gafas para todos

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Hemos tenido una idea genial. A ver qué os parece.

Vamos a repartir gafas para todo el mundo. Unas gafas especiales para ver todo de una manera hasta ahora nunca vista. Un artilugio fantástico con un filtro antipenas, antiestrés y antidepre. Cuentan con un minimizador de preocupaciones, patentado y testado en las cabezas más pesimistas del planeta. Llevan también un alertador de caras largas, dándote la posibilidad de esquivarlas o prepararte para el encuentro. Hemos incorporado alta tecnología, como un zoom de detalles nimios, de esos que antes no eras capaz de ver y que va conectado directamente a tu boca, para sonreír al verlos y a tu batería, que se recargará mientras descansas.

No habrá una serie limitada, y vamos a hacerlas como churros. Queremos que las lleven padres, hijos, abuelos y mascotas. Te podrás bañar con ellas, salir a correr, montar en bici o incluso dormir. Ideales para llevártelas a una reunión de trabajo o para quedarte en familia disfrutando de los tuyos. Además, nos hemos asegurado de que peguen con todo tu fondo de armario…

No, en serio, no vamos a mandarte unas gafas a tu casa, pero sí queremos ayudar a que cambies, a que mejores tu forma de ver el mundo que te rodea. Estamos dispuestos a hacer lo que haga falta sólo con tal de verte sonreír. En poco más de una semana hemos descubierto que el mejor motor para moverse por las redes sociales son los sentimientos, los buenos, los que a todos nos dan seguridad y nos hacen sentir bien. Queremos que vuelva a estar de moda ser feliz. Como si de una inmensa terapia de grupo se tratara, queremos sentaros a todos ahí, alrededor nuestra para compartir sólo cositas que nos hagan ser mejores por dentro para que brillemos por fuera.

La excusa perfecta para nosotros ha sido nuestra hija, pero pronto hemos visto que sirve cualquier experiencia vivida que contagie un mensaje en positivo. Desde aquí vamos a hacerlo, no nos va a importar deshidratarnos llorando si eso da paso a una enorme sonrisa.

Estamos montando los cimientos de la Fundación “mia o que hago”, con la que pretendemos ayudar a un montón de familias con niños con problemas del desarrollo infantil. Lo estamos haciendo poco a poco, pero bien, asesorándonos y sin dejarnos nada sin atar. Ya estamos contactando con profesionales que tomen las riendas de la parte técnica y les fascina la idea. Y, por supuesto, ya tenemos a nuestro lado a otros padres con la mejor motivación del mundo, dispuestos a llevar este reto adelante.

Nos estáis preguntando de mil maneras qué se puede hacer, cuáles son las formas de ayudar. Pues bien, queremos iniciar una relación duradera y no queremos que os pese. Hemos pensado que no estaría nada mal que cada uno de vosotros aportara algo más que simbólico mensualmente. ¿Os parece caro un euro cada mes? Se trataría de domiciliar un pago automático a la cuenta que os diremos en estos días, con el que pretendemos dar un músculo suficiente a la Fundación. Tomadlo como la cuota de mantenimiento de esas gafas…

A eso sumaremos multitud de artículos que lanzaremos para regalar en clave positiva, desde camisetas –ya tenemos una, por cierto- hasta tazas de desayuno. Habrá libros, para mayores –ya tenemos cuatro, por cierto- y para pequeños. Habrá actos benéficos, conciertos y actividades puntuales, todos inundados de la misma ilusión que hemos conseguido despertar en todos nosotros.

Estamos contactando con artistas que nos ayuden a dar más difusión a todo este invento y están encantados. Pronto veréis, incluso, un vídeo que estamos elaborando y que esperamos os guste.

Veréis crecer este proyecto, y podréis sentiros orgullosos de lo que haremos juntos. Cada niño que consigamos ayudar a desarrollarse y a integrarse os lo deberá a todos vosotros. Podréis enseñar con ello valores a vuestros propios hijos y podréis participar de un proyecto verdaderamente sano, ilusionante.

Hemos creado una página en Facebook en la que informaremos de una manera más ágil de todas estas novedades, que no serán pocas, durante las próximas semanas. Os animamos a seguirla y a compartirla con todos vuestros contactos. En cualquier caso, este blog permanecerá activo como hasta ahora. no os preocupéis que tenemos mucho, mucho, muchísimo que contar…

un segundo que cambie todo

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Si lo piensas, nuestras vidas están llenas de segundos decisivos. Antes o después, tras eliminar alternativas, siempre acabas eligiendo entre el sí o el no, la A o la B, el seguir andando o pararte.

Mercedes y yo tuvimos que tomar muchas decisiones en muchos segundos importantes sobre nuestra hija, pero el segundo que más me llama la atención ahora es aquél donde acordamos poner en marcha toda esta locura del blog, de la fundación, del mostrarnos al mundo a corazón abierto y sin anestesia.

Tengo que reconocer que me siento más que satisfecho. Ese bendito segundo nos ha servido para mucho. No paráis de mandarnos muestras de cariño y agradecimiento en forma de correos, de comentarios, de invitaciones al Facebook, cuando los que de verdad nos sentimos agradecidos somos nosotros.

Hemos salido estos días, a nuestra rutina de siempre, al trabajo, a la compra, al colegio, a un cumpleaños, y hemos notado un cambio tan sutil como sorprendente. Por vez primera no hemos sentido ese aura de lástima que respirábamos abriéndose a nuestro paso hasta justo antes de aquél maravilloso segundo.

