amores pletóricos

two teddy-bears sitting with their arms around each other isolated in white

Por supuesto que no se quiere más a un hijo que a otro, pero me atrevo a decir que se quiere “distinto” a uno con necesidades especiales. Al menos, yo siento que tengo mi forma de querer a una hija que no es del todo igual a la de la otra.

A la una, la acompaño desde que nació en su crecimiento, quedándome en un lugar de excepción para verla cómo se desenvuelve, con sus manías, con sus miedos y su repertorio de gestos que la hacen única. A la otra, por fuerza, la ayudo a dar los pasos que no es capaz de dar por sí sola, la achucho y la mimo como el bebé que ya no debería ser, y la observo hasta el más mínimo detalle sorprendiéndome a cada cosa nueva que logra hacer.

La una tiene todo superado, con nota y me tiene loco, con sus comentarios, con sus observaciones con ese atarme en corto que maneja tan requeté bien. La otra, tan inocente, se maravilla con cualquier tontería que le hagas, está descubriendo todo y no es capaz siquiera de entender unas segundas intenciones.

Con la una, se pasa el tiempo volado, apenas la estás despertando a besos para sacarla de la cama y, cuando acuerdas, ya la estás acostando de nuevo, con otro de dulces sueños. Con la otra, todo va despacio, lentísimo, y te obliga a tragarte tus prisas, tus nervios y tus estreses para seguir su ritmo tranquilo, para jugar mirándola a los ojos, a los labios, esperando encontrar en cada juego algún sonido nuevo.

La una y la otra se llevan increíblemente bien. Se ve que el punto y la i van irremediablemente juntos y no son lo mismo por separado. Hay pasión por los dos lados, y la una ha aprendido a jugar con la otra, respetando sus tiempos y sus espacios, y sabe ya que lo que tiene en casa es muy especial, y no por ello es menos hermana que las que ve en casa de sus amigas. La otra, no hay día que se levante sin regalar la primera sonrisa de la mañana a su hermana mayor, se siente protegida, querida y a gusto cuando está ella cerca, revoloteando y revolviendo todo a su paso.

No hay mejor armonía para mis oídos que las risas, entrelazadas, de las niñas de mis ojos, de mis sueños y de mi vida entera.

Hay quien dice que no has querido de verdad si nunca has tenido un amor de esos imposibles, platónicos, que te dejan el corazón rotito y a años luz de recomponerlo. Yo prefiero los otros, los pletóricos, los que te hacen sentirte superior al resto de los mortales, los que te dan un subidón y te llenan con una fuerza tal que te parezca que vas a saltar por los aires con tanta dosis de cariño.

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sonríe, payaso…

sonrie

Tengo por norma no fiarme de alguien que no sepa silbar, o que no suela tararear algo de vez en cuando. Es que, si no tiene motivos para silbar, sinceramente, creo que algo le pasa, que está acumulando una tensión interna peligrosa que acabará por salpicar a los que tenga a su alrededor. Pues eso, huyo o me los quito de mi entorno, y me va genial, de verdad.

Hace ya un septiembre que empezamos con esta historia de Miaoquehago y, podéis creerme, estoy silbando más que nunca. Lo silbo todo, y puedo alardear de saber hacer filigranas musicales en cualquier género, desde infantil -cómo no- hasta clásica, pasando por música electrónica.

Es un síntoma muy gráfico y si no, pensadlo y me contáis. Te sientes bien, silbas; no te sientes bien, resoplas. No falla.

De hecho, el silbido y el tarareo, están íntimamente ligados a la sonrisa. Supongo que viene a ser como el calentar y el estirar que hacen los deportistas antes de ponerse a darlo todo.

La sonrisa. Vaya invento. La sonrisa es el sostén del espíritu. Y no sólo del propio, sino del ajeno. Una sonrisa, bien sonreída, es capaz de levantar la moral más hundida que hayas imaginado. En casa nos obligamos a sonreír de vez en cuando. Estoy seguro que nada es tan serio que te borre la sonrisa para siempre. No puede serlo.

¿Cuál sería la primera sonrisa de la historia? No tengo ni idea, pero debió ser impresionante. Seguro que incluso asustaría al que la viese, porque refleja un poder de su dueño increíble, capaz de cualquier cosa.

Hay que tener bien cargado el arsenal de sonrisas, por lo que pueda pasar, porque nunca sabes cuándo se pueden necesitar. En nuestras circunstancias, creo que he sonreído más a mis hijas desde que nacieron que en toda mi vida al completo. Es una herramienta fundamental de quien trata a diario con niños con problemas de desarrollo.

