la mejor de las terapias

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Por lo visto, hay indicadores del desarrollo de un niño que están donde menos sospechabas. Aunque parezca extraño, yo he encontrado uno en plena calle del infierno, de la feria de Córdoba.

Estamos acostumbrados a que nos hagan seguimiento de todo tipo un amplio abanico de profesionales. Y casi que nos hemos acostumbrado a esperar a esos momentos, a esas evaluaciones puntuales y periódicas como si fueran las “notas” de la niña.

Parece que si no nos lo dice un profesional, ya nosotros no somos capaces de advertir la evolución que, innegablemente, está ahí. No es que no sea consciente de que la niña avanza, eso siempre lo digo y, de hecho, es la base imprescindible que te mueve a seguir en esa línea. Es que, sin darme cuenta, un día cualquiera en un escenario poco ortodoxo para ello, la propia niña me ha demostrado cuánto de grande es ese avance en ella.

Llevamos a nuestras hijas, sin querer, siempre entre algodones. Estamos pendientes de cada detalle, de cada riesgo oculto que se pueda presentar en su entorno. Cuidamos que no le suceda nada, aunque para ello tengamos que privarlo de cosas que no debería perderse ningún niño.

Jamás pensé que le gustaría tanto el enjambre de niños subiendo y bajando en los cacharritos de la feria. De verdad que casi tenía asumido que no le atraían lo más mínimo, que les tenía miedo, que huía de las masas. Nada más lejos de la realidad.

Esta niña quiere juego, y lo está pidiendo a su manera, y empieza a tirar de ti hacia lo que le gusta, y coge sus berrinches propios del capricho y de su edad, y eso me vuelve loco, no sabéis cómo.

Acaba de cumplir tres años, y es ahora cuando ella deja de ser bebé para ir siendo más niña. Es más consciente de lo que ve, de lo quiere y te lo hace saber, cada vez mejor.

Hay que verla, sin levantar un palmo del suelo, montada en una atracción que le queda grande por donde la mires, con los pies colgando y una sonrisa perfectamente encajada en su cara, disfrutando de sensaciones completamente nuevas para ella, con esas luces, ruidos, olores. Estimulación al por mayor… Emociona, sin más.

Y emociona, además, comprobando que se van cumpliendo tus expectativas, ésas que tan lejos veías hace tres años, y que te inyectan un optimismo en vena mejor que cualquier otra droga. La ves riéndose, impaciente porque empiece a dar vueltas el carrusel, dando vueltas a un volantillo de plástico, como hacen absolutamente todos los niños, y eso te da la vida.

Además, te das cuenta de que eso no es cosa tuya. cruzas una mirada de complicidad con su madre, que disfruta como tú de la estampa, y te fijas al lado de la peque a su hermana, cada día más entusiasmada con su compañera de juegos, y es un no va más.

No sé quién se divertía más en estos días, si esa niña, con su vestidillo de gitana rosa chicle, o el niño que yo tenía por dentro, al que sacó a pasear mi hija, y que hacía tiempo que no pisaba la feria, no de esa manera, ni se montaba en las atracciones y ni saboreaba esas cosas tan simples, y tan buenas.

Hay señales y valoraciones que no se encuentran en un informe médico ni en ningún test super elaborado. Y no necesitas sentarte en una sala más o menos seria para entenderlas. A veces, basta con probar con métodos de toda la vida, como dejar jugar a la niña, a ver cuánto tiene de niña. Esta vez, la mejor de las terapias, tiene forma de cacharrito.

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casis

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En la vida de uno hay unos fenómenos que podemos definir como aquellos momentos donde, pudiéndose dar dos alternativas posibles, estuvo apunto de darse la que al final no se dio. Son los casis.

Hay casis que pueden provocar alivio, respiro por no haberse producido el peor de los escenarios -casi nos estrellamos-. En ellos hay una carga tremenda de conciencia de lo sucedido, y quizás de moraleja si se sabe aprovechar la experiencia.

Hay otros casis que pueden provocar frustración, lástima, como cuando se deja a una novia después de haberle puesto toda la intención -casi fuiste la mujer de mis sueños-. Parece como si se desease volver atrás el tiempo para intentar rescatar la otra de las salidas.

