sólo por contaros

contaros

Esta noche, quería hablaros de la terapia en piscina. Pero resulta que nuestra amiga Merceditas no ha tenido su mejor día hoy, y no nos da para mucho. Lo dejaremos para otro momento.

Así que se me ocurre que podría poneros un poco al días de algunos avances que se van sucediendo, poco a poco, para que le toméis al pulso a todo esto, junto con nosotros.

Nuestro amigo Keru Sánchez, nos tiene casi terminado su regalo en forma de canción. Ya nos ha pasado un adelanto y nos ha encantado. Está quedando más que perfecta, ya veréis. Con ella, además, grabaremos un video que nos ayude a dar más difusión al proyecto. Ya tenemos la idea y el equipo para rodarlo. Esa canción va a sonar mucho, ya lo veréis, y no siempre con la misma voz…

Nos llegan muchas propuestas de colaboración, algunas iniciativas muy originales de las que ya os iremos informando y que tendrán como escenario lugares tan emblemáticos en la gastronomía cordobesa como el Mercado Victoria o Los Patios de la Marquesa.

Varias instituciones públicas nos han ofrecido ya su apoyo y estamos estudiando cómo darle forma. Sobretodo se traducirían en actividades con un toque popular y muy, muy positivo. En breve podremos concretar.

Incluso un Colegio en Córdoba, Nuestra Señora de las Mercedes, se está volcando de una manera tremenda. Los chicos de los cursos superiores están super motivados con nuestro proyecto -gracias, Blanca, muy buen trabajo-.

Por otra parte, tenemos más libros para vender. En esta ocasión, la escritora María del Mar Prats nos ha donado un buen número de ejemplares para ayudarnos a conseguir fondos para nuestro proyecto. Si os gusta la poesía moderna, no perdáis la oportunidad de tener un libro como “En el andén”, que está teniendo un éxito espectacular desde su reciente presentación. Por sólo 10 eur, lo tendréis disponible al correo mergordillo@yahoo.es.

El deporte también nos está sirviendo de canal para dar a conocer nuestro proyecto. Estamos ultimando la celebración de un partido benéfico, seguramente para navidades. Ya os iremos contando.

Por otra parte, un Club de Veteranos de Judo nos ha propuesto colaborar con nosotros. Nos maravilla la idea de mezclar a nuestros pequeños luchadores con esos campeones. Pronto, también podremos contaros más.

Estamos preparando más artículos de merchandising, algunos os van a sorprender por su completa originalidad -en todos los sentidos-. Por cierto, estamos abrumados con las ventas de nuestras camisetas.

Las aportaciones que vais haciendo en la cuenta bancaria del Proyecto, están casi a punto de alcanzar los 2.000 euros. Os lo agradecemos enormemente. Alguno de vosotros está resultando más que espléndido. Impresionante.

Todo esto, sin olvidar lo primordial que es dar cuerpo y forma a la futura Fundación. Estamos cada vez más convencidos de poder llevar todas nuestras ideas a cabo. Además, los profesionales con que hemos hablado, están tanto o más motivados como nosotros.

En fin, ha pasado un mes mal contado y ya podemos ir sacando pecho de nuestros pequeños logros. GRACIAS a todos, de corazón…

Seguiremos informando…!

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cuenta, para soñar

cuenta

Cuenta, cien ositos en tu cama, florecitas rosas en tu pijama y en tu espalda, todavía, ni un lunar. Cuenta estrellas, mil luceros, por el cielo desde tu ventana y mariposas, en tu cuarto, que no paran de volar. Cuenta conmigo, vida mía, tus pestañas que acompañan tu mirar.

Cuenta cuentos, juegos, sueños y muchas cositas más. Cuenta besos, los que te debo, los que ya te dio tu madre y los que aún te quedarán.

Cuenta las risas de tu hermana, dando saltos sin parar. Cuenta, sin prisas, tantas horas por jugar. Cuenta lágrimas, pocas, pero cuéntalas. Luego, cuenta, si tu quieres, las que nunca llorarás.

