casis

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En la vida de uno hay unos fenómenos que podemos definir como aquellos momentos donde, pudiéndose dar dos alternativas posibles, estuvo apunto de darse la que al final no se dio. Son los casis.

Hay casis que pueden provocar alivio, respiro por no haberse producido el peor de los escenarios -casi nos estrellamos-. En ellos hay una carga tremenda de conciencia de lo sucedido, y quizás de moraleja si se sabe aprovechar la experiencia.

Hay otros casis que pueden provocar frustración, lástima, como cuando se deja a una novia después de haberle puesto toda la intención -casi fuiste la mujer de mis sueños-. Parece como si se desease volver atrás el tiempo para intentar rescatar la otra de las salidas.

O incluso otros casis donde se presume de haber optado por la vía más favorable -casi me equivoco contigo, y casi te entrego mi vida-. La satisfacción que proporcionan estos casis suele ser directamente proporcional al nivel de desengaño experimentado con según qué personas.

Hay casis serios y casis de broma. Casis absolutos y casis relativos, que tienen distinta interpretación según se miren. Casis definitivos y casis temporales, casis increíbles y casis que ni lo son.

Me imponen mucho respeto los casis, de verdad. Creo que se puede aprender mucho de ellos.

Existen otros casis que saben a motivación, a ganas de superarse. Casis que guardan siempre una oportunidad más para dejar de acordarse de ese casi -casi lo consigo, la próxima será-. Sin duda, los mejores casis, los que valen cualquier pena y los que te dejan con ganas de más.

Son éstos los que más me importan ahora. El otro día tuvimos una sesión de seguimiento de los avances de nuestra hija en el Centro Al-Mudaris -no me canso de daros las gracias, Ana-. En esa sesión vimos muchos pequeños logros, fruto de un trabajo espectacular que están dando una respuesta en la niña igual de sorprendente.

Poco a poco, vemos como Merceditas va sumando metas a su larga carrera de fondo, y eso anima, muchísimo.

Se trabaja de forma tal en el “cole” que, cuando te sientas a ver todos esos avances de golpe, empiezas a atar cabos de los cambios que has notado en casa. Esas manías que antes no tenía, esos gestos que suenan ya, de algún modo, más a comunicación, esas cosas que hacen que la niña sea un poco más niña.

No exageramos los padres cuando decimos que estos hijos nuestros son unos auténticos campeones, en absoluto. No se les puede quitar ni una micra de mérito.

Se pasan muchas más horas trabajando que el resto de los niños en un cole tradicional. Al cabo de la semana, pueden sumar más tiempo de estimulación sensorial o cognitiva, de cualquier tipo, que yo trabajando. Y se dice muy pronto, pero es para verlo.

Todavía van faltado medallas que colgar, pero ya llegarán, seguro. Ahí están los casis de los que hablaba, pequeñitos, sí, pero muy cargados de emoción y sentimiento para mí.

El otro día, como digo, en esa sesión delante mía, casi se quita los zapatos ella solita. Casi señala perfectamente con su dedo índice lo que quiere que le acerques. Casi hace ciertos sonidos a la primera, con sólo escucharlos. Casi pintorrea con las manos en un mural. En fin, el otro día casi me dice papá, por primera vez, y casi, casi, tampoco exagero, yo me muero.

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el espejo de Carla

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Carla es una niña con cara de aventurera, de intrépida, y creo que muy poco me equivoco. Te mira con una sonrisa cargada de intención sin dejar de mostrar la ternura propia de sus dos añitos y pico de edad.

Es la pequeña de la casa, donde ya habitaba otra señorita llamada Lola. Las dos comparten muchos aspectos de su vida, hasta tal punto que la llegada al mundo de cada una se parece muy mucho a la de la otra.

En las dos, la naturaleza se lo tomó con calma, en las dos hubo que proceder de urgencia a una cesárea, y en las dos, casualmente, parece que hubo sufrimiento fetal. No hubo ni un signo de problemas a la vista durante el embarazo, ni un sólo problema.

