la mejor de las terapias

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Por lo visto, hay indicadores del desarrollo de un niño que están donde menos sospechabas. Aunque parezca extraño, yo he encontrado uno en plena calle del infierno, de la feria de Córdoba.

Estamos acostumbrados a que nos hagan seguimiento de todo tipo un amplio abanico de profesionales. Y casi que nos hemos acostumbrado a esperar a esos momentos, a esas evaluaciones puntuales y periódicas como si fueran las “notas” de la niña.

Parece que si no nos lo dice un profesional, ya nosotros no somos capaces de advertir la evolución que, innegablemente, está ahí. No es que no sea consciente de que la niña avanza, eso siempre lo digo y, de hecho, es la base imprescindible que te mueve a seguir en esa línea. Es que, sin darme cuenta, un día cualquiera en un escenario poco ortodoxo para ello, la propia niña me ha demostrado cuánto de grande es ese avance en ella.

Llevamos a nuestras hijas, sin querer, siempre entre algodones. Estamos pendientes de cada detalle, de cada riesgo oculto que se pueda presentar en su entorno. Cuidamos que no le suceda nada, aunque para ello tengamos que privarlo de cosas que no debería perderse ningún niño.

Jamás pensé que le gustaría tanto el enjambre de niños subiendo y bajando en los cacharritos de la feria. De verdad que casi tenía asumido que no le atraían lo más mínimo, que les tenía miedo, que huía de las masas. Nada más lejos de la realidad.

Esta niña quiere juego, y lo está pidiendo a su manera, y empieza a tirar de ti hacia lo que le gusta, y coge sus berrinches propios del capricho y de su edad, y eso me vuelve loco, no sabéis cómo.

Acaba de cumplir tres años, y es ahora cuando ella deja de ser bebé para ir siendo más niña. Es más consciente de lo que ve, de lo quiere y te lo hace saber, cada vez mejor.

Hay que verla, sin levantar un palmo del suelo, montada en una atracción que le queda grande por donde la mires, con los pies colgando y una sonrisa perfectamente encajada en su cara, disfrutando de sensaciones completamente nuevas para ella, con esas luces, ruidos, olores. Estimulación al por mayor… Emociona, sin más.

Y emociona, además, comprobando que se van cumpliendo tus expectativas, ésas que tan lejos veías hace tres años, y que te inyectan un optimismo en vena mejor que cualquier otra droga. La ves riéndose, impaciente porque empiece a dar vueltas el carrusel, dando vueltas a un volantillo de plástico, como hacen absolutamente todos los niños, y eso te da la vida.

Además, te das cuenta de que eso no es cosa tuya. cruzas una mirada de complicidad con su madre, que disfruta como tú de la estampa, y te fijas al lado de la peque a su hermana, cada día más entusiasmada con su compañera de juegos, y es un no va más.

No sé quién se divertía más en estos días, si esa niña, con su vestidillo de gitana rosa chicle, o el niño que yo tenía por dentro, al que sacó a pasear mi hija, y que hacía tiempo que no pisaba la feria, no de esa manera, ni se montaba en las atracciones y ni saboreaba esas cosas tan simples, y tan buenas.

Hay señales y valoraciones que no se encuentran en un informe médico ni en ningún test super elaborado. Y no necesitas sentarte en una sala más o menos seria para entenderlas. A veces, basta con probar con métodos de toda la vida, como dejar jugar a la niña, a ver cuánto tiene de niña. Esta vez, la mejor de las terapias, tiene forma de cacharrito.

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créetelo, sobre todo, créetelo

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Si vas a hacer algo, sea lo que sea, más te vale que pongas todo el empeño, si no, corres el riesgo de quedarte a medias, en el intento, y eso, según qué cosas, puede ser una pena.

Nosotros, hace ya tiempo que nos tomamos en serio todo esto. Prácticamente, desde que empezamos a descubrir que se podría conseguir buenos resultados trabajando con distintos profesionales, no hemos bajado ni un segundo el ritmo, teniendo los ojos y oídos bien abiertos, para no dejar pasar ni una sola oportunidad que nos pueda suponer un avance con la niña.

Ese mismo empeño hemos conseguido volcarlo en esta idea de la fundación. Podríamos haber sido menos ambiciosos, podríamos haber pretendido solamente hacer un poco de ruido y centrarnos en sacar a nuestra hija adelante. Sin embargo, hemos descubierto que, entre todos, ayudando a afrontar los problemas de otras familias, esto se lleva mejor y es, además, tremendamente útil para la moral de uno y mucho más satisfactorio, si cabe.

