Mateo, y los corazones de jirafa

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“Cuenta una leyenda china que existe, en el universo, un hilo rojo invisible, que conecta a aquellos que están destinados a encontrarse, a pesar del tiempo y la distancia. El Hilo puede tensarse o enredarse, pero NUNCA, romperse… y siempre he dicho que Mateo era ese cabito del hilo, el final de nuestra madeja, que era él y solo él… y que cada persona que se cruza en nuestras vidas, como vosotros, comienzan a enredarse en esos hilos para quedarse, para siempre, en ese tejido de sueños que es la vida.”

Esto nos dice Charo.

Llevamos tiempo sin contaros historias nuevas, y es que son semanas muy intensas dando ya forma a la fundación y liándonos más de lo que quisiéramos con mil y un frentes. El caso es que esta historia merece mucho ser compartida con todos vosotros.

Día sí y día no, nos llegan muchos correos, de otras familias que se sienten identificadas, que buscan alguna información, o que quieren darte ánimos o que, simplemente, quieren abrir sus casas de par en par para enseñarte la felicidad que reina en ellas.

En uno de esos correos, Charo nos presentó a su hijo, Mateo, y nos emocionó tantísimo que pedimos permiso a sus padres para hacer lo que estamos ahora haciendo. Ella es profesora de Educación Infantil desde hace 20 años.

Charo y su marido se informaron y prepararon todo el papeleo de adopción internacional hace algunos años. Antes de que resolvieran su solicitud, nació Martín, que ahora tiene 4 años y medio, y un papel fundamental en la vida de su familia.

Era tanta la felicidad traída por Martín a casa y la ilusión que habían puesto antes en aquello de la adopción que decidieron no cancelarla. Entonces les avisaron de la llegada de Mateo, de nueve meses de edad, al que tendrían que ir a buscar nada menos que al otro lado del mundo, a Nanging, en China.

Copio este párrafo porque fue más que emocionante leerlo en su correo original.

“Llegó al mundo solo… lo encontraron aún con el cordón un 12 de abril de 2013 y con 1’600 fue de cabeza a incubadora durante 4 meses… que para él fue un rincón de aislamiento sensorial… porque en China nadie les acaricia, nadie les toca, y menos si eres “débil” como nos dijo la guía y tienes el riesgo de morir… pero superó la incubadora, cogió peso y se pasó otros 5 meses tumbado en una hamaca mirando al techo…. y llegamos nosotros… y aquella cosita redonda nos miraba y sonreía a la hora y poco de estar en mis brazos… a sus 9 meses no sostenía la cabeza, no hacía presión con las manos, era como un muñeco de trapo… y sólo sabía mirarse una manita… el único juguete que tuvo durante 9 meses…”

Entre nosotros, los niños no vienen de París. Los niños vienen de donde quieren, y no por ello dejan de ser igual de niños. Resulta que Mateo presentaba ya alguna complicación cuando conoció a sus padres, por lo pronto, una neumonía importante que les hizo el viaje de vuelta inolvidable, en el peor de los sentidos posible.

Resulta, también, que por el tiempo que estuvo desatendido, mirando al techo, ese bebé generó un aplastamiento de su frágil cabecita, plagiocefalia. Algo más que superado por la medicina cuando se trata a tiempo que, por suerte, así fue con él con su supercasco de diseño y todo.

Resulta también, que al poco de traerlo a casa, sus padres fueron comprobando que el niño tenía una lesión cerebral, seguramente producida al nacer, lo que hacía más difícil su evolución, pero ahí está Mateo.

Pruebas, informes, consultas y nombres raros, y Mateo, a lo suyo, a jugar, con todo lo que pilla, y con su hermano mayor, Martín, que lo sigue bien de cerca. Y resulta que Mateo, destrozando estadísticas, un buen día se puso de pie y echó a andar, a su manera, a los dos años y cuatro meses. Y ahí sigue el chaval, creciendo y mejorando cada día, a pesar de su retraso madurativo.

Alguien cercano a la familia les llegó a preguntar por qué, teniendo ya un niño sano, se traían uno “roto” desde China, que eran ganas de complicarse la vida. Ingenuos, no saben que tú te traes un hijo, y que tu vida, que ya era complicada de por sí antes de conocer a Mateo, es entonces cuando comienza a tener sentido.