Cuenta, pasito a paso, con mucho cuidado para cuando empieces a caminar. Cuenta uno, cuenta veinte, o cien abrazos, si no más. Cuenta, curiosa, los dedos de mi mano y vuélvelos a contar.

Cuenta amor, cuenta cariño, todo el que puedas juntar. Cuenta alegrías, por docenas, cuenta muchas, cuenta y cuenta más. Cuenta secretos, dormidos bajo tu almohada, cuenta lunas del techo colgadas y latidos en mi pecho desde el fondo de mi alma.

Cuenta, mi vida, cuenta, lo que quedar por llegar. Trabajo, mucho, sin duda, y el que tenga ser, será. Cuenta las veces que te como, cuando vamos a jugar. Cuenta susurros en tu oído, cariñosos, y piropos por susurrar.

Cuenta olas, yendo y viniendo, y míralas tus pies acariciar. Cuenta amigos, cuenta más abrazos, cuenta historias y aventuras que seguro vivirás. Cuenta penas, cuenta miedos, que por desgracia alguno habrá.

Cuenta ovejas, despacito, hasta que empieces a soñar. Cuenta ositos en tu cama, florecitas en tu pijama y, si quieres, por contar, cuenta siempre para todo con papá y con mamá.

buscar o no buscar

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Para unos padres como nosotros, más pronto que tarde, te atreves a asomarte por la peligrosa ventana de internet a un océano infinito de información. De primeras, te sentirás perdido en esa inmensidad, como flotando a duras penas con ayuda de unos ridículos manguitos tras un naufragio. La misma sensación que pueda tener un niño que contempla el mar por vez primera, que le atrae y le impone respeto a partes iguales.

Sé que muchos lo desaconsejan pero es algo muy difícil de evitar. Si tienes los medios y sabes cómo hacerlo, se convierte en una tentación imposible de aplacar. Piensa que te comienzan a hablar los médicos en unos términos incomprensibles, que las consultas se te hacen muy cortas y que el día tiene muchas horas para darle vueltas a la cabeza, para sembrar y hacer brotar muchas dudas.

No puedes aguantar hasta la siguiente consulta, necesitas comprender mejor lo que te han dicho, necesitas contrastar, comparar, descartar. Sientes que vas a ser capaz de ver ese algo que no ha visto el médico y que le haga cambiar su parecer en la próxima visita.

Personalmente, no veo con malos ojos el hecho de bucear en internet, a la búsqueda de información que nos pueda ser de utilidad para entender mejor lo que les pasa a nuestros hijos. Ahora bien, hay que ser sensato y tener claras algunas reglas básicas.

Lo más básico es ser consciente de que, para que algo valga la pena ser explicado en internet, deber ser algo que se salga de lo normal. Es decir, no hay muchos artículos contados al detalle sobre el resfriado común. Eso ya está superado y no interesa mucho. Así que prepárate a encontrar casos clínicos muy, muy especiales, habitualmente acompañados de un repertorio de imágenes que no son nada fáciles de digerir para alguien profano en la materia. Desde luego, no es la mejor lectura para antes de ir a dormir.

Luego vienen los síntomas o las manifestaciones que sugieren a un médico que estamos ante un cuadro o síndrome y no otro. Por cierto, síndrome no significa, de por sí, nada grave. Sólo quiere decir que algo presenta varias características al mismo tiempo. Al ritmo que la ciencia avanza, hay investigadores que son capaces de advertir la concurrencia de varios síntomas que se repiten de unos pacientes a otros y, entonces, a ese cuadro, se le identifica con el nombre del investigador que lo descubrió. Luego llegarán otros compañeros que matizarán y ahondarán en sus descubrimientos, y eso puede dar lugar a variantes del cuadro inicial.

En fin, no te dejes intimidar por algún nombre de un síndrome que se sospeche que comparte tu hijo. Se puede tratar, seguramente, de eso, unas sospechas muy iniciales, que más tarde se confirmarán o no. Y si te decides a investigar por tu cuenta en internet, no te apuntes a lo primero que leas.