Y estoy seguro que los niños con este tipo de limitaciones captan bien el mensaje lanzado en forma de sonrisa. No se puede lograr la motivación necesaria de otra manera. Piénsalo. Cuando más se dejan la piel, cuando más cerca están de la derrota, mejor reciben una sonrisa. Debería ser un tratamiento casi imprescindible para todos los males. Y gratis…

La sonrisa empuja al que se esfuerza hasta alcanzar su meta, reconforta al más cansado y premia lealtades. ¿Quieres mostrar orgullo y respeto por alguien con sólo una línea? Sonríe. ¿Quieres decir un “te quiero” alto y claro sin que nadie te oiga? Sonríe. ¿Quieres abrir un paracaídas infalible? Sonríe. Y hazlo porque sí, porque no te cuesta nada y porque no sabes cuándo vas a dejar de hacerlo para siempre. Búscate una buena excusa y dale arrugas a tu boca, que no te arrepentirás.

Puede sonar a psicología barata, pero cada vez tengo más claro que funciona. Demasiadas malas noticias alrededor. A medida que creces no dejas de ver miles de motivos para dar gracias por lo que te haya tocado vivir. Vivimos y nos desvivimos trabajando como los faraones, tan ingenuos que nos pensamos que las riquezas que generemos ahora nos servirán de algo en otra vida. Me da a mí que no. Así los enterraban, completamente hieráticos, sin gesto, sin sonrisa. Y así les va ahora.

Si últimamente tienes esa rara sensación de que todo se tuerce, en serio, sonríe y haz sonreír. Saca de una vez al payaso que llevas dentro y ponlo a trabajar. Hazme caso. Es urgente.

pulsera modo sonrisa
Pulsera Miaoquehago, modo “sonrisa”.

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una historia (cortita)

ramo novia

– Lucy… Lucy… ¡Lucía..!

– ¡Qué! Dime, perdona…

– Lucía, llevas diez minutos parada en esa misma página. Te recuerdo que falta un mes para la boda y aún no tienes vestido…

– Sí, sí… La verdad es que no veo nada que me convenza…

– ¿Te pasa algo?

– No, no es nada… Bueno, sí… Esto no me gusta…

– Lucía, ¿qué te preocupa?

– No sé si estoy haciendo lo correcto.

– ¿Lo correcto? Lucy, tienes ya 35, y llevas desde los 20 cuidando de tu hermana. Bueno, desde mucho antes. ¿No crees que va siendo hora de cambiar un poco las cosas? A las dos os vendrá bien…

– Ya, pero dejarla sola, ahora… No sé si eso es lo que hubiesen querido mis padres.

– Mira, sinceramente, no creo que se pueda hacer más por una hermana. Te has desvivido por ella, y te has empeñado en que sea completamente capaz de cualquier cosa por sí sola. Gracias a ti, ahora tiene un trabajo y gente que la valora y la quiere a su alrededor.

– El tiempo pasa demasiado rápido. La veo como siempre la he visto, tan inocente, tan ingenua.

– Has sido su sombra, Lucía. Desde el colegio no has hecho otra cosa que mirar por ella. ¿Recuerdas la que le liaste aquella vez a Frank, el “pelmazo”?

– Joder, claro que lo recuerdo… No dejaba de molestar a mi hermana cada mañana. Hacía que los demás se rieran de ella por el parche que llevaba para la vista. Nata, la “pirata”, Nata la “pirata”, decía. Mi hermana, nada más verlo, se orinaba encima.

– Sí, y tu te hartaste y le plantaste un puñetazo que lo tumbó delante de todo el patio. ¡Desde el entonces, el pirata era él, por el moratón del ojo que le hiciste! Y con semejante ridículo, dejó dar por saco a los demás niños. No está mal. Ese cafre te sacaba dos años y tres cuartas de grande, lo mirases por donde lo mirases.

– Es cierto -por primera vez sonríe Lucía, mirando hacia abajo, con nostalgia, pellizcando la página del catálogo encima de sus piernas-.

– Lucía, esto de la boda no va a cambiar tanto las cosas. Estaréis igual de cerca, y no le faltará nunca nada. Estoy segura de ello. Hasta tú necesitas tu espacio.

– Tienes razón, Susana. Pero me cuesta hacerme a la idea. Desde pequeña siempre ha necesitado ayuda, y creo que no he bajado la guardia con ella ni un minuto, y de verdad que no me arrepiento. Pero, no soy tan fuerte, ¿sabes? estoy cansada. Han sido demasiados médicos, demasiados especialistas, demasiado trabajo con ella…

– Y mírala, toda una mujer… Te tocó madurar demasiado deprisa y lo has hecho fenomenal. Has sido su padre para protegerla, su madre para mimarla y su hermana para jugar. No puedo estar más orgullosa de ti, y estoy segura de que tus padres también lo estarían. Anda, no te preocupes más -se lanza para darle un fuerte abrazo-.