Y sigue caminando, más mal que bien, pero llegando a donde quiera, poniendo un pie tras otro, de puntillas, tambalaeándose como si estuviera en un barco en plena tormenta. Se cae, y su madre lo mira por si hiciera falta ayudarle, pero no suele ser así, porque Mateo se levanta solito y se sacude la vergüenza como quien se quita las migas de un bocata del pantalón, y sigue con lo suyo.

Dicen que la jirafa es la especie con el corazón más grande, y con diferencia, en cuanto a proporción, de todo el reino animal. Mateo crece y llegará todo lo alto que quiera. Y no me extrañará que sea mucho, rodeado como está de tantas jirafas.

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la sonrisa de Abril

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Tiene nombre de primavera, de luz, de alegría, de aire fresco, de lluvia y de todo aquello que te llena la vista cuando estás delante de un cuadro del pasado impresionismo. Le gusta mucho la naturaleza, la vuelve loca, y se zambulle en ella en perfecta armonía, como una pequeña hada jugando sonriente entre flores, igual…

Abril tiene seis años, unos ojos marrones que no quedan nunca quietos, como sus dos hermanos pequeños, que la cuidan, y una sonrisa preciosa, inolvidable. Nació en su mes, curiosamente, y se impregnó de todo el color y la vida que le pudo dar esa página del calendario.

No habla, bueno, en realidad no necesita mover sus labios para llegarte. La sonrisa, siempre esa sonrisa, es capaz de adornar silencios lo suficiente para que le sigas el juego. Luego, cuando quiere, te regala un “mamamama…”, que prácticamente vale para todo.

Es cariñosa y sensible hasta más no poder y, sin ella quererlo, lo contagia a discreción. Tiene a todos dominados a su paso. Nunca una sonrisa tan cándida tuvo tanto poder a su alrededor. A lo mejor, por eso parece que huele a distancia las emociones de los demás, porque ya se ha hecho con ellos a la mínima de cambio, apenas la conocen.

Se entretiene y juega sola, a veces frente al espejo, y canta, y baila mientras tararea a su manera, a su dulcísima manera. Lo mismo eso que se apunta a cualquier fiesta, y el tiempo no existe entonces para ella mientras siga sonriendo.

A su madre le fascina todo de ella, e intenta que no se le escape ni un detalle de lo que hace su hija, por nimio que parezca. La niña tiene una hermosa imaginación, y cualquier cosa que se encuentra es perfecta para darle juego, como unos calcetines, que se enfunda en sus manos con las que le gusta acariciar todo, su cara, la de los demás, dejando, a cada caricia, más rastro de esa sonrisa suya.

Conocimos a Abril hace unas semanas por un episodio desagradable. Son de esas cosas que uno no se explica, y que dejan en un amargo lugar a personas sin tacto, o sin una pizca de sensibilidad, o vete tú a saber por qué lo harían.

Un día, la sonrisa de Abril no estaba donde ella la había puesto al salir de casa. Ella tiene siempre una cuidadora que no le quita ojo. Ese día, como digo, la cuidadora salió de excursión y pareció como si la niña se volviera invisible para el resto del colegio. El caso es que ese día, por lo que fuera, no controló bien sus necesidades y, a falta de su cuidadora acostumbrada a estar pendiente de “esas cosas”, la pequeña se pasó tres horas sin que nadie la cambiara.

Triste, pero pasó. Esas cosas pasan, y no deberían. Las niñas como Abril no deberían perder jamás su sonrisa. No es lo mismo ver a un hada contenta que un hada triste porque, dicen, un hada vuela tan lejos donde la lleven el brillo de sus ojos y magia de su sonrisa. Por eso.

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como los lápices de IKEA

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Esta semana, por lo visto, se ha celebrado un juicio contra unos padres de León por un “posible” abandono de familia, respecto de su hijo Rubén, un chaval de 15 años con Síndrome de Down.

La historia, muy resumida, es la siguiente: los padres se niegan a escolarizar a su hijo en un centro especial, donde está matriculado de oficio por la Dirección Provincial de Educación desde el curso 2010-11, cuando fue privado de acudir a su colegio ordinario, en contra de la opinión de la familia. Así de simple, de locos. Está claro que hay dos versiones de la historia, y que serán diametralmente opuestas pero, desde luego, también está claro que esto no debería estar discutiéndose por vía penal.