Que tu hijo tenga 3, 4 o 5 síntomas de un síndrome no quiere decir absolutamente nada si el cuadro completo suele tener 8 o 10 síntomas. Piensa que esos síntomas los comparten miles de cuadros o enfermedades, no tiene entonces sentido que te preocupes a la primera de cambio. Hay muchos tipos de pruebas de descarte, para confirmar si se da o no una enfermedad, y pasan por análisis clínicos hasta exámenes genéticos o radiológicos. Desde luego, una enfermedad rara no se diagnostica en la primera visita.

Si estás buscando en internet acerca de alguna enfermedad en particular, has de tener cierta seguridad sobre las páginas que visitas. Sobretodo lo actualizado de la información que manejas. Te aseguro que diez años pueden ser una eternidad en este tipo de asuntos.

Pon en cuarentena todo lo que pase por tus manos. Guárdalo a un lado y sigue buscando en esa misma línea, hasta que puedas tener una idea bien clara y definida que te p ermita dar por buena esa información. Luego, recuerda que no eres médico, así que no te permitas tener la ultima palabra en nada que pueda afectar a tu hijo. No te cortes en preguntar, sobretodo a tu pediatra. No te permitas irte de la consulta con ninguna duda en la cabeza pero tampoco te obsesiones con algo.

Si una opinión no te convence, por lo que sea, porque no la entiendes, porque no entra en detalle o porque pienses que no te ha entendido bien el médico a la hora de plantearle tus dudas, búscate otra segunda opinión. Las que quieras, aunque, cuando lleves quince que te dicen que “no”, deberías empezar a sospechar que quizás sea que “no”. De verdad, esto es serio y debes estar siempre convencido de las decisiones que vayas tomando, aunque te recuerdo que el tiempo también es una variable importante en la solución de los problemas y aquí es crucial. No lo malgaste persiguiendo fantasmas.

Habla, habla mucho con tu pareja, con otros padres. La diversidad de puntos de vista enriquecerá también tu perspectiva. Aprende de los errores de otros y comparte los tuyos, verás como poco a poco te sentirás más suelto manejando esos términos médicos que tanta bola se te hacían al principio.

Por cierto, hay una cuestión que siempre trae de cabeza a los padres, incluso desde el embarazo. Son los dichosos percentiles. No son más que datos estadísticos que sirven de referencia al médico que os hace el seguimiento. No os podéis obsesionar con unos datos que son super sensibles a la forma de tomarse, tanto que calcularlos con un día o un milímetro arriba o abajo de diferencia puede traducirse en resultados muy, muy distintos. Insisto, son sólo una referencia, pero no son nada más por sí solos. Echa un vistazo a tu entorno y piensa en qué perceptibles estarían todos los adultos que conoces, altos, bajos, gordos, flacos… Y no pasa nada.

En fin, entiendo que el uso de internet, mal manejado, puede ser muy perjudicial para tus nervios pero, con una correcta asimilación de lo que encuentras, en ocasiones puede reportar mucha tranquilidad a los padres, aunque sólo sea por sentirse cada vez más seguros navegando por ese gran océano, cambiando los manguitos por un flotador, o por una colchoneta, o por una barca…

cazando cometas

cazando cometas

Es verdad que ya no tengo miedo. Es verdad que ya miro con otros ojos y que esto se lleva mejor. Pero no deja de ser verdad que ha costado lo suyo.

Te pasas la vida persiguiendo estrellas fugaces, y siempre llegas tarde. Siempre te da la impresión de que nadie te avisó a tiempo para verlas, de que otros tienen más suerte que tú o que, incluso, su cielo no es el mismo techo que el tuyo.

La angustia se fabrica a medida. La insatisfacción lleva el nombre de cada uno de nosotros y nosotros mismos nos la forjamos a base de bien, de forma incomprensible, con el paso de los años.

Cuando eres niño, porque no te atreves. Cuando eres joven, porque no te dejan. Cuando eres adulto, porque no se debe. Cuando eres maduro, me temo que porque ya no es momento. Nos pasamos una vida entera teorizando, pensando lo que haríamos si tuviéramos todo a nuestro favor, como si supiéramos, de verdad, qué necesitamos para ser felices y siempre con la losa en la mente y la excusa lista en la boca para no serlo nunca de forma plena. Siempre nos falta algo.