En ese momento, se oye una voz al otro lado de la puerta del probador.

– Chicas, dejad de charlotear, que voy a salir. ¿Estáis listas? ¡Decidme la verdad…!

– Sí, estamos listas. Venga, sal, Natalia, que llevamos una hora esperando… -dijo Susana soltando a su amiga y secándose una lagrima de la mejilla.

Sale Natalia del probador, con un vestido de novia impresionante, que le queda perfecto, y la cara de su hermana y su amiga lo dice todo. Se hace el silencio ante la estampa y es ella la que tiene que romperlo para que le den su opinión.

– Lo sabía, ¡no os gusta! Esto es un desastre… -refunfuña mientras se da la vuelta para volver al probador-. Tenía que haber cogido el otro, con menos botones…

– Espera, espera Nata, ¡si estás preciosa…! -dice su hermana mientras la agarra de la cintura para que no se escape-. No te imaginas cuánto. Estás radiante. Pareces recién salida del catálogo, de verdad. Ven aquí -la gira para mirarla a los ojos, le coloca bien unas graciosas gafas que lleva su hermana y le sostiene la cara para que la escuche mejor-. Te lo preguntaré una vez más, hermanita, ¿estás convencida?

– Y yo te lo diré una vez más. Siiiiiií… Sé lo que quiero hacer y lo estoy haciendo. Pablo me quiere, yo lo quiero y somos felices cuando estamos juntos. Me acepta como soy, me cuida y me hace reír todo el tiempo. De verdad, hermana, deja de preocuparte y disfruta… ¡Que me caso!

Las dos se funden en un fuerte abrazo llorando de emoción mientras la amiga desvalija una cajita de pañuelos que hay en una mesita del blanquísimo showroom de la tienda de novias. La Magia, que está por todas partes, y ahí se palpa como nunca…

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y sentarnos los dos juntos

juguetes

Hay golpes que, por más que los ves venir, no terminas de encajarlos del todo bien. Te preparas, te mentalizas y te conciencias de que serán así y así los tienes que recibir.

Esta semana le quitaron las escayolas a la niña. Por una parte, estamos muy contentos, y es algo muy positivo en toda su evolución. Por otra, no dejas de pensar que se ha tirado por tierra el trabajo de más de dos años para conseguir que la peque, por fin, se sentara. Sin dar ni un solo paso todavía, habíamos llegado ya bastante lejos y ahora, esto…

No se me entienda mal, somos optimistas, y sabemos que, a base de trabajo, esto se superará de nuevo recuperando la fuerza de antes y consiguiendo incluso que se ponga de pie. Pero no deja de ser una mazazo moral, de esos que te dejan al ánimo para pocas fiestas.

Es el verla tan débil, después de tanto tiempo sin moverse. Te esfuerzas, sonríes casi obligado por tu conciencia cuando, lo que te pide el cuerpo es echarte a llorar. Sabes que eso no sirve para nada, pero el cansancio ha hecho tal mella en ti que es inevitable tener momentos de derrota emocional.

Luego, la ves, tan poquita cosa y te vuelven las ganas de trabajar, sólo por verla de nuevo jugando y riéndose, con sus cosas. No hay otra, siempre lo hemos dicho, que trabajo, trabajo y más trabajo.

Es difícil, muy duro, hacer memoria de cómo hemos llegado a esta situación. Si se hubiera operado antes, no sabemos qué estaría haciendo ahora mismo. La vida nos está otorgando una experiencia nada fácil de tragar, y juega cono nosotros poniendo delante de nuestras narices todo tipo de profesionales en quien confiamos lo más preciado de nuestra casa. La suerte te guardará conocer a todo tipo de especialistas y tú tendrás que ir decidiendo a quien escuchar.

Tomamos decisiones, y esas decisiones nos entretuvieron un tiempo precioso, más de dos años, hasta ahora. Y es ahora cuando sientes que has tomado la decisión adecuada, que no cogiste en su momento por puro desconocimiento o por una desafortunada cita con el médico inadecuado.

“Ustedes tienen muchas expectativas en su hija”. Ahí queda eso, y tardará en salir de mi cabeza.

De esa actitud a la que hemos descubierto en otro profesional, hay varios mundos de diferencia. Hemos tenido la suerte -tal cual- de dar con el doctor Albiñana, traumatólogo infantil, en Madrid. Desde antes de confiarnos a él ya marcaba, sin darse cuenta, las diferencias, sin necesidad de tirar un currículum impecable, que lo tiene.