Ni se me pasa por la cabeza que esos padres tengan la intención de privar a su hijo de ir al colegio. El matiz está en que tipo de colegio y qué tipo de escolarización debe seguir.

Nos sentimos especialmente sensibles en estos meses con esta noticia, con esta familia. No hace mucho contamos aquí mismo la solicitud que hemos planteado a la Junta de Andalucía para que nuestra hija retrase un año más su escolarización, confiando -no ya nosotros, sino los profesionales que la han valorado, incluso de la propia Junta-, en que en septiembre de 2016 esté más madura para afrontar esa etapa.

Sabemos que no está contemplado en la normativa andaluza pero también somos conscientes de que se ha venido haciendo una interpretación flexible y extensiva desde varios años atrás, concediendo esa medida extraordinaria a las familias que lo solicitaban, no sin antes discutir lo suyo con la Administración.

Ya tenemos respuesta de Delegación. Me permito copiarla porque es tan escueta como difícil de explicar: “En respuesta a su escrito recepcionado en esta Delegación Territorial el 30 de enero de 2015, solicitando permanencia extraordinaria en el primer ciclo de educación infantil para su hija Mercedes Jordano Gordillo, escolarizada en el Centro de Educación Infantil *** de Córdoba, le comunico que, una vez tramitado el expediente a la Dirección General de Participación y Equidad, hemos recibido la siguiente respuesta: “se  ha archivado la documentación dado que la Orden de 29 de diciembre de 2008 por la que se establece la ordenación de la educación infantil en Andalucía, recoge que la permanencia extraordinaria del alumno o alumna con necesidades educativas especiales sólo se podrá autorizar en el segundo ciclo de Educación Infantil”.

Lo difícil de explicar no es la respuesta en sí, sino el razonamiento que hay detrás de la misma. Se nos contesta esto, que ya lo sabíamos e incluso planteamos la existencia de más de un precedente administrativo, y se hace, además, con unos trámites que, cuanto menos, despiertan en nosotros algún que otro olor a chamusquina. Sin pie de recurso, sin saber claramente cómo impugnarlo, sin identificar el expediente, firmado por quien no suele hacerlo… En fin, por nuestra profesión esto, como poco, nos genera desconfianza.

Más aún cuando intercambias impresiones con los técnicos y concluyes que ellos mismos tampoco son capaces de digerir la respuesta, por ilógica, por fea, por injusta.

Damos con otra familia que también lo ha solicitado en este año. Su caso, si cabe, es mucho más gráfico. Su hija, Martina, nació prematura, el 31 de diciembre, y lleva desde entonces afrontando no pocos problemas de salud.

Esto no es un capricho ni una cabezonería. Es lo que nos dice nuestra experiencia con la niña. Respetamos muchísimo la profesionalidad de toda la gente que estamos conociendo que, además, coinciden con nosotros en mayor o menor medida. Cada uno es experto en lo suyo y, nosotros, en nuestras hijas.

Esto que planteamos está ya más que superado en otras comunidades como Aragón, Asturias, Rioja, y casa perfectamente con las medidas de flexibilización que contempla la normativa nacional en cuanto a educación o a discapacidad se refiere.

Llevamos tiempo bregando con la Junta de Andalucía. Nos vamos conociendo sus instalaciones al dedillo, y no deja de asombrarnos la cantidad de funcionarios que hay allí y ninguno te sirve para lo que necesitas. A veces te da la impresión de que son como los lápices de IKEA, que están allí sólo para lo que están, para fardar de tener muchos pero para poco más, porque a la propia Administración no le interesa que sirvan para más. Eso, por cierto, provoca frustración en el personal que vive continuamente en un quiero y no puedo ayudarte.

Pues nada, está claro que para lo que necesitamos no nos vale un lápiz de medio palmo, así que, a por la estilográfica del Juez. Tiene guasa la cosa…

Pablo

Pablo

Os dejamos con la carta que nos hacen llegar nuestros amigos Marga y Jose desde Bélgica, contándonos su experiencia con su hijo Pablo, un hombrecito ya de cuatro añazos que está incluso aprendiendo idiomas. Tomad nota, pronto será un partidazo.

También  nosotros nos hemos puesto las gafas, esas gafas rojas y grandes y preciosas para ver la vida de una manera especial. Nos las regaló Pablo, nuestro pequeño Pablo de cuatro años.

