Hoy estamos de cumpleaños. La niña de los siete años se parece bien poco a la de aquellos comienzos. Está avanzando a un ritmo imparable. Despacito, pero imparable. Y lo hace enganchando, no sabéis cómo, a los que estamos a su alrededor. Este año, especialmente, está siendo espectacular, a todos los niveles. Nos tienes locos, Meme. Felicidades, vida… 🤗
Sinceramente, jamás hubiera pensado que me podría alegrar de ver a una hija mía en silla de ruedas. Para un padre en circunstancias normales, ese tipo de cosas no entran en tu cabeza. Es más, ni quieres imaginarlo. Obvio.
Luego, haciendo repaso y memoria de los seis años atrás, ver la autonomía que le da ese aparato, impresiona a cualquiera que la siga de cerca. Se lo pide el cuerpo, investigar, sentir que la dejamos despegarse de nosotros, que no la llevan, en fin, libertad. Y eso no es poco.
La cosa te obliga a replantearte todos tus esquemas, tus previsiones, tus expectativas y las metas que parecías haberte marcado. Y te das cuenta que las metas, sencillamente, desaparecen porque ni son justas ni tienen sentido alguno.
Y ves que lo prioritario no tiene que ver con que hable o que se desplace como los demás. Ella es capaz de hacerse entender -con una tenacidad increíble, casi cansina- y de llegar hasta donde le apetezca. Como suele decirse, contigo o sintigo. Y es lo que hay, y entiendes que lo prioritario sólo pasa por su sonrisa, por ver que está realmente bien.
Porque vas comprendiendo que ella no echa en falta lo que tú echarías. No necesita tantas cosas como los demás, y eso le genera menos ansiedad. Al contrario, disfruta como loca de cada momento. Es feliz sabiéndose atendida a su alrededor; es muy gata, y busca siempre que le hagan caso; o no, o de repente ya no quiere cuentas con nadie y le apetece manosear un móvil, investigándote todo lo que tengas guardado en él, a riesgo de perderlo.
Le encanta jugar, como a cualquiera. Y le tira mucho el jaleo. Allí donde hay niños, ahí tiene que ir, a ver qué se cuece. Y soy consciente de que el sentimiento espontáneo que verla en una sillita es de lástima, y eso es porque nos falta mucho que aprender. El otro día lo hablaba con alguien, que nuestra generación, y las anteriores, están ya perdidas. Hoy, al llegar al cole con su silla nueva, los chavalillos estaban alucinando, y ella más. Sólo ven a su amiga Meme con un juguete nuevo, de Frozen, a juego con sus gafas, y eso mola mucho.
Pues eso, las metas que a veces les marcamos son injustas, y sufrimos sin necesidad por ver si las alcanzan de una vez. Ya lo hará, o no. Fuera metas. Toca disfrutar y verla disfrutar, orgulloso. Donde ella quiera. Para eso ahora va sobre ruedas…
Hoy cumple Merceditas seis añitos. O seis añazos, mejor dicho. Y ella, claro, se va sintiendo mayor, y lo notamos en pequeños (muchos) detalles de su día a día.
No pierde en ternura. Sigue pareciendo un bebé. Gigante, eso sí, cuando la comparas con su primilla o con los hijos de otros amigos que sí que lo son. Va sacando a pasear su genio, sus “cojoncillos”, que los va teniendo. Atrévete a decirle que se va a la cama a dormir después de cenar un viernes por la noche, viendo ella que estamos sus padres y su hermana preparándonos para ver algo en la tele. Atrévete tú.
Pero nos encanta, porque trata, por todos los medios, de explicarte que ella ya es grande, y que quiere estar allí, en el “oá” (sofá) en el “aó” (salón), hasta que la venza el sueño, como hacen los mayores. Y mueve su manita rechoncha y su cabeza a mismo tiempo lloriqueando (puro teatro), y se pone infinitamente contenta cuando se da cuenta que ha conseguido convencernos. Y ese éxtasis es para verlo, de verdad.
Hace un esfuerzo brutal por hacerse entender, y lo consigue, con los que ya estamos acostumbrados a bregar con ella. Le vuelve loca pasear, por donde sea, y no soporta que nos paremos a charlar más de la cuenta. Quiere hacer kilómetros y se maneja a perfección por los sitios que retiene en su memoria. Sabe, al poco de salir de casa con el coche, si tomamos una dirección u otra en la rotonda que, para la izquierda, toca lo bueno: el centro, la casa de sus abuelos, las tiendas, los sitios para comer… Y, para la derecha, lo no tan bueno: la logopeda, el fisio, el hospital.