O incluso otros casis donde se presume de haber optado por la vía más favorable -casi me equivoco contigo, y casi te entrego mi vida-. La satisfacción que proporcionan estos casis suele ser directamente proporcional al nivel de desengaño experimentado con según qué personas.

Hay casis serios y casis de broma. Casis absolutos y casis relativos, que tienen distinta interpretación según se miren. Casis definitivos y casis temporales, casis increíbles y casis que ni lo son.

Me imponen mucho respeto los casis, de verdad. Creo que se puede aprender mucho de ellos.

Existen otros casis que saben a motivación, a ganas de superarse. Casis que guardan siempre una oportunidad más para dejar de acordarse de ese casi -casi lo consigo, la próxima será-. Sin duda, los mejores casis, los que valen cualquier pena y los que te dejan con ganas de más.

Son éstos los que más me importan ahora. El otro día tuvimos una sesión de seguimiento de los avances de nuestra hija en el Centro Al-Mudaris -no me canso de daros las gracias, Ana-. En esa sesión vimos muchos pequeños logros, fruto de un trabajo espectacular que están dando una respuesta en la niña igual de sorprendente.

Poco a poco, vemos como Merceditas va sumando metas a su larga carrera de fondo, y eso anima, muchísimo.

Se trabaja de forma tal en el “cole” que, cuando te sientas a ver todos esos avances de golpe, empiezas a atar cabos de los cambios que has notado en casa. Esas manías que antes no tenía, esos gestos que suenan ya, de algún modo, más a comunicación, esas cosas que hacen que la niña sea un poco más niña.

No exageramos los padres cuando decimos que estos hijos nuestros son unos auténticos campeones, en absoluto. No se les puede quitar ni una micra de mérito.

Se pasan muchas más horas trabajando que el resto de los niños en un cole tradicional. Al cabo de la semana, pueden sumar más tiempo de estimulación sensorial o cognitiva, de cualquier tipo, que yo trabajando. Y se dice muy pronto, pero es para verlo.

Todavía van faltado medallas que colgar, pero ya llegarán, seguro. Ahí están los casis de los que hablaba, pequeñitos, sí, pero muy cargados de emoción y sentimiento para mí.

El otro día, como digo, en esa sesión delante mía, casi se quita los zapatos ella solita. Casi señala perfectamente con su dedo índice lo que quiere que le acerques. Casi hace ciertos sonidos a la primera, con sólo escucharlos. Casi pintorrea con las manos en un mural. En fin, el otro día casi me dice papá, por primera vez, y casi, casi, tampoco exagero, yo me muero.

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cosas de niñas

cosas de niñas

El jueves pasado tuvimos una sesión muy curiosa en Al-Mudaris, el “cole” de la niña, que no me resisto a contarlo.

Si tuviera que explicar con mis palabras a lo que se dedican en ese centro, supongo que basan todo su esfuerzo en desarrollar las habilidades del niño que tienen que ver con el lenguaje, con la interacción social y lo cognitivo.

De algún modo, sientan las reglas básicas de la comunicación, le meten en la cabeza a la niña cómo funciona eso de la expresión entre iguales.

En el cara a cara, parece que ya está claro. Merceditas responde muy bien, y acciona y reacciona ante los actos más habituales. Al gesticular con la cara, al emitir sonidos. Es algo muy entretenido de ver, de seguir como invitado de lujo a las sesiones y de comprobar en casa cómo se van consiguiendo los frutos anunciados.

Ya digo, es curiosísimo aprender a captar la atención de la peque de una forma divertida, ver cómo trabajan la imitación y estimulan y modelan la conducta para que ella, poco a poco, exprese `por sí sola mínimamente lo que quiere.

El otro día se trataba de trabajar la interacción social. Para ello, la seño Ana se valió de un equipo muy altamente cualificado: Paula, Daniela y Chiara. Entre las tres expertas no suman más de 20 años mal contados. Efectivamente, eran su hermana y dos amiguitas con las que compartimos descansillo y ascensor.

No sé qué tiene la profesión de maestra, pero puede ser la primera que atrae a los niños de tal manera que todos, alguna que otra vez, juegan a serlo y les encanta meterse en el papel.

Ahí estaban todas ellas, sentadas en círculo, y convirtiendo dos horas de terapia en 120 minutos de juegos, cantos y risas, cada cual pasándoselo tan bien como la que más.