Pablo tiene dos hermanos mayores, ahora ya en la adolescencia, para los que no hubo que comprarse gafas. Pero con Pablo fue todo diferente, siempre algo leve, algo imperceptible para muchos pero que ahí está y que nos ha tenido y tiene muy ocupados y preocupados. Desde los 14 meses de edad se le diagnosticó un retraso psicomotor y en lenguaje; la causa: hasta ahora desconocida. A nivel de recepción parece que está bien pero le cuesta moverse y expresarse igual que el resto de los niños de su edad. Al principio, te preocupas mucho y quieres hacer todo lo posible por solucionarlo, y solucionarlo del todo en el tiempo más breve posible. Más tarde, te das cuenta de que se trata más de una carrera de fondo y, hoy por hoy, seguimos en plena competición.

En Córdoba, Pablo comenzó tratamiento en Atención Temprana en ACPACYS. Incluía sesiones de fisioterapia, logopedia y desarrollo cognitivo, y, desde un primer momento, tuvo una respuesta muy positiva en Pablo. Guardamos un gran agradecimiento y un grato recuerdo de los profesionales de ACPACYS que lo trataron. Son momentos en los que te encuentras muy perdido y triste, y el ponerte en manos de personas expertas y de gran calidad humana es verdaderamente una tabla de salvación que nunca se podrá agradecer suficientemente. En esos momentos, os conocimos también a vosotros: los otros papás. Los ratos de espera mientras se desarrollan las sesiones con los niños se convierten en verdaderas terapias de padres en las que, además de hacer grandes amigos, conoces otras realidades y aprendes a mirar a todos los niños especiales con esos ojos con los que ya miras al tuyo; y descubres el potencial cautivador de cada pequeño personaje que por allí aparece. Y así pasó un año y medio, entre  ACPACYS,  mucha dedicación en casa y la guardería “Mis Primeros Pasitos”, que estuvo siempre abierta a poner de su parte todo lo necesario para ayudar a Pablo y a nosotros lo máximo posible.

Cuando Pablo tenía dos años y medio dejamos España para venir a vivir temporalmente a Bélgica, donde estamos cuando escribimos esto: nuevo país, nuevo idioma, nuevas costumbres…y, eso sí,  ¡mucha estimulación! La experiencia para él no está siendo fácil, pero tiene muchos puntos positivos.  Ahora que nosotros mismos tenemos que enfrentarnos a un nuevo idioma para poder ayudarle lo máximo posible,  hasta entendemos un poco mejor que es eso de saber algo pero no poder expresarlo bien. Después de año y medio de adaptación en coles belgas, se puede decir que comienza a despegar.  Su actual profesora, francófona, lo sabe llevar muy bien y es una profesora abierta a dejarnos ayudar. Pablo ha iniciado de nuevo, además, la asistencia, dos veces por semana, a sesiones especializadas externas de psicomotricidad (parte de nuestra “Atención Temprana”) y ha avanzado mucho en lenguaje con  “logopedia casera”. Todos nos aseguran ya que, además, terminará hablando francés; de momento, lo entiende  mejor que nosotros. Tenemos, además, una cierta impresión (sin ninguna constatación científica) de que el estar expuesto a un segundo idioma ha sido un estímulo que le ha ayudado a avanzar en su lengua materna. En lo que todavía anda más lento es en todas esas actividades que requieren de una buena psicomotricidad fina: pintar, modelar con plastilina, recortar. Y también le cuesta prestar la debida atención según qué actividades… ¡pero seguimos entrenando!

Os deseamos desde aquí a todos los padres con niños especiales mucho ánimo para andar el camino con ellos. No importa lo grande o pequeño que sea el desafío, lo principal es aceptarlo y ponerse manos a la obra, y no nos quepa duda de que en esta tarea los que salimos ganando somos los  padres, aquellos padres a los que sus hijos han regalado unas grandes gafas rojas.

Pablo y amigos 3

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como un mosquito a la bombilla

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Resiliencia. Es la capacidad que tienen algunas personas de superar experiencias difíciles o traumáticas saliendo, además, reforzadas de esos episodios.

Jose y Jen tienen una historia que contar que puede acercarse, con mucho, a un guión de película, con su fuerte componente de drama, emoción y finales sorprendentes.