Un trato exquisito, cercanísimo sin dejar de ser respetuoso con los sitios de cada uno. Una atención que supera lo habitual, informando desde quirófano a cada rato por aquello de tranquilizar a los padres. Una vía directa con el móvil en los dos sentidos, sin que quede en mero brindis al sol.

Sobre todo, una solución para las caderas de nuestra hija, que convence en la exposición y que va cumpliendo cada paso de los anunciados desde la primera cita. Eso ayuda a confiar y a volver a la senda del pensamiento positivo. Esperamos, y lo estamos viendo, que todo esto sirva para algo.

Han sido unos meses inolvidables, por la parte mala, y todavía cabe la posibilidad de que se quede sólo en eso.

No hay cosa que más desee más en este momento que pasar ya las hojas de septiembre y unas cuantas de octubre, confirmar que todo está en su sitio, empezar a trabajar con esas piernecitas para que ganen fuerza y volver, como hacíamos antes, a sentarnos los dos juntos, a descubrir su pequeño mundo donde, a cada mirada, le sigue un cielo de sonrisa. En fin, a por ello…

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un paseo por la playa

paseo

Se acabó el verano. Lo han dicho en los informativos. Al menos las vacaciones para el grueso de los mortales. Las nuestras han sido un tanto atípicas. Con la niña escayolada de costillas a tobillos, se comprende que la opción de playa la hayamos descartado para ella, aunque no para su hermana, que le encanta la arena.

Bueno, ahí queda; y con él, las semanas que faltaban para quitarle esas escayolas. El próximo martes, si nada lo impide, se las cambian por un aparato algo más llevadero que los yesos. En fin, ya queda menos.

A pesar de eso, el verano ha dado de sí más de lo que yo esperaba. Una vez cogimos, nosotros y ella, el truco a las escayolas, hemos podido hacer una vida más o menos normal. Mucho juego y mucho contenido para pasar mejor las horas, que se han traducido, por ejemplo, en un esfuerzo de la niña por comunicarse para conseguir lo que quería. Ya no soy “pompa”, ahora soy “babá”, que no está nada mal.

Hemos conocido más familias interesadas en lo que hacemos, en colaborar y volcarse con toda la ilusión del mundo. Curiosamente, entre esas familias, las había con y sin niños “especiales”. No sabéis la alegría que da encontrar gente así. Es lógico, cada cual tiene su agenda, sus ocupaciones y preocupaciones, y resulta difícil hacer hueco para un cometido como el que proponemos. Por eso, cuando encuentras a esas familias, valoras doblemente su esfuerzo.

Hemos tenido la oportunidad de compartir opiniones con todo tipo de gente acerca de lo que hacemos, lo que queremos hacer y cómo hacerlo, y cada conversación enriquece aun más la idea inicial de este proyecto. Los que se comprometieron desde el principio, consolidan su disposición, y los que lo hacen ahora, de nuevas, vienen con muchas ganas. Eso es bueno, se nota y se contagia.

Hemos encontrado en las pulseritas una forma fácil de llamar la atención de propios y extraños hacia todo esto. Si lo piensas, no es nada, un trozo de cuerda y metal que queda más o menos mono en la muñeca pero que, quien lo ve y conoce lo que hay detrás de él, rápidamente se siente identificado de algún modo con su portador. Eso nos ha encantado. Nos han llegado mensajes de apoyo en forma de pedidos y fotos desde todos los puntos de la geografía. ¿Quién nos iba a decir que iban a dar para tanto esas gafitas? Nosotros, ya digo, encantados…

Hemos perfilado un poquito más las formas de actuación de la futura fundación tomando nota, de boca de posibles familias beneficiarias, de las cosas que se pueden mejorar, y eso se convierte en un acto más de responsabilidad que queremos asumir. Gracias al apoyo recibido, nos sentimos con las fuerzas necesarias, viendo lo visto, y llegados a este punto.

En estos días de verano, un largo paseo por la playa invita a la reflexión, a tomar conciencia y perspectiva de las cosas que el estrés diario no te permite y así, mientras vas contando las olas que mojan tus pies, vas barriendo el suelo que pisas con tu mirada, descubriendo la de cosas que te trae la marea.

Hay quien pide imposibles al mar. Hay quien, simplemente, se deja sorprender, a ver qué llegará. Y hay quien, sorteando piedras y conchitas, espera su oportunidad para empezar a nadar. En breve, nos tiramos al agua. ¿Te apuntas?

