Mes: septiembre 2014

Alguien me ha traído a la memoria un artículo que escribí justo cuando dieron el alta a Merceditas en el área de Neonatos. Por eso, y por Justicia al no haberme acordado de mencionarlos en mi anterior entrada, y porque viene perfectamente a colación, quiero compartirlo con vosotros.

Estoy seguro que a más de uno, esa estampa, le ha resultado familiar en su vida.

…

Dicen que cuando un recién nacido te agarra con su manita, te tiene atrapado para siempre. Es una verdad como un templo, y algo que no tienes que explicarle demasiado a quien ha sido padre. Otra verdad indiscutible, aunque más científica, da la razón al genio Alberto Einstein, interpretado a lo bestia, cuando dijo algo así como todo es relativo, se demuestra día tras día en algún rincón escondido de cada hospital, en las unidades de Neonatología.

Es un auténtico mundo paralelo, al margen de cualquier elemento extraño que no tenga que ver con la paciencia, el cariño y la esperanza, donde el tiempo va otro ritmo, y el concepto de “importancia” difiere muy mucho del que se tiene en otros sitios. Los éxitos se miden en gramos y las victorias se celebran en voz baja, para no molestar. Es el rincón donde se encuentran esos pequeños luchadores que, por muy diversas causas, necesitan mayor atención. Lo de pequeños, va por su estatura, y no hace ninguna justicia a la magnitud de lo que consiguen esas increíbles personitas a cada paso de minutero.

Los casos que guardan las carpetas de los historiales de esos bebés rozan lo dramático, y explican de sobra que el pasillo desde los ascensores hasta esa estancia recoja más lágrimas que el más multitudinario de los velatorios. Pero, una vez se llega a la sala, las lágrimas se esconden, se secan, se tragan, porque es regla de oro para los padres que pisan ese espacio transmitir toda la positividad del mundo a sus críos. La historia se repite a diario, y las largas caras de los padres que se estrenan en la experiencia, al poco se tornan en radiantes por constatar la más mínima evolución.

Asusta, inevitablemente, de primeras. Pero consuela y alivia ver cómo se desarrolla todo. De puertas para adentro no se sabe tirar la toalla, ni hay imposibles.

Sencillamente increíbles, son las ganas que se palpan en las incubadoras por sentir a una madre en cada toma, a las tres, a las seis, a las doce… Y, entre toma y toma, impagable la labor de esos guardianes de la casa que van vestidos de azul, de verde o con amables estampados infantiles. Reconforta sólo con ver cómo tratan a “sus niños”, siempre con un piropo en la boca y un mimo que les sale del alma y acaricia, seguro, el minúsculo corazón de tan delicados pacientes.

Luego, las horas se llevan mejor en compañía de otras madres, en espontánea terapia de grupo, allá en el lactario, blanco manantial de vida donde cada gota conseguida sabe a gloria regalada para los pequeños. Será solamente uno los primeros gestos de sacrificio de una madre por su retoño, muestra de lo que le esperará para los restos, y que sólo ella sabrá lo que cuesta sumar calostro y calostro hasta que se abre paso el líquido tesoro.

Cada historia, en particular, es digna de elogio, y cada bebé, de monumento. Se desarrolla una curiosa empatía para con el resto de familias en parecida situación, y se comparten alegrías y penas por igual entre los presentes. Es tan intensa la vivencia, que no puedes extraerte de lo que suceda a tu alrededor más inmediato. En cuestión de horas ya le pones carita y nombre a cada cubículo y, por supuesto, conoces su razón de estar allí.

Maravillosamente, las circunstancias mandan, y hace coincidir a personas que jamás lo hubieran hecho desde sus respectivos hábitats, cada uno con su estilo, procedencia o religión, generándose una auténtica y admirable red social, siempre abierta a nuevos integrantes. De manera automática, se transmite de unos a otros una misma filosofía. Sin pedirlo, todo recién llegado encuentra siempre un sincero apoyo de los que llevan más tiempo.

En Neonatos se vive el milagro de la vida a diario, en mil y una formas de expresión, un milagro que se graba a fuego en las mentes de quienes han pasado por ello, y que, por fuerza, aporta una perspectiva enriquecedoramente distinta y de agradecer, sensación en la que coincide todo aquél al que le toca vivirlo, encantado de haber topado con semejante calidad humana por metro cuadrado.