Carla nació con casi cuatro kilos y con el color de las cerezas pintando sus mejillas. Recuerda su madre la impresión de callarse justo cuando se la pusieron en sus brazos, después de mucho llorar desconsoladamente. Es increíble, cómo describen las madres esa sensación, que pasan de cien a cero en dos segundos. Lo que consigue un abrazo en ese momento, no lo iguala nada en este mundo.

Fue creciendo Carla entre el calor y el cariño de su familia y, los mismos de sus padres dieron al poco tiempo con un mal presentimiento. Notaban algo en ella que no iba del todo bien. La peque parecía mantener siempre su manita derecho cerrada, apretada, en tensión.

A los cuatro meses, lo comentaron con su pediatra, pero le quitó importancia viendo el buen aspecto general que presentaba en cada revisión.

Los padres de Carla seguían sintiendo ese algo, en su forma de moverse, en su mirada, en su cuerpecito. Antes de cumplir los seis meses volvieron a insistir a su pediatra y, esa vez, queriendo profundizar un poco más, derivó a la niña a Neuropediatría.

Allí, tras una resonancia de la cabeza, detectaron y confirmaron dónde estaba el problema. El sufrimiento fetal por el que pasó Carla al nacer, le había causado una falta de oxígeno y, ésta se tradujo en lo que se conoce como hemiparesia derecha.

Eso es, precisamente, que el lado derecho del cerebro no recibe la misma información que el lado izquierdo, muy parecido a los efectos que puede llegar a producir un ictus en una persona adulta.

Si nuestro cuerpo fuese como un espejo, en el caso de Carla, no se da la simetría que debiera entre un lado y otro. Se da, además, espasticidad, hipertonía, una tensión muy acusada del lado derecho, lo que le lleva incluso a arrastrar, a veces, la pierna. Algo que no se manifiesta, en absoluto, en el lado izquierdo.

Este problema se afronta a base de mucho trabajo físico y, así, esta supernena ha conseguido caminar y moverse, sin prisas, pero con bastante soltura. Nunca se rinde y, si quiere algo, no para hasta conseguirlo y sin desesperarse, a pesar de ser cada vez más consciente de lo que le pasa.

Carla no es capaz, aún de coger cosas con la mano derecha pero, desde luego, tiene fuertemente agarrados los corazones de sus padres, como bien dicen ellos.

Para mí que Carla tiene muchas cosas guardadas en su manita, un beso fuerte para sus padres, un sueño, un secreto para soltarlo cuando ella quiera, una estrella cazada al nacer, un suspiro en silencio o un grito que lanzar al viento, cuando sepa cómo hacerlo.

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nosotros

nosotros

Nos tienen por la parte “dura” de la familia, los que se supone que podemos con lo que nos echen, los que no lloramos, a los que nos da igual todo.

Somos distintos, eso está claro, y eso quizás sea bueno para equilibrar la balanza que más bien le hace a nuestros hijos. Los padres llevamos esto de otra manera, pero no quiere decir, ni mucho menos, que no nos asalten las mismas dudas, miedos y sentimientos que a las madres.

Se nos pasan las horas mirando al fondo de la mirada de nuestros peques, como hipnotizados buceando en sus ojos brillantes, como queriendo saber qué se pasa por sus cabecitas. El silencio se apodera, en más de una ocasión, de nuestras bocas, más por asimilar antes de hablar que por no querer opinar.

No somos de acero, qué más quisiéramos, pero nos vamos haciendo con la situación, a lo mejor, antes que ellas. No sé, tampoco es lo mismo el tiempo que pasan sus madres que el que pasamos nosotros a su lado. El desgaste tampoco puede medirse igual. Nos alejamos y volvemos cada día y eso nos ayuda a tener mejor perspectiva.

Puede que seamos menos viscerales, menos impulsivos, pero nada nos preocupa más, como a ellas, que nuestros hijos, cualquier mínima cosa que les pase, sólo que lo manifestamos de forma más templada, más serena.