Parece que pidamos a gritos que, esa misma vida con la que jugamos, nos de un bofetón de vez en cuando, para que espabilemos.

La vida de cada uno tiene miles de guantes, y a cada cual le golpea con distinta intensidad según las necesidades y lo duro de su mollera. No dirás que no tienes oportunidades, sobre todo cuando ves señales por todas partes, de distintas vidas golpeando cerca de a ti, a amistades, a familia, unas veces con guantes de seda, y otras tantas con guantes de esparto.

A veces con forma de enfermedad, otras con forma de ruina. En ocasiones se disfraza de desengaño y otras de accidente. Es la vida, date cuenta, llamando a capítulo a quien cada vez le toque.

No escarmientas, necesitas que el golpe lo sientas en tu cabeza, en tus costillas, para darte cuenta de una vez por todas cómo funciona esto. Parece que sólo cuando lo sufres en tus propias carnes, entonces, aprendes la lección, y te pones las pilas, y te prometes que no la olvidarás.

Hoy me apetece filosofar un poco. Bueno, en realidad, no he dejado de hacerlo desde hace mucho tiempo. Pero es que el caso es que no dejo de ver cantidad de personas a mi alrededor que siguen luciendo sus angustias y sus grandes agobios en sus pálidas frentes, quejándose porque sí, y dejando pasar el tiempo como el que deja un grifo abierto, lamentándose con mil aspavientos de una increíble sed.

Todo esto del blog me ha servido para hacer memoria del golpe que nos tocó a nosotros en suerte, para ver que cada día pasado, para bien o para mal, queda ahí, donde nadie lo puede resucitar. Que las experiencias pasarán todas por un insalvable juicio que las mande definitivamente al recuerdo o al olvido, y que sólo de nosotros depende su sentencia.

Querida vida, gracias por la lección. De verdad que tomo nota y, en el futuro, sabré valorarte como corresponde. Conste que creo, sinceramente, que te pasaste con el susto pero, no dejo de estarte agradecido. Pienso dedicarme en cuerpo y alma a esas pequeñas cosas que de verdad importan.

Yo ya no busco más estrellas locas en el cielo, ya no cazo más cometas. Por nada del mundo se dejará de sonreír en mi casa, y si se ha de llorar, que valga bien la pena. Al final, te das cuenta que es preferible un buen abrazo a tiempo y a fondo que todo el oro del mundo; mucho mejor tener barra libre de sonrisas, gratis, que mil cheques en blanco y al portador.

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locos por sus huesos

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Y, además, es literal. Prácticamente desde que nació, estamos pendientes, cada tres meses, de cómo tiene sus huesitos. En concreto, su cadera izquierda.

Al parecer, el retraso madurativo generalizado que presenta la peque, alcanza también al progreso de su evolución ósea. A día de hoy, con dos años y cinco meses mal contados, aún está por desarrollar algunas partes de sus caderas.

La izquierda, además, corre el riesgo de luxarse, de salirse de su ubicación correcta. Hay una parte de la pelvis, llamada acetábulo, tiene que presentar una forma con la misma curva que tenga el hueso de la cadera, así encajar perfectamente sin posibilidad de que se salga de su sitio.

Se trata de una displasia de cadera, y es un problema de lo más normal en bebés. Es más, se suele detectar al momento de nacer, haciendo un chequeo postural de las piernas, buscando que suene o no un chasquido que indique la existencia de esa luxación o una tendencia a ello.

En función de la gravedad de la displasia, el traumatólogo puede recetar un tipo de aparato corrector u otro, que van desde el Arnés de Pavlik, pasando por un corsé más rígido o hasta el escayolado de ambas piernas. Todas esas soluciones, como os podéis imaginar, van de la más flexible a la más rígida.

Si, con el tiempo, tampoco se corrigiese la displasia, se suele pasar por quirófano, para intervenir y provocar artificialmente el mismo efecto. Se trata de evitar una luxación total del hueso a toda costa.