No sabría explicarlo, pero nos ha sabido a gloria. Parece como si, de repente, todo el mundo hubiese descubierto que tenemos una hija y que es fascinante, como lo son todos los niños. Antes del segundo, dolía escuchar muchas veces expresiones como “con lo que vosotros tenéis encima…”. Creo que, en cuestión de un segundo hemos conseguido desterrar esa sensación para siempre.

Por otra parte, muchos padres de niños con los que compartimos terapias, han sabido aprovechar su segundo, y nos confiesan que más de una vez tuvieron ganas de hacer algo, y que les hemos servido de excusa perfecta para decidirse. También ellos notan un cambio, de dentro hacia fuera, y coinciden con nosotros en decir que la sensación de liberación es maravillosa.

Incluso, padres de niños sanos, sin ningún tipo de problema, me reconocen haber captado la indirecta, en un segundo, y han comprendido la moraleja de todo lo que contamos. Que la vida pasa volando, o no. Que los hijos acabarán por alejarse, o no. Que es imposible vivir sin preocupaciones, o no. Aprovechan el segundo del cambio, incluso han activado en su cabeza la capacidad de mostrar sus sentimientos, y se sienten pletóricos.

Es curioso, en cosa de tan sólo un segundo, parece que todos vamos cayendo en la cuenta de que somos humanos y, como si nos hubiésemos dejado todo este tiempo olvidado cada día el corazón en la mesita de la entrada hoy, por primera vez, nos hemos acordado de colocarlo en su sitio antes de salir de casa, ahí, donde debe estar, junto al pulmón.

Todos nos decís lo mismo, que estáis dispuestos a aportar vuestro granito de arena, por poco que sea. Pues bien, con todos esos granos, que no son pocos, vamos a empezar a hacer la playa más impresionante del mundo.

No sé si es cosa nuestra, o esto está funcionando. No lo sé, pero voy a pensar que sí, porque nos sentimos como nunca para iniciar este proyecto, no vaya a ser que llegue otro segundo, triste, gris, egoísta, malvado, de esos que te dan un bofetón de apatía, y nos haga a todos cambiar de opinión.

pequeños luchadores

Alguien me ha traído a la memoria un artículo que escribí justo cuando dieron el alta a Merceditas en el área de Neonatos. Por eso, y por Justicia al no haberme acordado de mencionarlos en mi anterior entrada, y porque viene perfectamente a colación, quiero compartirlo con vosotros.

Estoy seguro que a más de uno, esa estampa, le ha resultado familiar en su vida.

Dicen que cuando un recién nacido te agarra con su manita, te tiene atrapado para siempre. Es una verdad como un templo, y algo que no tienes que explicarle demasiado a quien ha sido padre. Otra verdad indiscutible, aunque más científica, da la razón al genio Alberto Einstein, interpretado a lo bestia, cuando dijo algo así como todo es relativo, se demuestra día tras día en algún rincón escondido de cada hospital, en las unidades de Neonatología.

Es un auténtico mundo paralelo, al margen de cualquier elemento extraño que no tenga que ver con la paciencia, el cariño y la esperanza, donde el tiempo va otro ritmo, y el concepto de “importancia” difiere muy mucho del que se tiene en otros sitios. Los éxitos se miden en gramos y las victorias se celebran en voz baja, para no molestar. Es el rincón donde se encuentran esos pequeños luchadores que, por muy diversas causas, necesitan mayor atención. Lo de pequeños, va por su estatura, y no hace ninguna justicia a la magnitud de lo que consiguen esas increíbles personitas a cada paso de minutero.

Los casos que guardan las carpetas de los historiales de esos bebés rozan lo dramático, y explican de sobra que el pasillo desde los ascensores hasta esa estancia recoja más lágrimas que el más multitudinario de los velatorios. Pero, una vez se llega a la sala, las lágrimas se esconden, se secan, se tragan, porque es regla de oro para los padres que pisan ese espacio transmitir toda la positividad del mundo a sus críos. La historia se repite a diario, y las largas caras de los padres que se estrenan en la experiencia, al poco se tornan en radiantes por constatar la más mínima evolución.

Asusta, inevitablemente, de primeras. Pero consuela y alivia ver cómo se desarrolla todo. De puertas para adentro no se sabe tirar la toalla, ni hay imposibles.

Sencillamente increíbles, son las ganas que se palpan en las incubadoras por sentir a una madre en cada toma, a las tres, a las seis, a las doce… Y, entre toma y toma, impagable la labor de esos guardianes de la casa que van vestidos de azul, de verde o con amables estampados infantiles. Reconforta sólo con ver cómo tratan a “sus niños”, siempre con un piropo en la boca y un mimo que les sale del alma y acaricia, seguro, el minúsculo corazón de tan delicados pacientes.

Luego, las horas se llevan mejor en compañía de otras madres, en espontánea terapia de grupo, allá en el lactario, blanco manantial de vida donde cada gota conseguida sabe a gloria regalada para los pequeños. Será solamente uno los primeros gestos de sacrificio de una madre por su retoño, muestra de lo que le esperará para los restos, y que sólo ella sabrá lo que cuesta sumar calostro y calostro hasta que se abre paso el líquido tesoro.

