Mes: enero 2016

Todavía seguimos sorprendiéndonos con el efecto logrado en la gente con una cosa tan tonta como unas pulseras. En qué momento dimos con ellas y en qué momento hicimos la primera.

En ocasiones, nos da cierto puntito de coraje que alguien pueda comprarlas sin ser verdaderamente consciente de lo que hay detrás de ellas, sólo porque puedan ser más o menos monas o porque las estén llegando a ver por todas partes. Sí, es muy divertido y emocionante recibir montones de fotos desde los lugares más insospechados, pero queremos compartir con vosotros lo que supone, de verdad, toda esta historia de las pulseras de las gafitas.

Es curioso, encajaron muy bien desde el principio, pero fue un espaldarazo increíble cuando llegamos a compartir en redes sociales la foto que nos mandó nuestra Madrina, Macarena Gómez, que no deja de tener un ojo puesto en este proyecto y que, siempre que puede, da una vueltecita más de tuerca sin perder la oportunidad de «poner las gafas» al que tenga más cerca.

Debemos insistir, las hacemos nosotros, en familia -impresionante el ritmo de trabajo, especialmente Manolo y Mercedes, impresionante-. Y debemos insistir, todo el margen que dejan, mucho o poco, va a parar a la Fundación. Eso es algo de agradecer, incluso, a la cantidad de establecimientos amigos que nos echan una mano a distribuirlas.

Pueden parecer inofensivas pero, que sepáis que, pulsera a pulsera, hemos conseguido, por ejemplo, juntar un dinero curioso, que nos ha permitido constituir la Fundación y, por otro ejemplo, poner en marcha ya una bolsa de ayudas para que un buen número de familias puedan notar un alivio en las facturas que pagan de los tratamientos de sus hijos.

Por otro ejemplo más, vamos a establecer otra bolsa de ayudas de carácter extraordinario, donde pretendemos echar alguna mano para casos más significativos.

Por último, hemos creado una tercera bolsa de ayudas, esta vez para centros educativos con alumnos con necesidades especiales, para dotarlos de material que se echa en falta en sus aulas y que, sin duda, servirá de mucho.

Pronto estaremos en condiciones de contaros con más detalle ésta y otras muchas cosas en la memoria anual de la Fundación, y esperamos que os genere tanto orgullo como a vosotros.

Ésta es la parte económica de las pulsera pero, igual que las gafas tienen dos cristales, hay un segundo aspecto importante para nosotros viene siendo fundamental. Pensad que son varios miles de pulseras los que hemos distribuido en apenas seis meses, y pensad que ésas son otras tantas oportunidades que se nos han brindado para hablar de Miaoquehago a los destinatarios de esas pulseras. Sencillamente, como difusión, impagable. Y eso sí que os lo debemos a todos vosotros.

Hemos enviado encargos para bodas, para cumpleaños, comuniones, regalos de empresa, de 20, de 50, de 100, de 500… Ésas son muchas pulseras, creednos.

Nos han mandado fotos desde toda España y parte del extranjero, Sudáfrica, Australia, Dubai, China, Las Vegas… de locos. Y hemos visto esas gafitas en las muñecas de personas que jamás hubiésemos imaginado, Macarena con todos sus compañeros de «La que se avecina», Hamilton, Pepe Reina, Jordi Alba, y muchos más… Hasta hay un pueblo entero con nuestras pulseritas dichosas -grande, Rute…-. Incluso han salido en algún que otro artículo de prensa…

Hay quien ve en ellas una carita sonriente, y puede ser. A nosotros no nos importa seguir dejándonos la vista, las uñas y el sueño haciendo un millón pulseras, si vosotros seguís contagiando la Magia y la ilusión que estamos viendo desde que comenzamos. De verdad, que a nosotros no nos importa seguir haciendo muchas más de estas gafitas si vosotros os la seguís poniendo en la muñeca. Gracias…

¿Quieres más? Pídelas a miaoquehago@gmail.com

 

El otro día me comentaban algo que me dejó bastante impresionado, y debo confesar que no me pasa fácilmente.

Por lo visto, hace ya algunos años que un ginecólogo alemán, Frank Hoffmann, puso en marcha una idea brillante: valerse de mujeres invidentes para la exploración de sus pacientes y la detección de tumores de mama. El proyecto se siguió y se desarrolló con éxito por una empresa que se llama Discovering Hands -manos descubridoras- que hoy da un eficaz servicio a un buen número de pacientes.

Hay dos hechos diferenciales entre la labor que hacen estás mujeres y la que venían desarrollando antes de ellas los ginecólogos al uso: uno, el tiempo que dedican en la exploración, notablemente superior a los 3 a 5 minutos que duraban antes las exploraciones, que ahora llegan a la hora; y dos, la extraordinaria sensibilidad que poseen las manos descubridoras, capaces de detectar tumores inferiores a un centímetro de grosor.