En el caso de Merceditas, con el bajo tono muscular que presenta -hipotonía-, el riesgo de que se salga el hueso es muy bajo, por lo que comenzamos con el arnés y, al año aproximadamente, nos indicaron el corsé.

Al principio, hubo de llevar el arnés 24 horas al día, 7 días a la semana, por lo que estuvimos un tiempo sin poder sacar todo el partido que podíamos a la rehabilitación. La peque se acostaba todos los días, boca arriba, con las piernas abiertas en dos ángulos rectos, como si fuera una ranita, y así, cruzábamos los dedos por que aguantase el mayor tiempo posible.

Luego descubres que la opinión de unos y otros no va siempre en el mismo sentido. Los traumatólogos, son partidarios de bloquear el cuerpo, y dejar hacer al paso del tiempo. Los fisios, son proclives a conseguir pequeños hitos a base de trabajo, pero sin limitar los movimientos de la niña.

Pasan los meses, y la niña va pidiendo más juego y las terapias más movilidad. Entre los fisios y los ejercicios que le hacemos en casa –Vojta-, conseguimos que vaya irguiendo su cuerpecito, y esos artilugios cada vez eran más difíciles de llevar.

Hoy hemos vuelto a tener revisión y sigue a su ritmo, que es desesperadamente despacio. En cualquier caso, el hecho de que no nos mencionen el quirófano, de momento, nos tranquiliza.

Ya no se lo ponemos todo el día, sino sólo para dormir. Juntando todos los factores, hipotonía, hiperlaxitud, retraso madurativo, el resultado deseado queda aún muy lejos de llegar, pero ahí estamos, casi locos. Locos por verla levantarse poquito a poco, locos por que tengamos que salir tras ella por toda la casa, locos, en fin, por sus huesitos, en todos los sentidos…

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los sueños de la cama de al lado

soñar

Desde que comenzamos este blog, creo que sólo hemos compartido o comentado experiencias que tienen que ver con los sentimientos de los padres de niños en circunstancias especiales.

Ahora caigo en la cuenta de que nos dejamos atrás a unas personitas que tienen mucho que decir en estos casos. Se trata de los hermanos, cuando los hay, mayores o pequeños, de esos mismos niños especiales.

Si estos hermanos tienen ya cierto nivel de razonamiento, la situación que viven no es nada sencilla de entender para ellos. Si es cierto que los adultos nos tenemos que tomar nuestro tiempo para superar un necesario duelo, con ellos la cosa no es distinta, con el añadido de que no pueden asimilar toda la información médica que reciben los adultos.

Tienen cientos de ocasiones al cabo del día donde comparar lo que ven en casa con lo que ven fuera de ella, y eso es muy difícil de llevar. Cuando ven que otros hermanitos de amigos suyos ya andan, ya hablan, ya hacen todo tipo de gracias, comienzan las preguntas más difíciles que te puedas plantear.

“¿Y la hermanita, cuándo va a andar? Pues, la hermanita de mi amiga ya dice hola… Y mi hermanita ¿no es mayor?”

Hay que ejercer, entonces, un poco de psicólogo para enfocar la cuestión con ellos, sin que lleguen a preocuparse, sin que lleguen a perder la realidad de las cosas y, por supuesto, sin que pierdan la ilusión.

Es complicado volcarte, como lo requiere, con un hijo con necesidades especiales y acordarte de que hay otro hijo más en casa, con una edad donde es vital sentir el cariño de sus padres y que, si no lo nota, el efecto puede ser muy negativo.

En nuestro caso, por suerte, su hermana lo hace todo más fácil. Está adquiriendo una madurez admirable. Pero, en ocasiones, te preguntas si es bueno precisamente que madure a esa velocidad. Es una niña, y quizás debería tener en su cabeza preocupaciones más propias de su edad.

Hay días en que se convierte en una válvula de escape. No todo puede ser trabajo, fisios y médicos. También nosotros queremos jugar y olvidarnos de todo lo serio que nos ocupa la semana. Entonces comienzan las risas y, por un instante, todo parece impecablemente perfecto.