Cada historia, en particular, es digna de elogio, y cada bebé, de monumento. Se desarrolla una curiosa empatía para con el resto de familias en parecida situación, y se comparten alegrías y penas por igual entre los presentes. Es tan intensa la vivencia, que no puedes extraerte de lo que suceda a tu alrededor más inmediato. En cuestión de horas ya le pones carita y nombre a cada cubículo y, por supuesto, conoces su razón de estar allí.

Maravillosamente, las circunstancias mandan, y hace coincidir a personas que jamás lo hubieran hecho desde sus respectivos hábitats, cada uno con su estilo, procedencia o religión, generándose una auténtica y admirable red social, siempre abierta a nuevos integrantes. De manera automática, se transmite de unos a otros una misma filosofía. Sin pedirlo, todo recién llegado encuentra siempre un sincero apoyo de los que llevan más tiempo.

En Neonatos se vive el milagro de la vida a diario, en mil y una formas de expresión, un milagro que se graba a fuego en las mentes de quienes han pasado por ello, y que, por fuerza, aporta una perspectiva enriquecedoramente distinta y de agradecer, sensación en la que coincide todo aquél al que le toca vivirlo, encantado de haber topado con semejante calidad humana por metro cuadrado.

ángeles por vocación

A menudo, los padres, contando alguna experiencia con la salud pública, convertimos en centro de nuestras críticas a cualquier médico o profesional que nos haya tocado en suerte para atender a nuestros chiquillos. Es normal, nosotros también lo hemos hecho. Tened en cuenta que se trata de nuestros niños, y que, como haría una leona con sus cachorros, no toleramos la más mínima tontería para con ellos.

En ocasiones, exageramos. En otras tantas, quizás tengamos razón pero puede deberse a un mal día de la persona en cuestión. Nosotros tenemos una imagen generalizada de todos los profesionales de lo público, en conjunto, bastante favorable. Si hubiera que calificarlos rondarían el notable alto.

Los fallos del sistema no pueden emborronar el buen servicio que prestan sus componentes. Creemos que hace falta una vocación mayúscula para entregarse, como lo hacen, a su trabajo. Pensadlo bien, cualquier función que se trate, dentro de un hospital, la de cosas desagradables que te pasan frente a tus ojos al cabo del día. Hay que querer mucho tu profesión para ir todos los días aguantando el tipo, hay que ser generoso de verdad para entregarte a los demás de esa manera, y hay que ser casi un santo para aguantarnos a todos, uno detrás de otro, cada cual con nuestras manías.

Con todo esto de Merceditas, hemos encontrado unos profesionales para quitarse el sombrero, con un trato que excede en mucho lo que cabe esperar. Luego, además, te das cuenta que no ha sido algo puntual, cuando el comentario se repite de unos padres a otros. Son pediatras, especialistas, anestesistas, enfermeras, en fin, son el alma de un centro público.

La primera persona que me viene a la cabeza es la Dra. Ruth Capitán, del Centro de Salud Carlos del Pino, de Córdoba. Hace todo esto mucho más llevadero, te escucha, se acuerda de cada mínimo detalle de otras consultas, si no tiene una respuesta en el momento sabes que te llamará para tu tranquilidad, transmite una calidad humana que se agradece. Sientes como sabe tratar a la pequeña con dulzura, incluso cuando estás hablando con ella a los ojos, te das cuenta que acaricia la manita a la pequeña, y ella la reconoce como una mano amiga.

El pediatra es tu conexión con ese mundo tan complejo de especialistas y la sintonía con él es más que fundamental. Nos sentimos especialmente afortunados.

Conexión importante también es en lo que se basa el trabajo de las llamadas “enfermeras de enlace”. No sé si es algo propio del Servicio Andaluz de Salud o si existe en otros sistemas autonómicos. Es un invento de lo más práctico. La nuestra se llama Lourdes, y te recuerda a la típica niñera entrañable, eficiente y cariñosa como sacada de una película de otra época. Una tata.

Es muy, muy cercana y tiene una cabeza increíble. Se encarga de llevar y cuadrar la agenda de todos sus pequeños pacientes. Se acuerda de todo y de todos. No hace falta que le comentes nada, pues siempre va dos pasos por delante. Como la mejor de las secretarias, cuando la ves ya te dice de memoria todas las citas que tienes en los próximos días. Hace que coincidan en los días, localiza tu historial para que llegue cuanto antes al departamento que lo espera, y hace pequeños milagros de hospital. La quieren un montón, y se ha convertido en madrina -Hada Madrina- honorífica de más de uno por méritos propios. Nos descubrió cosas como la tarjeta Más Cuidado, con la que los padres de niños con necesidades especiales tienen muy buenas ventajas.

Por fuerza me tengo que acordar de la Dra. Mercedes Zapatero. Ya no está en lo público pero, en otro tiempo estuvo al frente de neonatos y de alguna otra sección de maternidad. Seria en el gesto cuando le relatas los síntomas y dulce, muy dulce cuando te toca llorar. Habla con la autoridad moral que le da su experiencia y sales completamente tranquilo de sus consultas. Nos gusta que tenga siempre un ojo puesto en nuestra niña. Nos conoció estando Mercedes embarazada y nos siguió hasta el punto de asistir al quirófano en el parto. Es como una una abuela ya para la peque.

