lo raro

lo raro

Hay quien le molesta que se use el término “raro” para designar estas enfermedades de las que tan poco se conoce a día de hoy y que sufren nuestros hijos. a mí, personalmente, no me incomoda. Entiendo que son eso, raras, infrecuentes, extrañas. El léxico en nuestro idioma es riquísimo y nace, como casi todo en este mundo, sin maldad, sin intención.

Ni las distintas organizaciones internacionales se ponen de acuerdo para determinar qué se entiende por enfermedad rara. En Europa, aquélla que se dé en 1 de cada 2.000 personas. En EEUU, en 1 de cada 200.000.

El caso es que ese apellido sólo puede sentar mal desde una mala interpretación de quien lo pronuncia o quien lo oye. No hay más.

A estas alturas, lo raro viene ganando la partida a lo habitual, a lo estándar. Por suerte, la conciencia general va cambiando y cada vez la sociedad acepta, “a poquito a poco”, mejor a las personas tocadas por la rara suerte de saber de cerca lo que es una enfermedad rara.

Raro, desde luego, es el primer día en que convives con eso, desde que te lo confirma alguien vestido de blanco. Ni ese día ni el resto de los que te queden volverán a ser normales. Pero, no por nada, es que simplemente en ese dichoso momento te cambian, sin tú saberlo, la percepción de todo.

Rara es la mirada impertinente de quien no sabe vencer sus complejos cuando te ve por la calle. Rara la cara que se les queda cuando te ven, como si nada, jugando con tu hija quedando por encima de esos raros prejuicios. Raro será que no te acostumbres a ignorarlos.

Raras, rarísimas serán las palabras que escucharás en adelante y que cada vez te lo resultarán menos. Tan hermosas como raras, las historias que conocerás de boca de otros padres, hasta te sorprenderás de las raras amistades que vas a forjar a partir de entonces.

Raros, los sentimientos que se te cruzarán de un rincón a otro de tu cabeza, con sus raros estados de ánimo y sus raras emociones. Sí, comienza algo raro desde el minuto en que te dan la bienvenida a este raro mundo.

Raras, no, surrealistas, infinitas, las fuerzas que vas a descubrir que tenías guardadas en alguna parte de tus adentros, y que ahora aflorarán para luchar por ver esa sonrisa cada día donde tiene que estas, en la boca de tu hija.

Rara vez te sorprenderás ni preocuparás ya por tonterías, y aprenderás a centrarte en lo importante, a recordar que lo de fuera es sólo un envoltorio, más o menos raro, más o menos bonito, y que tras él se esconde lo auténtico de verdad.

Es una suerte para cualquiera que sepa ya no tener en cuenta lo diferente, lo raro, cada vez que se le presente una oportunidad, porque ése será mucho más rico en experiencias que el que no es capaz de romper esa barrera psicológica.

Esas enfermedades no son culpa de nadie, y es lamentable que quien las sufre deba soportar, además del golpe en su salud, otro golpe en su moral por sentirse de algún modo desplazado en sociedad. Seamos conscientes de que nos puede afectar a cualquiera, por eso, por la cuenta que nos trae, merece la pena hacerlo entre todos cada día más fácil.

Cuanto más se hable de estas cosas, más pronto se logra la naturalidad y la aceptación. El 28 de febrero es sólo un recordatorio a nivel mundial de todo esto.

En serio, supongo que con el tiempo, a esas enfermedades se les podrá llamar de cualquier otra forma, complicadas, complejas, difíciles o incluso extrañas. Mientras dejamos trabajar a la ciencia -y se le ayuda más, por cierto-, lo deseable es que el término raro no genere rechazo de ningún tipo para que, el día menos pensado, lo suyo sea llamarlas, por fin, “enfermedades superadas”.

Pablo

Pablo

Os dejamos con la carta que nos hacen llegar nuestros amigos Marga y Jose desde Bélgica, contándonos su experiencia con su hijo Pablo, un hombrecito ya de cuatro añazos que está incluso aprendiendo idiomas. Tomad nota, pronto será un partidazo.

También  nosotros nos hemos puesto las gafas, esas gafas rojas y grandes y preciosas para ver la vida de una manera especial. Nos las regaló Pablo, nuestro pequeño Pablo de cuatro años.

