paso a paso

pies

Esos pies chiquitos me traen de cabeza. Apenas han crecido unos centímetros desde que nacieran a este mundo, colgados de la personita que es su dueña. Son dos llaveros, y calzan un 21 mal llevado, sobrándoles un dedillo hasta la punta, sólo por ponerle algo que no sea tan de bebé.

Son minúsculos, pero me encantan así, regorditos, blandos, sin estrenar. Esos pies y esas piernas son la clave de que la niña coja el sueño. Aún no sé quien disfruta más con las cosquillitas que le hago yo a esos pies, si la niña o el padre. Lo confieso, con la excusa de que se duerma, las acaricio para que coja el sueño y, una vez lo grado, me hago el loco, y las sigo acariciando viendo, silencioso, cómo duerme un angelito.

Merceditas no anda, pero ya andará. En eso estamos. Estamos en un camino largo, que se hace con todo tipo de pasos. Hemos dado miles, en sueños, tan largos y, a la vez, tan cortos como le permiten esos pies.

Hemos juntado montones de ellos en cada terapia, hasta poder hacernos una idea de cómo sería verla caminar.

La semana pasada desandamos parte de lo andado, en un baño de realidad con el traumatólogo que, poniéndonos los pies en la tierra, nos recordó que, más arriba, las caderas de la niña aún no están como debieran, y que hay que operar lo antes posible.

La realidad, a veces, duele. Es lo que tiene, pero al menos sirve para seguir avanzando en el buen camino.

Ahora tocan cuatro intervenciones feas, incómodas, pero insalvables, para hacerlas en dos días. Son necesarias si queremos que en el futuro no nos den guerra esos huesos.

En este camino tan difícil, a los padres nos toca decidir hacia dónde dar los pasos, hacia dónde mirar y caminar. En ocasiones, si no tienes la información adecuada, te puedes equivocar y tardar en darte cuenta. Y el tiempo que te lleve eso, el darte cuenta, como hemos dicho siempre, es fundamental.

No es culpa nuestra. No somos médicos. Pero es imposible sacar de la cabeza la idea de que tuvimos que pedir una segunda opinión mucho antes.

La única que teníamos era partidaria de esperar, de dar tiempo al tiempo ayudado de extraños aparatajes para ver si se corregían solos esos delicados huesos. Hoy, el tiempo se quedó dormido, y casi se nos pasa la hora de ponerse a trabajar con esas caderas.

Pensamos que lo ideal era eso, esperar, y nos olvidamos de que la niña crece y, con ella, si no se corrigen, también crecen los defectos que pueda tener. Una segunda opinión… Qué torpes estuvimos…

Ahora, nos esperan dos días de operaciones largos, insoportables para cualquier padre. Y, tras ello, nos esperan además unas cuantas semanas sin poder acariciar de nuevo esos pies, esas carnes bonitas que con tanta gracia menea la peque. Ella se queda sin su truco para dormir y yo sin verlo. Nos va a doler más que a ella, seguro, pero hay que pasarlo.

Si hay algo que duela aún más es el pensamiento de quien dio pasos que no le correspondían, decidiendo por nosotros, pensando que lo mejor era esperar o, si acaso, no hacer nada, para qué, si esta niña no iba a llegar a ninguna parte. Ahora sé que las cosas pasan por algo, que la vida te ofrece alternativas precedidas de un bofetón para que espabiles y sigas caminando.

Ahora sé, otra vez, que la niña acabará caminando y yendo, por supuesto, por partes, poco a poco, y paso a paso

Quieres saber qué proponemos? Pincha en este enlace:

https://miaoquehago.wordpress.com/2014/09/29/gafas-para-todos/

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https://miaoquehago.com/2015/06/07/mia-como-vamos-y-como-colaborar/

la burbuja sanitaria

burbuja sanitaria

No escarmentamos, la verdad. Nos gusta el masoquismo y todo lo que nos pase es poco y nos lo tenemos más que merecido. Creo que, a veces, sufrimos algo parecido a un Síndrome de Estocolmo. Nos ha pasado con productos financieros, con la fiebre inmobiliaria, con la corrupción política y, por supuesto, con los seguros de salud.

Uno se pasa toda la vida pagando un seguro privado de salud confiando en que no tenga que utilizarlo nunca, por miedo a que se dispare su cuota. Por contra, sigue asistiendo a la Seguridad Social, congestionando más las salas de espera que las narices de quienes las ocupan en plena temporada de gripe.

Somos así. Pagamos el gimnasio, y no vamos. Pagamos a un nutricionista y le mentimos sin piedad, saltándonos la dieta con pértiga. En el fondo nos va la marcha. Es una estafa consentida, como otra cualquiera.

Llevamos desde enero esperando una operación de caderas que no llega en un quirófano público, y se nos ocurre tirar de privado. La peque lo necesita y, cada día que pasa, las caderas tienen peor pinta, por lo que no podemos esperar el milagro en forma de hueco en la lista de infantil.