A menudo, los padres, contando alguna experiencia con la salud pública, convertimos en centro de nuestras críticas a cualquier médico o profesional que nos haya tocado en suerte para atender a nuestros chiquillos. Es normal, nosotros también lo hemos hecho. Tened en cuenta que se trata de nuestros niños, y que, como haría una leona con sus cachorros, no toleramos la más mínima tontería para con ellos.

En ocasiones, exageramos. En otras tantas, quizás tengamos razón pero puede deberse a un mal día de la persona en cuestión. Nosotros tenemos una imagen generalizada de todos los profesionales de lo público, en conjunto, bastante favorable. Si hubiera que calificarlos rondarían el notable alto.

Los fallos del sistema no pueden emborronar el buen servicio que prestan sus componentes. Creemos que hace falta una vocación mayúscula para entregarse, como lo hacen, a su trabajo. Pensadlo bien, cualquier función que se trate, dentro de un hospital, la de cosas desagradables que te pasan frente a tus ojos al cabo del día. Hay que querer mucho tu profesión para ir todos los días aguantando el tipo, hay que ser generoso de verdad para entregarte a los demás de esa manera, y hay que ser casi un santo para aguantarnos a todos, uno detrás de otro, cada cual con nuestras manías.

Con todo esto de Merceditas, hemos encontrado unos profesionales para quitarse el sombrero, con un trato que excede en mucho lo que cabe esperar. Luego, además, te das cuenta que no ha sido algo puntual, cuando el comentario se repite de unos padres a otros. Son pediatras, especialistas, anestesistas, enfermeras, en fin, son el alma de un centro público.

La primera persona que me viene a la cabeza es la Dra. Ruth Capitán, del Centro de Salud Carlos del Pino, de Córdoba. Hace todo esto mucho más llevadero, te escucha, se acuerda de cada mínimo detalle de otras consultas, si no tiene una respuesta en el momento sabes que te llamará para tu tranquilidad, transmite una calidad humana que se agradece. Sientes como sabe tratar a la pequeña con dulzura, incluso cuando estás hablando con ella a los ojos, te das cuenta que acaricia la manita a la pequeña, y ella la reconoce como una mano amiga.

El pediatra es tu conexión con ese mundo tan complejo de especialistas y la sintonía con él es más que fundamental. Nos sentimos especialmente afortunados.

Conexión importante también es en lo que se basa el trabajo de las llamadas «enfermeras de enlace». No sé si es algo propio del Servicio Andaluz de Salud o si existe en otros sistemas autonómicos. Es un invento de lo más práctico. La nuestra se llama Lourdes, y te recuerda a la típica niñera entrañable, eficiente y cariñosa como sacada de una película de otra época. Una tata.

Es muy, muy cercana y tiene una cabeza increíble. Se encarga de llevar y cuadrar la agenda de todos sus pequeños pacientes. Se acuerda de todo y de todos. No hace falta que le comentes nada, pues siempre va dos pasos por delante. Como la mejor de las secretarias, cuando la ves ya te dice de memoria todas las citas que tienes en los próximos días. Hace que coincidan en los días, localiza tu historial para que llegue cuanto antes al departamento que lo espera, y hace pequeños milagros de hospital. La quieren un montón, y se ha convertido en madrina -Hada Madrina- honorífica de más de uno por méritos propios. Nos descubrió cosas como la tarjeta Más Cuidado, con la que los padres de niños con necesidades especiales tienen muy buenas ventajas.

Por fuerza me tengo que acordar de la Dra. Mercedes Zapatero. Ya no está en lo público pero, en otro tiempo estuvo al frente de neonatos y de alguna otra sección de maternidad. Seria en el gesto cuando le relatas los síntomas y dulce, muy dulce cuando te toca llorar. Habla con la autoridad moral que le da su experiencia y sales completamente tranquilo de sus consultas. Nos gusta que tenga siempre un ojo puesto en nuestra niña. Nos conoció estando Mercedes embarazada y nos siguió hasta el punto de asistir al quirófano en el parto. Es como una una abuela ya para la peque.

Hay una persona que no ha tratado a la niña directamente, pero que la conoció antes incluso de que naciera. La Dra. Mónica Miño, de Medicina Fetal, ha sido clave para que Merceditas esté hoy aquí. Cuando más agobiados estábamos por los diagnósticos prenatales que nos daban, ella marcó un antes y un después al centrarnos «en lo que de verdad importa». Fue distante cuando tuvo que serlo. Su trabajo lo requiere. Y fue de una sensibilidad extraordinaria cuando más falta hacía. Creo que se nos quitaron las tonterías a raíz de seguir sus indicaciones.