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mochilas y petates

madre hijo

Ser padre no es fácil -ni niño-, y nadie dijo que lo fuera. De hecho, viendo esos documentales tan increíbles en televisión, a veces pienso si los humanos no somos los cachorros más torpes de todo el reino animal. El potrillo, al poco, sabe andar, el delfín, nadar, el canguro, sabe encontrar la bolsa de su madre…

En fin, el instinto no será nuestro punto fuerte, está claro. Tardamos años en desarrollar y alcanzar una autonomía para, al menos, tener una forma de caminar decente y empezar a razonar por nosotros mismos.

El caso es que, más o menos torpes, al final, nuestros cachorros suelen lograr esas metas. Y además, para otros cachorros humanos, para otros niños, el desarrollo es más complicado y está plagado de trabas que la genética ha colocado en su camino.

La sociedad se adapta a las necesidades más comunes de sus integrantes con facilidad. Así, si un niño está comprobado que empieza a despegar por sí solo entre los tres y los seis años, pues nada, se establece un sistema educativo acorde a esos ritmos, a esos tiempos.

Pero hay una buena parte de niños que no son capaces de conseguir su desarrollo en el mismo tiempo y forma que lo hacen los demás. No quiere decir que no lo vayan a conseguir, sino que no lo harán solos, como cabría esperarse del grueso de las estadísticas.

Para eso se ha inventado lo que se conoce como Atención Temprana. Es tan fundamental para uno de nuestro hijos con necesidades especiales como lo puede ser un pañal o un chupete para otro niño sin problemas de ese tipo. No es comparable con la guardería, porque muchas familias incluso prescinden de ese servicio. Se trata de algo de lo cual no podemos privar a esos niños.

Lo que consiguen los profesionales con la Atención Temprana es, tan simple para la mayoría de los padres, como impensable para nosotros. Desde comunicarse hasta moverse, pasando por manipular las cosas o comer -y me refiero a tragar y masticar, no a coger la cuchara-.

Nos referimos a fisioterapeutas, a psicólogos, a logopedas… a gente con una función tan específica que no se puede suplir con cualquier otra.

En todos los Estados desarrollados del mundo, absolutamente en todos, esto es algo que se cuida muy mucho, puesto que la diferencia entre ser eficaces o no con esos servicios en edad temprana, se traduce para sus Administraciones en más o menos gastos en el futuro para cuidar a esas personas.

Con la Atención Temprana ganamos todos, y no se puede ver como un capricho o un lujo de unos pocos padres. Se trata de dar una oportunidad a los niños que la necesitan para ponerse a un nivel lo más parecido posible al resto de niños. Los profesionales están coordinados por un buen número de asociaciones y entidades sin ánimo de lucro creadas por padres de niños con alguna necesidad específica, por lo que, el servicio prestado, se adecuaba a esas mismas necesidades. No es lo mismo la Atención Temprana que requiere un niño con sordera que con daño cerebral.

Espero haber explicado medianamente lo que nos supone a muchas familias ese servicio porque, ahora necesito que entendáis lo que podemos sentir al ver que la Administración encargada de organizarlo en una Comunidad, como la Andaluza, se disponga ahora a experimentar, coqueteando con la privatización de ese servicio, a recortar en las sesiones que recibían nuestros hijos hasta ahora, pasando en algunos casos de veinte mensuales a ocho. Todo un despropósito, todo un detalle por su parte.

Dicen que, cuando nace un niño, a los padres deberían darles una mochilita con un kit básico, con sus pañales, su chupete, su sonajero y un manual para resolver dudas frecuentes.

Para ser justos, si eso es así, a otros nos tendrían que haber dado un auténtico petate, de esos que usan los soldados con todo tipo de artilugios y cachivaches para la supervivencia, que la mitad ni llegarán a usar, pero llevan por si acaso.

Los padres, como no podría ser de otra forma, se mueven, sea para reclamar algo que nos corresponde por justicia y por sentido común, que no es gratis, pues sale de nuestros impuestos, o sea para suplir finalmente su deficiencia con otros recursos, cuesten lo que cuesten.

Por favor, apoyad esta iniciativa para que se conozca el problema, firmando y compartiendo este enlace con vuestros contactos. Muchas gracias.

https://www.change.org/p/susana-diaz-pacheco-susana-diaz-no-nos-quites-atenci%C3%B3n-temprana

firmas

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la burbuja sanitaria

burbuja sanitaria

No escarmentamos, la verdad. Nos gusta el masoquismo y todo lo que nos pase es poco y nos lo tenemos más que merecido. Creo que, a veces, sufrimos algo parecido a un Síndrome de Estocolmo. Nos ha pasado con productos financieros, con la fiebre inmobiliaria, con la corrupción política y, por supuesto, con los seguros de salud.

