Kintsukuroi

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Eso que llaman orgullo y que tantas montañas mueve, nace de la forma más insospechada, en las personas que menos te lo esperas y por las cosas que, por lo general, pasan más desapercibidas a los ojos de los demás.

Puede ser propio, o no. Puede ser grande, o no. Puede incluso ser sano, o no.

Sea como fuere, el orgullo es una pieza clave cuando se trata de avanzar con niños con algún tipo de discapacidad. Necesitas gasolina para tener siempre tu motor en marcha, porque tu hijo te necesita, y esa gasolina huele a orgullo del bueno.

El orgullo que hoy me llama la atención lo veo en los ojos de mi hija mayor, cuando mira a su hermanita. No sé de dónde lo ha sacado pero estoy más que convencido de que es real, que no lo finge porque estemos nosotros delante. Y eso me encanta.

Ese orgullo está hecho de mucho cariño y se traduce en una sobreprotección enorme. Además, es curioso, no pretende que nadie lo entienda, le basta con tener a su hermana babeando, literalmente, a carcajada con cada tontería que le hace ella. Bailar, cantar, el ganso o sólo reír, cualquier cosa basta y sobra para mantenerlas conectadas.

Una de las mayores preocupaciones que teníamos nosotros venía, precisamente, por cómo lo iría encajando Paula con el paso del tiempo. La verdad, la respuesta no ha podido ser mejor. Tanto que, a veces, hay que separarla de lo que la quiere.

Hacía tiempo que no disfrutaba como el otro día, viéndolas dándole de comer la una a la otra, cuchara a cuchara, sonrisa a sonrisa, totalmente cómplices en su merienda-juego. Esa estampa no tiene precio.

El hecho de contar con la ayuda de Paula está siendo fundamental en los avances de su hermana. No ya por lo anecdótico de las meriendas o los juegos, sino por la satisfacción y tranquilidad psicológica que nos está aportando, sin saberlo, nuestra hija de cinco años.

Y ves que ella va siendo consciente de lo que pasa. Por supuesto, ella se da cuenta de que hay otros niños que nacieron más tarde y que van a años luz de su hermana, pero es que es su hermana ¿sabes? Y ya pueden hacer los demás el pino con las orejas, que ella no la cambia ni un ratito, ni un momento.

Tampoco es que ella se cierre a jugar con otros niños, al contrario. Está desarrollando una pasión por los más pequeños digna de una maestra, en todo su significado.

Y la riñe, y la achucha, y le canta, y le enseña cualquier cosa que caiga en sus manos y, por descontado, la hace rabiar. Como tiene que ser, que para eso es la mayor. Luego, cuando le apetece, también reclama su espacio y su poquito de atención. Y va, y te suelta: ¿”y si acostamos a la gordita y vemos una peli”?

En un tiempo relativamente corto, ha aprendido a querer a su hermana, así como es, con un cariño tan maduro como sincero, con sus problemas, sus tiempos y sus cosas; con su ternura, con su alegría inagotable y con sus gafillas.

Dicen los japoneses que cuando una cosa se rompe no hay que tirarla, sino al contrario, hay que reconstruirla y resaltar, embellecer sus defectos. Porque esos defectos recuerdan que ese objeto siempre tendrá una historia detrás que lo hará único. Y, entonces, unen las piezas rotas, como un puzle, y las recomponen con una especie de pegamento hecho a base de resina y oro o plata, para que luzcan mucho más sus grietas, su historia, su parte más especial. Kintsukuroi, lo llaman.

Dudo que mi hija conozca nada de esto, pero está haciendo un trabajo precioso, magnífico, con cada sonrisa de oro y plata que pinta en la carita de su hermana.

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https://miaoquehago.wordpress.com/2014/09/29/gafas-para-todos/

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complejo de abeja

abejas

Los pronósticos comienzan desde temprano, desde que están tranquilos en las barrigas de sus madres, quizás cuando más sensibles nos mostramos los padres a cualquier opinión que venga del exterior, y más si viene de una bata blanca. “Vuestro hijo no va a…” lo que sea. Pinzar con la mano, succionar con normalidad, eliminar líquido, hasta se atreven a vaticinar si tendrá en el futuro problemas de cataratas.