Hemos tenido que hacer uso de lo que creíamos que teníamos cubierto por nuestra compañía -SANITAS-, y ahora entiendes por qué sonreía tanto el comercial. Ellos saben de antemano que no te cubrirán algo que lleve más de dos tiritas. Ellos hacen la ley -el contrato- y la trampa -las excepciones-.

Al momento de ofrecerte los servicios, no escatimarán en gastos de publicidad. Cada anuncio es una estampa de un mundo maravilloso, donde nadie se pone enfermo o, si lo hace, con un abracadabra, sale hasta mejor que como estaba.

Los servicios que reclamo ahora son necesarios para la hospitalización de mi hija, en un centro con convenio con la Compañía. El gran “pero” viene porque el profesional que prescribe la intervención no está en el cuadro médico de la aseguradora.

Piénsalo bien, ¿de verdad crees que sabes qué vas a necesitar exactamente en el futuro? Uno se queda tranquilo, seguro -que ironía-, con la paz de ver que todos los meses se van de la cuenta los euros que sean para pagar a ese ángel de la guarda que nunca te fallará, por que le pagas.

Luego resulta que ese ángel de la guarda tiene una lista de excepciones, con letra pequeña, más larga que la de las propias coberturas. Lo que reclamo, “al peso” no es más que lo que pago por mi familia en año y medio. Eso me pasa por tonto, y ahora ya lo sé.

Lo malo es que terminaré con SANITAS y me meteré con otra, que me encandilará hasta que le dé mi número de cuenta, y cuando tenga que acordarme de ella, ella no se acordará de mí.

Eso es así. Pero así lo seguiremos alimentando nosotros mismos, inflando con nuestras pólizas esta nueva burbuja sanitaria que mantenemos viva sólo por dormir más tranquilos, por saber que tienes la tarjetita azul ahí guardadita en la cartera, por si algún día te pasa algo. Dios no lo quiera y, desde luego, tú tampoco.

mia cómo vamos… (y cómo colaborar)

mia como vamos

Desde el principio os quisimos hacer partícipes de este proyecto. De hecho, lo sois tanto que sin vosotros no hay tal proyecto. Sin vuestra difusión, sin vuestro ánimo y sin las aportaciones que hacéis al adquirir cada cosita nueva que lanzamos, esto no tiene sentido ni se sostiene.

Hoy podemos compartir con vosotros el orgullo de saber que, lo que propusimos, marcha a un ritmo excelente. Hace ya varias semanas que pasamos el ecuador de los 15.000 euros (24.000 euros a 1 de septiembre), y ya falta menos para alcanzar los 30.000 necesarios para poder constituir la Fundación tal y como la ideamos. ¡Conseguido, a 25 de octubre!

En este tiempo, hemos perfilado más aún lo que queremos conseguir con esa entidad, y son cada vez más las carencias que advertimos y los puntos en los que podemos aportar más con este proyecto. Los pilares básicos del proyecto son: compartir información, orientar a las familias y ayudar económicamente a sufragar las terapias. Pero sabemos que podemos ofrecer mucho más.

Por ejemplo, contar con un elenco de profesionales de tanta calidad profesional como humana, a los que solicitar una rápida segunda opinión para los casos que nos hagan llegar las familias.

Por otro ejemplo, apoyar a los centros educativos, suminastrándoles material necesario para trabajar con alumnos con necesidades especiales.

O, también, servir de enlace con las instituciones, para traducir, para mediar, para tutelar las solicitudes que tengan que hacer las familias a nivel particular, buscando un resultado más rápido y óptimo, en todos los sentidos.

Hemos tomado una inercia increíble, y no sabemos ya cómo parar, ni queremos hacerlo.

Con esta entrada, queremos recordaros cómo podéis seguir colaborando con este proyecto. Como siempre os decimos, queremos que os sintáis muy a gusto haciéndolo, por eso no dejaremos de estrujarnos el cerebro para proponeros más y mejores formas de seguirnos la pista, de poneros las gafas y de compartirlo con más gente.

Además, como habéis podido ver, estamos abiertos a cualquier tipo de colaboración. Son muchas las ideas que nos proponen, y a todas ellas hemos sabido decir que “sí”. Nos adaptamos a todo. Nos han pedido tarjetas para una comunión, camisetas para una fiesta de fin de curso, y participar en un sin fin de pequeños eventos de todo tipo.

Por supuesto, si queréis que contemos vuestra experiencia con vuestros hijos, ya sabéis dónde encontrarnos.

Aquí os contamos qué más podéis hacer por nosotros…

Pulseras.

Todas con ilusión y hechas por nosotros mismos, por supuesto, desde las exitosas Gafitas de Miaoquehago (3,5 eur) hasta otras con mensaje positivo (3,5 eur).

pulseras gafas   IMG-20150607-WA0006 IMG-20150607-WA0005

Camisetas.

Con el osito o con el lema del proyecto (La magia está por todas partes). Actualmente, sólo de manga corta, en todas las tallas, a 10 euros.

camisetas magiacamiseta blanca

Tazas.

Todas con las gafas, y para regalar a Mamá, Papá, Abu, Tita, Tito… Todas a 8 euros.

tazas normales tazas mama taza tita taza papa

Cuento “Paula guarda dos secretos”.

