mis miedos

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Los guardo en un tarro de cristal, de esos de IKEA que la gente usa para custodiar galletas de chocolate, o chuches, o qué sé yo. En ese frasco tengo todos y cada uno de mis miedos, no por gusto ni por coleccionarlos, sino por tenerlos controlados. Dicen que ésa es la mejor forma de que tus miedos no te puedan, de que no te agobien, tenerlos a buen recaudo y sacarlos de vez en cuando, para esparcirlos sobre una mesa y así recordar qué es lo que te hace vulnerable. Pues, eso hago yo.

Te veo jugar, a lo tuyo, con unas campanitas de colores, y decido que es buen momento para pasar revista a mis miedos. Eso me hace bajar de las nubes, y saberme tan frágil como mis miedos quieran que sea.

Tengo muchos. Para qué engañarme. Pero, cada vez menos.

Miedo a que crezcas, y a que no lo hagas; a que un día dejes de avanzar; a que no te entienda, a que no me entiendas; miedo a que tu hermana nos reproche no haber estado más para ella; a que no sepamos ayudarte más; a fallarte, en lo que sea; a que un día faltemos tu madre o yo; a que dejes de sonreírme; miedo a que, entre los niños, allá afuera, se esconda algún monstruo; tengo miedo a que te pase cualquier cosa, ya ves.

No puedo evitarlo, me da miedo si pienso que la genética puede guardarnos aún alguna sorpresa, no lo soportaría; miedo a no poder ayudarte, a que nos estemos equivocando en algo a que nos quedemos cortos contigo, con tus terapias; miedo a que el tiempo vuele, a que la niña que guardas dentro tenga prisa por salir, y luego la mujer; miedo, miedo, miedo.

A que llegue un momento en que no sepa ser más optimista, a que nos demos por vencidos, a que demos la razón a quien no apueste por ti.

Me reconforta saber que faltan miedos, de otros que tuve en el pasado, y que ya ni me acuerdo. Miedos que dolieron tanto que es imposible echar de menos.

Ya está. Después del recuento, devuelvo mis miedos a su sitio. Al igual que se hace con las galletas de chocolate o las chuches, ahí es donde mejor están. Mejor no tocarlas, por mi salud, dieta de miedos. Me basta con saber dónde los tengo guardados, y no me apetece volver a destapar ese dichoso tarro hasta dentro de una larga temporada.

Porque mis miedos son muchos, pero los tengo controlados, son pequeñitos, y no voy a dejar, por un sólo momento, que me impidan disfrutar, por ejemplo, de ver cómo juegas a lo tuyo, con tus campanitas de colores.

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¡vamos, patos..!

patos

Hace algunas semanas, dando una charla para estudiantes de la Universidad Loyola, tuve un episodio que todavía hoy me ronda la sesera.

Estaba yo escuchando al anterior ponente, ordenando en mi cabeza un guión de lo que más o menos quería contar al público ese día acerca de todo lo que rodea a Miaoquehago cuando, se abrió la puerta y entró una chica en una silla de ruedas. Doy por hecho que era estudiante. Tenía sólo movilidad superior y conducía su silla gracias a una palanca que manejaba con la barbilla.

Confieso que me cambió los esquemas. Me impresionó contar con ella como espectadora en primera fila.

Comienzo mi discurso y consigo captar la atención de los presentes. Hablo de todo un poco, incluso me bajo al barro y me sincero con ellos hasta el punto de que se me quebrara la palabra en algún momento. Estuvo bien. Disfruté. En el turno de preguntas, una voz, femenina. Busco a su dueña, que no levanta la mano, simplemente, porque no puede. Es la chica que se incorporó sobre la marcha.

Me hace dos preguntas, y la segunda me pilla con el pie cambiado: “en tu opinión, ¿crees que la sociedad cambiará de una vez por todas? Estoy cansada de ver cómo a la gente se le llena la boca con la “inclusión” y la “integración” pero no termino de verlo. ¿De verdad ves un cambio en todo esto?”