Continúan luego, ya nacidos, aplicando los famosos percentiles y empeñados en cuadrar, a capón, a los niños en categorías, en bandos, en grupos de los que se supone que evolucionarán de una manera o de otra. Cambia, se matiza el discurso de los de bata blanca. “Vuestro hijo, probablemente, no vaya a…”, lo que sea. Gatear, caminar, manejar las manos con precisión, hablar. Uf, es muy difícil de asimilar en cada consulta, pero uno se va haciendo inmune a los mensajes negativos y a saber interpretar lo que le llega en forma de conclusión.

Descubres el maravilloso mundo de los que se mueven, de los que intentan y visualizan metas, de los fisioterapeutas, de los psicólogos, de los logopedas y psicoterapeutas. Entonces te das cuenta de que todo es cuestión perspectiva, de la forma en que se mire al niño. Se puede tomar como una muestra más de la estadística ya escrita o el elemento que ayude a irlas cambiando. Creo recordar que, según me ensañaron en el colegio, la estadística tiene una característica muy curiosa: está viva, y se autoalimenta de más pruebas, de más datos…

Pones en marcha unos planes de trabajo que te marcan esos otros profesionales, sin terminar de creértelo mucho. Ves los primeros frutos y te cambia la cara.

En las siguientes revisiones, los médicos “dicen Diego”, y donde antes se veían todo negro, ahora empiezan a divisar luz, poquita, pero luz al fin y al cabo. “Parece increíble, pero vuestro hijo no iba a…”, lo que sea. Ahora ya no se atreven a apostar por el futuro, y te animan a que sigas en esa línea, porque la evolución es innegable y vale millones.

Pasan las semanas, los meses, y se dejan sus cuerpecitos en terapias. Lo sientas en la camilla de cada especialista, y sólo toca el silencio y una sonrisa de satisfacción en esa cara con bata blanca.

Todo es cuestión de conjugar el trabajo de unos y de otros, porque es fundamental que todos esos ojos estén puestos en tu hijo. Simplemente, si vas dando con médicos abiertos a todo tipo de posibilidades, pégate a ellos. Por la salud de tu hijo y, aunque no lo creas, por la tuya propia…

Está claro que nuestros hijos no aceptan un NO por respuesta. Está claro que esté mundo no se mueve a base de NONES y que hasta el más sentado de los principios está sujeto a revisión. Haz como tu hijo, destierra de tu cabeza ese monosílabo y prepárate a sorprenderte cada día más con lo que pueden hacer estos niños con tanto trabajo.

Según todas las leyes físicas más básicas de la aviación, es imposible que las abejas puedan volar. Por lo visto, tienen las alas demasiado pequeñas para levantar el vuelo de un cuerpo demasiado gordo. Menos mal que las abejas pasan de las leyes de los expertos en aviación…

Nuestros hijos parecen tener ese bendito complejo de abeja, y se muestran decididos a ir a lo suyo, haciendo oídos sordos a los que tiran de estadística y de tratados médicos para decir lo que será o no será de sus vidas. ¿No es maravilloso?

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como los lápices de IKEA

lapices ikea

Esta semana, por lo visto, se ha celebrado un juicio contra unos padres de León por un “posible” abandono de familia, respecto de su hijo Rubén, un chaval de 15 años con Síndrome de Down.

La historia, muy resumida, es la siguiente: los padres se niegan a escolarizar a su hijo en un centro especial, donde está matriculado de oficio por la Dirección Provincial de Educación desde el curso 2010-11, cuando fue privado de acudir a su colegio ordinario, en contra de la opinión de la familia. Así de simple, de locos. Está claro que hay dos versiones de la historia, y que serán diametralmente opuestas pero, desde luego, también está claro que esto no debería estar discutiéndose por vía penal.

Ni se me pasa por la cabeza que esos padres tengan la intención de privar a su hijo de ir al colegio. El matiz está en que tipo de colegio y qué tipo de escolarización debe seguir.