Impresionante. Decimos que parece haberse tragado un GPS, porque le gusta saberse con el mando de a dónde vamos. Y no sólo en el coche, también por la calle y, por supuesto, en el supermercado. ¡Ayyy, los supermercados! “Anana” (Mercadona), como llama a todos aunque ya parece que va distinguiendo entre “eú” (Carrefour) y “eé” (Corte Inglés). Es una adicta a las superficies comerciales. Sin exagerar. Creemos que le viene la manía por aquel verano de calor extremo que sólo íbamos a centros comerciales, recién operada ella de las caderas y, claro, aquello le tira mucho. Se ve que se siente más que a gusto allí. Y, una vez dentro, ella marca, sí o sí, el itinerario, y nos recuerda su lista de la compra, invariable: “ee” (leche), “ava” (agua) y “oú” (yogur). No falla. Y te monta un pollo de los de “trágame tierra” si te atreves a no hacerle caso.
Llega hasta donde quiere. Arrastrando su acolchadas posaderas o desplazándose en una sillita que ya se le va quedando pequeña. Y la oyes trastear al fondo de la casa. Y sabes que está liada sacando cosas de los armarios bajos de la cocina. Y se tapa los ojillos de aquella manera para que te escondas y salga a buscarte. Te partes. Todos los días. No deja de aprender, a su ritmo, y de inventar. Y jamás pierde la sonrisa.
Miento, la sigue perdiendo, qué se le va a hacer, en ese territorio negro en que se han convertido los hospitales. Sigue sin aguantar una bata blanca. Desconfía de cualquiera uniformado que asome por la puerta. Ahora bien, en cuanto la dejan en paz, no duda en lazarle besitos con la mano y, en cosa de segundos, vuelta a sonreír.
En el cole, genial. Se nota el trabajo diario de las profesoras con ella, y nos arranca lagrimones en cada supervisión o tutoría a las que vamos. Es supersociable y sólo quiere estar con los demás niños. Incansable. Enlaza una terapia con otra y siempre muestra un gramo más de avance. Poquito a poco.
Que no os engañe, que, debajo de esa carita de gata que siempre se arrima a quien sea para que la acaricien, hay un cachorro de tigre, y que tiene un carácter de temer.
En fin. Se hace mayor, y Merceditas, cada vez que le preguntas algo sobre ella, no duda en darse golpecitos con el dedo en su pecho y dice “Meme”, como reivindicando que ya no es un bebé, por mucho que nos lo parezca.
Es curioso, hace unos años, toda nuestra angustia era poder asociar su problema genético a un nombre, a un síndrome que nos arrojara algo de luz sobre lo que le esperaba en el futuro. Su neuropediatra nos decía: “¿para qué queréis un nombre, si ella ya tiene uno?”. Pues sí, no hace falta buscar más. Por llamarlo de algún modo, todo lo bueno o malo que le pasa, todo eso, podemos decir que es el Síndrome de Meme. Pues sí, me vale. Y a nosotros nos encanta.
Llevo tiempo sin escribir. Y no precisamente porque no tenga nada que contar. Han sido semanas muy intensas. Las últimas, sin ir más lejos, nos han hecho pasar por quirófano y todo. Ha sido de locos. A Merceditas han terminado por quitarle un tumor del tamaño de una pelota de pimpón, benigno, situado en zona muy delicada de la cabeza, con muy mala leche.
El caso es que de eso hace ya un mes, y está como si no fuera con ella. Eso sí, con una cicatriz de diez centímetros en la nuca, para que no se nos olvide, aunque ya es difícil que pase.
Bueno. Eso lo dejo para otro día. Hoy estamos más contentos por otras cosas. Hoy, 10 de mayo, cumple cinco añazos, y está que se sale.
Lo que más nos ha gustado de este último año ha sido, sin duda, su comienzo en el cole, La Salle. Está avanzando a un ritmo increíble. No podemos estar más orgullosos de ella ni más agradecidos a todos, a sus seños, a su monitora, a sus compañeros y a los padres de éstos. En fin, todo un acierto, de verdad.