Me pongo a su altura y me siento sobre la mesa del aula, que está detrás mía. Quería dar una respuesta totalmente sincera, sin rodeos y sin palabras vacías, y necesitaba conexión directa con sus ojos: “mira, sé que no lo habrás pasado bien en multitud de ocasiones; sé que te costará una barbaridad creerme, pero lo veo así. Si me has escuchado estos minutos, habrás comprobado que soy un optimista convencido. Algo está cambiando, lo tengo claro. Algo hicieron mal nuestros padres, que mantuvieron una línea invisible para protegeros a vosotros y que no os molestáramos nosotros. Es complicado, pero tienes que confiar en la gente. Si te soy sincero, hace cuatro años, incluso a mí me hubiera costado hablarte así, cara a cara, sin tener que tragar saliva. Pero estoy más que convencido que la cosa está cambiando porque lo veo en gestos en señales. Por ejemplo, gracias a las redes sociales, miles de personas ven, en la intimidad de sus casas y sus móviles, se sensibilizan e incluso se emocionan con multitud de videos de superación protagonizadas por gente que no lo tiene nada fácil. Esa viralidad no es por nada. Eso está haciendo mella a favor de la inclusión. Cuando no eran siquiera capaces de mirarte a la cara, ahora se interesan y valoran el esfuerzo que ven en esas experiencias. No te quepa duda, esto cambia y no hay quien lo pare. Aunque me temo que no tan rápido como tú quisieras, pero sí que me da que tú vas a ser testigo dentro de unos años de diferencias extraordinarias con el mundo que tocó vivir, y te sentirás más que orgullosa de haber contribuido a ello”.

No estaba terminando mis palabras cuando vi dos lágrimas salir de sus ojos, que me impactaron como pocas cosas antes, pero entendí que había captado el mensaje y que lo daba por bueno.

De verdad creo que no tendrá nada que ver el escenario de aquí a unos años con el que tocó vivir a miles de familias en el pasado. Incluso ahora, con la tecnología, personas como esa chica pueden ser parte o incluso dirigir una empresa sin que nadie repare en sus limitaciones, sólo en sus habilidades. En este mundo digital, no tenemos ni idea de con quien estamos tratando al otro lado del teléfono del teclado o del teléfono, y nos da igual.

Además, cada vez suenan más altos los ejemplos de reconocimiento por la sociedad de los casos de superación más populares, desde Pablo Pineda hasta el Mangui.

Si todos nuestros chicos fueran “patitos feos”, de esos que todavía les queda sacar el “cisne” que llevan dentro, no me cabe la menor duda de que se acercan buenos tiempos para ellos. Será una auténtica revolución de “lo diferente” en todos lo sentidos, en el deporte, la empresa, las artes, la moda, o la comunicación. Estoy deseando verlo, sin complejos de ningún tipo…

Visita fundacionmiaoquehago.org y descubre la Magia…

tres y pico, casi cuatro

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Como los años que ya tienes, tres y pico, casi cuatro. Con esos mismos, tu hermana ya nos daba discursos en siete idiomas, inventados todos, pero sonaban convincentes. Tú te lo estás tomando con calma para eso de hablar.

Tres y pico, casi cuatro, los besos que te debo por salir cada mañana con mis prisas, siempre corriendo. Y tres y pico, casi cuatro, los que tú me das cuando quieres que te haga más caso del que te hago, por conseguir algún que otro juguete o lo que quiera que tenga yo entre manos y se te antoje a ti en ese momento.

Tres y pico, casi cuatro, las veces que te bañaría al día, sólo por verte jugar, chapoteando y llenando todo de agua a tu alrededor. Tres y un pico muy largo, casi cuatro, las horas que te pasarías tú en esa misma bañera, ya lo dejas claro berreando cada vez que te intentamos sacar de ella, sirena.

Tres y pico, casi cuatro, los sorbos que has aprendido a dar a tu vaso especial, todo un logro para los que te venimos siguiendo desde hace tiempo, a ver si ya lo conseguías y, fíjate, ya es tuyo. Y tres casi rozando los cuatro, los metros que eres capaz de moverte, a tu manera, arrastrando el pañal cuando quieres llegar hasta algo.

Casi cuatro, tres y pico, las pocas manías que tienes, pero son tuyas y que hay que respetártelas como al que más, si no queremos que te pilles un buen berrinche. Y que me gusta a mí que los pilles…

Tres y pico, casi cuatro, los que ya nos sentamos en el salón, frente a la tele las noches del fin de semana, que tú vas haciéndote más niña y menos bebé, y a nosotros se nos cae la baba con la estampa.

Tres y pico, casi cuatro o más, las veces que tendremos que ir tu madre o yo a convencerte para que te duermas, pidiendo jarana con tus risas- Y tres y pico para un lado, y casi cuatro para otro, las que te meceré en brazos mirándote a los ojos, como si hablaran solos. Y otras tres o cuatro, o más, las que nos harás levantarnos por la noche y tendremos que negociar, y acabarás, como siempre en nuestra cama, que ya es mucho más tuya que nuestra. Qué se le va a hacer…

Tres veces y pico, casi cuatro, te pienso durante todo el día, y tres y pico te vuelvo a pensar y, con cada una de ellas, más de menos te echo. Más de tres y más de cuatro las voces que le daremos a tu hermana, para que tenga cuidado contigo, que la pasión con que abraza, sin medida, tampoco es buena.