Uno se pasa toda la vida pagando un seguro privado de salud confiando en que no tenga que utilizarlo nunca, por miedo a que se dispare su cuota. Por contra, sigue asistiendo a la Seguridad Social, congestionando más las salas de espera que las narices de quienes las ocupan en plena temporada de gripe.

Somos así. Pagamos el gimnasio, y no vamos. Pagamos a un nutricionista y le mentimos sin piedad, saltándonos la dieta con pértiga. En el fondo nos va la marcha. Es una estafa consentida, como otra cualquiera.

Llevamos desde enero esperando una operación de caderas que no llega en un quirófano público, y se nos ocurre tirar de privado. La peque lo necesita y, cada día que pasa, las caderas tienen peor pinta, por lo que no podemos esperar el milagro en forma de hueco en la lista de infantil.

Hemos tenido que hacer uso de lo que creíamos que teníamos cubierto por nuestra compañía -SANITAS-, y ahora entiendes por qué sonreía tanto el comercial. Ellos saben de antemano que no te cubrirán algo que lleve más de dos tiritas. Ellos hacen la ley -el contrato- y la trampa -las excepciones-.

Al momento de ofrecerte los servicios, no escatimarán en gastos de publicidad. Cada anuncio es una estampa de un mundo maravilloso, donde nadie se pone enfermo o, si lo hace, con un abracadabra, sale hasta mejor que como estaba.

Los servicios que reclamo ahora son necesarios para la hospitalización de mi hija, en un centro con convenio con la Compañía. El gran “pero” viene porque el profesional que prescribe la intervención no está en el cuadro médico de la aseguradora.

Piénsalo bien, ¿de verdad crees que sabes qué vas a necesitar exactamente en el futuro? Uno se queda tranquilo, seguro -que ironía-, con la paz de ver que todos los meses se van de la cuenta los euros que sean para pagar a ese ángel de la guarda que nunca te fallará, por que le pagas.

Luego resulta que ese ángel de la guarda tiene una lista de excepciones, con letra pequeña, más larga que la de las propias coberturas. Lo que reclamo, “al peso” no es más que lo que pago por mi familia en año y medio. Eso me pasa por tonto, y ahora ya lo sé.

Lo malo es que terminaré con SANITAS y me meteré con otra, que me encandilará hasta que le dé mi número de cuenta, y cuando tenga que acordarme de ella, ella no se acordará de mí.

Eso es así. Pero así lo seguiremos alimentando nosotros mismos, inflando con nuestras pólizas esta nueva burbuja sanitaria que mantenemos viva sólo por dormir más tranquilos, por saber que tienes la tarjetita azul ahí guardadita en la cartera, por si algún día te pasa algo. Dios no lo quiera y, desde luego, tú tampoco.

mia cómo vamos… (y cómo colaborar)

mia como vamos

Desde el principio os quisimos hacer partícipes de este proyecto. De hecho, lo sois tanto que sin vosotros no hay tal proyecto. Sin vuestra difusión, sin vuestro ánimo y sin las aportaciones que hacéis al adquirir cada cosita nueva que lanzamos, esto no tiene sentido ni se sostiene.

Hoy podemos compartir con vosotros el orgullo de saber que, lo que propusimos, marcha a un ritmo excelente. Hace ya varias semanas que pasamos el ecuador de los 15.000 euros (24.000 euros a 1 de septiembre), y ya falta menos para alcanzar los 30.000 necesarios para poder constituir la Fundación tal y como la ideamos. ¡Conseguido, a 25 de octubre!

En este tiempo, hemos perfilado más aún lo que queremos conseguir con esa entidad, y son cada vez más las carencias que advertimos y los puntos en los que podemos aportar más con este proyecto. Los pilares básicos del proyecto son: compartir información, orientar a las familias y ayudar económicamente a sufragar las terapias. Pero sabemos que podemos ofrecer mucho más.

Por ejemplo, contar con un elenco de profesionales de tanta calidad profesional como humana, a los que solicitar una rápida segunda opinión para los casos que nos hagan llegar las familias.

Por otro ejemplo, apoyar a los centros educativos, suminastrándoles material necesario para trabajar con alumnos con necesidades especiales.

O, también, servir de enlace con las instituciones, para traducir, para mediar, para tutelar las solicitudes que tengan que hacer las familias a nivel particular, buscando un resultado más rápido y óptimo, en todos los sentidos.

Hemos tomado una inercia increíble, y no sabemos ya cómo parar, ni queremos hacerlo.