A Jose lo conozco desde hace ya muchos años. Tiene cierto aire de boxeador retirado, aunque supongo que los golpes que ha recibido en su vida le han dado ese aspecto de duro por fuera y después, conociéndolo, se descubre un interior más blando de lo que esperas al sentarte a charlar con él. Un buenazo disfrazado de intocable.

Jen compensa la pareja, aporta la energía y seguridad que se necesita para afrontar sus baches, y desprende arrojo desde el primer contacto. Tiene ese toque especial que ya vemos en muchas madres en circunstancias parecidas y que se escapa irremediablemente por sus ojos, que te acompañan firmes al recordar cada detalle de los historiales de sus pequeñas.

De sus tres hijas, hoy sólo dos están con ellos. La pequeña Chloe, la primera en nacer, vino al mundo tras un embarazo pesado, largo, tirando a eterno. En seguida comenzó a manifestarse un exceso de líquido amniótico y una continua incertidumbre al salir de cada revisión.

Las principales dudas venían a cuenta del estómago del bebé, que no se dejaba ver con claridad en las ecografías. Eso puso en guardia a los médicos y de los nervios a los padres. Se ordenó reposo, y se trató con corticoides para forzar la maduración, pero no fue suficiente para evitar que se anticipara el parto hasta el mes séptimo.

Chloe no sobrevivió a los tres primeros días fuera del vientre de su madre. Todavía no saben muy bien cómo explicarlo a día de hoy, pareciendo que la causa más probable fue un fallo respiratorio. El caso es que aquello, aunque supuso un golpe tremendo, no les quitó de la cabeza las ganas de volver a intentarlo y, al poco tiempo, Jen se quedó de nuevo embarazada.

A la semana 24, inexplicablemente, vuelven a visitarlos viejos fantasmas del pasado. En esta ocasión, tampoco se veía el estómago, por lo que vuelven a tratarla con corticoides y se impone reposo. La situación les era de sobra conocida, y los miedos también.

Lys nació al octavo mes, por cesárea, y requirió respiración mecánica desde ese momento incluso intubación algo más tarde. Presentaba una hipotonía muy severa, no mostraba ni tono muscular normal ni reflejos suficientes para alimentarse por boca, por lo que los médicos decidieron practicar una gastroctomía, para que le entrara directamente el alimento en el estómago.

Estando en neonatos, ya comenzó a recibir el trabajo de los fisios, que resultaría fundamental como se comprobó con el tiempo.

A poco que manifestó una cierta mejoría le dieron el alta, pero casi con un manual de instrucciones para sus padres, que no sólo tuvieron que aprender a manejar las máquinas de alimentación y respiración asistida, sino que también tuvieron que aprender, a la fuerza, las complicadas tareas de enfermería y cuidados de la pequeña.

Hay quien se agobia con el primer baño, las primeras tomas o los primeros cambios de pañal. Que piense por un momento como se debe sentir un padre al convertirse, de la noche a la mañana, en el médico de guardia de su bebé, en casa.

Fue por navidades cuando la niña recayó de forma dramática. Jen se dio cuenta de que la niña tenía un extraño tono azulado en las manos, inusualmente intenso. Se hacía una idea de su relación con la falta de oxígeno. Efectivamente, hubo una paulatina bajada de su oxigenación, lo que la llevó, de cabeza, al hospital.

Así empezó su paso más largo por el materno-infantil y el más delicado, con diferencia. Se encadenarían una serie de complicaciones, a cada cual peor, a cada cual más dolorosa.

Creo que un padre nunca se acostumbra a ver a un hijo vestido con el pijama del hospital. En poco tiempo la peque estaba conectada a un sinfín de máquinas, mediante todo tipo de cables, para recibir medicación, sedantes, alimento y oxígeno. Los médicos tuvieron que sacar toda la artillería para atacar una infección que redujo la capacidad pulmonar de Lys a la mínima expresión.

Los padres tuvieron que decidir si mantenerla intubada hasta que mejorase y arriesgarse a que quedara así de por vida, o dejarla a su suerte, sin ayuda de ningún tipo para respirar.

No dejaron de pensar en que saldría adelante, de apostar por ella, de empeñarse en sacar la fuerza que tenía por dentro ese cuerpecito tan inerme, tan vulnerable, tan quieto. Era complicado, y se le suma que se contagiara durante su estancia de un par de virus hospitalarios que no ayudaron, para nada.