Pablo tiene dos hermanos mayores, ahora ya en la adolescencia, para los que no hubo que comprarse gafas. Pero con Pablo fue todo diferente, siempre algo leve, algo imperceptible para muchos pero que ahí está y que nos ha tenido y tiene muy ocupados y preocupados. Desde los 14 meses de edad se le diagnosticó un retraso psicomotor y en lenguaje; la causa: hasta ahora desconocida. A nivel de recepción parece que está bien pero le cuesta moverse y expresarse igual que el resto de los niños de su edad. Al principio, te preocupas mucho y quieres hacer todo lo posible por solucionarlo, y solucionarlo del todo en el tiempo más breve posible. Más tarde, te das cuenta de que se trata más de una carrera de fondo y, hoy por hoy, seguimos en plena competición.

En Córdoba, Pablo comenzó tratamiento en Atención Temprana en ACPACYS. Incluía sesiones de fisioterapia, logopedia y desarrollo cognitivo, y, desde un primer momento, tuvo una respuesta muy positiva en Pablo. Guardamos un gran agradecimiento y un grato recuerdo de los profesionales de ACPACYS que lo trataron. Son momentos en los que te encuentras muy perdido y triste, y el ponerte en manos de personas expertas y de gran calidad humana es verdaderamente una tabla de salvación que nunca se podrá agradecer suficientemente. En esos momentos, os conocimos también a vosotros: los otros papás. Los ratos de espera mientras se desarrollan las sesiones con los niños se convierten en verdaderas terapias de padres en las que, además de hacer grandes amigos, conoces otras realidades y aprendes a mirar a todos los niños especiales con esos ojos con los que ya miras al tuyo; y descubres el potencial cautivador de cada pequeño personaje que por allí aparece. Y así pasó un año y medio, entre  ACPACYS,  mucha dedicación en casa y la guardería “Mis Primeros Pasitos”, que estuvo siempre abierta a poner de su parte todo lo necesario para ayudar a Pablo y a nosotros lo máximo posible.

Cuando Pablo tenía dos años y medio dejamos España para venir a vivir temporalmente a Bélgica, donde estamos cuando escribimos esto: nuevo país, nuevo idioma, nuevas costumbres…y, eso sí,  ¡mucha estimulación! La experiencia para él no está siendo fácil, pero tiene muchos puntos positivos.  Ahora que nosotros mismos tenemos que enfrentarnos a un nuevo idioma para poder ayudarle lo máximo posible,  hasta entendemos un poco mejor que es eso de saber algo pero no poder expresarlo bien. Después de año y medio de adaptación en coles belgas, se puede decir que comienza a despegar.  Su actual profesora, francófona, lo sabe llevar muy bien y es una profesora abierta a dejarnos ayudar. Pablo ha iniciado de nuevo, además, la asistencia, dos veces por semana, a sesiones especializadas externas de psicomotricidad (parte de nuestra “Atención Temprana”) y ha avanzado mucho en lenguaje con  “logopedia casera”. Todos nos aseguran ya que, además, terminará hablando francés; de momento, lo entiende  mejor que nosotros. Tenemos, además, una cierta impresión (sin ninguna constatación científica) de que el estar expuesto a un segundo idioma ha sido un estímulo que le ha ayudado a avanzar en su lengua materna. En lo que todavía anda más lento es en todas esas actividades que requieren de una buena psicomotricidad fina: pintar, modelar con plastilina, recortar. Y también le cuesta prestar la debida atención según qué actividades… ¡pero seguimos entrenando!

Os deseamos desde aquí a todos los padres con niños especiales mucho ánimo para andar el camino con ellos. No importa lo grande o pequeño que sea el desafío, lo principal es aceptarlo y ponerse manos a la obra, y no nos quepa duda de que en esta tarea los que salimos ganando somos los  padres, aquellos padres a los que sus hijos han regalado unas grandes gafas rojas.

Pablo y amigos 3

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qué bonito

bonito

No es cuestión de acostumbrarse a verlo, sino de saber mirarlo. Hace sólo unos tres años, a mí también me resultaba algo incómodo tratar estos temas y tener contacto directo con personas con alguna discapacidad, o con sus familias.

Uno no sabe qué decir ni cómo hacerlo para no herir algún sentimiento, aunque sea sin querer y, precisamente, al igual que le pasa al más torpe cuando le pone más empeño, que se pone nervioso y la lía más todavía, así parece pasarnos cuando más celo mostramos en ser naturales, que se manifiesta justo lo contrario.

Hay que buscar la naturalidad, por ambos lados. Creo que la clave puede estar en que los demás sepan que los padres de un niño con discapacidad no nos sentimos ni inferiores ni en desequilibrio con respecto a otros niños. Que lo que puede parecer incómodo a la vista, ni se nota cuando el roce es constante.