Nos tomamos nuestro tiempo para entender lo que está pasando y, una vez comprendido, nos parece absurdo volver a resucitar esas cosas del pasado, que bien enterradas están, con el trabajito que costó pasar página.

Sea niño o niña, babeamos igual con cada gesto nuevo que descubrimos en ellos, y nos gusta recrearnos en esos detalles, como cuando repiten las mejores jugadas de un partido, para disfrutarlas, para saborearlas más y mejor.

Aprendemos a cogerlos, a cambiarles los pañales, a preparar un biberón, a diferenciar ibuprofeno del paracetamol, a bañarlos, incluso nos atrevemos a peinarlos y vestirlos por nuestra cuenta. Y que no nos pregunten cómo están porque, para nosotros, siempre estarán en perfecto estado de revista, quizás porque no sabemos ver nada más allá de sus caritas, y no entendemos de colores, de estilos de largos ni de cortos, qué más da.

Las mejores siestas, desde que nacieran, son las que tenemos con ellos, aunque nos roben toda la cama, aunque no pegues ni un ojo porque te emboba ver cómo duermen los ángeles, aunque te levantes con todos los dolores habidos y por haber en la espalda.

Nos gusta rebuscar en nuestro lado más infantil y sacar a jugar de vez en cuando el niño que duerme en nuestro adentro para que se tire al suelo con ellos, a hacer castillos y revolcarse entre risas y bromas, las mismas risas que se nos contagian más y más con el tiempo, y que tanto nos faltan en cuanto ponemos un pie fuera de casa.

De no saber ni cómo cogerlos, hemos pasado ahora a ser expertos en dormirlos, en calmarlos o en partirlos de risa con sólo mirarlos.

Nuestra relación con nuestros hijos nunca será la misma que tendrán con sus madres. El orgullo siempre irá por dentro y será mutuo, y serán tan superhéroes para nosotros como lo somos para ellos.

Nosotros, los padres, como digo, lo solemos llevar de otra manera, ni mejor ni peor. El caso es que nosotros, los padres, también estaremos ahí para los restos, porque un día nos dejamos el corazón debajo de su almohada, cuidando de sus sueños, y allí se quedó para siempre, pegadito al suyo.

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ellas

ellas

Las madres coraje, precisamente, nunca reconocerán que lo son, pero se huelen a la legua. Hasta la mirada se hace muy distinta a la de las demás con el tiempo.

Las sonrisas, las dosificarán, pero se verán sinceras cuando las regalen, porque han aprendido a valorarlas, casi tanto como las lágrimas, las que soltarán sólo cuando ya no se pueda más retener el cansancio por dentro y se rompa en inevitable diluvio para afuera.

Serán ministras del tiempo, y lo estirarán como si a un reloj le cupieran mil horas, haciendo filigranas con los minutos y milagros con los segundos, sacándolos de donde nadie los supo encontrar. Por supuesto, nunca para ellas, sólo para sus pequeños.

Tragarán el dolor como nadie, atrayendo como un imán cualquier mal rato que aguarde a sus crías, y preparando sus brazos para cuando ese momento pase, puestas y dispuestas para calmarlas en cuanto pueda.

Sabrán mantener el tipo cuando vengan noticias duras y celebrar a lo grande el más mínimo de sus logros. Por muy mal que se levanten, cada día se vestirán de ilusión para salir a pasear con sus hijos sacando pecho del gigante que tienen en casa, y de ternura cuando toque llevarlos a descansar.

Aprenderán a no mirar a su alrededor, para no sufrir comparando. A eso y a entender cada mirada, cada murmuro, cada gesto casi anticipándose a sus pequeños, porque ya no hacen falta palabras cuando pasas tanto tiempo a su lado.