Jose dice que lo peor de todo fue el alcanzar la meta de la noche y volver a empezar cada mañana con la sensación de que ese podría ser el último día. Y no fue así. Los padres presentían que la niña no podía coger fuerzas por toda la medicación que estaba recibiendo y así se lo transmitían a los médicos que, poco a poco, fueron retirando lo químico para dar algo de tregua a lo natural.

Tras tres meses allí, algo de luz. Acostumbrados a ver que no movía un dedo por la hipotonía, un buen día comenzó a manifestar algo de actividad. Eso se traducía en una mejoría que sabía a gloria. Ella misma se ayudó a curarse. Con cada pequeña fuerza que ganaba, la recuperación estaba mucho más cerca y los fisios le ayudaron a tirar de ese hilo.

Le dieron el alta en abril y, tras muchísimo trabajo en su casa y con otros especialistas, la niña ha conseguido dejar atrás una etapa terrorífica. Mientras me cuentan eso sus padres, Lys estaba enfrente de mí, llenando de color azul un papelote que le había dado su madre. Me parece increíble, con todo el sentido de la palabra, después de haberla visto yo en uno de sus peores momentos y, ahora, mírala, con el uniforme de su cole jugando como si nada, para comérsela.

La chiquitilla también estaba en la escena, entretenida en su cuna-parque, jaleando a un muñeco, como dándole conversación. Los padres quisieron tener otro hijo más, y pusieron todas las cautelas del mundo para que no hubiera sorpresas, asesorándose y dejándose aconsejar por especialistas, poniéndole más cabeza que corazón.

Aún así, el tercer embarazo, como sacando la lengua a las estadísticas, no tardó en parecerse a los otros, y de nuevo volvieron las dudas, la barriga hinchada por exceso de líquido, el reposo y el maldito escondite del estómago en las ecografías.

Esta vez la niña nació a término, y sin cesárea, por empeño de las matronas, y fue ingresada directamente en neonatos. Como sus hermanas, Mía también presentaba un tono muscular bajísimo. Se le tuvo que hacer una exsanguinotransfusión, que viene a ser un cambio por completo de su sangre por otra, debido a la incompatibilidad que presentaba con el grupo sanguíneo.

Los médicos todavía intentan encontrar una explicación que las pruebas genéticas y metabólicas aún no les dan.

Con todo, veo en esta familia caras felices, a pesar de la cantidad de horas robadas al sueño y las ganas de llorar contenidas. Veo dos niñas radiantes, llenas de energía y dos padres con los ojos siempre atentos en ellas, como dos guardaespaldas haciendo fiel trabajo.

Resiliencia, como decía, es eso, no darse por enterado de las indirectas de la vida, quedarse sin mejillas limpias que poner después de tanto puñetazo, o la aparente sinrazón de un mosquito que no deja de darse golpes con el cristal de la bombilla, por mucho que duela, por mucho que queme, porque su luz le atrae tanto que es completamente incapaz de dejar de hacerlo.

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deseo concedido

Pedimos el otro día a los Reyes Magos, varias cosas importantes pero sobre todo, ilusión, en cantidades casi industriales, y ahora nos traen algo maravilloso.

Ya os comentamos hace tiempo que nuestro buen amigo Keru Sánchez, artista polifacético donde los haya, estaba trabajando en una sorpresa que seguro nos iba a gustar. Bien, con todo y con eso, parece nos quedamos bien cortos en las expectativas.

Keru ha creado “Sonrisas en el aire”, sin exagerar, una de las canciones más sensibles y alegres que hemos oído en mucho tiempo. Ha captado perfectamente lo que buscábamos, mensaje positivo y esa ilusión de la que hablamos. Se saborea en cada verso, ya veréis.

La grabación se ha montado en Cuartillo Melody, unos estudios profesionales de Córdoba y han contado con la participación de un equipazo formado por Manuel Gutiérrez (producción y programación), Jesús Gómez (guitarra), Alfonso Aroca (piano, bajo y teclados), y Sara Corea (coros).

Ahora juntamos a un genio del sonido con otro visual, Chema Roldán, de QuieroBesarte.es, y el resultado es para verlo una y otra vez. Parece como si ambos hubiesen trabajado codo con codo para crear este tema con esa y, creedme, ni se conocen.

Tenemos la inmensa suerte de contar con un regalo en forma de vídeo musical que nos sirve de perfecta forma de transmitir lo que queremos a un mayor número de gente posible.