A veces los prejuicios nos engañan los sentidos, repito, sin quererlo, sin saberlo. Hay cantidad de videos en las redes sobre estudios poniendo de ejemplo la actitud de los niños frente a otros niños con algún tipo de discapacidad. En todos ellos se concluye que, cuanto más pequeños son los niños, menos reparan en las diferencias.

Ayer, esperando en el pasillo para la consulta del médico, una niña de unos  cuatro o cinco años, se acercaba primero a nuestra hija, que casi estaba ya dormida, y luego a otra niña con Down, algo mayor que ella. La conexión fue inmediata, igual que el efecto en el resto de asistentes a la escena al verlas entenderse y jugar entre ellas: sonrisa inevitable.

Los niños son 100% naturales, de verdad, y todo lo más que pueden mostrar es curiosidad, pero sin intención ni maldad ninguna. No digo que los mayores la tengan, pero es que no saben ocultar esa incomodidad que decíamos antes y el resultado es, como más de uno habréis comprobado, nefasto.

En ocasiones, hace falta un minutito distinto, un ejemplo brillante para que todos sean capaces de recuperar el control sobre sus sentidos y dejar mandar al corazón que, en estas cosas, es el que sabe.

Uno de esos minutitos corre como la pólvora desde hace semanas, en el que Adrián, un niño de 9 años con algún problema neurológico, brilla más por lo que es que por lo que tiene, y regala filigranas con una maravilla de voz que ya quisiera más de uno para sí.

Sería fácil quitarle mérito, decir qué sólo gusta por lo impresionante de su situación, pero no es esa la realidad. El niño tiene un voz preciosa y sabe usarla engalanándola de sentimiento.

A lo que vamos, esos niños tienen unas características que les diferencian de lo que suele ser habitual, estándar en todos los niños de su edad. Si somos capaces de obviar esos detalles, habremos logrado la ansiada naturalidad, porque no dejaremos que nuestros sentidos nos distraigan de lo que tenemos delante.

Los padres de estos niños hemos descubierto, por fin, que esto es así, y tenemos la suerte de inculcárselo a los que tenemos alrededor. Más todavía si se trata de un hermanito bajo el mismo techo. El verdadero reto está en que los padres del resto de niños, los que no sufren ningún tipo de problema en su desarrollo, sean capaces de educar a sus hijos en esos valores que hoy tanto cotizan: el respeto a lo diferente, la empatía por los demás y el reconocimiento del esfuerzo al superar tus propias limitaciones.

Para el que no lo haya visto aún, que mucho lo dudo, os dejamos con ese minutito del pequeño Adrián, llenando el espacio con su voz junto a Rosario Flores, a lo que sólo se puede decir, qué bonito…

http://www.telecinco.es/hayunacosaquetequierodecir/programas/programa-128-16-02-15/Rosario-Adrian-cantan-primera-juntos_2_1941480184.html#

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quién se ha llevado mi arcoíris…

mi arcoiris

Para un optimista convencido y compulsivo, caer en depresión puede ser de las peores cosas que le puede pasar. Los que sigáis asiduamente este blog, habréis notado que ha pasado más tiempo de lo normal desde la última entrada.

No es por nada y es por eso, que, precisamente el que se empeña en lanzar mensajes positivos desde estas teclas no estaba para muchas sonrisas.

Ya os digo, para alguien acostumbrado a ver todo con fácil solución, un bache semejante puede ser fatal. Se traduce en una desgana generalizada, en una interpretación gris y triste de cualquier acontecimiento y una falta de motivación absoluta, en todos los sentidos.

Me he pensado muy mucho escribir estas líneas. De hecho, han habido un par de intentos anteriores que he tenido que eliminar, porque quiero queremos que se contagie la magia, la ilusión por las cosas, y no este sentimiento tan rancio que tengo ahora.

Pero luego entendí que esto forma parte de la experiencia que estamos viviendo. Lo hemos dicho muchas veces, que no somos de hierro, que por muy buena cara que le pongamos al mal tiempo, los nubarrones terminan por llover, y por mojar la mirada de uno. Eso viene siendo permanente en estos días, unas ganas de llorar contenidas sin saber exactamente por qué.