Nos sentimos especialmente sensibles en estos meses con esta noticia, con esta familia. No hace mucho contamos aquí mismo la solicitud que hemos planteado a la Junta de Andalucía para que nuestra hija retrase un año más su escolarización, confiando -no ya nosotros, sino los profesionales que la han valorado, incluso de la propia Junta-, en que en septiembre de 2016 esté más madura para afrontar esa etapa.

Sabemos que no está contemplado en la normativa andaluza pero también somos conscientes de que se ha venido haciendo una interpretación flexible y extensiva desde varios años atrás, concediendo esa medida extraordinaria a las familias que lo solicitaban, no sin antes discutir lo suyo con la Administración.

Ya tenemos respuesta de Delegación. Me permito copiarla porque es tan escueta como difícil de explicar: “En respuesta a su escrito recepcionado en esta Delegación Territorial el 30 de enero de 2015, solicitando permanencia extraordinaria en el primer ciclo de educación infantil para su hija Mercedes Jordano Gordillo, escolarizada en el Centro de Educación Infantil *** de Córdoba, le comunico que, una vez tramitado el expediente a la Dirección General de Participación y Equidad, hemos recibido la siguiente respuesta: “se  ha archivado la documentación dado que la Orden de 29 de diciembre de 2008 por la que se establece la ordenación de la educación infantil en Andalucía, recoge que la permanencia extraordinaria del alumno o alumna con necesidades educativas especiales sólo se podrá autorizar en el segundo ciclo de Educación Infantil”.

Lo difícil de explicar no es la respuesta en sí, sino el razonamiento que hay detrás de la misma. Se nos contesta esto, que ya lo sabíamos e incluso planteamos la existencia de más de un precedente administrativo, y se hace, además, con unos trámites que, cuanto menos, despiertan en nosotros algún que otro olor a chamusquina. Sin pie de recurso, sin saber claramente cómo impugnarlo, sin identificar el expediente, firmado por quien no suele hacerlo… En fin, por nuestra profesión esto, como poco, nos genera desconfianza.

Más aún cuando intercambias impresiones con los técnicos y concluyes que ellos mismos tampoco son capaces de digerir la respuesta, por ilógica, por fea, por injusta.

Damos con otra familia que también lo ha solicitado en este año. Su caso, si cabe, es mucho más gráfico. Su hija, Martina, nació prematura, el 31 de diciembre, y lleva desde entonces afrontando no pocos problemas de salud.

Esto no es un capricho ni una cabezonería. Es lo que nos dice nuestra experiencia con la niña. Respetamos muchísimo la profesionalidad de toda la gente que estamos conociendo que, además, coinciden con nosotros en mayor o menor medida. Cada uno es experto en lo suyo y, nosotros, en nuestras hijas.

Esto que planteamos está ya más que superado en otras comunidades como Aragón, Asturias, Rioja, y casa perfectamente con las medidas de flexibilización que contempla la normativa nacional en cuanto a educación o a discapacidad se refiere.

Llevamos tiempo bregando con la Junta de Andalucía. Nos vamos conociendo sus instalaciones al dedillo, y no deja de asombrarnos la cantidad de funcionarios que hay allí y ninguno te sirve para lo que necesitas. A veces te da la impresión de que son como los lápices de IKEA, que están allí sólo para lo que están, para fardar de tener muchos pero para poco más, porque a la propia Administración no le interesa que sirvan para más. Eso, por cierto, provoca frustración en el personal que vive continuamente en un quiero y no puedo ayudarte.

Pues nada, está claro que para lo que necesitamos no nos vale un lápiz de medio palmo, así que, a por la estilográfica del Juez. Tiene guasa la cosa…

la suerte en tus zapatos

zapatos

Mira a tus hijos, tan increíblemente activos, que no paran de hacer el cafre en el colegio, en el parque, en casa. Esos que te ponen la cabeza como un bombo con su batería de preguntas, muchas de ellas sin respuesta. Esos mismos que, cada comida, te plantan una batalla distinta. Esos que, lo mismo echas de menos cuando están lejos, que los echas de más cuando te apetece una tarde tranquila, sin jaleos de ningún tipo.