Ideal para leerlo con los niños, escrito por nosotros y con unas ilustraciones exclusivas que lo convierten en un bonito detalle. Por 12 eur.

Paula guarda dos secretos -portada

Donativos.

Siempre que queráis. Lo ideal sería una transferencia periódica, una “cuota de mantenimiento” de esas gafas que os proponemos para que siempre estéis en contacto con nosotros. De lo que queráis. En cuanto se constituya la Fundación, la cuenta se formalizará a nombre de ésta.

Entidad: BMN

IBAN: ES9404873196312000071364

Titular: Fundación Miaoquehago

Eventos.

Estad pendientes de todas las actividades que os anunciemos a través de redes sociales y de este blog. Hay de todo: fiestas, conciertos, desfiles…

Vídeo.

Estamos preparando nuestro segundo vídeo y queremos que salgas tú. mándanos unos segundos grabados con un móvil, en posición horizontal, con quien tú quieras, cantando, bailando, o haciendo el ganso, pero feliz, es imprescindible sonreír.

Para cualquier duda o pedido, podéis contactar con nosotros en miaoquehago@gmail.com o al 667785442.

En fin, la magia, con vosotros, sigue creciendo…

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nos mudamos a Holanda

holanda

Hay una especie de parábola, un cuento ya bien conocido por la mayoría de los padres que tenemos que afrontar la tarea de criar a un niño con alguna discapacidad, que se suele transmitir de unos a otros, a modo de pequeño regalo de sabiduría popular, y que es extraordinariamente gráfico para quien necesita entender la nueva situación.

Hace ya casi treinta años que Emily Perl Kingsley, guionista del incombustible programa de televisión Barrio Sésamo, lo ideara y quedara así para la posteridad, y supongo que tiene y tendrá plena validez ahora y por mucho tiempo. Si conoces a alguien que lo pueda necesitar, en serio, se agradece el detalle de compartirlo.

Básicamente, te sitúa la historia en los preparativos a un viaje que siempre has deseado, Italia, por ejemplo. Te has hecho tantas ilusiones con él que en tu cabeza es como si ya hubieses puesto un pie allí. Te encargas de preparar cada detalle y no ves el momento de llegar a tu destino.

Tras varias horas de avión, la azafata, sin más, dice: “bienvenidos a Holanda”. La primera sensación es de incredulidad, pasando por la negación y la extrañeza con, por supuesto, mucha frustración. Cuando te lo explican, entiendes que es lo que hay, que se debe a un cambio de ruta inesperado pero que debes bajarte en Holanda.

Cada vez que te acuerdas de las fascinantes cosas que te han contado de Italia tu desánimo crece por momentos. Tú querías Italia, para eso te preparaste y para eso te embarcaste en ese viaje.

Hay hechos que no dependen de la voluntad de uno pero, lo que sí está en tu mano es la más o menos pronta capacidad de adaptación al medio. Cuanto antes aprendas a disfrutar de tu nueva situación, mejor. Holanda no es Italia pero tiene encantos que te sentarán igual de bien.

Tu guía de viaje de la Antigua Roma, de nada te servirá en Holanda, olvídate de probar mil tipos de pasta o pizza, ve pensando en un cielo a ratos encapotado y, más que probablemente, te costará entenderte con la gente  del lugar pero, igualmente, te puede llegar a encantar.

La moraleja es tan simple como hermosa. No he oído nunca a nadie quejarse de Holanda. Imagino que a nadie le gusta un cambio de planes tan radical en sus esquemas, pero cuanto antes lo asumas y aprendas a disfrutarlo, mejor para ti, y mejor para tu hijo.

Todo el mundo se prepara para el embarazo perfecto y los niños de catálogo. Nadie, absolutamente nadie, está deseando tener un niño que pueda presentar complicaciones en su vida. Pero el instinto que tenemos dormido los padres es tan fuerte, que antes o después sabrás relajarte y disfrutar de ese otro destino que te ha tocado. Y lo tenemos todos, sin duda, ya lo verás. Todo saldrá bien.

Lo hemos dicho en otras ocasiones, cada cual necesita su tiempo para entender lo que ha pasado. Por lo general, todo termina en aceptación. El entorno tiene que ayudar también a que esa aceptación llegue lo más rápido y completa posible, pero sin presiones.

Todos no somos iguales y no encajamos los cambios de igual manera. Si te ha tocado a ti, tranquilo, intenta ver todo con la mejor perspectiva que puedas para empezar a tomar decisiones. Si le ha tocado a alguien que tienes cerca, respeta su tiempo y su espacio, porque no es nada fácil, y es probable que lo que se ve desde fuera no se parezca en lo más mínimo a lo que se vive por dentro.

A nosotros Holanda nos está gustando mucho más de lo que pensábamos. Lejos de tópicos y de imágenes de siempre, estamos descubriendo rincones increíbles que se nos quedarán en la memoria hasta que seamos bien viejos.

Definitivamente, no echamos de menos Italia. En cierto modo, ya “estuvimos” allí una vez, con Paula, y ahora toca cambiar de sitio. En fin, más flores para Holanda…

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