Es difícil transmitiros en una entrada de blog los pasos que hemos advertido nosotros en unos meses, sobretodo porque yo, su padre, puedo resultar poco objetivo e inflar cualquier episodio sin importancia. Yo no soy capaz de contaros sin emocionarme lo que sentí cuando la vi, por primera vez, ir solita, con su sillita de ruedas, a llevar su merienda al rincón de la merienda, o su abrigo a la percha. Por eso he decidido que esta entrada no la escriba yo. O sólo yo, me refiero. Me apoyaré en extractos literales del diario que, al final de cada mañana, va llenando de contenido Lupita, la monitora, la sombra, la seño que está siempre junto a nuestra hija, procurando que vaya lo más al ritmo posible de los demás de su clase.
Para nosotros ha sido una de las lecturas más emocionantes de nuestras vidas. Imaginándonos cada cosa que nos contaba, viéndola, poco a poco, actuar como hacen los niños a su edad, como algo de lo más normal. Conseguir metas, eso es lo que hemos podido ir leyendo. Ha sido hermoso. Muchas gracias, Lupita.
«22.09.16. Está muy contenta en general en el colegio. Le gusta mucho el recreo y dentro de clase aunque por ahora estamos poco y hemos hecho pocas cosas en grupo, ella se muestra feliz y atenta… Hoy estuvimos de visita en una clase de tercero (fui a recoger un material de otros alumnos) y los niños se levantaron y se acercaron a ella, la tocaron y empezaron a aplaudirle y hacerle carantoñas, ella estaba super contenta, cuando nos fuimos salieron a despedirla fuera de la clase.»
«23.09.16. …Su compañero Gonzalo está muy pendiente de ella y quiere ayudarla en todo.»
«26.09.16…. Hoy nos hemos quedado toda la mañana en clase. Ha estado en la asamblea participando, haciendo los movimientos de la seño Isa. También hemos participado en los bailes, con canciones muy chulas.»
«28.09.16… Hoy cuando me levanté para cambiarle las gafas, la seño empezó la oración de la mañana y, cuando vuelvo, Mercedes ya estaba con las manitas juntas para rezar. ¡Qué buena! Luego, yo me quedé en la distancia para ver cómo seguía, y empezaron la oración de «Jesusito de mi vida» y yo imagino que la conoce porque hacía movimientos con la cabeza y se daba golpecitos en la barriga… Hoy se ha chivado conmigo de María, porque ha cogido la silla de Gonzalo y ella la estaba tocando, y le molestó que se la quitara.»
«30.09.16… Está cansada, pero animada. Le gusta mucho ver a los niños correr. Además, durante un ratito, los niños la quieren pasear con su cochecito y la cogen de la manita.»
«19.10.16… Hoy Mercedes lo ha dado todo en clase, ha sido un día de muchas oportunidades en clase. Todas las mañanas le ponen un puntito rojo en la mano izquierda y verde en la derecha (ella lo tiene totalmente identificados) y la seño le ha pedido que se tocara la oreja con la mano del puntito rojo. Mercedes, muy atenta, ha mirado sus manos buscando su puntito rojo, y se lo ha llevado a la oreja, y así, le pidieron varias cosas más. «
«27.10.16… Ella ya sabe que cuando la seño dice «la asamblea» ella empieza a señalar el lugar donde se hace, y participa mucho. En el trabajo de currículo ha adquirido el círculo y cuadrado y ahora estamos con triángulo y rectángulo.»
«7.11.16… Hoy a Mercedes le ha tocado ser encargada de su mesa, su ayudante es Gonzalo él trae los libros y Mercedes los reparte a sus compañeros. Les pido a los niños que se levanten a por el libro y así Mercedes los puede identificar… También hemos celebrado un cumpleaños, de Jorge y Diego. En la asamblea les cantaron cumpleaños feliz y Mercedes se puso super contenta, aplaudiendo, moviendo los pies y sonriendo.»
«9.11.16… La seño los acuesta en el suelo y tienen que ponerse de lado (acostados como un bebé), para el lado que diga la seño, ya sea rojo o verde. Entonces hoy la seño lo ha hecho con todos acostados en el suelo y Mercedes ha seguido la instrucción sin mirar sus puntitos de la mano y además girándose con sólo un poquito de ayuda por mi parte, pero puedo decir que lo ha hecho sola.»
«16.01.17… ¡Mercedes muy contenta en su clase, participando con las vocales en la asamblea! ¡Qué buena, además se aplaudía!