Hay una persona que no ha tratado a la niña directamente, pero que la conoció antes incluso de que naciera. La Dra. Mónica Miño, de Medicina Fetal, ha sido clave para que Merceditas esté hoy aquí. Cuando más agobiados estábamos por los diagnósticos prenatales que nos daban, ella marcó un antes y un después al centrarnos “en lo que de verdad importa”. Fue distante cuando tuvo que serlo. Su trabajo lo requiere. Y fue de una sensibilidad extraordinaria cuando más falta hacía. Creo que se nos quitaron las tonterías a raíz de seguir sus indicaciones.

Los primeros fisioterapeutas de Merceditas, Rosario y César, que trabajaban con ella cuando sólo tenía tres meses. No es fácil realizar ejercicios a un muñeco de trapo. Es así de gráfico, de hecho, en algunos sitios se hace referencia a los niños con hipotonía usando ese término. Cariño, cariño y cariño, eso es lo que daban a mi niña con sus manos cuando ni tan siquiera era capaz de enfocar la vista. Y así está ahora…

Montse e Isabel, genetistas, se han volcado de lleno con nuestra hija. Cada vez que tenemos ocasión, nos pasamos a verlas y siempre tienen algo más interesante que comentar. Muy proactivas. se agradece.

Todo el equipo de anestesistas y, en especial a las dos Lourdes. Es muy, muy difícil la tarea que les toca cada vez que la peque tiene que entrar en quirófano. Tienen toda la paciencia del mundo, y sé que cada pinchazo en vano a ellas les duele más aún.

Hay otros muchos más especialistas que tratan a la niña en un montón de departamentos del Hospital Universitario Reina Sofía, nefrología, oftalmología, traumatología, radiología, dermatología, neurología, digestivo, hospital de día… En fin, que nunca nos olvidamos de la labor de todos los doctores y enfermeras que ya conocen el expediente de la niña, Gallardo, Ibarra, Garnacho, Jiménez, Valdivieso, Jaraba, González de Caldas, López Laso, VázquezAntón, García y un sin fin de batas blancas por delante de los que desfila Merceditas en sus idas y venidas al hospital, sin dejar de contar con el personal de urgencias.

Todo un ejemplo de buen servicio y sentido de la responsabilidad. Buen trabajo, señores, de verdad que podemos estar todos orgullosos. Debe ser por eso que todos visten de blanco, porque, en el fondo, tienen que tener algo de ángeles por dentro para dedicarse a esto…

de repente, tú

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No sé cuántas veces, teniéndote en mis brazos, meciéndote para que vuelvas al sueño, he pensado lo mismo. No sé cuántas ya he acabado, casi sin querer, bailando suavemente, imaginando si algún día podría hacerlo así, de verdad, contigo. Y es que, de noche, en silencio, cuando ya sólo escucho tu respiración en mi hombro, es cuando más miedo tengo al mañana.

Nuestra vida era casi perfecta, de película, con nuestro buen trabajo, con tu madre, con tu hermana, sólo nos faltaba un perro en esa casa. Bueno, un perro, sabes que jamás, por mucho que nos gusten. Sólo nos faltaba, entonces, repetir la experiencia de nuestra primera hija, y que viniera otro, otra, lo que sea, y otro más si se tercia. Estábamos encantados, radiantes, disfrutando cada día como si fuésemos la familia modelo. Y nos atrevimos con un bebé. Hubo un primer intento y algo salió mal. Ya te lo contaré, eres muy pequeña para entenderlo.

Pero volvimos a intentarlo. De repente, nos confirmaron que venías tú. Y nuestras caras volvieron a brillar pero más contenidas. Te mimamos desde que nos dieron la noticia, y no había noche que no se acostara tu madre imaginando tu carita en el techo. Comenzaron las revisiones y, con ellas, un raro infierno. Los médicos no lo tenían claro y se contradecían de una consulta a otra hasta que uno de ellos sentenció, y esa sentencia nos puso entre la espada y la pared.

Tu madre ya no tenía que imaginar tu cara, porque te vio por una pantallita. Te vimos y ya no nos podíamos creer que algo fuese mal. No te podíamos sacar de nuestra cabeza. Te aceptamos y nos preparamos para ayudarte en cuanto llegases. Lloramos, lloramos mucho esos meses. Y con todas las lágrimas que derramamos, mojamos sopas y nos las tragamos para que no las vieses.

Perdona, cariño, porque viniste y en lugar de celebrarlo con todas las ganas, nos asustamos. Aún no sé cómo lo hiciste para cambiarnos el gesto. Estabas en tu cunita, en neonatos y no hacías ni un ruido. Todos lloraban, pataleaban, buscaban algo por todas partes y tú ni te inmutabas. Recuerdo haberme pasado los cortos minutos de las visitas acariciándote la manita, mientras seguías dormida tras tu toma de cada calostro que te traía tu madre, y casi ni te movías. La pediatra que te dio el alta nos llegó a decir, bromeando, que eras muy buena, muy tranquila.

Nos costó tiempo, unos meses, para entender cómo funcionaría esto para el resto de nuestras vidas. Tuvimos que bregar con cientos de médicos hasta que conseguimos algo de estabilidad. Estábamos siempre en alerta contigo, hasta que aprendimos a relajarnos y disfrutar de tu persona. Y de qué manera.

Te admiro, ¿sabes? No me extraña que empieces a berrear nada más ver un bata blanca, pero lo que no alcanzo a entender es cómo te repones al momento y nos regalas la más hermosa de tus sonrisas. Parece que sólo buscas nuestros brazos, como tu rincón seguro. Me encanta.