Con esta entrada, queremos recordaros cómo podéis seguir colaborando con este proyecto. Como siempre os decimos, queremos que os sintáis muy a gusto haciéndolo, por eso no dejaremos de estrujarnos el cerebro para proponeros más y mejores formas de seguirnos la pista, de poneros las gafas y de compartirlo con más gente.

Además, como habéis podido ver, estamos abiertos a cualquier tipo de colaboración. Son muchas las ideas que nos proponen, y a todas ellas hemos sabido decir que “sí”. Nos adaptamos a todo. Nos han pedido tarjetas para una comunión, camisetas para una fiesta de fin de curso, y participar en un sin fin de pequeños eventos de todo tipo.

Por supuesto, si queréis que contemos vuestra experiencia con vuestros hijos, ya sabéis dónde encontrarnos.

Aquí os contamos qué más podéis hacer por nosotros…

Pulseras.

Todas con ilusión y hechas por nosotros mismos, por supuesto, desde las exitosas Gafitas de Miaoquehago (3,5 eur) hasta otras con mensaje positivo (3,5 eur).

pulseras gafas   IMG-20150607-WA0006 IMG-20150607-WA0005

Camisetas.

Con el osito o con el lema del proyecto (La magia está por todas partes). Actualmente, sólo de manga corta, en todas las tallas, a 10 euros.

camisetas magiacamiseta blanca

Tazas.

Todas con las gafas, y para regalar a Mamá, Papá, Abu, Tita, Tito… Todas a 8 euros.

tazas normales tazas mama taza tita taza papa

Cuento “Paula guarda dos secretos”.

Ideal para leerlo con los niños, escrito por nosotros y con unas ilustraciones exclusivas que lo convierten en un bonito detalle. Por 12 eur.

Paula guarda dos secretos -portada

Donativos.

Siempre que queráis. Lo ideal sería una transferencia periódica, una “cuota de mantenimiento” de esas gafas que os proponemos para que siempre estéis en contacto con nosotros. De lo que queráis. En cuanto se constituya la Fundación, la cuenta se formalizará a nombre de ésta.

Entidad: BMN

IBAN: ES9404873196312000071364

Titular: Fundación Miaoquehago

Eventos.

Estad pendientes de todas las actividades que os anunciemos a través de redes sociales y de este blog. Hay de todo: fiestas, conciertos, desfiles…

Vídeo.

Estamos preparando nuestro segundo vídeo y queremos que salgas tú. mándanos unos segundos grabados con un móvil, en posición horizontal, con quien tú quieras, cantando, bailando, o haciendo el ganso, pero feliz, es imprescindible sonreír.

Para cualquier duda o pedido, podéis contactar con nosotros en miaoquehago@gmail.com o al 667785442.

En fin, la magia, con vosotros, sigue creciendo…

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mil noventa y cinco

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Esta mañana no está siendo una cualquiera. Ésta es en la que cumples tres años en tu intensísima vida. Sé que te lo pasarás bien, como siempre, porque te conformas con muy poquito.

De verdad que no hubiese imaginado nunca que estos años fueran así. De como empezamos a como estamos ahora, hay una diferencia abismal y muchos ríos de lágrimas que se han derramado por el camino, y que es mejor olvidar y no saber a qué mar llegaron. Todo eso pasó, y hay que mirar para adelante.

Hay quien se pregunta por qué escribo, de vez en cuando, para ti, como si tú pudieras leer y entender esto. Créeme, lo harás, y para entonces ahí queda.

Si tuviera que resumir tu vida en sólo unos momentos, creo que me bastarían tres, sólo tres.

El primero fue, con mucho, el más raro de estos años. Fue el momento en que tú y yo nos conocimos. Bueno, quizás, cuando nos quedamos a solas, en Neonatos. Nos habían presentado un poco antes, salían contigo en un urna de esas de metacrilato, una incubadora, supongo.

Ibas escoltada por no sé cuantas enfermeras, y la pediatra hizo los honores, pero ahí no supe qué decir. Estaba preocupado. Qué digo, preocupado, estaba muerto de miedo.

Luego, te encontré en tu urna, descansando en bendita siesta, dormidita, con la carita y el cuerpo hinchados. Abrí una ventanita redonda, y te acaricié, sin querer molestarte. Siempre pensé que era yo el que lo decía, pero ahora entiendo que, de algún modo, fuiste tú la que metía en mi cabeza un único mensaje: “todo va a salir bien, tranquilos…”. Tuviste que ser tú, porque yo, con semejante perrerón, no sería capaz de articular palabra.