Tres cosas y pico, apenas cuatro, son las que sólo ya me recuerdan que eres “especial”, porque yo te veo estupenda, genial. De verdad que, a veces, se me olvida por completo.

Tres y pico, casi cuatro, tres y pico, digo, los años que hace que te conozco, los mismos que me tienes así, loco perdido, enamoradito…

 

Miaoquehago.com recupera su intención de ser sólo un blog personal. Para conocer más información sobre la Fundación Miaoquehago, por favor, entra en fundacionmiaoquehago.org o en nuestra página de Facebook.

hoy es el día

3 diciembre

Si lees esta entrada todavía en jueves 3 de diciembre, has de saber algo, y es que hoy es el Día Mundial de las Personas con Discapacidad. En un calendario de “días mundiales de” es fácil que pase desapercibido, como otro más del que sólo se acuerden los que les toque de cerca.

No es pacífico el término de “discapacitado” y es comprensible, aunque no lo comparta. Como persona de letras, entiendo que las palabras, por sí solas, no tienen ni intención ni alma, no hieren si no es lo que quiere quien las lanza. Personalmente, ya digo, me da absolutamente igual el término que se utilice para hablar de mi hija porque a mí, ya a estas alturas, no tiene que demostrarme ni lo que es ni lo que vale.

Hay bastante que celebrar en un día como éste. Es más, si por mí fuera, ya hubiese inventado el Día del Orgullo Diferente o el Día del Orgullo de los Únicos, porque bien que vale la pena.

Hoy es el día del “claro que puedes” que miles de personas repiten a alguien cada vez que se viene abajo intentando superarse; el día del “no más lágrimas” o mejor, el de “me encanta tu sonrisa”. El día del “no te puedo querer más, vida mía”.

Hoy mismo es el día del “gracias, Juan o gracias, Vero, Cristina, Rosalía, Karina, o Lourdes, Ana, Rosario…” y tantos miles de profesionales que hacen de sus tripas corazón y sacan adelante a nuestros niños. Es el santo día “de los que se dejan la piel en una sala de fisio” y “de los ángeles que permiten que no abandonen esa lucha diaria”.

Es el día de la esperanza que visualizan los padres en el esfuerzo que le ponen una y otra mañana, es el día del llanto vencido por la sonrisa, el día de “no estás solo” del “llámame cuando quieras” y del “puedes contar conmigo”.

Es el día de “ya no me acuerdo de los malos ratos” y del “voy a por mis sueños”, del “no me mires raro”, del “todos somos diferentes” y del “me encanta como soy”. Día del amor propio y día para el reconocimiento de méritos a punta de pala.

Hoy es el día de “vamos Merceditas, Isabel, Sofía, Sara, Mateo, Rodrigo, Lola…”, hoy es día de los pequeños luchadores y también de los veteranos de las mil y una batallas contra los caprichos de la genética. Hoy es un gran día, no te quepa duda.

Hoy es nuestro día, de los padres que decidimos otro buen día que nuestros hijos y sus limitaciones dejaran de ser invisibles, que sus problemas estuvieran sólo en sus cuerpos y no en nuestras cabezas.

Recuérdalo porque, precisamente hoy, no es un día cualquiera, es el Día de la Venganza de las Sonrisas.

 

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asterisco

asterisco

Toma, te lo presto. O, mejor, te lo regalo. No te preocupes, si tengo más…

Parece una tontería pero, créeme, no lo es. Así, con esa cara de inofensivo que tiene, te puede salvar de muchas malas situaciones que encontrarás a lo largo de tu vida.

No lo subestimes, parece un simple signo pero significa una gran cantidad de cosas que, quizás ahora no valores lo suficiente, y mañana puedas agradecerme muchísimo.

Llévalo siempre encima, junto al DNI y a la tarjeta sanitaria, y acuérdate de que lo tienes a mano, si no es tontería.

Las instrucciones de uso son bastante simples. Ante un momento que merezca una pensada, plas, lo plantas como quieras, en una esquinita de tu cabeza, y lo dejas pendiente de madurar. Lo mismo te valdrá para circunstancias negras, tristísimas, que de aparente euforia.

Precisamente, cuando de nuestros niños se trata, nosotros hemos tenido que tirar mucho de él. Hay consultas y consultas y, si te tomas muy en serio las primeras impresiones, te pueden tumbar de lo lindo y hacerte un daño tan hondo como gratuito que luego tarde lo suyo en irse.