Los adultos no solemos ver las cosas así. En ocasiones nos ponemos nerviosos al más mínimo inconveniente. También berreamos para dentro y todo nos parece vuelto en contra nuestra, y olvidamos hasta cómo sonreír. De mayor, quiero ser como tú.

No te imaginas la que has liado. Tu madre, tu hermana y yo hemos empezado a contar lo feliz que eres a pesar de no tenerlo fácil y están todos encantados. Vamos a hacer algo grande, vamos a hacer una terapia de grupo enorme, contigo con tus amiguillos del cole, ya lo verás.

Lo estás haciendo muy bien, pequeña, eres increíble. Y no sé si mañana bailarás conmigo o no, si llegaré a verte correr para venir en mi busca o si me dirás de una vez “papá”, de veras que no lo sé, tesoro. Sólo te puedo asegurar que, si existe la más mínima posibilidad de que todo eso ocurra, trabajando duro, lo tendrás. Tú no te preocupes y sigue sonriéndome, por favor. Porque puede que nuestra vida fuera casi perfecta, de película, pero resulta que, de repente llegaste tú y ahora es perfecta, de verdad.

10.000 abrazos

10.000 abrazos

Eso es lo que queremos mandar tras ver las más de 10.000 visitas que llevamos en apenas tres días. De verdad, aunque suene cansino, estamos encantados con esta inesperada respuesta. Esto nos obliga a replantearnos nuestros esquemas. Nosotros somos sólo una familia más en un escenario bastante común, por desgracia. Viendo el entusiasmo y el apoyo que tan intensamente nos estáis brindando, Mercedes y yo debemos ser más ambiciosos en nuestro reto y buscar el mayor resultado posible para el mayor número de familias.

Hay que hacerlo bien, despacio, con un sentido de la responsabilidad que estamos muy dispuestos a asumir. Nos sentaremos durante el fin de semana, y plasmaremos por escrito toda la tormenta de ideas que nos llega y que nos toca ahora ordenar. Por un lado, estamos en contacto con otros padres con mucha motivación y con mucho que aportar. Por otro, nos ha llegado un tsunami de intención de ayudar que debemos canalizar adecuadamente. Es demasiado para nosotros solos, y sería una pena que caiga en saco roto.

También nos da cierto miedo que hayamos contribuido a generar una moda social que, con el tiempo, se desinfle y se quede en nada. Las necesidades de las familias son reales, y necesitan ayudas palpables en la forma que dijimos desde el principio: información, asesoramiento y financiación.

Con ese mismo sentido del realismo que antes decía, y aun queriendo abarcar lo máximo posible, cualquier ayuda mal repartida sería ridícula e ineficaz si pretendemos ahora arreglar el mundo de la noche a la mañana. Esto merece toda nuestra atención, y en ello estamos. Vamos a proponernos crear una Fundación, y toca fijar unos valores, una visión y una misión que acometer. Nosotros la tenemos muy clara y se repite de una cabeza a otra de los padres con los que contactamos.

Esperamos poder mostraros en estos días en qué se traduce nuestras intenciones y una propuesta seria para que todos podamos aportar algo para mejorar la situación de estas familias.

Nos estáis pidiendo por email un número de cuenta, nos preguntáis por formas concretas para colaborar y os lo agradecemos. Pero, como decimos, creo que las circunstancias merecen una buena pensada, sobretodo por respeto a todos vosotros y a los niños que queréis ayudar.

Lo dicho. Habrá noticias, no más tarde del lunes. Diez mil gracias.

P.D.: Muchos nos preguntáis de dónde viene el nombre del blog. Bien, tiene su puntito de emoción. Paula, la hermana de Merceditas, ha crecido super rápido y ha evolucionado de una manera ideal, de libro. Con poco más de un año ya se le entendía algo de su chapurreo y no paraba de jugar. siempre decía algo así como “miaoquehago, Mamá, miaoquehago”. El día que nuestra peque nos suelte un “miaoquehago” como ése, será una señal de avance tremenda y se nos quedará pequeña nuestra casa para celebrarlo. ese es el espíritu de este blog. “Miaoquehago” significa avance, ilusión, buen trabajo. Abrazo a todos.

una vuelta al cole diferente

Todos los niños especiales, además de ser especiales, tienen eso, que son niños y, aunque parezca increíble, hacen cosas de niños, como comer, dormir, jugar, llorar o, por supuesto, ir al cole. Ese cole puede estar repartido por varios centros, dependiendo de las terapias que se les apliquen.

En cualquier caso, estos niños ponen un esfuerzo sobrehumano en aprender las cosas que otros niños les ha costado mucho menos. Unos y otros no son ni mejores ni peores, simplemente, desarrollan técnicas distintas.

El Dr. Veras, creador brasileño de un método ya consolidado para el aprendizaje, particularmente, con niños con Síndrome de Down, explicaba que estos niños no es que no vayan a alcanzar el nivel de unos niños sanos, simplemente es que su desarrollo era más lento y, por ello, era necesario aplicarle una enseñanza más intensa en un ambiente más estimulador. Ahora, en sus institutos reconocidos a nivel internacional obtiene unos resultados impresionantes, situando la capacidad de sus alumnos a la altura de cualquier otro chico.

Nuestros hijos necesitan, por tanto, una estimulación más intensa que el resto de niños. Y en eso estamos, buscando y rebuscando, tomando nota de buenas referencias por otros padres y no dejando escapar cualquier información que pueda resultar de interés para el avance de nuestros hijos.

