hoy es el día

3 diciembre

Si lees esta entrada todavía en jueves 3 de diciembre, has de saber algo, y es que hoy es el Día Mundial de las Personas con Discapacidad. En un calendario de “días mundiales de” es fácil que pase desapercibido, como otro más del que sólo se acuerden los que les toque de cerca.

No es pacífico el término de “discapacitado” y es comprensible, aunque no lo comparta. Como persona de letras, entiendo que las palabras, por sí solas, no tienen ni intención ni alma, no hieren si no es lo que quiere quien las lanza. Personalmente, ya digo, me da absolutamente igual el término que se utilice para hablar de mi hija porque a mí, ya a estas alturas, no tiene que demostrarme ni lo que es ni lo que vale.

Hay bastante que celebrar en un día como éste. Es más, si por mí fuera, ya hubiese inventado el Día del Orgullo Diferente o el Día del Orgullo de los Únicos, porque bien que vale la pena.

Hoy es el día del “claro que puedes” que miles de personas repiten a alguien cada vez que se viene abajo intentando superarse; el día del “no más lágrimas” o mejor, el de “me encanta tu sonrisa”. El día del “no te puedo querer más, vida mía”.

Hoy mismo es el día del “gracias, Juan o gracias, Vero, Cristina, Rosalía, Karina, o Lourdes, Ana, Rosario…” y tantos miles de profesionales que hacen de sus tripas corazón y sacan adelante a nuestros niños. Es el santo día “de los que se dejan la piel en una sala de fisio” y “de los ángeles que permiten que no abandonen esa lucha diaria”.

Es el día de la esperanza que visualizan los padres en el esfuerzo que le ponen una y otra mañana, es el día del llanto vencido por la sonrisa, el día de “no estás solo” del “llámame cuando quieras” y del “puedes contar conmigo”.

Es el día de “ya no me acuerdo de los malos ratos” y del “voy a por mis sueños”, del “no me mires raro”, del “todos somos diferentes” y del “me encanta como soy”. Día del amor propio y día para el reconocimiento de méritos a punta de pala.

Hoy es el día de “vamos Merceditas, Isabel, Sofía, Sara, Mateo, Rodrigo, Lola…”, hoy es día de los pequeños luchadores y también de los veteranos de las mil y una batallas contra los caprichos de la genética. Hoy es un gran día, no te quepa duda.

Hoy es nuestro día, de los padres que decidimos otro buen día que nuestros hijos y sus limitaciones dejaran de ser invisibles, que sus problemas estuvieran sólo en sus cuerpos y no en nuestras cabezas.

Recuérdalo porque, precisamente hoy, no es un día cualquiera, es el Día de la Venganza de las Sonrisas.

 

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créetelo, sobre todo, créetelo

creetelo

Si vas a hacer algo, sea lo que sea, más te vale que pongas todo el empeño, si no, corres el riesgo de quedarte a medias, en el intento, y eso, según qué cosas, puede ser una pena.

Nosotros, hace ya tiempo que nos tomamos en serio todo esto. Prácticamente, desde que empezamos a descubrir que se podría conseguir buenos resultados trabajando con distintos profesionales, no hemos bajado ni un segundo el ritmo, teniendo los ojos y oídos bien abiertos, para no dejar pasar ni una sola oportunidad que nos pueda suponer un avance con la niña.

Ese mismo empeño hemos conseguido volcarlo en esta idea de la fundación. Podríamos haber sido menos ambiciosos, podríamos haber pretendido solamente hacer un poco de ruido y centrarnos en sacar a nuestra hija adelante. Sin embargo, hemos descubierto que, entre todos, ayudando a afrontar los problemas de otras familias, esto se lleva mejor y es, además, tremendamente útil para la moral de uno y mucho más satisfactorio, si cabe.

Ayudar y dejarse ayudar, sin complejos. Ésa puede ser la clave.

Si hacemos memoria de lo que han hecho por nosotros en lo que va de año, veréis que, cuanto menos, impresiona.

Desde grabar una emocionante canción y un vídeo a la altura de la misma, hasta un desfile de moda infantil en el Colegio la Salle. Hablando de colegios, hemos tenido también un “currado” lipdub en las Mercedarias y una alocada obra de teatro en Noreña. Una subasta benéfica de joyas, un mercadillo solidario y un showroom que ha salido mil veces mejor de lo soñado. Muchos establecimientos amigos, miles de seguidores en redes sociales y cierta repercusión en medios.