Después de darle muchas vueltas, lo achaco al cansancio. Me da la impresión de llevar unos tres años sin descansar en condiciones, y no exagero mucho, la verdad. Cuando no es porque la peque se desvela -hasta tres y cuatro veces en una noche-, es porque el que se desvela soy yo, y no soy capaz de desconectar mi mente de mis problemas, mis ojos de mi techo ni mis oídos del cuarto de las niñas.

Demasiadas cosas encima de la mesa, demasiadas preocupaciones y fuegos por apagar. Y estoy convencido de que podremos con todos ellos, pero no puedo negar que desgasta muchísimo.

No puedo negar que se acusa mucho esta fatiga, y que me deja físicamente agotado y mentalmente derrotado. En fin, habrá que dejarse ayudar por quien sabe de esto. Aunque está claro que no puede durar para siempre…

Luego, me fijo en nuestros pequeños y eso tira de mi ánimo para arriba. Merceditas va aprendiendo más y mejor que nunca; a Sara la operaron hace unas semanas, y la campeona se está reponiendo con mucha paciencia y empeño; Isabel, la trilli, está para comérsela, siempre sonriendo; y al ver una foto el otro día de Sofía, a la que aún no conocéis pero pronto os presentaremos, donde parece ir gustándole lo de ponerse de pie, nos dio una ilusión tremenda.

En fin, como digo, para un optimista sin remedio como yo, la depresión es tan inexplicable como la calima para un esquimal pero, viendo cómo superan lo suyo nuestros pequeños luchadores, termino por convencerme de que no tengo ninguna excusa para seguir así, y que tengo que poner todos los medios para volver a encontrar el arcoíris entre tanto nubarrón. Por lo menos a querer buscarlo, como antes solía hacer, porque creo que he perdido mis gafas y no sé dónde las he puesto, pero seguro que ya aparecerán…

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mañana

globos sonrisas

La verdad, no recordaba yo lo repelente que podía llegar a resultar una niña cantando en un musical ni lo empalagosa que era una historia como la de Annie. Los años pasan, para todos, y esa historia se adapta a los tiempos, pero el mensaje ñoño sigue siendo el mismo y, ahora que no me escucha nadie, he de confesar que me ha gustado verla…

Ya no hay acomodador jugando con la linterna para buscarte un hueco, ni descansos a mitad de la película para cambiar el rollo, ni visitas al ambigú para tomar un refresco. No hace falta, pues puedes comer y beber prácticamente lo que quieras durante la proyección. Por cierto que, por lo que cuesta un paquete de palomitas podía ir antes una pareja a cualquier estreno de la época. Y conste, que no hace mucho de eso.

La película, como digo, se moldea, se transforma para un público del siglo en que vivimos, pero el trasfondo no varía ni una pizca. La niña ya no es pelirroja, ahora tiene unos rasgos afroamericanos que te recuerdan a Whitney Houston en pequeñita, pero se sigue sabiendo las canciones de memoria.

Por supuesto, también canta aquélla que levantaba la moral del más negado, diciéndote con una bonita sonrisa que, mañana, pase lo que pase, también saldrá el sol.

No sé cómo lo hacen, pero consiguen meterte en la cabeza, cuando eres niño, una serie de mensajes positivos de los que ya quisiera yo empaparme ahora, a mi edad. No está mal, salir de una sala de cine creyendo que todo es posible y que cualquier problema, por grande que parezca, desaparece con sólo cantar una canción.

De verdad, que no sé en qué momento dejas de creer en esas cosas. Es una pena pero, con el tiempo, te comes la cabeza de la forma más tonta y se te agria irremediablemente el carácter.

Fuimos a verla con nuestra hija mayor, que ahora tiene cinco años, curiosamente, la misma edad que nosotros cuando estrenaron la original. Al escuchar otra vez esa canción, mi lado ñoño se acordó, sin quererlo yo, de la peque, y ya, con esa melodía incrustada en mis sienes, ya no podía dejar de repetirme que todo iba a salir bien, como en esas historias de final feliz en las que todos acaban cantando emocionados.

Estas películas, tan simples, tan facilonas de ver, se agradecen de vez en cuando. De verdad, agradezco que venga una niña con rizos imposibles, pelirroja o a lo Whitney, a recordarme, cantando, que hay que pensar en positivo, para pasar los tragos mejor, para mantener la ilusión todos los días. Y, sobretodo, mirando a la butaca de al lado, donde está mi hija disfrutando como nunca, agradezco inmensamente que me devuelvan una sonrisa muy especial que no sabía dónde pude haberla dejado, en algún rincón de mi memoria de hace unos treinta años.

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