El segundo momento que tengo grabado a fuego, y que no olvidaré por más que lo intente, es reciente. El tremendo susto de estas navidades. Hago un esfuerzo por no entrar en detalle, aunque los tengo todos en mi cabeza. Todo quedó en eso, un susto de una mala noche, pero no me lo hagas mas. No lo soportaría.

El tercer momento va cambiando, y se refresca cada vez que voy a buscarte a la cama, para despertarte con cada nuevo día. La sonrisa que sueltas, absolutamente siempre, es el mejor recuerdo que me puedo llevar para trabajar.

No sé cómo te las apañas para estar eternamente contenta. No cambiaba por nada ni uno sólo de tus despertares.

Apenas hablas, pero me basta leer tus risueños labios e imaginarme lo que me vas a decir: “¿qué, Papá, damos otro pasito hoy?” Pasitos, no andas aún, pero eso es lo que no has parado de hacer desde nuestra primera charla en Neonatos. No has dejado ni un sólo día de avanzar, de superarte, muy despacito, y acostarte cada noche con la tranquilidad de haberte superado un poco más.

Así, pasito a paso, hoy juntamos nada menos que mil noventa y cinco pasos. No está mal, Merceditas. Nada mal… Felicidades, de tu hermana, tu madre y tu padre.

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profesionales de alta gama

bata

No todos los profesionales sirven para atender a niños discapacitados ni todos están dispuestos a hacerlo. Hacen falta grandes dosis de paciencia y tiempo. Tan grande como triste la verdad que alguien nos dijo no hace mucho.

Esta semana estuvimos con una persona encantadora de ésas que ya te hubiera gustado conocer antes. No por nada, sino porque pronto se jubila, y nos habría servido de mucho en nuestra evolución con nuestra hija.

Se trata de Inés García Ormaechea, una oftalmóloga que no te puede dejar indiferente tras verla en acción tan sólo cinco minutos. Más que carácter, transmite seguridad, practicidad, sabiduría por méritos propios ganada a base de muchos años y muchos pacientes sentados en su consulta.

Merceditas es de todo menos paciente y, en seguida, se pone a llorar en cuanto ve una bata blanca. Con esta señora no iba a ser menos, pero supo llevársela a su terreno echando mano de imaginación, juguetes vistosos y canciones con cierto gancho.

Más o menos se dejó valorar, y más o menos nos contó lo que sabíamos y algo más. Cierto que debemos seguir controlando la tensión ocular de la niña, por aquello del glaucoma que se le operó el año pasado, pero tampoco podemos descuidar la miopía que presenta, puesto todo apunta a que podrá ir a más.

De momento, hay que hacer trabajar a ese ojo derecho, que se está malacostumbrando a desconectarse y a depender del otro. En fin, bajo control.

Me centro en la Dra. García Ormaechea, que es el objeto de esta entrada. Cuando alguien te recomienda una persona, es una referencia. Cuando son dos los que te dan el nombre, puede ser una casualidad. Pero cuando te llega por tres familias que no tienen nada que ver entre ellas, deberías ir tomando nota, porque seguramente el destino se esté empeñando en que la conozcas.

Forma parte de un cuadro médico de algo llamado ATAM. En su web se define como una “plataforma de soluciones preventivas y habilitadoras ante cualquier situación de discapacidad y/o dependencia, desde la perspectiva familiar, en cualquier edad o etapa de la vida y en cualquier punto de la geografía española”. Pero suena tan completo como frío, como vacío a la vez.

Es necesario explicar que es la Asociación de Telefónica para la Atención de personas con discapacidad. Nació en el año 1973, de un acuerdo entre la empresa Telefónica, la de toda la vida, con sus empleados, y da cobertura a más de 53.000 socios dentro de la estructura de esa multinacional. Aunque no hace falta ser trabajador de la misma para tener acceso a sus servicios.

Tienen unas impecables instalaciones en Pozuelo de Alarcón, Madrid, desde las que se da servicio con un equipo clínico que cubre las ramas de Neurología, Psicología, Psiquiatría, Médico rehabilitador y Oftalmología. Además están presentes en toda la geografía nacional.

Pero, de verdad, impresiona mucho más la experiencia personal con un médico así que cualquier otra cosa. Lo que siempre buscas al otro lado de la mesa, un full equipe de la medicina, con tanto conocimiento y saber, como tacto y cercanía en el trato.

Una más que grata sorpresa haberla encontrado y una altísima recomendación para cualquiera que necesite una opinión autorizada en cuestión de ojos. Una pena que esté ya a unos meses de colgar la bata, aunque, a esos profesionales de alta gama, la vocación los persigue hasta la tumba.