Es increíble, a poco que le decimos que hay cita con algún médico, ella no pone ningún impedimento para quedarse en casa de sus abuelos o de quien sea. Por la hermanita, lo que haga falta. Y, luego, en cuanto te ve, ya te está preguntando cómo ha ido todo, cómo está la peque, e insiste por si acaso le ocultas algo… Cinco años, os lo recuerdo.

Una vez, un amigo nuestro bromeó con llevarse a la hermanita con él, a su casa, para siempre. Nunca vi a Paula llorar como ese día. Se lo tomó tan a pecho, que hasta nos sentimos mal por haber jugado con sus sentimientos. No lo esperamos, la verdad. Pero, se ve que ha generado un instinto protector altísimo y que, aunque eche a veces de menos una compañera de juegos como la que ve en sus amigos, no deja de ser su hermanita del alma, y ay de aquél que pretenda tocarla.

Tu miedo se sitúa, no ya en los años más inmediatos, sino en el futuro. Cómo lo encajará la mayor y si le costará asumir esas responsabilidades el día de mañana.

Muchas noches, cuando ya están acostadas, nos quedamos mirando primero a una, y das las vueltas habituales a tu cabeza, pensando qué no pasará por la suya. Luego, irremediablemente, te centras en la camita de al lado, y ves a otra niña, más mayor, también plácidamente dormida. Y no puedes evitar preguntarte qué otros sueños pasarán por esa almohada.

deja hacer a la cigüeña

ciguena

Probablemente, una de las experiencias más impresionantes de este mundo sea traer a alguien a la vida. Digo, probablemente, porque eso es algo que yo, por mi condición natural de hombre, no podré contar jamás en primera persona.

Debe ser tan intenso desde que confirmas la noticia que no soy capaz de imaginarme algo siquiera parecido. No sé si ese sexto sentido que se dice de las mujeres ya las pone en preaviso antes de mirar un test de embarazo.

Es impresionante, con la sola diferencia de un segundo, lo justo para confirmar la sospecha, pasar de ser uno a ser dos -o tres, o cuatro…-. Sencillamente, increíble.

Si eso no es magia, no sé qué puede serlo. Sin trucos baratos, sin ilusiones, de la nada, se abre paso la vida.

No es envidia, de verdad que no -no me termina de convencer lo de las contracciones-. Puede ser más curiosidad que otra cosa. Ser madre, o padre, es algo que durará muchos años. Pero, ser protagonista del mayor espectáculo que te ofrece la naturaleza, eso sólo dura nueve meses.

Creo que, sólo por eso merece toda la atención del mundo. No puede haber mejor conexión entre dos seres que ésa y jamás se habrá de repetir. ¿Pataditas?, por favor, eso es peccata minuta al lado de lo fantástico que tiene que ser sentir un corazón junto al otro, en pleno silencio de la noche, justo antes de dormir. Yo no pegaría ojo.

Supongo que hay detalles que hacen que se pierda el encanto, pero estoy seguro que, en esos nueve meses, los momentos buenos superan con mucho a los de mareos, náuseas y cambios de ánimo.

Es demasiado extraordinario como para no disfrutarlo. Una pena, la verdad, si no se le presta la atención más suprema.

Hace poco ha llegado a mis manos un video, de esos que da a luz -nunca mejor traído- la factoría Disney. Si no he entendido mal el mensaje, habla de lo bien pensada que está la madre naturaleza. No hay ni un sólo bebé que no se corresponda con la mejor madre posible para él. Por muy distinto que sea cada retoño, todo está preparado para que lo críe la mejor versión posible de madre.

Al hilo de todo lo que venimos hablando, entiendo que lanza una moraleja en varios sentidos: para la sociedad, la variedad es hermosa, y las diferencias entre unos niños y otros forman parte desde este increíble escenario que es nuestro mundo; para las madres, tranquilas, no os preocupéis por nada, porque está todo más que previsto. Gordos, flacos, rubios, morenos, niños niñas, qué más da…Simplemente, disfrutad del momento y dejad hacer a las cigüeñas…