Al principio le costó un poco, con todos esos cambios de interlocutor, de formas de contar las cosas, de entonación. Pero, luego, se ve que comenzó a entender en qué consistía todo aquello, y seguía con la vista a cada una fijando la atención en quien tocaba en cada turno. Fue emocionante, verla jugar como una más.

Los niños aprenden de los demás casi tanto como en el colegio. Y el objeto de la terapia es, precisamente ése, aprovechar el escenario natural de la niña, conseguir implicar a su entorno más cercano, distinto de sus padres. Con el tiempo, se puede contar en casa con toda una clase de alto rendimiento del aprendizaje, con un “pequeño magno” claustro de profesores, donde antes tenías sólo un cuarto de juegos.

Trabajará en casa siempre que quiera al tiempo que esté con sus amigas, y tendrá una sonrisa de oreja a oreja que no se le borrará mientras haya voces, risas y ambiente de chiquillas correteando por las habitaciones.

Da gusto verla, por fin, comenzar a disfrutar de todas esas historias que tanto gustan a los de su edad. Nos encanta pensar que, más pronto que tarde, habrá alguien más en casa a quien le guste disfrazarse de princesa, bailar frente al espejo y pasar las horas entre amigas, que es como mejor se está, jugando y riendo en lugar de tanto trabajar, haciendo precisamente todo tipo de cosas de niñas.

amigos de cuatro patas

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Confieso que no tenía muchas expectativas en ella pero, una vez que la pequeña ha probado la equinoterapia, he de reconocer que es un buen invento.

No es nada nuevo. Al parecer, desde la Antigua Grecia ya se usaban caballos como método de curación y rehabilitación de algunas dolencias. Ahora, con el tiempo, aprovechando la nobleza de ese tipo de animales, el abanico de posibilidades es impresionantemente amplio.

Para los pequeños se ofrece la posibilidad de trabajar con ponys, por aquello de la estatura de unos y otros. Eso es lo que hemos probado nosotros, en el Ponyclub La Loma, de Córdoba.

Nosotros conocimos tanto la terapia como el centro por la Asociación ACPACYS, donde la peque sigue otras terapias.

Al principio pensamos que la niña no se atrevería. Es muy tímida, y suele costarle arrancarse con algo nuevo. Efectivamente, así fue, pero al rato, no sólo se atrevió a montar sino que disfrutó de lo lindo. Chillando, riendo haciendo palmitas… vamos, pipa.

Primero probamos con un tal “Gnomo”, pero parece que no hubo feeling entre él y la niña. Luego le presentaron a “Yasmin”, y aquello fue otra cosa. Ahora ya son buenas amigas.

La terapia está conducida por fisioterapeutas cualificados que se apoyan en la colaboración de voluntarios, que ayudan a controlar a los niños a lomos de los animales, y son de lo más “apañao”. Con los más pequeños van dos adultos, uno a cada lado y, por lo general, va cualquiera de los padres con ellos.

Como decimos, hay muy diversas alternativas de terapias con estos animales, y se pueden tratar dolencias tan dispares como lesiones cerebrales, distrofia muscular, espina bífida, autismo, retraso psicomotor… en fin, vale la pena informarse porque el resultado es notable.

Los tratamientos van desde la estimulación sensorial, sintiendo el calor que desprenden los caballos, la respiración, o la fuerza, hasta lo psicológico, ayudando a algunos pacientes con problemas de adaptación.

Incluso, en algunos centros, se preparan programas ocupacionales, donde los pacientes dan distintos cuidados a los animales, como lavarlos, cepillarlos, darles de comer…

En nuestro caso, nos interesaba, aparte de la riqueza sensorial que supone para la niña, el reflejo que se puede dar en su musculatura. Cada vez que la niña corrige su postura para seguir erguida encima del animal, va fortaleciendo su espalda, sus piernas. Está trabajando su salud al tiempo que se divierte.

Además, creo que tiene un tremendo valor añadido. Sólo por el hecho de salir de cuatro paredes, al aire libre, y cambiar una camilla por un simpático amigo de cuatro patas, creo que ya es un buen punto a tener en cuenta. Incluso para los padres, acostumbrados a asistir a otras terapias menos alegres, esto se convierte en un gustazo que se pasa, como todo lo bueno, más que rápido.