Hay centros buenos, muy buenos repartidos por toda España. Algunos pasan completamente inadvertidos para padres que los tienen a tiro de piedra. Este blog intentará servir de “repetidor” para que el mayor número de padres puedan conocer más alternativas donde acudir con sus hijos.

Obviamente, hablamos de nuestra experiencia. Merceditas se ha incorporado ya a su ritmo normal tras las vacaciones, y su agenda es, como podéis comprobar, bastante apretada.

Todos los días asiste dos horas al Centro Almudaris , un lugar donde potencian el aprendizaje del lenguaje a través del análisis de la conducta. Requiere mayor detenimiento y lo dejaremos para más adelante pero, podemos asegurar que el resultado es más que notable. Los pocos meses que lleva en el centro ya le han bastado para entablar una comunicación básica efectiva con su entorno -gracias Ana y Julio, y a todo vuestro genial equipo, gracias-. Da para mucho, y es muy interesante.

Todos los días tiene también sesiones de Fisioterapia repartidos entre un Centro de Atención Temprana, en concreto ACPACYS (Asociación Cordobesa de Parálisis Cerebral y Afecciones Similares) y un centro privado CEDANE (Centro de Daño Neurológico de Córdoba). Los profesionales de ambos centros son muy cariñosos con la peque. Aunque ella se ponga a llorar nada más sentarse en la camilla, estoy seguro de que el cariño es mutuo -increíble vuestro trabajo, Juan, Vero, Cristina, Ana, Anabel…-.

También tiene varios días sesión con el logopeda. Se trata siempre de aprender jugando y de estimular adecuadamente los sentidos. Mientras se juega se está trabajando, y los niños no descansan hasta que no terminen sus sesiones. Siempre se acaba por experimentar un avance, por mínimo que sea, y eso motiva para seguir al día siguiente –Araceli, Mari Carmen, mil gracias-.

A casa viene también Rocío, una asistente fabulosa de la ONCE, para estimulación visual, al menos una vez por semana. Y en octubre comenzaremos terapia con caballos y ejercicios en piscina.

Hay que recordar que todos, todos estos profesionales nos pautan ejercicios o tareas -además del Método Vojta que ya explicamos- para seguir trabajando en casa donde, más que un cuarto de juegos, tiene todo un gimnasio. Se intenta aprovechar todo, todo el tiempo posible.

A todo esto hay que intercalar citas con médicos rutinarias, para hacer el seguimiento de los pequeños frentes que la niña tiene abiertos.

No todo va a ser trabajo, también hay tiempo para el juego, y Merceditas no perdona un tobogán. A estos niños les encanta jugar en los mismos espacios que el resto y, estar rodeados de más niños es, sin duda, la mejor de las terapias posibles para ellos. Tienen sus amiguitos, por supuesto, a fuerza de encontrarse en los mismos sitios. Pero se le van los ojos detrás de un parque lleno de chavalillos, de bolas o una piscina. Además, las mentalidades, por suerte, van cambiando, y los padres de ahora tienden mucho más a educar a sus hijos en la integración que en épocas pasadas, y se agradece.

El ritmo de la peque, como el de sus compañeros, es agotador. Y lejos de disminuir, con suerte irá a mucho más, señal de que hay un claro avance que explotar.

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los ojitos de mi niña

Cuando nació Merceditas, estuvo ocho días en Neonatos, en el Hospital Reina Sofía de Córdoba. No había ninguna complicación pero aprovecharon para hacerle numerosas pruebas de descarte. Ahí empezaron a mirarle los ojos.

Siempre nos llamó la atención que la niña no fijase la mirada en nada. Parecía siempre ausente. No hacía ningún gesto al aparecer alguno de nosotros por la habitación.

Con el tiempo, llegaron las revisiones periódicas en las que le dilataban las pupilas para verla mejor. Las dos primeras veces fue todo normal pero, la tercera ya empezó con mal pie. El ciclopégico que utilizan para dilatarle la pupila causó una reacción inesperada y peligrosa. La niña, de repente, se puso muy colorada y parecía faltarle el aire.

Mercedes la cogió en brazos y corrió como si no hubiera mañana cruzando del edificio de Consultas Externas a Urgencias Infantiles. Allí la dejaron en observación hasta que pasó el peligro. Nos explicaron que apuntaba a una reacción alérgica aunque no estaba demasiado claro, sobretodo teniendo en cuenta que, las veces anteriores, no sucedió nada. Siendo francos, no nos convenció demasiado la actuación del médico que estaba llevando a nuestra hija. Algo nos decía que no tenía mucho tacto con niños.

En fin, Nos seguía pareciendo que la niña no fijaba y que incluso se quedaba mirando siempre las luces. Y esa vez fuimos a la Clínica La Arruzafa, de Córdoba, al Dr. Torres. Diego Torres transmite confianza y seguridad nada  más entrar por la puerta. Echó un vistazo a la niña. Le advertimos de lo que había sucedido con el ciclopégico y examinó a la pequeña sin dilatarla. Nuestra sorpresa fue tremenda, cuando nos dijo que incluso sin dilatarla, se podía constatar perfectamente que presentaba bastantes dioptrías.

Nos citó para unos días más tarde y propuso dilatarla con atropina, para evitar riesgos. Nos dijo que, para verla bien había que hacerle un fondo de ojo, pero que requería meterla en quirófano y, la verdad, no nos atrevimos a ello. Le haría sólo una exploración básica y, si acaso, calcularían las dioptrías sobre la marcha.