De verdad, si te sientas frente un médico y te da una noticia de esas para las que nunca estás preparado, hazme caso, sácalo y haz uso de él, verás que luego se digiere mejor. Pide una segunda opinión, o no, o simplemente quédate con la primera pero te la tomas con más calma y una taza de café.

Te digo que también es útil en momentos de subidón, de falsa y pasajera alegría. Los padres de niños con necesidades especiales, con el tiempo, nos vamos curando de espanto, y no nos sientan bien ni las tan malas ni las tan buenas. Más que nada porque, si difíciles de encajar son los golpes duros a la primera, viéndolos venir, los disfrazados de blandos son peores aún.

Cuesta acostumbrarse, sí, pero hay que proteger al corazón. Si te me vienes muy arriba por nada, más dura podrá ser la caída, y tu hijo te necesita intacto, sin excusas para no rendir a todo lo que puedas dar.

Lo siento pero, a partir de ahora tendrá que ser así, con unos y con otros. No está tan mal, ya me lo reconocerás.

Este utilísimo regalo te servirá incluso en otros escenarios, no necesariamente médicos. Cuando te llegue algún comentario sobre tu hijo, o sobre los hijos de otros padres que te chirríe, ya sabes, en cuarentena. Cuando las comparaciones se presenten más inoportunas y odiosas que nunca, ni caso. Cuando alguien te dé un “superconsejo” sin pedirlo y suponga un cambio radical de tus esquemas, nada, a estudiarlo.

Lo maravilloso de nuestra situación es que aprendes a tomártelo todo con otro aire, sin prisa, sin la seriedad y pompa de otras épocas. Nada será tan serio y definitivo como el bienestar y la felicidad de tu hijo, así que nada estará exento, en adelante, de revisarlo al menos un par de veces para que merezca tu visto bueno.

En fin, bienvenido al mundo de lo provisional. Ahí te dejo mi asterisco, a ver qué me haces con él…

 

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saber mirar

mariposas

Foster y  Martin son dos perros viejos, dos chuchos que hace tiempo se colaron en el recinto del zoo de la ciudad y se han convertido ya en todo unos expertos de casi todo lo que se puede saber de animales.

Disfrutan de cada espectáculo que se produce en el recinto, esté previsto o no. Sin duda, lo que más les gusta a los dos, se guarda en el mariposario que instalaron el verano pasado. Se pasan las horas muertas, pegando sus hocicos a las redes que hay para que no se escapen los insectos, y ahí, como dos comentaristas deportivos, llaman la atención el uno del otro de cualquier detalle que se dé delante de sus ojos.

Lo cierto es que se había hecho un buen trabajo por parte de los dueños del zoo, y habían conseguido reunir las especies más impresionantes de medio mundo, gigantes, tropicales, azules, escarlata, casi transparentes… de todo. El centro se ganó en muy poco tiempo el respeto del sector y de los visitantes.

Atardece y los chuchos se acercan a la valla, a tomar sus posiciones para la fiesta que se va a producir.

De repente, Martin, con sus largas patas blancas y negras, da un toque seco a su compañero dirigiendo su mirada a un rincón del mariposario. Allí se encontraba una mariposa que no casaba con todo lo demás. Era fea, y no tenía nada, ningún color, ninguna forma, que la hiciera lo suficientemente atractiva o especial para ganarse un sitio en el “patio de los ángeles”, como lo anunciaban en aquel zoológico.

Aquello, más que un ángel, era un bicho, y recordaba más a una polilla que a una mariposa. “Mírala, Foster, si no puede ni volar…”, le decía uno al otro. “De qué se reirá. ¿No le da vergüenza estar ahí sin pintar nada? Qué escena más patética”.

Y, ciertamente, el insecto se quedaba parado encima de una hoja, pasmado viendo cruzarse de un lado a otro a las elegantes mariposas, con la boca abierta y una sonrisa casi infantil. Y es que aquellas mariposas parecían verdaderas acróbatas del cielo y, lo mismo hacían piruetas entre ellas que volaban fuertemente hacia arriba para después dejarse caer en picado hasta una palma del suelo y remontar el vuelo de súbito.

Los rayos de sol ya no se veían por el horizonte, y los perros, al comenzar a cerrarse la noche, se disponían ya a marcharse a descansar. De repente, uno de los canes dijo: “Hey, amigo, ¡fíjate en eso!”. Los dos perros quedaron petrificados al ver como aquel bichito insignificante levitó suavemente casi un metro por encima de sus cabezas y comenzó a surcar el mariposario de una a otra punta desprendiendo una hermosa luz fluorescente.