Si la niña estaba descubriendo a los perros y ya le encantan, os podéis imaginar lo que ha supuesto para ella saber que hay otros “bichos” más grandes…

Recomendable, sin duda alguna, muy recomendable. Una grata experiencia, se mire por donde se mire.

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una vuelta al cole diferente

Todos los niños especiales, además de ser especiales, tienen eso, que son niños y, aunque parezca increíble, hacen cosas de niños, como comer, dormir, jugar, llorar o, por supuesto, ir al cole. Ese cole puede estar repartido por varios centros, dependiendo de las terapias que se les apliquen.

En cualquier caso, estos niños ponen un esfuerzo sobrehumano en aprender las cosas que otros niños les ha costado mucho menos. Unos y otros no son ni mejores ni peores, simplemente, desarrollan técnicas distintas.

El Dr. Veras, creador brasileño de un método ya consolidado para el aprendizaje, particularmente, con niños con Síndrome de Down, explicaba que estos niños no es que no vayan a alcanzar el nivel de unos niños sanos, simplemente es que su desarrollo era más lento y, por ello, era necesario aplicarle una enseñanza más intensa en un ambiente más estimulador. Ahora, en sus institutos reconocidos a nivel internacional obtiene unos resultados impresionantes, situando la capacidad de sus alumnos a la altura de cualquier otro chico.

Nuestros hijos necesitan, por tanto, una estimulación más intensa que el resto de niños. Y en eso estamos, buscando y rebuscando, tomando nota de buenas referencias por otros padres y no dejando escapar cualquier información que pueda resultar de interés para el avance de nuestros hijos.

Hay centros buenos, muy buenos repartidos por toda España. Algunos pasan completamente inadvertidos para padres que los tienen a tiro de piedra. Este blog intentará servir de “repetidor” para que el mayor número de padres puedan conocer más alternativas donde acudir con sus hijos.

Obviamente, hablamos de nuestra experiencia. Merceditas se ha incorporado ya a su ritmo normal tras las vacaciones, y su agenda es, como podéis comprobar, bastante apretada.

Todos los días asiste dos horas al Centro Almudaris , un lugar donde potencian el aprendizaje del lenguaje a través del análisis de la conducta. Requiere mayor detenimiento y lo dejaremos para más adelante pero, podemos asegurar que el resultado es más que notable. Los pocos meses que lleva en el centro ya le han bastado para entablar una comunicación básica efectiva con su entorno -gracias Ana y Julio, y a todo vuestro genial equipo, gracias-. Da para mucho, y es muy interesante.

Todos los días tiene también sesiones de Fisioterapia repartidos entre un Centro de Atención Temprana, en concreto ACPACYS (Asociación Cordobesa de Parálisis Cerebral y Afecciones Similares) y un centro privado CEDANE (Centro de Daño Neurológico de Córdoba). Los profesionales de ambos centros son muy cariñosos con la peque. Aunque ella se ponga a llorar nada más sentarse en la camilla, estoy seguro de que el cariño es mutuo -increíble vuestro trabajo, Juan, Vero, Cristina, Ana, Anabel…-.

También tiene varios días sesión con el logopeda. Se trata siempre de aprender jugando y de estimular adecuadamente los sentidos. Mientras se juega se está trabajando, y los niños no descansan hasta que no terminen sus sesiones. Siempre se acaba por experimentar un avance, por mínimo que sea, y eso motiva para seguir al día siguiente –Araceli, Mari Carmen, mil gracias-.

A casa viene también Rocío, una asistente fabulosa de la ONCE, para estimulación visual, al menos una vez por semana. Y en octubre comenzaremos terapia con caballos y ejercicios en piscina.

Hay que recordar que todos, todos estos profesionales nos pautan ejercicios o tareas -además del Método Vojta que ya explicamos- para seguir trabajando en casa donde, más que un cuarto de juegos, tiene todo un gimnasio. Se intenta aprovechar todo, todo el tiempo posible.

A todo esto hay que intercalar citas con médicos rutinarias, para hacer el seguimiento de los pequeños frentes que la niña tiene abiertos.