Con todo esto, vas haciendo una lista de caras y nombres importantes para este proyecto aparte de familia y amigos: Fran e Isabel, los padres de las trillis, Sonia y Jose, aquí, o Inma, en Sevilla; los superhéroes de Acpacys, Cedane o Al Mudaris; Pedro y Dani, de Papiro; Blanca, de las Mercedarias; los padres de la Salle y de Noreña; Keru y Chema, con su arte; Arístides, del Parque Joyero; Piedra, del ShowRoom; Bernardo y Miguel, de El Tablao; la gente de los apartamentos de Chiclana; Máximo y Paco, del Mercado Victoria; Nacho, Sergio o Natalia, entre otros de los que colaboran con la tapa solidaria…

En fin, esto se hace sino es con muchas manos y con grandes dosis de ilusión. Por eso decíamos que es fundamental ponerle empeño a esto, y corazón, mucho corazón.

Supongo que si visualizas, si crees firmemente en lo que estás haciendo, de algún modo esto se contagia. Si eres capaz de pensar en grande y de soñarlo más grande todavía, enorme, seguramente el resultado sea algo extraodinario. Y en eso estamos.

En todo este tiempo, además de no parar de echarle imaginación para haceros partícipes de esto, no hemos dejado de dar forma y pensar qué haremos cuando seamos fundación. Pues bien, cada vez lo tenemos más claro. Se nos acercan familias a contarnos sus inquietudes y experiencias, y estamos seguros de que podremos ser muy útiles muy pronto, compartiendo esa información que tan básica es para cuidar de nuestros hijos, orientando a los padres para que puedan conseguir lo que ya debería estar a su alcance y arrimando algo de dinero cada mes para que las terapias no duelan tanto a la cartera.

Nosotros ya lo sentimos, ya lo vemos, está ahí… Si tú quieres verlo también, ponle gafas a tu corazón y sobre todo, créetelo.

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la suerte en tus zapatos

zapatos

Mira a tus hijos, tan increíblemente activos, que no paran de hacer el cafre en el colegio, en el parque, en casa. Esos que te ponen la cabeza como un bombo con su batería de preguntas, muchas de ellas sin respuesta. Esos mismos que, cada comida, te plantan una batalla distinta. Esos que, lo mismo echas de menos cuando están lejos, que los echas de más cuando te apetece una tarde tranquila, sin jaleos de ningún tipo.

Tus preocupaciones, las clásicas, las que acompañan a su desarrollo. Primero, que coman bien y se vayan poniendo hermosos. Luego, que aprendan cualquier monería, y que los saques, orgulloso, por la calle, fardando de lo que hacen y no dejan de hacer, de lo listos que son, y lo bien que se portan en el cole y los malísimos que son en casa. Que aprendan a andar antes de los dos años, a hablar a los tres, a nadar a los cuatro y a montar en bici a los seis.

Que vayan con su curso, que te traigan buenas notas y no te den problemas con los profesores. Que tengan buenas juntas, que no te oculten nada, que tengan un montón de amigos -y los conozcas a todos- y que se echen una pareja para toda la vida, desde la adolescencia. Que no se desvíen y que no pongan mucha resistencia a eso de estudiar.

Que elijan una buena carrera, a ser posible una que esté bien pagada, y no tarden mucho en ponerse a trabajar. Por supuesto, que se casen y te den una buena camada de nietos aunque eso, si quieres, lo dejamos para más adelante, que todavía somos jóvenes.

Voy a ser un poquito cruel. Imagina que tus perfectos planes se tuercen, de la noche a la mañana, por mano del destino, y que algún tipo de enfermedad o qué se yo, los obliga a llevar un ritmo completamente distinto al que esperabas.

Imagina que ya no hay un colegio normal ni la posibilidad de ir al parque que tanto le gustaba porque, simplemente, no está adaptado a sus necesidades. Imagina que, de por vida, va a ver más la cara de un fisio que la de cualquier otra persona. Imagina que tendrá que bregar un mes sí y otro también con más de un médico y que entrará y saldrá de los hospitales como tú del supermercado del barrio.

Valorarías entonces otras cosas muy distintas. Ya no te importaría a que edad hacen ninguna cosa, te conformarías con cualquier pequeño logro que, para ti, sería la mayor de las hazañas. Aprenderías a comunicarte con sólo gestos, miradas o sonrisas, porque a lo mejor no llegase nunca a hablar. Ni se te pasaría por la cabeza que montase en bici porque, sinceramente, cualquier rueda que te pudiera recordar a su sillita, la odias, sin más.