Los primeros fisioterapeutas de Merceditas, Rosario y César, que trabajaban con ella cuando sólo tenía tres meses. No es fácil realizar ejercicios a un muñeco de trapo. Es así de gráfico, de hecho, en algunos sitios se hace referencia a los niños con hipotonía usando ese término. Cariño, cariño y cariño, eso es lo que daban a mi niña con sus manos cuando ni tan siquiera era capaz de enfocar la vista. Y así está ahora…

Montse e Isabel, genetistas, se han volcado de lleno con nuestra hija. Cada vez que tenemos ocasión, nos pasamos a verlas y siempre tienen algo más interesante que comentar. Muy proactivas. se agradece.

Todo el equipo de anestesistas y, en especial a las dos Lourdes. Es muy, muy difícil la tarea que les toca cada vez que la peque tiene que entrar en quirófano. Tienen toda la paciencia del mundo, y sé que cada pinchazo en vano a ellas les duele más aún.

Hay otros muchos más especialistas que tratan a la niña en un montón de departamentos del Hospital Universitario Reina Sofía, nefrología, oftalmología, traumatología, radiología, dermatología, neurología, digestivo, hospital de día… En fin, que nunca nos olvidamos de la labor de todos los doctores y enfermeras que ya conocen el expediente de la niña, Gallardo, Ibarra, Garnacho, Jiménez, Valdivieso, Jaraba, González de Caldas, López Laso, Vázquez, Antón, García y un sin fin de batas blancas por delante de los que desfila Merceditas en sus idas y venidas al hospital, sin dejar de contar con el personal de urgencias.

Todo un ejemplo de buen servicio y sentido de la responsabilidad. Buen trabajo, señores, de verdad que podemos estar todos orgullosos. Debe ser por eso que todos visten de blanco, porque, en el fondo, tienen que tener algo de ángeles por dentro para dedicarse a esto…

No sé cuántas veces, teniéndote en mis brazos, meciéndote para que vuelvas al sueño, he pensado lo mismo. No sé cuántas ya he acabado, casi sin querer, bailando suavemente, imaginando si algún día podría hacerlo así, de verdad, contigo. Y es que, de noche, en silencio, cuando ya sólo escucho tu respiración en mi hombro, es cuando más miedo tengo al mañana.

Nuestra vida era casi perfecta, de película, con nuestro buen trabajo, con tu madre, con tu hermana, sólo nos faltaba un perro en esa casa. Bueno, un perro, sabes que jamás, por mucho que nos gusten. Sólo nos faltaba, entonces, repetir la experiencia de nuestra primera hija, y que viniera otro, otra, lo que sea, y otro más si se tercia. Estábamos encantados, radiantes, disfrutando cada día como si fuésemos la familia modelo. Y nos atrevimos con un bebé. Hubo un primer intento y algo salió mal. Ya te lo contaré, eres muy pequeña para entenderlo.

Pero volvimos a intentarlo. De repente, nos confirmaron que venías tú. Y nuestras caras volvieron a brillar pero más contenidas. Te mimamos desde que nos dieron la noticia, y no había noche que no se acostara tu madre imaginando tu carita en el techo. Comenzaron las revisiones y, con ellas, un raro infierno. Los médicos no lo tenían claro y se contradecían de una consulta a otra hasta que uno de ellos sentenció, y esa sentencia nos puso entre la espada y la pared.

Tu madre ya no tenía que imaginar tu cara, porque te vio por una pantallita. Te vimos y ya no nos podíamos creer que algo fuese mal. No te podíamos sacar de nuestra cabeza. Te aceptamos y nos preparamos para ayudarte en cuanto llegases. Lloramos, lloramos mucho esos meses. Y con todas las lágrimas que derramamos, mojamos sopas y nos las tragamos para que no las vieses.

Perdona, cariño, porque viniste y en lugar de celebrarlo con todas las ganas, nos asustamos. Aún no sé cómo lo hiciste para cambiarnos el gesto. Estabas en tu cunita, en neonatos y no hacías ni un ruido. Todos lloraban, pataleaban, buscaban algo por todas partes y tú ni te inmutabas. Recuerdo haberme pasado los cortos minutos de las visitas acariciándote la manita, mientras seguías dormida tras tu toma de cada calostro que te traía tu madre, y casi ni te movías. La pediatra que te dio el alta nos llegó a decir, bromeando, que eras muy buena, muy tranquila.