Ayudar y dejarse ayudar, sin complejos. Ésa puede ser la clave.

Si hacemos memoria de lo que han hecho por nosotros en lo que va de año, veréis que, cuanto menos, impresiona.

Desde grabar una emocionante canción y un vídeo a la altura de la misma, hasta un desfile de moda infantil en el Colegio la Salle. Hablando de colegios, hemos tenido también un “currado” lipdub en las Mercedarias y una alocada obra de teatro en Noreña. Una subasta benéfica de joyas, un mercadillo solidario y un showroom que ha salido mil veces mejor de lo soñado. Muchos establecimientos amigos, miles de seguidores en redes sociales y cierta repercusión en medios.

Con todo esto, vas haciendo una lista de caras y nombres importantes para este proyecto aparte de familia y amigos: Fran e Isabel, los padres de las trillis, Sonia y Jose, aquí, o Inma, en Sevilla; los superhéroes de Acpacys, Cedane o Al Mudaris; Pedro y Dani, de Papiro; Blanca, de las Mercedarias; los padres de la Salle y de Noreña; Keru y Chema, con su arte; Arístides, del Parque Joyero; Piedra, del ShowRoom; Bernardo y Miguel, de El Tablao; la gente de los apartamentos de Chiclana; Máximo y Paco, del Mercado Victoria; Nacho, Sergio o Natalia, entre otros de los que colaboran con la tapa solidaria…

En fin, esto se hace sino es con muchas manos y con grandes dosis de ilusión. Por eso decíamos que es fundamental ponerle empeño a esto, y corazón, mucho corazón.

Supongo que si visualizas, si crees firmemente en lo que estás haciendo, de algún modo esto se contagia. Si eres capaz de pensar en grande y de soñarlo más grande todavía, enorme, seguramente el resultado sea algo extraodinario. Y en eso estamos.

En todo este tiempo, además de no parar de echarle imaginación para haceros partícipes de esto, no hemos dejado de dar forma y pensar qué haremos cuando seamos fundación. Pues bien, cada vez lo tenemos más claro. Se nos acercan familias a contarnos sus inquietudes y experiencias, y estamos seguros de que podremos ser muy útiles muy pronto, compartiendo esa información que tan básica es para cuidar de nuestros hijos, orientando a los padres para que puedan conseguir lo que ya debería estar a su alcance y arrimando algo de dinero cada mes para que las terapias no duelan tanto a la cartera.

Nosotros ya lo sentimos, ya lo vemos, está ahí… Si tú quieres verlo también, ponle gafas a tu corazón y sobre todo, créetelo.

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mil noventa y cinco

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Esta mañana no está siendo una cualquiera. Ésta es en la que cumples tres años en tu intensísima vida. Sé que te lo pasarás bien, como siempre, porque te conformas con muy poquito.

De verdad que no hubiese imaginado nunca que estos años fueran así. De como empezamos a como estamos ahora, hay una diferencia abismal y muchos ríos de lágrimas que se han derramado por el camino, y que es mejor olvidar y no saber a qué mar llegaron. Todo eso pasó, y hay que mirar para adelante.

Hay quien se pregunta por qué escribo, de vez en cuando, para ti, como si tú pudieras leer y entender esto. Créeme, lo harás, y para entonces ahí queda.

Si tuviera que resumir tu vida en sólo unos momentos, creo que me bastarían tres, sólo tres.

El primero fue, con mucho, el más raro de estos años. Fue el momento en que tú y yo nos conocimos. Bueno, quizás, cuando nos quedamos a solas, en Neonatos. Nos habían presentado un poco antes, salían contigo en un urna de esas de metacrilato, una incubadora, supongo.

Ibas escoltada por no sé cuantas enfermeras, y la pediatra hizo los honores, pero ahí no supe qué decir. Estaba preocupado. Qué digo, preocupado, estaba muerto de miedo.

Luego, te encontré en tu urna, descansando en bendita siesta, dormidita, con la carita y el cuerpo hinchados. Abrí una ventanita redonda, y te acaricié, sin querer molestarte. Siempre pensé que era yo el que lo decía, pero ahora entiendo que, de algún modo, fuiste tú la que metía en mi cabeza un único mensaje: “todo va a salir bien, tranquilos…”. Tuviste que ser tú, porque yo, con semejante perrerón, no sería capaz de articular palabra.