Tus preocupaciones, las clásicas, las que acompañan a su desarrollo. Primero, que coman bien y se vayan poniendo hermosos. Luego, que aprendan cualquier monería, y que los saques, orgulloso, por la calle, fardando de lo que hacen y no dejan de hacer, de lo listos que son, y lo bien que se portan en el cole y los malísimos que son en casa. Que aprendan a andar antes de los dos años, a hablar a los tres, a nadar a los cuatro y a montar en bici a los seis.

Que vayan con su curso, que te traigan buenas notas y no te den problemas con los profesores. Que tengan buenas juntas, que no te oculten nada, que tengan un montón de amigos -y los conozcas a todos- y que se echen una pareja para toda la vida, desde la adolescencia. Que no se desvíen y que no pongan mucha resistencia a eso de estudiar.

Que elijan una buena carrera, a ser posible una que esté bien pagada, y no tarden mucho en ponerse a trabajar. Por supuesto, que se casen y te den una buena camada de nietos aunque eso, si quieres, lo dejamos para más adelante, que todavía somos jóvenes.

Voy a ser un poquito cruel. Imagina que tus perfectos planes se tuercen, de la noche a la mañana, por mano del destino, y que algún tipo de enfermedad o qué se yo, los obliga a llevar un ritmo completamente distinto al que esperabas.

Imagina que ya no hay un colegio normal ni la posibilidad de ir al parque que tanto le gustaba porque, simplemente, no está adaptado a sus necesidades. Imagina que, de por vida, va a ver más la cara de un fisio que la de cualquier otra persona. Imagina que tendrá que bregar un mes sí y otro también con más de un médico y que entrará y saldrá de los hospitales como tú del supermercado del barrio.

Valorarías entonces otras cosas muy distintas. Ya no te importaría a que edad hacen ninguna cosa, te conformarías con cualquier pequeño logro que, para ti, sería la mayor de las hazañas. Aprenderías a comunicarte con sólo gestos, miradas o sonrisas, porque a lo mejor no llegase nunca a hablar. Ni se te pasaría por la cabeza que montase en bici porque, sinceramente, cualquier rueda que te pudiera recordar a su sillita, la odias, sin más.

No te plantearías qué será del futuro lejano porque es un lujo que no te puedes permitir. Contarías a sus amigos con los dedos de una mano, y sabes que no te oculta nada, porque no se separa de ti, eso es imposible. Por supuesto, no sueñas ni con parejas ni con bodas, porque duele.

Dicen que un corazón que se riega con abundantes lágrimas, por lo menos crecerá fuerte y sano. Eso dicen.

Bueno, no tiene por qué pasar. Sólo me viene a la mente por algo que circula estos días en redes sociales, un extraordinario video realizado expresamente por el equipo de El Hormiguero y la Fundación Nexe, para remover conciencias con un baño de realidad.

Un sofá, una sala limpia, sin florituras ni público, y dos mujeres que, lo único que saben la una de la otra es que ambas son madres.

Comienza siempre a hablar la que está sentada a la izquierda, y cuenta las cosas que más le gustan o le preocupan de sus hijos. Más o menos en la línea que antes comentaba. Luego habla la otra madre, y pronto provoca lágrimas en la primera, porque lo que habla, nada tiene que ver con el mundo que le rodea.

Las madres que cuentan su experiencia con niños con algún tipo de problema, al final, sólo piden una cosa para sus hijos, que sean felices. Claro, eso también lo quieren las primeras, pero es tan obvio, que ni se acuerdan.

El video sólo pretende crear conciencia de la suerte que se tiene al contar con unos hijos sin ningún tipo de complicación, que cualquier cosa de las que les preocupaban a sus padres son banalidades al lado de lo que tienen que afrontar otros muchos padres.

Al final, en resumen, las unas toman nota del consejo de las otras, disfruta de ellos, de su salud, de su tiempo, de su felicidad. Porque la suerte, dicen,  puñetera algunas veces y casi siempre caprichosa, reparte zapatos a todos cuando nacemos, cómodos o insoportables, para caminar con ellos a lo largo de nuestra vida, y con esos mismos iremos de la cuna a la tumba sin que se pueda remediar. Es lo que hay.

Os dejamos el enlace al video en cuestión.

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