«24.01.17… Hoy en el recreo ha jugado a esconderse en los armarios de la clase de psicomotricidad- Yo la sacaba de ahí y luego todos los niños que estaban con nosotras, le decíamos «vete a esconderte, Mercedes», y ella se esconde siempre en el mismo lugar.»
«27.01.17… Como no pudimos salir al patio porque estaba lloviendo, hemos ido a dar un paseo por el pasillo con la silla amarilla. Cuando llegó a segundo, quiso saludar al profe Mateo y entró a su clase y todos los niños le dijeron «buenos días» y les tiró un beso. Luego el profe Mateo la saludó y le dijo que en verano la vería en la playa…. Se lo ha pasado muy bien de visita por las clases.»
«1.02.17… Mercedes empieza a tener más empatía con sus compañeros, además, a los niños se les nota que ya ha pasado un semestre, y se han adaptado a la rutina. Así que tanto Mercedes como yo formamos parte de ellos y tenemos nuestro grupo de amigos para hacer algunos juegos y mantener cierta interacción con ellos dentro de clase.»
«08.02.17… Ahora, para todo me está diciendo que ella lo hace sola. Así que le estoy dando esa oportunidad y refuerzo su iniciativa. Hoy, por la mañana, después de colgar su abrigo, me señaló la silla azul para que la sentara para ir a ver la tele antes de la oración, así que la llevé caminando y subió solita el escalón del reposapiés. ¡Es una campeona!.
«20.02.17… Cada día está más independiente para ser ella la que se adelante a pedir las cosas que necesita para trabajar. Por ejemplo, me ha pedido su abrigo para ir a colgarlo en la percha…»
«05.05.17… Cuando la seño empezó la oración, Mercedes se volvió para verme y me dio una sonrisa y juntando sus manitas siguió muy atenta a la seño. Isa les contó a los niños que Mercedes ya empezaba otra vez a venir al cole, les pidió que le dieran un aplauso y le tirarán besitos. Mercedes también se los lanzó».
Esto último se refiere al viernes pasado, primer día de clase tras la operación de la niña. Para nosotros significa mucho. Supone volver a una normalidad que nos había costado muchísimo esfuerzo conseguir. Para nosotros, este cumpleaños sabe a mucho más. Con las velas que soplemos se irán, bien lejos, las odiosas sensaciones que nos han acompañado estos últimos meses. Cinco velas, cinco años, cinco. Ea, la manita. Y que cumpla muchos más…
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Mi niña duerme con gafas. Y creo que no ha nacido quien sea capaz de quitárselas antes de dormir. Sabe que, si se las quitas, significa que toca ir terminando el día y, claro, se aferra a ellas estirando el minutero todo lo que puede y más, confiando en poder jugar un poco hasta que se le cierren los ojillos. Luego, cuando ya se queda frita, se le quitan con mucho cuidado, como un artificiero en su tarea.
Hace gracia. Estuvimos buscando algún sentido a esa manía suya de las gafas y, por pensar, llegamos a delirar creyendo que iban a ser mágicas de verdad, y que las querría para usarlas también en sueños. Vete tú a saber. Pero, no, está descartado. Cuando duermes no entiendes de dioptrías, eso está claro. De modo que llegamos a esa conclusión y tiene todo el sentido del mundo.
Pero habría estado bien, que la niña, dormitando, siguiese viendo su mundo a su manera, eso explicaría por qué a veces incluso sonríe mientras duerme.
Supongo que seré yo el que, después de jugar con ella, se deja todavía las «gafas mágicas» puestas y, claro, luego sueño lo que sueño. Es curioso. Juraría que la he soñado más de una vez de pie, pero nunca andando ni corriendo.
Tiene cuatro años y medio, y estamos acostumbrados a verla siempre, siempre, sentada; en el suelo, en su sillita, en el asiento pélvico… Uno no se acostumbra a la imagen a dos pies de la pequeñaja, y os puedo asegurar que impresiona, aunque sea en sueños. desde luego, esos sueños engordecen tus ganas de seguir intentándolo al día siguiente, vaya si lo hacen.
Dicen que, con la intensidad con que se viven los sueños, uno podría alimentarse sólo a base de lo que come de noche a noche, roncando, y que podría levantarse con tal saciedad que no le entraría ni un suspiro en la boca. Barbaridad bárbara, ya lo sé. Pero estaría bien.