No todo va a ser trabajo, también hay tiempo para el juego, y Merceditas no perdona un tobogán. A estos niños les encanta jugar en los mismos espacios que el resto y, estar rodeados de más niños es, sin duda, la mejor de las terapias posibles para ellos. Tienen sus amiguitos, por supuesto, a fuerza de encontrarse en los mismos sitios. Pero se le van los ojos detrás de un parque lleno de chavalillos, de bolas o una piscina. Además, las mentalidades, por suerte, van cambiando, y los padres de ahora tienden mucho más a educar a sus hijos en la integración que en épocas pasadas, y se agradece.

El ritmo de la peque, como el de sus compañeros, es agotador. Y lejos de disminuir, con suerte irá a mucho más, señal de que hay un claro avance que explotar.

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descubriendo a Vojta

“Para esto del Vojta, el corazón hay que dejarlo en la puerta”. Así de claro nos habló Leandro González, un fisioterapeuta de Madrid experto en esta terapia. Se quedó corto. Sé de mucha gente que aún no se ha atrevido a hacerla.

El Dr. Vaclav Vojta nació a comienzos del siglo XX en la República Checa. Fue un reputado neurólogo infantil que, de sus propios estudios, compiló una serie de conclusiones que comportan los principios de la terapia que lleva su nombre. Comenzó aplicando sus conocimientos a un grupo de niños con parálisis cerebral y hoy es perfectamente válida incluso para personas sanas.

Se basa en la consecución de unos patrones de movimiento que alcanza el niño en su desarrollo natural. Si eres padre, es probable que te suene haber visto en la consulta de tu pediatra este póster:

Fue el Dr. Vojta quien sentó las bases de lo que hoy no se discute que es el desarrollo normal de un niño. Ese esquema recoge las etapas del niño, con los logros que debe ir adquiriendo de forma natural.

Su aportación científica no quedó ahí, y se empeñó en lograr que los niños con parálisis cerebral, ayudados, fueran alcanzando también esos mismos logros. ¿Cómo? A través de un sistema de estimulación con una determinada postura y puntos de activación, que consiguen que el niño “aprenda” en su cabeza los patrones de esos movimientos básicos de una forma eficaz.

Pero resulta que esa manipulación de los niños, en ocasiones les puede parecer tan molesta que no dejan de llorar -como nunca lo hayáis oído- durante toda la sesión. Otras veces, te das cuenta que no hay dolor ninguno, y que el llanto se produce espontáneamente nada más asociar el niño el escenario a lo que le va a suceder en él.

En esa tesitura, os aseguro que no es nada agradable, no ya verlo, sino hacer llorar a tu hija varias veces al día. Hay que tener muy claro a dónde se quiere llegar y, por supuesto, creerte que lo que haces realmente está sirviendo para algo.

Nosotros llevamos casi dos años aplicando esa terapia a Merceditas. Son los padres los que realizan los ejercicios que les pauta el fisio de forma regular, y es su responsabilidad poder hacérselos en casa lo máximo posible, si no quieres estar perdiendo el tiempo.

Conocemos ya varias familias que llevan muchos años de terapia, y rara vez nos han comentado que no funcione.

Personalmente, hemos visto a nuestra niña alcanzar la línea media con sus manos -ya os explicaremos-, levantar las piernas, sostener la cabeza, mantenerse erguida, sentarse, regenerar el hueso de su cadera izquierda y hasta controlar los equilibrios. En ese orden. Creemos fervientemente en esta terapia y la seguiremos aplicando mientras podamos.

Antes nos hacía el seguimiento Leandro González, pero nos dimos cuenta de que no era lo más conveniente, subir a Madrid cada tres meses para que nos controlara y corrigiera. Pensad que la terapia se basa en una precisión casi parecida a la acupuntura, y que una mala posición o una presión excesiva en un punto equivocado, puede ser fatal si la aplicas durante tanto tiempo.

En cualquier caso, Leandro es muy recomendable si te queda cerca. Tiene su centro de trabajo en Carabanchel, y tanto él como su mujer son encantadores.

Ahora vamos a la consulta de Rosalía Gómez -Mano a Mano-, en el sevillano barrio de Nervión. Muy dulce en el trato, muy didáctica, muy agradable. Con la cosa de que está más cerca, hemos conseguido reducir la regularidad de nuestras visitas entre dos y tres semanas. Estamos más que satisfechos con el ritmo que hemos conseguido.

Abajo tenéis unas fotos de las sesiones, para que os hagáis una idea. No pongo vídeo porque, insisto, no es nada agradable.

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