Tras examinarla bien, la conclusión era clara: la niña tiene una miopía magna, con más de 12 dioptrías en el ojo derecho y 9 en el izquierdo. Recomendaba ponerle gafas y eso hicimos. Desde los ocho meses, la mirada más tierna del mundo se esconde tras unas gafillas de pasta rosa, y me encanta.

La niña cambió de una manera espectacular. Ahora estaba conectada con el mundo y se nota. Eso tuvo su reflejo en sus sesiones de estimulación temprana y todo fue a un ritmo mucho mejor. Le gustaba mucho ver los coches por la ventana o jalear a su hermana para que corriese e hiciese el ganso delante suya.

Así estuvimos una buena temporada. A medida que avanzamos, Mercedes y yo comentamos que el ojo derecho parecía ligeramente mayor que el izquierdo. El Dr. Torres sugirió que podría deberse a la miopía.

Nos seguían citando para las revisiones en Reina Sofía, y dejamos de ir por el primer oftalmólogo que la seguía. Fue una mala experiencia en la que no merece pararse lo más mínimo.

Pedimos un cambio de profesional y nos recibió la Dra. Ibarra, quien sí tiene trato habitual con pacientes infantiles y notamos la diferencia en menos de cinco minutos de conversación: “Si una madre dice que ese ojo está más grande, ese ojo está más grande”.

Nos citó para realizar un fondo de ojo, o sea, en quirófano, habia que descartar un glaucoma y nos tranquilizó haciéndonos ver que era el mejor sitio donde podía estar.

En unos días, nuestra peque ingresó para realizarle esa exploración. La espera fue angustiosa y cada vez más profesionales conocían a la niña y se interesaban por ella. Anestesistas, enfermeras, médicos en prácticas, parecía que la niña estaba pasando por toda la plantilla, y todos se interesaban por ella en cuanto sabían que estaba allí.

Tardaron en entrar en quirófano, por no sé qué problema con el material. Nosotros estábamos tomados por los nervios. Cuando salió la Dra. Ibarra, la ansiedad no fue a mejor. Nos presentó al Dr. Gallardo, quien nos comunicó que la pequeña presentaba un posible glaucoma congénito en el ojo derecho. Le habían tomado la tensión ocular y presentaba unos valores muy altos, muy significativos de la probabilidad de ese glaucoma.

Un glaucoma es una obstrucción del nervio óptico, que impide que fluya el líquido ocular con normalidad, de ahí la subida de tensión que manifiesta como claro síntoma. Por lo general, el glaucoma suele aparecer en personas de avanzada edad, y es muy poco frecuente la variedad de congénito.

Sentimos un miedo innegable, aunque toda la gente que conocíamos nos aseguraba que la peque estaba en las mejores manos posibles. Al parecer, Gallardo es una eminencia en ese tipo de intervenciones.

Nos citó para dos semanas más tarde, durante las cuales habríamos de tener controlada la tensión del ojo. La idea era volver a quirófano para repetir la medición de esa tensión y realizar, además, un cálculo adicional para asegurarse de que se trataba de un glaucoma.

La niña, además, tiene una hiperlaxitud importante, una elasticidad de los tejidos que supone un serio problema a la hora de cogerle una vía. Es como si se intentase pinchar en una vena que se mueve entre gelatina. Lo intentaron entre varios anestesistas -gracias Lourdes, por cierto, a las dos- y finalmente lo dieron por imposible, teniendo que echar mano de un ecógrafo para acertar con la vía en la femoral.

Tardaron bastante. Mucho más que con la intervención en sí. Salió el Dr. Gallardo, con otro compañero, y los vimos realmente satisfechos. Nos confirmaron que habíamos llegado a tiempo, aunque ya se advertía algo de daño irreversible en el nervio óptico.

Para rematar el día, llevaron a la peque a realizarle una prueba de descarte en una resonancia de la cabeza, aprovechando la anestesia dada la dificultad que tenían para volver a dormirla.

Hoy por hoy, la tensión de la niña está bajo control y revisada cada tres meses en quirófano. Está afiliada a la ONCE y allí están haciendo un excelente trabajo con ella. Ha sido duro y muy, muy intenso pero, finalmente, mi pequeña sigue abanicando ternura a cada golpe de sus pestañas.

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descubriendo a Vojta

“Para esto del Vojta, el corazón hay que dejarlo en la puerta”. Así de claro nos habló Leandro González, un fisioterapeuta de Madrid experto en esta terapia. Se quedó corto. Sé de mucha gente que aún no se ha atrevido a hacerla.

El Dr. Vaclav Vojta nació a comienzos del siglo XX en la República Checa. Fue un reputado neurólogo infantil que, de sus propios estudios, compiló una serie de conclusiones que comportan los principios de la terapia que lleva su nombre. Comenzó aplicando sus conocimientos a un grupo de niños con parálisis cerebral y hoy es perfectamente válida incluso para personas sanas.

Se basa en la consecución de unos patrones de movimiento que alcanza el niño en su desarrollo natural. Si eres padre, es probable que te suene haber visto en la consulta de tu pediatra este póster:

Fue el Dr. Vojta quien sentó las bases de lo que hoy no se discute que es el desarrollo normal de un niño. Ese esquema recoge las etapas del niño, con los logros que debe ir adquiriendo de forma natural.

