Hay quien le molesta que se use el término «raro» para designar estas enfermedades de las que tan poco se conoce a día de hoy y que sufren nuestros hijos. a mí, personalmente, no me incomoda. Entiendo que son eso, raras, infrecuentes, extrañas. El léxico en nuestro idioma es riquísimo y nace, como casi todo en este mundo, sin maldad, sin intención.
Ni las distintas organizaciones internacionales se ponen de acuerdo para determinar qué se entiende por enfermedad rara. En Europa, aquélla que se dé en 1 de cada 2.000 personas. En EEUU, en 1 de cada 200.000.
El caso es que ese apellido sólo puede sentar mal desde una mala interpretación de quien lo pronuncia o quien lo oye. No hay más.
A estas alturas, lo raro viene ganando la partida a lo habitual, a lo estándar. Por suerte, la conciencia general va cambiando y cada vez la sociedad acepta, «a poquito a poco», mejor a las personas tocadas por la rara suerte de saber de cerca lo que es una enfermedad rara.
Raro, desde luego, es el primer día en que convives con eso, desde que te lo confirma alguien vestido de blanco. Ni ese día ni el resto de los que te queden volverán a ser normales. Pero, no por nada, es que simplemente en ese dichoso momento te cambian, sin tú saberlo, la percepción de todo.
Rara es la mirada impertinente de quien no sabe vencer sus complejos cuando te ve por la calle. Rara la cara que se les queda cuando te ven, como si nada, jugando con tu hija quedando por encima de esos raros prejuicios. Raro será que no te acostumbres a ignorarlos.
Raras, rarísimas serán las palabras que escucharás en adelante y que cada vez te lo resultarán menos. Tan hermosas como raras, las historias que conocerás de boca de otros padres, hasta te sorprenderás de las raras amistades que vas a forjar a partir de entonces.
Raros, los sentimientos que se te cruzarán de un rincón a otro de tu cabeza, con sus raros estados de ánimo y sus raras emociones. Sí, comienza algo raro desde el minuto en que te dan la bienvenida a este raro mundo.
Raras, no, surrealistas, infinitas, las fuerzas que vas a descubrir que tenías guardadas en alguna parte de tus adentros, y que ahora aflorarán para luchar por ver esa sonrisa cada día donde tiene que estas, en la boca de tu hija.
Rara vez te sorprenderás ni preocuparás ya por tonterías, y aprenderás a centrarte en lo importante, a recordar que lo de fuera es sólo un envoltorio, más o menos raro, más o menos bonito, y que tras él se esconde lo auténtico de verdad.
Es una suerte para cualquiera que sepa ya no tener en cuenta lo diferente, lo raro, cada vez que se le presente una oportunidad, porque ése será mucho más rico en experiencias que el que no es capaz de romper esa barrera psicológica.
Esas enfermedades no son culpa de nadie, y es lamentable que quien las sufre deba soportar, además del golpe en su salud, otro golpe en su moral por sentirse de algún modo desplazado en sociedad. Seamos conscientes de que nos puede afectar a cualquiera, por eso, por la cuenta que nos trae, merece la pena hacerlo entre todos cada día más fácil.
Cuanto más se hable de estas cosas, más pronto se logra la naturalidad y la aceptación. El 28 de febrero es sólo un recordatorio a nivel mundial de todo esto.
En serio, supongo que con el tiempo, a esas enfermedades se les podrá llamar de cualquier otra forma, complicadas, complejas, difíciles o incluso extrañas. Mientras dejamos trabajar a la ciencia -y se le ayuda más, por cierto-, lo deseable es que el término raro no genere rechazo de ningún tipo para que, el día menos pensado, lo suyo sea llamarlas, por fin, «enfermedades superadas».
mia o que hago 