Da que pensar en las alternativas que se plantean a las personas con alguna discapacidad. por fin se da la vuelta a la tortilla, y se potencia las habilidades dormidas que en otro tiempo no se molestaba la sociedad en despertar siquiera. Siempre se ha dicho de las personas que carecen de un sentido que, por fuerza y por sabiduría de la naturaleza, consiguen desarrollar algún otro sentido con una destreza increíble, inusitada. Lo cierto es que eso quedaba más bien para talentos, «mirlos blancos» que conseguían destacar en alguna disciplina artística o cultural que les permitía mostrar al mundo de lo que eran capaces.

Con ideas como las de Hoffmann, se puede pensar en abrir nuevos caminos a estas personas, haciendo valer sobre sus carencias sus habilidades, compensando y hasta superando la deficiencia hasta el punto de no merecer ya ninguna atención.

Al hilo de esa conversación, me hablaron también de empresas de desarrollo de software informático, que tienen en plantilla personas con autismo, habilísimas para analizar código fuente y detectar errores entre cadenas interminables de datos. Maravilloso, sin más. Donde antes había rechazo y postergación es probable que mañana haya inclusión de la buena.

Las familias con niños con alguna discapacidad, especialmente las que conllevan algún retraso de maduración, coinciden todas en destacar la ternura y sensibilidad que perciben en esos niños, que rara vez conocen la maldad, la doble intención y el engaño, pareciendo instalarse en una eterna ingenuidad casi infantil que ya quisiéramos los adultos.

Macrocardia podría llamarse, a esa manifestación de un corazón grande que está presente en todos esos niños y que tanta felicidad genera a los que tratan con ellos. En fin, los sentidos y los sentimientos son algo que no necesariamente tienen que ir de la mano, está claro que se puede sentir y sentir con éstos y con aquéllos, y que está en la mente de cada uno sacarle todo el partido posible al conjunto de ambos. Lo siempre dicho, si no eres capaz de verlo, quizás necesites gafas.

Hay gente que te pregunta algo más sobre la niña, que por qué no anda, que qué es lo que tiene. En otra etapa quizás molestaban más ese tipo de preguntas, pero hoy se encajan bastante mejor y se está preparado para responder con más naturalidad.

Una de las cosas que más llama la atención de la niña es la hipotonía, o el tono muscular tan bajo que tiene. Es como si un deportista de élite se hubiese tirado una temporada entera sin jugar, y los músculos no le responden como debieran.

Actualmente, no sabemos la causa de esa hipotonía. Hay casos que tienen su origen en un problema neuronal, otras veces incluso metabólico, porque falle alguna enzima básica para el organismo.

Sea como fuere, los niños que presentan este problema, obviamente, no pueden seguir un desarrollo normal por sí solos. No alcanzan los logros propios de la edad de forma natural, sencillamente, porque no tienen fuerza para ello. Pero todo se trabaja y todo más pronto que tarde, acaba por dar sus frutos.

La sensación que te produce tener un niño así en brazos es muy parecida a la que experimentas al coger a un recién nacido, que no se mantiene erguido.

En nuestro caso, como digo, la niña no ha dejado de trabajar desde muy corta edad, con sus fisios, y eso es algo que se traduce, hoy en día, en unas posturas más que aceptables en ella, hasta el punto de poder incorporarse ella solita y mantenerse sentada sin ayuda de nadie.

Con el tiempo, todos a su alrededor nos acostumbramos a ello, estando todos pendientes de que la «gordita» no se caiga a un lado o a otro. hasta su hermana lo ve con toda naturalidad, demasiada, diría yo.

Este fin de semana nos ha sorprendido trayendo ella -que pesa unos 20 kilos- a la peque -que pesa unos 13- hasta el salón. Por una parte, acojona, con perdón de la expresión pero es la más realista, pensar cómo se las ha apañado para bajarla de su cama, sin que se le caiga, y cómo la ha arrastrado hasta ahí. Por otra, te maravilla ver que sigue con esas ganas de jugar con ella, y que se alcanza tal complicidad que ni tan siquiera la pequeña se ha quejado en ningún momento. Al contrario, sólo oíamos risas de las dos, nada sospechosas.

Al final, te das cuenta que la actitud es fundamental en todos los sentidos, primero, para nosotros mismos, que tenemos que ser motor constante del trabajo con nuestra niña; después, para ella que respira lo que le transmitimos nosotros, si nos rindiésemos, probablemente ella también lo haría; para su hermana, que cada vez echa menos en falta las «cosas que no hace su hermana», no porque asuma que no las vaya a hacer, sino porque cada vez son menos y, lo que entiende es que todo irá llegando, con su trabajo y con su tiempo.

No han sido pocas las veces que Paula se ha llevado algún que otro reproche por achuchar demasiado a su hermana, por un exceso de celo nuestro, por miedo a que le hiciera daño.

En fin, está claro que uno se adapta a todas las circunstancias, por muy ásperas que se presenten éstas, y que, si hay actitud, al final termina por encontrar la manera de hacer cualquier cosa, como jugar con tu hermana, aunque tengas que cargar una ilusión de trece kilos y pico en tus brazos, sin que se enteren papá y mamá. Y es que está claro que la ilusión es la única cosa en el mundo que, cuanto más grande es, menos pesa.