Estaría bien que lo que ves y vives en un sueño, al despertar, siguiese ahí, para disfrutarlo un ratito más aún, ¿verdad? Eso sería grande, enorme, colosal, si yo tuviera mis sueños vivitos y coleando frente a mí, cuna vez despierto.
Por si acaso, seguiré empeñándome en perseguir sueños, a ver si lo consigo. A ver si más pronto que tarde veo a mi niña a dos pies, como quien no quiere la cosa, participando de la conversación de los mayores, como hacen los niños de su edad, entrometiéndose hasta el punto de tener que llamarle la atención.
Me encantaría, a ver si, por ejemplo, en la próxima revisión que tengamos de sus caderas, con el traumatólogo, nos da un sorpresón y se mantiene ella solita de pie, aunque fuera por unos segundos, como una niña grande.
Angelito mío. Seguro que sí, que pronto llegará… Mientras tanto, ea, a soñar, algo parecido a esto…
P.D.: Gracias a todos, Juan, Sandra, Vero, Cristina, Rosalía y Javier Albiñana. Estáis haciendo un trabajo estupendo, y sólo ver esta imagen mil y una veces, y ponernos la piel de gallina otras tantas, sin estar soñando, bien nos vale cualquier pena.
El que ha pasado por una convulsión de su hijo tiene ya una buena idea de lo que es el miedo. Hay convulsiones y convulsiones. Me refiero, no a una de ésas de sólo ver un cuerpo rígido y tembloroso, sino a ésas que le vuelven el rostro completamente morado, falto de respiración y que, por más que te aseguran que la crisis pasará, sabes que no te acostumbrarás jamás a ello. Por más que vuelvas a verlo, nunca logras evitar el pensar que se te va al otro barrio en tus propios brazos.
Lo siento, por ser tan explícito, pero no soy capaz de quitármelo de la cabeza. Llevábamos tiempo sin vivir una de esas crisis. Tras casi un año sin acordarnos lo que era eso, volvimos a sentirlo intensamente hace unos días.
Otra vez, volver a volver, a dónde no hubiésemos querido hacerlo, al hospital; otra vez volver al miedo al miedo, que se asoma a la ventana de tu mente de vez en cuando para recordarte que siempre estará ahí, y que manda sobre tu tranquilidad, porque tú eres la parte frágil de tu propia vida. Es más, el miedo se atreve a tocar la más sensible de tus fibras: tus hijas. Y, ahí, ya prefieres morir antes de que les pase nada.
Otra vez, volver a ponerte en guardia cada noche, aprendiendo de nuevo a dormir con un ojo cerrado y otro puesto en su cuarto, en su cama, y los sentidos en el intercomunicador. Otra vez, volver a recibir la visita de los monstruos del insomnio, que cuelgan de tus ojeras a la mañana siguiente, sin que puedas ocultarlo fácilmente.
Otra vez, a hacerte las mismas preguntas, a repasar de arriba a abajo tu rutina más simple, para identificar dónde has podido fallar. Y te martirizas, y no dejas de darle vueltas a dudas que ya pensabas solventadas, y rescatas la perdida sensación de que volverá a suceder, y te invade de nuevo las ganas de llorar, de pura impotencia.
Luego, otra vez, vuelve el antídoto natural más eficaz que he visto en mi vida, la primera sonrisa al despertar de tu hija, que te va llenando lentamente de las fuerzas que necesitabas. Lo juro, que no hay cosa más reconfortante que eso, verla sonreír, como si nada, ajena a vías, camas y aparatos que pitan y brillan a su alrededor. Ella, a lo suyo, como tiene que ser. Y tú no puedes más que de devolverle la sonrisa, en señal de complicidad.
Y, al verla bien, vuelves a renacer, y vuelves a centrarte en lo que importa. Y vuelves a mandar a la mierda todo aquello que no te aporta nada, y te apartas de las personas tóxicas de tu entorno, y te acercas a las que saben cuándo los necesitas, y nunca te fallan, y siempre están con una llamada, con una visita a deshoras al hospital para traerte algún juguetillo para la niña o algo para comer entre cuatro. Y los que se rifan a la hermana para hacerse cargo de ella… En fin, estas cosas te unen más aún a tu gente, y te sirven para tenerlas bien identificadas y bien cerquita.
Coges la indirecta y vuelves a poner los pies en la tierra. Vuelves a salir del hospital y vuelves a tomar aire cruzando los dedos por tardar en pisar de nuevo esa casa, pero lo haces obsesionado más si cabe en aprovechar cada minuto junto a tus hijas, en jugar más con ellas y verlas crecer con una sonrisa siempre en la boca.