En el vídeo aparecen algunos de los chicos de La Salle de Córdoba, el equipo de Al-Mudaris y Papiro, además de familiares, amigos y algunas de las familias que ya estamos trabajando para dar forma a la Fundación. Necesitábamos que les fueseis poniendo cara, para que sintáis esto más cercano. Las gafas, ideales, de Óptica Salud, por cierto.

No sé, es como si para nosotros los Reyes Magos ahora fuesen otros, Keru, Chema y , como quiera que te llames y estás leyendo esto, si nos ayudas a dar a conocer nuestro proyecto con este vídeo cargado de buenas intenciones. Aquellas “gafas para todos” que proponíamos se entienden mejor viendo estos tres minutos y pico de sonrisas pintadas en el aire.

Por eso te pedimos que lo compartas con tus contactos una y otra vez. Si te llega por otro contacto o canal, vuelve a compartirlo, seguro que seremos capaces de hacer que llegue a todas partes.

En fin, como siempre hemos dicho, la magia se contagia, pásala

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el espejo de Carla

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Carla es una niña con cara de aventurera, de intrépida, y creo que muy poco me equivoco. Te mira con una sonrisa cargada de intención sin dejar de mostrar la ternura propia de sus dos añitos y pico de edad.

Es la pequeña de la casa, donde ya habitaba otra señorita llamada Lola. Las dos comparten muchos aspectos de su vida, hasta tal punto que la llegada al mundo de cada una se parece muy mucho a la de la otra.

En las dos, la naturaleza se lo tomó con calma, en las dos hubo que proceder de urgencia a una cesárea, y en las dos, casualmente, parece que hubo sufrimiento fetal. No hubo ni un signo de problemas a la vista durante el embarazo, ni un sólo problema.

Carla nació con casi cuatro kilos y con el color de las cerezas pintando sus mejillas. Recuerda su madre la impresión de callarse justo cuando se la pusieron en sus brazos, después de mucho llorar desconsoladamente. Es increíble, cómo describen las madres esa sensación, que pasan de cien a cero en dos segundos. Lo que consigue un abrazo en ese momento, no lo iguala nada en este mundo.

Fue creciendo Carla entre el calor y el cariño de su familia y, los mismos de sus padres dieron al poco tiempo con un mal presentimiento. Notaban algo en ella que no iba del todo bien. La peque parecía mantener siempre su manita derecho cerrada, apretada, en tensión.

A los cuatro meses, lo comentaron con su pediatra, pero le quitó importancia viendo el buen aspecto general que presentaba en cada revisión.

Los padres de Carla seguían sintiendo ese algo, en su forma de moverse, en su mirada, en su cuerpecito. Antes de cumplir los seis meses volvieron a insistir a su pediatra y, esa vez, queriendo profundizar un poco más, derivó a la niña a Neuropediatría.

Allí, tras una resonancia de la cabeza, detectaron y confirmaron dónde estaba el problema. El sufrimiento fetal por el que pasó Carla al nacer, le había causado una falta de oxígeno y, ésta se tradujo en lo que se conoce como hemiparesia derecha.

Eso es, precisamente, que el lado derecho del cerebro no recibe la misma información que el lado izquierdo, muy parecido a los efectos que puede llegar a producir un ictus en una persona adulta.

Si nuestro cuerpo fuese como un espejo, en el caso de Carla, no se da la simetría que debiera entre un lado y otro. Se da, además, espasticidad, hipertonía, una tensión muy acusada del lado derecho, lo que le lleva incluso a arrastrar, a veces, la pierna. Algo que no se manifiesta, en absoluto, en el lado izquierdo.

Este problema se afronta a base de mucho trabajo físico y, así, esta supernena ha conseguido caminar y moverse, sin prisas, pero con bastante soltura. Nunca se rinde y, si quiere algo, no para hasta conseguirlo y sin desesperarse, a pesar de ser cada vez más consciente de lo que le pasa.

Carla no es capaz, aún de coger cosas con la mano derecha pero, desde luego, tiene fuertemente agarrados los corazones de sus padres, como bien dicen ellos.

Para mí que Carla tiene muchas cosas guardadas en su manita, un beso fuerte para sus padres, un sueño, un secreto para soltarlo cuando ella quiera, una estrella cazada al nacer, un suspiro en silencio o un grito que lanzar al viento, cuando sepa cómo hacerlo.

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