Nos costó tiempo, unos meses, para entender cómo funcionaría esto para el resto de nuestras vidas. Tuvimos que bregar con cientos de médicos hasta que conseguimos algo de estabilidad. Estábamos siempre en alerta contigo, hasta que aprendimos a relajarnos y disfrutar de tu persona. Y de qué manera.

Te admiro, ¿sabes? No me extraña que empieces a berrear nada más ver un bata blanca, pero lo que no alcanzo a entender es cómo te repones al momento y nos regalas la más hermosa de tus sonrisas. Parece que sólo buscas nuestros brazos, como tu rincón seguro. Me encanta.

Los adultos no solemos ver las cosas así. En ocasiones nos ponemos nerviosos al más mínimo inconveniente. También berreamos para dentro y todo nos parece vuelto en contra nuestra, y olvidamos hasta cómo sonreír. De mayor, quiero ser como tú.

No te imaginas la que has liado. Tu madre, tu hermana y yo hemos empezado a contar lo feliz que eres a pesar de no tenerlo fácil y están todos encantados. Vamos a hacer algo grande, vamos a hacer una terapia de grupo enorme, contigo con tus amiguillos del cole, ya lo verás.

Lo estás haciendo muy bien, pequeña, eres increíble. Y no sé si mañana bailarás conmigo o no, si llegaré a verte correr para venir en mi busca o si me dirás de una vez “papá”, de veras que no lo sé, tesoro. Sólo te puedo asegurar que, si existe la más mínima posibilidad de que todo eso ocurra, trabajando duro, lo tendrás. Tú no te preocupes y sigue sonriéndome, por favor. Porque puede que nuestra vida fuera casi perfecta, de película, pero resulta que, de repente llegaste tú y ahora es perfecta, de verdad.

Como ya dijimos en nuestra presentación, es imperativo en la tarea de ayudar a nuestra hija mantener en todo momento una actitud optimista y positiva. Se necesita estar al 100% todo el día, todos los días. Piensa que un día de bajón es un día que no has hecho nada por ella y no te lo puedes permitir.

Obviamente, caerán muchas lágrimas a lo largo de todo el proceso y tratamientos que llevemos a cabo, pero hay que dosificarlas. Haz que valgan la pena. Está claro que somos humanos y que, en algún momento podemos reventar. Es tan normal como sano, y ahí debe estar el resto del equipo para, primero, respetar ese episodio del que esté de capa caída y, segundo, saber ayudarlo a levantarse para continuar con nuestra misión común.

No permitas que ningún elemento extraño distraiga tus fuerzas ni tu atención de lo que debe ser tu única meta: avanzar en el desarrollo de la niña. Esos elementos extraños, esos «ladrones de energía», a veces tienen forma humana, y llegan por donde menos te lo esperas.

Huye de ellos. En ocasiones no miden sus palabras, con o sin voluntad, y llegan a herirte con sus opiniones, con sus pensamientos. Nadie, y déjame que lo subraye, absolutamente nadie, está en vuestra piel. Podrán acercarse algo a vuestros pensamientos y sentimientos, y más si han pasado por alguna situación similar. Pero no existe en este mundo nadie que sea igual que tú y que esté pasando por lo mismo. Es materialmente imposible, y la clonación aún no se ha llevado a la realidad.

Así que, si nadie está en tu cabeza, en tu cuerpo, en tu corazón, nadie va a estar plenamente autorizado para doblegarte y echar por tierra tu ilusión. Concéntrate, y oblígate siempre a seguir pensando en positivo. Por supuesto, acepta consejos, pero cuando los pidas. Hazte impermeable a comentarios y críticas de quien, ni por asomo, puede imaginar lo que estás pasando.

Créeme, llega a resultar difícil, pero tu salud te lo agradecerá, y tu hijo, ni te cuento…

Hay gente que cree que, porque tu hijo tenga un problema, ello lo convierte en un problema en sí. Hago nuestra una frase que escuché hace poco de un cantante costarricense, Martín Valverde, que decía:

«Que te quede claro, tu niño especial vino perfectamente completo para asesinar tu orgullo, tu envidia, tu vanidad, para enseñarte a vivir, vino completito. No le falta nada. Por eso son especiales».

Creen que nos da lástima cuando, en realidad, lo que estamos es super orgullosos de sus pequeños grandes avances. Busca la motivación suficiente para hacer de tu capa un sayo y volver al trabajo diario por tu hijo. A mí me suele bastar con mirarla a la cara un ratito.