la ilusión en brazos

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Hay gente que te pregunta algo más sobre la niña, que por qué no anda, que qué es lo que tiene. En otra etapa quizás molestaban más ese tipo de preguntas, pero hoy se encajan bastante mejor y se está preparado para responder con más naturalidad.

Una de las cosas que más llama la atención de la niña es la hipotonía, o el tono muscular tan bajo que tiene. Es como si un deportista de élite se hubiese tirado una temporada entera sin jugar, y los músculos no le responden como debieran.

Actualmente, no sabemos la causa de esa hipotonía. Hay casos que tienen su origen en un problema neuronal, otras veces incluso metabólico, porque falle alguna enzima básica para el organismo.

Sea como fuere, los niños que presentan este problema, obviamente, no pueden seguir un desarrollo normal por sí solos. No alcanzan los logros propios de la edad de forma natural, sencillamente, porque no tienen fuerza para ello. Pero todo se trabaja y todo más pronto que tarde, acaba por dar sus frutos.

La sensación que te produce tener un niño así en brazos es muy parecida a la que experimentas al coger a un recién nacido, que no se mantiene erguido.

En nuestro caso, como digo, la niña no ha dejado de trabajar desde muy corta edad, con sus fisios, y eso es algo que se traduce, hoy en día, en unas posturas más que aceptables en ella, hasta el punto de poder incorporarse ella solita y mantenerse sentada sin ayuda de nadie.

Con el tiempo, todos a su alrededor nos acostumbramos a ello, estando todos pendientes de que la “gordita” no se caiga a un lado o a otro. hasta su hermana lo ve con toda naturalidad, demasiada, diría yo.

Este fin de semana nos ha sorprendido trayendo ella -que pesa unos 20 kilos- a la peque -que pesa unos 13- hasta el salón. Por una parte, acojona, con perdón de la expresión pero es la más realista, pensar cómo se las ha apañado para bajarla de su cama, sin que se le caiga, y cómo la ha arrastrado hasta ahí. Por otra, te maravilla ver que sigue con esas ganas de jugar con ella, y que se alcanza tal complicidad que ni tan siquiera la pequeña se ha quejado en ningún momento. Al contrario, sólo oíamos risas de las dos, nada sospechosas.

Al final, te das cuenta que la actitud es fundamental en todos los sentidos, primero, para nosotros mismos, que tenemos que ser motor constante del trabajo con nuestra niña; después, para ella que respira lo que le transmitimos nosotros, si nos rindiésemos, probablemente ella también lo haría; para su hermana, que cada vez echa menos en falta las “cosas que no hace su hermana”, no porque asuma que no las vaya a hacer, sino porque cada vez son menos y, lo que entiende es que todo irá llegando, con su trabajo y con su tiempo.

No han sido pocas las veces que Paula se ha llevado algún que otro reproche por achuchar demasiado a su hermana, por un exceso de celo nuestro, por miedo a que le hiciera daño.

En fin, está claro que uno se adapta a todas las circunstancias, por muy ásperas que se presenten éstas, y que, si hay actitud, al final termina por encontrar la manera de hacer cualquier cosa, como jugar con tu hermana, aunque tengas que cargar una ilusión de trece kilos y pico en tus brazos, sin que se enteren papá y mamá. Y es que está claro que la ilusión es la única cosa en el mundo que, cuanto más grande es, menos pesa.

 

 

 

2 thoughts on “la ilusión en brazos

  1. Me gusta q nos hagáis partícipes de los logros de la niña y además considero que esto sirve para ayudar a otros padres que tienen niños con alguna patología poco conocida y por tanto con un futuro un poco desconcertante. Saber que se consiguen avances aunque sean más lentos es fundamental,creo que hacéis una labor envidiable compartiendo vuestras experiencias. Entre todos podemos hacer que la Fundación crezca y consiga sus objetivos

    Esther Jurado

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