Su aportación científica no quedó ahí, y se empeñó en lograr que los niños con parálisis cerebral, ayudados, fueran alcanzando también esos mismos logros. ¿Cómo? A través de un sistema de estimulación con una determinada postura y puntos de activación, que consiguen que el niño “aprenda” en su cabeza los patrones de esos movimientos básicos de una forma eficaz.

Pero resulta que esa manipulación de los niños, en ocasiones les puede parecer tan molesta que no dejan de llorar -como nunca lo hayáis oído- durante toda la sesión. Otras veces, te das cuenta que no hay dolor ninguno, y que el llanto se produce espontáneamente nada más asociar el niño el escenario a lo que le va a suceder en él.

En esa tesitura, os aseguro que no es nada agradable, no ya verlo, sino hacer llorar a tu hija varias veces al día. Hay que tener muy claro a dónde se quiere llegar y, por supuesto, creerte que lo que haces realmente está sirviendo para algo.

Nosotros llevamos casi dos años aplicando esa terapia a Merceditas. Son los padres los que realizan los ejercicios que les pauta el fisio de forma regular, y es su responsabilidad poder hacérselos en casa lo máximo posible, si no quieres estar perdiendo el tiempo.

Conocemos ya varias familias que llevan muchos años de terapia, y rara vez nos han comentado que no funcione.

Personalmente, hemos visto a nuestra niña alcanzar la línea media con sus manos -ya os explicaremos-, levantar las piernas, sostener la cabeza, mantenerse erguida, sentarse, regenerar el hueso de su cadera izquierda y hasta controlar los equilibrios. En ese orden. Creemos fervientemente en esta terapia y la seguiremos aplicando mientras podamos.

Antes nos hacía el seguimiento Leandro González, pero nos dimos cuenta de que no era lo más conveniente, subir a Madrid cada tres meses para que nos controlara y corrigiera. Pensad que la terapia se basa en una precisión casi parecida a la acupuntura, y que una mala posición o una presión excesiva en un punto equivocado, puede ser fatal si la aplicas durante tanto tiempo.

En cualquier caso, Leandro es muy recomendable si te queda cerca. Tiene su centro de trabajo en Carabanchel, y tanto él como su mujer son encantadores.

Ahora vamos a la consulta de Rosalía Gómez -Mano a Mano-, en el sevillano barrio de Nervión. Muy dulce en el trato, muy didáctica, muy agradable. Con la cosa de que está más cerca, hemos conseguido reducir la regularidad de nuestras visitas entre dos y tres semanas. Estamos más que satisfechos con el ritmo que hemos conseguido.

Abajo tenéis unas fotos de las sesiones, para que os hagáis una idea. No pongo vídeo porque, insisto, no es nada agradable.

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los ladrones de energía

Como ya dijimos en nuestra presentación, es imperativo en la tarea de ayudar a nuestra hija mantener en todo momento una actitud optimista y positiva. Se necesita estar al 100% todo el día, todos los días. Piensa que un día de bajón es un día que no has hecho nada por ella y no te lo puedes permitir.

Obviamente, caerán muchas lágrimas a lo largo de todo el proceso y tratamientos que llevemos a cabo, pero hay que dosificarlas. Haz que valgan la pena. Está claro que somos humanos y que, en algún momento podemos reventar. Es tan normal como sano, y ahí debe estar el resto del equipo para, primero, respetar ese episodio del que esté de capa caída y, segundo, saber ayudarlo a levantarse para continuar con nuestra misión común.

No permitas que ningún elemento extraño distraiga tus fuerzas ni tu atención de lo que debe ser tu única meta: avanzar en el desarrollo de la niña. Esos elementos extraños, esos “ladrones de energía”, a veces tienen forma humana, y llegan por donde menos te lo esperas.

Huye de ellos. En ocasiones no miden sus palabras, con o sin voluntad, y llegan a herirte con sus opiniones, con sus pensamientos. Nadie, y déjame que lo subraye, absolutamente nadie, está en vuestra piel. Podrán acercarse algo a vuestros pensamientos y sentimientos, y más si han pasado por alguna situación similar. Pero no existe en este mundo nadie que sea igual que tú y que esté pasando por lo mismo. Es materialmente imposible, y la clonación aún no se ha llevado a la realidad.

Así que, si nadie está en tu cabeza, en tu cuerpo, en tu corazón, nadie va a estar plenamente autorizado para doblegarte y echar por tierra tu ilusión. Concéntrate, y oblígate siempre a seguir pensando en positivo. Por supuesto, acepta consejos, pero cuando los pidas. Hazte impermeable a comentarios y críticas de quien, ni por asomo, puede imaginar lo que estás pasando.

Créeme, llega a resultar difícil, pero tu salud te lo agradecerá, y tu hijo, ni te cuento…

Hay gente que cree que, porque tu hijo tenga un problema, ello lo convierte en un problema en sí. Hago nuestra una frase que escuché hace poco de un cantante costarricense, Martín Valverde, que decía:

“Que te quede claro, tu niño especial vino perfectamente completo para asesinar tu orgullo, tu envidia, tu vanidad, para enseñarte a vivir, vino completito. No le falta nada. Por eso son especiales”.

Creen que nos da lástima cuando, en realidad, lo que estamos es super orgullosos de sus pequeños grandes avances. Busca la motivación suficiente para hacer de tu capa un sayo y volver al trabajo diario por tu hijo. A mí me suele bastar con mirarla a la cara un ratito.

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