Están hechas de otra pasta, completamente distinta, las madres de esos niños tan especiales, que saben meterse en su piel justo antes de cada terapia, de cada cita, para hacerlos impermeables a todo lo que tienen que pasar día tras día. Por eso sienten cada pinchazo, cada muñeca que le agarran para sujetarlo, cada amarga medicina, cada miedo que se les pasa por la cabeza cuando llegan a una consulta como si fuera en sus carnes.

Supongo que se hacen a la idea, más pronto que tarde, desde que reciben la noticia, y la aceptan, y asumen su sino con auténtica devoción. Saben exactamente las capacidades de sus pequeños pero por eso nunca les pondrán un techo.

Caricia a caricia, beso a beso, alimentan el alma de sus hijos, colgando de su pecho la esperanza de que mañana estarán mejor, y al otro mejor. Ellas no saben de fracasos porque, ya cayeron una vez y, desde entonces, no han hecho más que tocar, por ellos, una y otra vez el cielo.

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tres besos

trillizas

Tres tesoros, tres niñas nacidas tras tres sueños, con sus tormentas en forma de tres pesadillas, tres sonrisas que hacen cadena de punta a punta, uniendo un corazón al otro de sus padres. Tres cositas rubias, Amalia, Gloria e Isabel. Tres maneras de encontrarse con el miedo y de vencerlo. Tres añitos por cada una de esos tres cielos y tres abrazos lanzados al viento, para que siempre las guarde.

Nacieron antes de tiempo, por aquello de no saber con certeza lo que pasaba dentro de una barriga, y lo que pasaba, mira tú, es que estaban perfectamente, cuidando la una de la otra, la otra de la una, y esas dos de la otra más.

Al nacer, tuvieron su primera casa en Neonatos, por casi tres meses, y desde el primer día supieron ya lo difícil que pinta para los prematuros en este mundo. Pero difícil nunca significó imposible.

Amalia sufrió una infección tras otra, y todas ellas las superó como se superan las luchas más complicadas, llorando ríos de lágrimas pero sin dejar de pelear. Mírala ahora, cualquiera lo diría al ver esa carita tan iluminada como ruborizada, escondida a las faldas de su madre.

A Gloria le vieron algo extraño que le afectaba al corazón, un Fallot que provocaba unos niveles bajísimos de oxígeno en la sangre y tuvieron un ojo puesta en ella para ver cómo iba evolucionando. Un día, ese algo tuvo que operarse, y ni los médicos podían dar garantías de éxito de la intervención, por el poco desarrollo que tenía aún la peque.

Esperando al día de la operación, se quedaron por el camino muchos de los niños que conocieron en la UCI, y eso, además de ser una estampa insoportablemente triste, te va haciendo mella en la cabeza y te vas preparando, quieras que no, para lo peor.

Gloria dejó ese capítulo atrás, muy atrás, y jugando con sus amigos, su corazón late como tiene que ser, a un ritmo imparable, dando cuerda y energía para sacar todo el jugo al día.

Isabel, estando en Neonatos, tuvo un episodio de apnea importante, una falta prolongada de respiración, que provocó lo que se conoce como una leucomalacia periventricular, un daño cerebral que puede tener sus secuelas en el futuro reflejadas, principalmente, en la capacidad de aprendizaje de los niños.

Ella las tiene, unidas a una espasticidad muscular que tampoco le permite moverse con facilidad. Todo eso se trata, se trabaja y se supera de alguna forma, más pronto que tarde, como lo está haciendo, dejándose su niñez en cada sesión y volviéndola a recuperar cuando toca jugar, como una campeona.

Las tres van ya al mismo cole, y las tres hacen una piña maravillosa para todo. Son dulcísimas, les gusta jugar sin ser nada escandalosas y son extraordinariamente cariñosas entre ellas y con cualquiera que se siente a jugar con el grupito. Alegría constante multiplicada por tres.

Tres muñecas, cada una con su historia. Tres sirenitas en las terapias con piscina que da gusto ver chapotear. Tres soles que llenan la casa a la mañana y tres luceros en sus camitas que iluminan y calman la duermevela. Tres preciosos besos de buenas noches para ir a dormir y otros tres, cada nuevo despertar.