Volver a volver, para volver a donde estabas justo antes de volver. No sé si me explico, pero yo me entiendo.
Llevamos ya un mes de curso escolar y la peque no me puede tener más contento. Nuestras expectativas se cumplen, y de qué manera. Está imitando todo lo que ve a otros niños a su alrededor, hasta el punto de comenzar a pedir pasar por el baño, como hacen ellos, aunque no domine todavía muy bien la técnica.
Es un personaje, y va creciendo, y va haciendo cosas que nos obligan a darnos cuenta de su evolución. Sigue sin hablar, pero cada vez sabe mejor cómo hacerse entender con la gente, con nosotros.
La otra noche llevaba un rato ya en la cama, dando las buenas noches a su hermana, hablando de nuestras cosas. Cuando me levanté, la pequeña llamaba mi atención, «¡ha, ha!». «¿Qué te pasa, Merceditas?». Me sonreía y daba golpecitos en la cama para que me echara a su lado, invitándome con una sonrisa hermosísima en la boca. «¿Tú también me quieres contar lo que has hecho en el cole?», asentía con la cabeza y se ponía nerviosísima al ver como yo hacía por saltar la valla antivuelco para acostarme a su vera. Al momento comenzó a charlotear, haciendo como si soltara un gran discurso, «na, na, na…», y entonces yo ya me quería morir de ternura…
Significa una barbaridad de avances para nosotros todo eso, que sea consciente de en qué momento está siempre en el colegio, que esté pendiente de lo que hace su hermana y que reclame también su atención para hacer la cosas de niñas mayores, como charlar con su padre antes de dormir. Sencillamente impresionante.
Todo eso es cosa del desarrollo, y estoy más que convencido de que algo tiene que ver, mucho, la autonomía que está ganando desde que usa un artilugio a modo de sillita de ruedas, más parecido a un juguete a un objeto de ortopedia. Va donde quiere y como quiere, investiga, curiosea, vamos, lo que hacen los niños a cierta edad.
Creo que ha llegado, por fin, un estímulo con mayúsculas, y que os va a mostrar sus frutos este años de una forma espectacular.
Además, con eso, se ha venido arriba, y cada vez trabaja más y mejor la posición erguida, en el andador. Los fisios están haciendo un trabajo excepcional y ella lo está dando todo. Tiene ganas de comerse el mundo y no hay quien pueda con esa energía. Ya no quiere dormir siesta, sino jugar a todas horas.
Se da cuenta de que, si se esfuerza, cualquiera puede entenderla, y ahí está, empeñada en conseguir casa cosilla que se le antoja. Y parlotea, y charla, y gesticula, e incluso baila siguiendo torpe y dulcemente las coreografías que ve en la tele.
En fin, una locura de pasitos que se van sumando con todos los que ya llevaba, pero cogiendo más y más carrerilla. Impresionante. Dejadme que siga babeando…
«No puedes parar el tiempo, pero puedes no perderlo». Esa frase la leo todos estos días de verano cuando doy una vuelta con la pequeña por el Paseo Marítimo de Torrox. Está grabada en un monumento que representa el paso del tiempo, con un imponente reloj de sol. Inevitablemente, me obliga a darle vueltas a la cabeza a medida que voy empujando el carrito de la niña.
Soy consciente, de ese paso del tiempo, digo. De lo frío que llega a ser al dejarse páginas del calendario sin importarle si pudiste o no cumplir con la segunda parte de esa máxima. En términos generales, me doy por satisfecho.
Sin ir más lejos, hace un año pasamos un verano «inolvidable», con la operación de sus caderas, aunque no me preocupa tenerlo ahí en la memoria, porque, sencillamente, estoy convencido de que hará mejor a cualquier otro verano que tenga que venir. Hoy sólo hay que verla, disfrutando de la playa o la piscina, sin parar de mover sus piernas todavía canijillas, endebles, pero tan achuchables como siempre.
El trabajo con ella de este último año ha sido frenético. Desde lo cognitivo hasta lo motórico pasando por lo sensorial y la logopedia. No hay color entre la Merceditas de este año con la de hace doce meses. La niña se comunica como nunca, aún casi sin hablar, pero manejando adelante y atrás las páginas de su cuaderno con fotos de su entorno, de las cosas y personas que conoce, y te pide a gritos avanzar más, aprender más, trabajar más, mientras se piensa que todo sigue siendo un juego.