No te plantearías qué será del futuro lejano porque es un lujo que no te puedes permitir. Contarías a sus amigos con los dedos de una mano, y sabes que no te oculta nada, porque no se separa de ti, eso es imposible. Por supuesto, no sueñas ni con parejas ni con bodas, porque duele.

Dicen que un corazón que se riega con abundantes lágrimas, por lo menos crecerá fuerte y sano. Eso dicen.

Bueno, no tiene por qué pasar. Sólo me viene a la mente por algo que circula estos días en redes sociales, un extraordinario video realizado expresamente por el equipo de El Hormiguero y la Fundación Nexe, para remover conciencias con un baño de realidad.

Un sofá, una sala limpia, sin florituras ni público, y dos mujeres que, lo único que saben la una de la otra es que ambas son madres.

Comienza siempre a hablar la que está sentada a la izquierda, y cuenta las cosas que más le gustan o le preocupan de sus hijos. Más o menos en la línea que antes comentaba. Luego habla la otra madre, y pronto provoca lágrimas en la primera, porque lo que habla, nada tiene que ver con el mundo que le rodea.

Las madres que cuentan su experiencia con niños con algún tipo de problema, al final, sólo piden una cosa para sus hijos, que sean felices. Claro, eso también lo quieren las primeras, pero es tan obvio, que ni se acuerdan.

El video sólo pretende crear conciencia de la suerte que se tiene al contar con unos hijos sin ningún tipo de complicación, que cualquier cosa de las que les preocupaban a sus padres son banalidades al lado de lo que tienen que afrontar otros muchos padres.

Al final, en resumen, las unas toman nota del consejo de las otras, disfruta de ellos, de su salud, de su tiempo, de su felicidad. Porque la suerte, dicen,  puñetera algunas veces y casi siempre caprichosa, reparte zapatos a todos cuando nacemos, cómodos o insoportables, para caminar con ellos a lo largo de nuestra vida, y con esos mismos iremos de la cuna a la tumba sin que se pueda remediar. Es lo que hay.

Os dejamos el enlace al video en cuestión.

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lo raro

lo raro

Hay quien le molesta que se use el término “raro” para designar estas enfermedades de las que tan poco se conoce a día de hoy y que sufren nuestros hijos. a mí, personalmente, no me incomoda. Entiendo que son eso, raras, infrecuentes, extrañas. El léxico en nuestro idioma es riquísimo y nace, como casi todo en este mundo, sin maldad, sin intención.

Ni las distintas organizaciones internacionales se ponen de acuerdo para determinar qué se entiende por enfermedad rara. En Europa, aquélla que se dé en 1 de cada 2.000 personas. En EEUU, en 1 de cada 200.000.

El caso es que ese apellido sólo puede sentar mal desde una mala interpretación de quien lo pronuncia o quien lo oye. No hay más.

A estas alturas, lo raro viene ganando la partida a lo habitual, a lo estándar. Por suerte, la conciencia general va cambiando y cada vez la sociedad acepta, “a poquito a poco”, mejor a las personas tocadas por la rara suerte de saber de cerca lo que es una enfermedad rara.

Raro, desde luego, es el primer día en que convives con eso, desde que te lo confirma alguien vestido de blanco. Ni ese día ni el resto de los que te queden volverán a ser normales. Pero, no por nada, es que simplemente en ese dichoso momento te cambian, sin tú saberlo, la percepción de todo.

Rara es la mirada impertinente de quien no sabe vencer sus complejos cuando te ve por la calle. Rara la cara que se les queda cuando te ven, como si nada, jugando con tu hija quedando por encima de esos raros prejuicios. Raro será que no te acostumbres a ignorarlos.

Raras, rarísimas serán las palabras que escucharás en adelante y que cada vez te lo resultarán menos. Tan hermosas como raras, las historias que conocerás de boca de otros padres, hasta te sorprenderás de las raras amistades que vas a forjar a partir de entonces.

Raros, los sentimientos que se te cruzarán de un rincón a otro de tu cabeza, con sus raros estados de ánimo y sus raras emociones. Sí, comienza algo raro desde el minuto en que te dan la bienvenida a este raro mundo.

Raras, no, surrealistas, infinitas, las fuerzas que vas a descubrir que tenías guardadas en alguna parte de tus adentros, y que ahora aflorarán para luchar por ver esa sonrisa cada día donde tiene que estas, en la boca de tu hija.