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lo que realmente importa

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Hoy se ha dado a conocer una noticia tan interesante como esperanzadora para todos los que tienen puestos sus ojos en la ciencia en relación a las enfermedades raras.

Por lo visto, Google, a través de una de sus divisiones científicas (Google Genomics), ha puesto en marcha una plataforma, una potente base de datos que almacenará información genética completa de miles de personas, lo que se conoce como su genoma humano.

La intención es dicha información se comparta y se use por la comunidad científica en sus investigaciones, para cruzar datos, para comparar resultados, para hacer todo tipo de cálculos y comprobaciones que, sin duda, dará sus buenos resultados más pronto que tarde.

Se habla de cáncer y de enfermedades de la sangre, pero se anuncia que tendrá muy pronto aplicación para todo tipo de enfermedades hasta ahora poco investigadas.

Sinceramente, este hecho me parece de un impacto mucho mayor que el de otros muchos que se hayan conocido en los últimos años.

Otra vez ha tenido que ser la iniciativa privada la que tire del carro. Otra vez más, queda en evidencia la incapacidad de los estados y sus instituciones para centrarse en cuestiones relevantes, de verdad, y avanzar en un interés común de toda la humanidad. Esto sí que es globalización.

Para pacientes de enfermedades raras, lo habitual es esperar un promedio de, como poco, diez o doce años para recibir un diagnóstico. Me parece que con una noticia como esta, se puede pensar en acortar los plazos considerablemente.

La diferencia no es caprichosa ni pequeña. El hecho de tener un diagnóstico en firme significa certidumbre y seguridad para el futuro, y la posibilidad de poder aplicar los tratamientos y las terapias más adecuadas, para evitar tener que dar palos de ciego a ver si se avanza algo, de casualidad. Se traduce, en resumidas cuentas, en la tan deseada calidad de vida de los enfermos.

En muchas ocasiones, se critica a las grandes multinacionales adjudicándoles un papel  que no les hace una completa justicia. Las empresas están para ganar dinero, y eso buscan, por supuesto. Pero se da la circunstancia de que, cuanto mayor es el éxito de la empresa en cuestión más volcada está en proyectos en beneficio de la comunidad que, de una u otra forma, repercute, para bien en todos.

Hace poco leí un artículo donde se decía que los grandes emprendedores de las multinacionales más exitosas, comenzaron sus carreras poniendo en marcha, precisamente, ideas que mejoraran el mundo. Se puede decir que, detrás de cada emprendedor de los que ahora tienen éxito, hay un filántropo, una idea altruista.

Bien, en términos relativos, lo que aportan esos emporios empresariales a causas benéficas pueden resultar ínfimas, ridículas. Pero, en términos absolutos, acumulados los fondos de iniciativas privadas, podrían provocar vergüenza en más de un estado de los llamados desarrollados.

Causas, las hay de todos los colores, hambre, sida, alzheimer, cáncer o, recientemente, hasta ELA. Y para todos esos colores han habido ya campañas de todo tipo por las marcas más conocidas del mercado.

No sé hasta qué punto debemos poner los ojos en Marte, o en un cometa recién conquistado, antes de conocer al máximo este mismo que estamos pisando y habitando. La verdad, no sé qué se nos ha perdido allá afuera con todo lo que tenemos que resolver acá adentró. Incluso en esta parte del mundo, con lo bien que estamos, a veces da la sensación de estar perdiendo el tiempo y el dinero, en lugar de centrarse en lo que realmente nos importa.

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el primer olor

pies

Cuando veo cómo se desenvuelven amigos míos que son padres por vez primera, no puedo evitar que mi cabeza se remonte a esa misma etapa en mi vida. Como si fuera una estantería de ésas de IKEA, que amplías a tu gusto y necesidad, veo perfectamente repartidos por mi memoria una especie de portarretratos con muy buenos momentos guardados para siempre -eso espero-.