Claro que soy consciente del paso del tiempo, que no es ni cruel ni benévolo con nadie, simplemente, da sus pasos de forma irremediable. Ahí seguimos, aprovechándolo, sin perder ni un mísero segundo.
Visto desde fuera, sin conocerla, podrá saber a poco, pero para mí es un éxito mayúsculo descubrir en ella cositas propias de niños de un par de años menos pero, desde luego, la evolución es innegable, y no tiene pinta de parar en el corto o medio plazo.
Muy consciente, cada vez, y no son pocas, que la cojo en brazos para pasarla de un lugar a otro, y no puedo evitar pensar hasta cuándo seremos capaces su madre y yo de seguir cogiéndola a pulso, porque ya pesa lo suyo. Nada, seguro que más pronto que tarde los fisios nos darán la noticia que tanto llevamos esperando, y vayan confirmando que ya se puso de pie, y que los pasos en la teoría se van cumpliendo también en la práctica.
Claro que siento el paso de los meses, y que otros niños más pequeños la adelantan por izquierda y derecha, pero de verdad que no me importa, porque lo que veo me impideser negativo. En el momento del juego, del baño, de la comida o de irse a dormir, tenemos una niña completamente distinta a la que teníamos hace un verano y esto marcha. Y no es sólo cosa mía, sino que es lo que nos transmite cualquiera y que llega a tratarla.
Es un gustazo enorme, indescriptible por la inédita sensación de estar siempre jugando al límite de sus fuerzas. Como una caricia con un guante de esparto que, mientras sea eso, una suave caricia, es agradable y gusta pero, un poco más fuerte, araña o incluso puede doler. Más aún si la caricia es al corazón.
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Hace algunas semanas, dando una charla para estudiantes de la Universidad Loyola, tuve un episodio que todavía hoy me ronda la sesera.
Estaba yo escuchando al anterior ponente, ordenando en mi cabeza un guión de lo que más o menos quería contar al público ese día acerca de todo lo que rodea a Miaoquehago cuando, se abrió la puerta y entró una chica en una silla de ruedas. Doy por hecho que era estudiante. Tenía sólo movilidad superior y conducía su silla gracias a una palanca que manejaba con la barbilla.
Confieso que me cambió los esquemas. Me impresionó contar con ella como espectadora en primera fila.
Comienzo mi discurso y consigo captar la atención de los presentes. Hablo de todo un poco, incluso me bajo al barro y me sincero con ellos hasta el punto de que se me quebrara la palabra en algún momento. Estuvo bien. Disfruté. En el turno de preguntas, una voz, femenina. Busco a su dueña, que no levanta la mano, simplemente, porque no puede. Es la chica que se incorporó sobre la marcha.
Me hace dos preguntas, y la segunda me pilla con el pie cambiado: «en tu opinión, ¿crees que la sociedad cambiará de una vez por todas? Estoy cansada de ver cómo a la gente se le llena la boca con la «inclusión» y la «integración» pero no termino de verlo. ¿De verdad ves un cambio en todo esto?»
Me pongo a su altura y me siento sobre la mesa del aula, que está detrás mía. Quería dar una respuesta totalmente sincera, sin rodeos y sin palabras vacías, y necesitaba conexión directa con sus ojos: «mira, sé que no lo habrás pasado bien en multitud de ocasiones; sé que te costará una barbaridad creerme, pero lo veo así. Si me has escuchado estos minutos, habrás comprobado que soy un optimista convencido. Algo está cambiando, lo tengo claro. Algo hicieron mal nuestros padres, que mantuvieron una línea invisible para protegeros a vosotros y que no os molestáramos nosotros. Es complicado, pero tienes que confiar en la gente. Si te soy sincero, hace cuatro años, incluso a mí me hubiera costado hablarte así, cara a cara, sin tener que tragar saliva. Pero estoy más que convencido que la cosa está cambiando porque lo veo en gestos en señales. Por ejemplo, gracias a las redes sociales, miles de personas ven, en la intimidad de sus casas y sus móviles, se sensibilizan e incluso se emocionan con multitud de videos de superación protagonizadas por gente que no lo tiene nada fácil. Esa viralidad no es por nada. Eso está haciendo mella a favor de la inclusión. Cuando no eran siquiera capaces de mirarte a la cara, ahora se interesan y valoran el esfuerzo que ven en esas experiencias. No te quepa duda, esto cambia y no hay quien lo pare. Aunque me temo que no tan rápido como tú quisieras, pero sí que me da que tú vas a ser testigo dentro de unos años de diferencias extraordinarias con el mundo que tocó vivir, y te sentirás más que orgullosa de haber contribuido a ello».