Rara vez te sorprenderás ni preocuparás ya por tonterías, y aprenderás a centrarte en lo importante, a recordar que lo de fuera es sólo un envoltorio, más o menos raro, más o menos bonito, y que tras él se esconde lo auténtico de verdad.

Es una suerte para cualquiera que sepa ya no tener en cuenta lo diferente, lo raro, cada vez que se le presente una oportunidad, porque ése será mucho más rico en experiencias que el que no es capaz de romper esa barrera psicológica.

Esas enfermedades no son culpa de nadie, y es lamentable que quien las sufre deba soportar, además del golpe en su salud, otro golpe en su moral por sentirse de algún modo desplazado en sociedad. Seamos conscientes de que nos puede afectar a cualquiera, por eso, por la cuenta que nos trae, merece la pena hacerlo entre todos cada día más fácil.

Cuanto más se hable de estas cosas, más pronto se logra la naturalidad y la aceptación. El 28 de febrero es sólo un recordatorio a nivel mundial de todo esto.

En serio, supongo que con el tiempo, a esas enfermedades se les podrá llamar de cualquier otra forma, complicadas, complejas, difíciles o incluso extrañas. Mientras dejamos trabajar a la ciencia -y se le ayuda más, por cierto-, lo deseable es que el término raro no genere rechazo de ningún tipo para que, el día menos pensado, lo suyo sea llamarlas, por fin, “enfermedades superadas”.

pequeños guiños, grandes gestos

manos

Acabamos de dejar atrás las navidades, pero no termina de irse su olor, que se siente en más de un detalle de la gente que nos rodea.

Nos empeñamos en pedir que el mundo cambie y no nos damos cuenta que ya lo está haciendo, de forma casi imperceptible, pero lo está haciendo. Una playa nunca se hizo en un día, lleva su tiempo.

Un montón de amigos nos hacen llegar sus granitos, sus pequeños grandes gestos que suman unos a otros, de forma tal que, al final formarán una impresionante estampa.

Un ejemplo, cuatro familias de Rute, en Córdoba, han tenido uno de esos gestos geniales, discreto, pero cargado de un contenido enorme.

Han decidido ser originales este año y, en lugar de gastarse dinero en regalos de los de siempre, corbatas, colonias, ropa… lo han metido en un sobre junto con una emotivísima carta y se lo han entregado a unos de los padres que están ya trabajando en este proyecto.

El mensaje cala, y poco a poco se van viendo los primeros resultados. Mucho más importante que los números económicos que puedan dar contenido material a esta iniciativa, está el objetivo de tocar un poco la fibra sensible a cada uno de nosotros, haciendo por lo menos reflexionar sobre los valores que de verdad les guste vivir y transmitir.

En esas familias hay niños, y esos niños están aprendiendo algo muy valioso. Por un lado, la existencia de otros niños con algunas limitaciones que les distinguen en cuanto a la posibilidad de hacer según qué cosas con normalidad. Por otro, la valía del esfuerzo para conseguir metas personales. Por último, la satisfacción que reside en simples gestos, que nada tienen que ver con lo material.

A veces, resulta complicado explicar por qué uno se siente bien al hacer algo altruista. No se encuentran las palabras para esa satisfacción, pero es muy real, sin duda.

Algo parecido pasó con Ana, una niña de unos seis años quien, al ver el video que circulamos el otro día, preguntó a su madre “qué es una fundación”, “para qué sirve”… Tras explicárselo su madre, la pequeña le dijo: “Mamá, yo quiero coger parte del aguinaldo que me ha dado la abuela y darlo a esa fundación”. Eso, y un bonito dibujo que hizo para “inmortalizar” su gesto.

¿Cuánto valen esos detalles? Por sí, puede que sean pequeños pero, son enormes si te paras a analizarlos, a compararlos y a ver que no son nada habituales. Lo fácil suele ser compadecerse un minuto y olvidarlo al siguiente; lo difícil, mostrar un mínimo de compromiso y hacer algo en consecuencia, por nimio e insignificante que pueda parecer.

En serio, para las familias que ya estamos metidas en esto hasta las trancas, son estos pequeños guiños los que nos dan cuerda cada día, y los que hacen que, uno tras otro, valga la pena ponerle ilusión a todo esto.

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deseo concedido

Pedimos el otro día a los Reyes Magos, varias cosas importantes pero sobre todo, ilusión, en cantidades casi industriales, y ahora nos traen algo maravilloso.