Todas, absolutamente todas las mariposas, dejaron de volar para hacerle sitio a aquella maravilla. Como se criaron en ese espacio cerrado, nunca habían visto nada semejante y, a cada dibujo que hacía la luz en el aire, ellas no podían más que sonreír y pedir que lo repitiera.

Ellas y los perros descubrieron la magia que puede albergar otros animales que, aún pasando completamente inadvertidos a los ojos de los demás, por su aspecto poco agraciado y distinto a lo común, poseen tanta energía en su interior que son capaces de superar las expectativas de lo que el resto puede esperar de ellos.

Y es que dicen que uno siempre se impresiona por la belleza de una mariposa, hasta que conoce a las luciérnagas. Claro, que es más difícil verlas…

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del oso y las hormigas

oso

Un cazador fue entrenado, desde niño, a perseguir, encontrar y dar muerte a osos. Su preparación se convirtió casi en una obsesión, hasta el punto en que ya no veía más que ese objetivo en su vida.

Cuando ya se sintió bien formado, piso el bosque por primera vez enfundando un rifle. Era el arma perfecta para acabar con un animal de esas proporciones si alguna vez se pusiera a tiro. Nada, absolutamente nada, podría salir mal en un duelo entre ellos.

Se anticipaba a los movimientos de un oso, sabía pensar como él y actuar como él. Lo sabía todo acerca de los osos y sólo sería cuestión de tiempo enfrentarse a uno y vencer, hacer valer la pena todo el tiempo dedicado a eso mismo.

Apostado entre unas zarzas, permaneció inmóvil un buen rato, con la mirada puesta en el horizonte y los sentidos lanzados al viento como quien echa las redes en la mar. Tenía la imagen del oso en su mente, tan grabada, que juraría que ya lo estaba sintiendo.

No el importaba estar allí, tirado en el suelo, alargando una espera interminable, porque pensaba que la recompensa de abatir un “monstruo” así sería mucho mayor que cualquier penuria pasajera. Osos, osos, osos…

Tanto tiempo pasó esperando el ansiado trofeo y tal fue su concentración que no fue capaz de caer en al cuenta de haberse situado justo en la boca de un hormiguero, cuyas dueñas, furiosas por semejante invasión, fueron tomando posiciones lentamente hasta terminar por cubrirlo entero para, después, atacarlo todas a una y convertirlo en parte de su despensa subterránea.

Por supuesto, no sabemos si el oso llegó a aparecer, ni tampoco estará allí nuestro cazador para descubrirlo.

Da la sensación de que llevamos mucho tiempo, una vida entera, preparándonos para afrontar un gran problema, un reto mayúsculo, y luego, en cuestión de segundos, nuestra historia se desmorona por un cambio tan ligero como radical en nuestro camino.

La teoría es transpolable a todo. Lo mismo te pasas años buscando el status más alto, la excelencia profesional o el reconocimiento social más increíble, y resulta que el destino guarda algo para ti completamente distinto a la vuelta de la esquina.

Hace tiempo que no me obceco en nada. Hace tiempo que me obligo a adaptarme a los cambios tal y como vengan, a disfrutar de lo que me toca y a saborear el instante como si fuera el último bocado.

Por lo general, todos los que podamos leer estas líneas podemos estar medianamente satisfechos con nuestras vidas. Las metas, los objetivos y los planes a largo plazo son una apuesta fuerte que pueden dar con la frustración de no alcanzarlas nunca.

Últimamente no dejo de recibir noticias de ésas, duras, que amargan la existencia de alguna familia a mi alrededor. Ser optimista no quiere decir vivir en otro mundo. Eres totalmente vulnerable al dolor, como cualquiera, pero no permites que algo que duele te supere. Pensar en positivo te da la perspectiva necesaria para encontrar siempre una ventana abierta, una alternativa para escapar de una situación complicada. Ver, precisamente, así las cosas, te ayuda a encauzar un futuro entero a pesar de que se te hayan torcido tus planes.

Las familias que vamos conociendo a raíz de la superación de los problemas de nuestra hija, terminan por compartir, antes o después, esa forma de pensar, aunque sea por necesidad, porque no queda otra.

Lo único que no tiene solución es acabar bajo tierra, como el cazador. Lo demás, por muy difícil de superar que sea, te obliga a afrontarlo, a pasarlo de una forma u otra, a sacudirte las hormigas de encima antes de que ya sea demasiado tarde.

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