La capacidad de adaptación de los padres es increíble. Pasamos los primeros meses con los nervios siempre a flor de piel, llegando a situaciones ciertamente ridículas y que, con el tiempo, ya nos parecen hasta cómicas.

Hemos hecho de todo en nuestras casas por nuestros hijos. Nos ha tocado hacer de artificieros, “desactivando” algún que otro pañal, con más de un intento fallido, corriendo incluso con el bebé cogido de las axilas, tratando de ponerlo a salvo.

Por supuesto, hemos sido cocineros, camareros, “alquimistas” de biberón y hasta catadores improvisados de la comida de nuestros peques. Al final, hasta le coges el gusto a según que cosas. Pero creo que lo peor de todo eran las rutinas, que te volvían loco al juntarse una toma con otra. Recuerdo haberme sorprendido en la cocina, en penumbra, aún con las legañas pegadas, contando las cucharadas de café que le ponía a una cafetera… De locos.

Todos, absolutamente todos, hemos creído literalmente abducidos nuestros sentidos por alguna canción infantil de aquel grupo de tantísimo éxito que prefiero no recordar. Llega un momento en que te sabes hasta el orden de cada disco. Tan increíble como inextinguible, se te mete la melodía entre las sienes y es como si un coro de duendes te cantara, en estéreo, esa coplilla, a ambos lados de tu almohada, hasta que la desesperación crece más que el sueño y desfalleces, seguramente desmayado. Un amigo mío lo comparaba con una tortura vietnamita, y no exageraba lo más mínimo, de verdad.

Psicólogos, maestros, diplomáticos, todo eso hemos tenido que ser por nuestros niños en alguna ocasión, sobretodo cuando se han juntado, a corta edad, con algún amiguito en el mismo territorio. Es complicado resolver un conflicto de personitas de medio metro mal medido cuando ninguna de ellas parece escucharte. Lo intentas, hablando despacio y mirando a los ojos a uno de ellos, el que comenzara la disputa; lo repites, incluso más despacio que la vez anterior, luego vuelves a hacerlo intensificando la entonación, como si sirviera de algo y, finalmente, lo das por imposible con el primero repitiendo la misma técnica con el otro, que suele ser el tuyo. Obviamente, la cosa termina, por lo general, mal, en rabieta y consabida humillación moral por lo corto de tu carrera diplomática.

Hemos hecho las veces de artistas, de artesanos incluso de críticos. Hemos tomado las riendas de alguna creación con plastilina, con los bloques de construcción o con cualquier cosa que pintara, y nos hemos crecido y recreado con ello, y hemos apartado a nuestros niños para que no lo estropearan y nos hemos enfadado muchísimo, como críos, si lo llegaban a hacer. Hemos disfrutado incluso más que ellos, como si lo viera.

Miles de veces hemos sido paño de lágrimas, y cambia muchísimo la cosa desde las primeras, en que te desquiciaba no saber qué le pasaba hasta las más recientes, cuando sabes perfectamente cómo calmar y hasta hacer dormir a tus hijos y, entonces, has saboreado la gloria de ser padre. Sólo notar cómo se te acurruca en tus brazos y deja de llorar hasta quedarse plácidamente dormido, creo que ya vale bastante el desgaste y el esfuerzo que te hayas dejado por el camino.

Al principio cuentas los días, las semanas, luego los meses y los años, y esa estantería virtual donde tienes tus fotos, al verlas todas juntas, es infalible e implacable al recordarte el paso del tiempo. Cómo crecen y cómo se empeñan, sin saberlo ellos, en serte cada día más y más indispensables. Ya no te imaginas un mundo sin ellos porque, una vez que has probado la experiencia, ya te sería más que imposible.

Es tan intenso el sentimiento que te trae la memoria que, estoy seguro, si lo intentas con todas tus fuerzas, recordarías hasta el primer olor que desprendía cuando te la pusieron en tus brazos. Impresionante, tiernamente impresionante.

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