Ya os comentamos hace tiempo que nuestro buen amigo Keru Sánchez, artista polifacético donde los haya, estaba trabajando en una sorpresa que seguro nos iba a gustar. Bien, con todo y con eso, parece nos quedamos bien cortos en las expectativas.

Keru ha creado “Sonrisas en el aire”, sin exagerar, una de las canciones más sensibles y alegres que hemos oído en mucho tiempo. Ha captado perfectamente lo que buscábamos, mensaje positivo y esa ilusión de la que hablamos. Se saborea en cada verso, ya veréis.

La grabación se ha montado en Cuartillo Melody, unos estudios profesionales de Córdoba y han contado con la participación de un equipazo formado por Manuel Gutiérrez (producción y programación), Jesús Gómez (guitarra), Alfonso Aroca (piano, bajo y teclados), y Sara Corea (coros).

Ahora juntamos a un genio del sonido con otro visual, Chema Roldán, de QuieroBesarte.es, y el resultado es para verlo una y otra vez. Parece como si ambos hubiesen trabajado codo con codo para crear este tema con esa y, creedme, ni se conocen.

Tenemos la inmensa suerte de contar con un regalo en forma de vídeo musical que nos sirve de perfecta forma de transmitir lo que queremos a un mayor número de gente posible.

En el vídeo aparecen algunos de los chicos de La Salle de Córdoba, el equipo de Al-Mudaris y Papiro, además de familiares, amigos y algunas de las familias que ya estamos trabajando para dar forma a la Fundación. Necesitábamos que les fueseis poniendo cara, para que sintáis esto más cercano. Las gafas, ideales, de Óptica Salud, por cierto.

No sé, es como si para nosotros los Reyes Magos ahora fuesen otros, Keru, Chema y , como quiera que te llames y estás leyendo esto, si nos ayudas a dar a conocer nuestro proyecto con este vídeo cargado de buenas intenciones. Aquellas “gafas para todos” que proponíamos se entienden mejor viendo estos tres minutos y pico de sonrisas pintadas en el aire.

Por eso te pedimos que lo compartas con tus contactos una y otra vez. Si te llega por otro contacto o canal, vuelve a compartirlo, seguro que seremos capaces de hacer que llegue a todas partes.

En fin, como siempre hemos dicho, la magia se contagia, pásala

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siempre es buen momento

Es curioso. De un tiempo a esta parte, no suelo impresionarme fácilmente y, por lo general, no me cuesta mucho encontrar las palabras para expresar mis sentimientos. El caso es que, algo que he visto hoy, me lo ha puesto bien difícil.

Los chicos del Colegio de Nuestra Señora de las Mercedes, de Córdoba, han sido los culpables de ello. Nos han hecho llegar un regalo increíble, un lipdub basado en el mensaje positivo que intentamos transmitir desde que empezamos con toda esta historia.

Se trata de un vídeo realizado a lo largo de las instalaciones del colegio, donde han participado todos los alumnos y donde se puede ver, además de una perfecta sincronización de todos ellos al ritmo de la música, unas caras radiantes de ilusión, que es precisamente lo que queremos ver por todas partes.

Si a un resultado fabuloso del video le unes ese punto de diversión e integración que han conseguido al realizarlo, se convierte en una experiencia doblemente satisfactoria para todos.

Nos consta que en ese colegio están tomando buena nota de las cosas que contamos desde nuestra particular experiencia. Nos enorgullece y nos genera un tremendo sentido de responsabilidad sabernos tan observados por ellos.

De verdad, que no esperábamos calar tanto en una gente así, tan joven, que por lo general andan más preocupados por otros temas menos existenciales y bastante más banales.

Supongo que el título de la canción escogida viene al pelo de la conclusión que nosotros sacamos de todo esto. “It’s always a good time”, siempre es buen momento para aprender a vivir; para entender que la vida puede ser muy dura pero que vale la pena cada minuto que vayas a estar aquí; para ser consciente de que, por muy mal que te puedas llegar a sentir, por lo que sea, es muy probable que haya alguien que esté peor que tú; que todo se supera; que, por norma no escrita, todo esfuerzo tiene su recompensa; que esto dura demasiado poco como para pasarlo todo el tiempo lamentándose, en fin.

Por si fuera poco, además se preocupan por sacar algo de dinero para sumarlo a la causa.

Encantados, de verdad, con ese enorme detalle que habéis preparado para nuestro proyecto. Sin más aliños, simplemente GRACIAS.

Os dejamos con el video… que lo disfrutéis…

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