No estaba terminando mis palabras cuando vi dos lágrimas salir de sus ojos, que me impactaron como pocas cosas antes, pero entendí que había captado el mensaje y que lo daba por bueno.
De verdad creo que no tendrá nada que ver el escenario de aquí a unos años con el que tocó vivir a miles de familias en el pasado. Incluso ahora, con la tecnología, personas como esa chica pueden ser parte o incluso dirigir una empresa sin que nadie repare en sus limitaciones, sólo en sus habilidades. En este mundo digital, no tenemos ni idea de con quien estamos tratando al otro lado del teléfono del teclado o del teléfono, y nos da igual.
Además, cada vez suenan más altos los ejemplos de reconocimiento por la sociedad de los casos de superación más populares, desde Pablo Pineda hasta el Mangui.
Si todos nuestros chicos fueran «patitos feos», de esos que todavía les queda sacar el «cisne» que llevan dentro, no me cabe la menor duda de que se acercan buenos tiempos para ellos. Será una auténtica revolución de «lo diferente» en todos lo sentidos, en el deporte, la empresa, las artes, la moda, o la comunicación. Estoy deseando verlo, sin complejos de ningún tipo…
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Como los años que ya tienes, tres y pico, casi cuatro. Con esos mismos, tu hermana ya nos daba discursos en siete idiomas, inventados todos, pero sonaban convincentes. Tú te lo estás tomando con calma para eso de hablar.
Tres y pico, casi cuatro, los besos que te debo por salir cada mañana con mis prisas, siempre corriendo. Y tres y pico, casi cuatro, los que tú me das cuando quieres que te haga más caso del que te hago, por conseguir algún que otro juguete o lo que quiera que tenga yo entre manos y se te antoje a ti en ese momento.
Tres y pico, casi cuatro, las veces que te bañaría al día, sólo por verte jugar, chapoteando y llenando todo de agua a tu alrededor. Tres y un pico muy largo, casi cuatro, las horas que te pasarías tú en esa misma bañera, ya lo dejas claro berreando cada vez que te intentamos sacar de ella, sirena.
Tres y pico, casi cuatro, los sorbos que has aprendido a dar a tu vaso especial, todo un logro para los que te venimos siguiendo desde hace tiempo, a ver si ya lo conseguías y, fíjate, ya es tuyo. Y tres casi rozando los cuatro, los metros que eres capaz de moverte, a tu manera, arrastrando el pañal cuando quieres llegar hasta algo.
Casi cuatro, tres y pico, las pocas manías que tienes, pero son tuyas y que hay que respetártelas como al que más, si no queremos que te pilles un buen berrinche. Y que me gusta a mí que los pilles…
Tres y pico, casi cuatro, los que ya nos sentamos en el salón, frente a la tele las noches del fin de semana, que tú vas haciéndote más niña y menos bebé, y a nosotros se nos cae la baba con la estampa.
Tres y pico, casi cuatro o más, las veces que tendremos que ir tu madre o yo a convencerte para que te duermas, pidiendo jarana con tus risas- Y tres y pico para un lado, y casi cuatro para otro, las que te meceré en brazos mirándote a los ojos, como si hablaran solos. Y otras tres o cuatro, o más, las que nos harás levantarnos por la noche y tendremos que negociar, y acabarás, como siempre en nuestra cama, que ya es mucho más tuya que nuestra. Qué se le va a hacer…
Tres veces y pico, casi cuatro, te pienso durante todo el día, y tres y pico te vuelvo a pensar y, con cada una de ellas, más de menos te echo. Más de tres y más de cuatro las voces que le daremos a tu hermana, para que tenga cuidado contigo, que la pasión con que abraza, sin medida, tampoco es buena.
Tres cosas y pico, apenas cuatro, son las que sólo ya me recuerdan que eres «especial», porque yo te veo estupenda, genial. De verdad que, a veces, se me olvida por completo.
Tres y pico, casi cuatro, tres y pico, digo, los años que hace que te conozco, los mismos que me tienes así, loco perdido, enamoradito…
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