El segundo momento que tengo grabado a fuego, y que no olvidaré por más que lo intente, es reciente. El tremendo susto de estas navidades. Hago un esfuerzo por no entrar en detalle, aunque los tengo todos en mi cabeza. Todo quedó en eso, un susto de una mala noche, pero no me lo hagas mas. No lo soportaría.

El tercer momento va cambiando, y se refresca cada vez que voy a buscarte a la cama, para despertarte con cada nuevo día. La sonrisa que sueltas, absolutamente siempre, es el mejor recuerdo que me puedo llevar para trabajar.

No sé cómo te las apañas para estar eternamente contenta. No cambiaba por nada ni uno sólo de tus despertares.

Apenas hablas, pero me basta leer tus risueños labios e imaginarme lo que me vas a decir: “¿qué, Papá, damos otro pasito hoy?” Pasitos, no andas aún, pero eso es lo que no has parado de hacer desde nuestra primera charla en Neonatos. No has dejado ni un sólo día de avanzar, de superarte, muy despacito, y acostarte cada noche con la tranquilidad de haberte superado un poco más.

Así, pasito a paso, hoy juntamos nada menos que mil noventa y cinco pasos. No está mal, Merceditas. Nada mal… Felicidades, de tu hermana, tu madre y tu padre.

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profesionales de alta gama

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No todos los profesionales sirven para atender a niños discapacitados ni todos están dispuestos a hacerlo. Hacen falta grandes dosis de paciencia y tiempo. Tan grande como triste la verdad que alguien nos dijo no hace mucho.

Esta semana estuvimos con una persona encantadora de ésas que ya te hubiera gustado conocer antes. No por nada, sino porque pronto se jubila, y nos habría servido de mucho en nuestra evolución con nuestra hija.

Se trata de Inés García Ormaechea, una oftalmóloga que no te puede dejar indiferente tras verla en acción tan sólo cinco minutos. Más que carácter, transmite seguridad, practicidad, sabiduría por méritos propios ganada a base de muchos años y muchos pacientes sentados en su consulta.

Merceditas es de todo menos paciente y, en seguida, se pone a llorar en cuanto ve una bata blanca. Con esta señora no iba a ser menos, pero supo llevársela a su terreno echando mano de imaginación, juguetes vistosos y canciones con cierto gancho.

Más o menos se dejó valorar, y más o menos nos contó lo que sabíamos y algo más. Cierto que debemos seguir controlando la tensión ocular de la niña, por aquello del glaucoma que se le operó el año pasado, pero tampoco podemos descuidar la miopía que presenta, puesto todo apunta a que podrá ir a más.

De momento, hay que hacer trabajar a ese ojo derecho, que se está malacostumbrando a desconectarse y a depender del otro. En fin, bajo control.

Me centro en la Dra. García Ormaechea, que es el objeto de esta entrada. Cuando alguien te recomienda una persona, es una referencia. Cuando son dos los que te dan el nombre, puede ser una casualidad. Pero cuando te llega por tres familias que no tienen nada que ver entre ellas, deberías ir tomando nota, porque seguramente el destino se esté empeñando en que la conozcas.

Forma parte de un cuadro médico de algo llamado ATAM. En su web se define como una “plataforma de soluciones preventivas y habilitadoras ante cualquier situación de discapacidad y/o dependencia, desde la perspectiva familiar, en cualquier edad o etapa de la vida y en cualquier punto de la geografía española”. Pero suena tan completo como frío, como vacío a la vez.

Es necesario explicar que es la Asociación de Telefónica para la Atención de personas con discapacidad. Nació en el año 1973, de un acuerdo entre la empresa Telefónica, la de toda la vida, con sus empleados, y da cobertura a más de 53.000 socios dentro de la estructura de esa multinacional. Aunque no hace falta ser trabajador de la misma para tener acceso a sus servicios.

Tienen unas impecables instalaciones en Pozuelo de Alarcón, Madrid, desde las que se da servicio con un equipo clínico que cubre las ramas de Neurología, Psicología, Psiquiatría, Médico rehabilitador y Oftalmología. Además están presentes en toda la geografía nacional.

Pero, de verdad, impresiona mucho más la experiencia personal con un médico así que cualquier otra cosa. Lo que siempre buscas al otro lado de la mesa, un full equipe de la medicina, con tanto conocimiento y saber, como tacto y cercanía en el trato.

Una más que grata sorpresa haberla encontrado y una altísima recomendación para cualquiera que necesite una opinión autorizada en cuestión de ojos. Una pena que esté ya a unos meses de colgar la bata, aunque, a esos profesionales de alta gama, la vocación los persigue hasta la tumba.