Autor: bernardojordano

Pues nada, con apenas un año de rodaje desde que nos embarcáramos en esta aventura, parece que hemos alcanzado la meta propuesta: nacer.

Esto iba de niños, y sigue yendo de eso. Os pedimos paciencia, acabamos de llegar a este mundo en forma de Fundación, y nos quedara mucho aún que aprender. A eso nos ponemos.

Tenemos lo bueno y malo de un bebé, ilusión, inquietud, inocencia… y torpeza, y miedos, y más de una cosita que pulir. En fin, tenemos claro que, rodeados de todos vosotros esto se hará mucho más llevadero, con todo lo que nos queda por andar.

La intención es la misma que os dijimos en un principio, centrarnos en las familias recién llegadas a este extraño mundo de los niños que presentan alguna dificultad en su desarrollo, compartir información con ellas, no dejarlas solas, inyectarles la energía y fuerza que van a necesitar, hablar sin tapujos pero sin lástima de nuestros hijos, no dejarlas solas,intentar orientarlas en su día a día, atender sus dudas, ayudarles a encontrar más recursos y sufragar los gastos de sus hijos, no dejarlas solas, bajo ningún concepto…

Esto va para largo pero, al igual que la vida que tiene por delante un bebé apenas nacido, no puede ser más emocionante.

Gracias a todos los que habéis dado a las teclas para darnos a conocer, cada «Me Gusta», cada «Compartir», cada pulserita, camiseta o taza que habéis regalado ha tenido sus frutos, y aquí lo veis. No podemos estar más satisfechos.

Gracias, muy especialmente, a los que habéis estado más cerca, sin perder ni una pizca de emoción con todo esto, dejándoos contagiar de nuestras ideas más o menos locas, terminando por creer que esto era posible casi con la misma intensidad que nosotros.

Gracias, con nombre propio, en especial a Inma, que se metió hasta la médula en el proyecto; a Isabel, que a pesar de tener tres flores en casa que atender siempre encuentra el minuto de más para Miaoquehago; a Manolo, que se levanta y acuesta pensando qué más se puede hacer por la causa.

Esto es bonito, sinceramente, porque es compartido con mucha gente. No dejéis de estar ahí, si no toda esta Magia se desinfla y ya no es lo mismo.

Ya somos Fundación, bien, y ahora, ¿qué?. Ahora, a trabajar…

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Por supuesto que no se quiere más a un hijo que a otro, pero me atrevo a decir que se quiere «distinto» a uno con necesidades especiales. Al menos, yo siento que tengo mi forma de querer a una hija que no es del todo igual a la de la otra.

A la una, la acompaño desde que nació en su crecimiento, quedándome en un lugar de excepción para verla cómo se desenvuelve, con sus manías, con sus miedos y su repertorio de gestos que la hacen única. A la otra, por fuerza, la ayudo a dar los pasos que no es capaz de dar por sí sola, la achucho y la mimo como el bebé que ya no debería ser, y la observo hasta el más mínimo detalle sorprendiéndome a cada cosa nueva que logra hacer.

La una tiene todo superado, con nota y me tiene loco, con sus comentarios, con sus observaciones con ese atarme en corto que maneja tan requeté bien. La otra, tan inocente, se maravilla con cualquier tontería que le hagas, está descubriendo todo y no es capaz siquiera de entender unas segundas intenciones.

Con la una, se pasa el tiempo volado, apenas la estás despertando a besos para sacarla de la cama y, cuando acuerdas, ya la estás acostando de nuevo, con otro de dulces sueños. Con la otra, todo va despacio, lentísimo, y te obliga a tragarte tus prisas, tus nervios y tus estreses para seguir su ritmo tranquilo, para jugar mirándola a los ojos, a los labios, esperando encontrar en cada juego algún sonido nuevo.

La una y la otra se llevan increíblemente bien. Se ve que el punto y la i van irremediablemente juntos y no son lo mismo por separado. Hay pasión por los dos lados, y la una ha aprendido a jugar con la otra, respetando sus tiempos y sus espacios, y sabe ya que lo que tiene en casa es muy especial, y no por ello es menos hermana que las que ve en casa de sus amigas. La otra, no hay día que se levante sin regalar la primera sonrisa de la mañana a su hermana mayor, se siente protegida, querida y a gusto cuando está ella cerca, revoloteando y revolviendo todo a su paso.

No hay mejor armonía para mis oídos que las risas, entrelazadas, de las niñas de mis ojos, de mis sueños y de mi vida entera.

Hay quien dice que no has querido de verdad si nunca has tenido un amor de esos imposibles, platónicos, que te dejan el corazón rotito y a años luz de recomponerlo. Yo prefiero los otros, los pletóricos, los que te hacen sentirte superior al resto de los mortales, los que te dan un subidón y te llenan con una fuerza tal que te parezca que vas a saltar por los aires con tanta dosis de cariño.

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Tengo por norma no fiarme de alguien que no sepa silbar, o que no suela tararear algo de vez en cuando. Es que, si no tiene motivos para silbar, sinceramente, creo que algo le pasa, que está acumulando una tensión interna peligrosa que acabará por salpicar a los que tenga a su alrededor. Pues eso, huyo o me los quito de mi entorno, y me va genial, de verdad.

Hace ya un septiembre que empezamos con esta historia de Miaoquehago y, podéis creerme, estoy silbando más que nunca. Lo silbo todo, y puedo alardear de saber hacer filigranas musicales en cualquier género, desde infantil -cómo no- hasta clásica, pasando por música electrónica.

Es un síntoma muy gráfico y si no, pensadlo y me contáis. Te sientes bien, silbas; no te sientes bien, resoplas. No falla.

De hecho, el silbido y el tarareo, están íntimamente ligados a la sonrisa. Supongo que viene a ser como el calentar y el estirar que hacen los deportistas antes de ponerse a darlo todo.

La sonrisa. Vaya invento. La sonrisa es el sostén del espíritu. Y no sólo del propio, sino del ajeno. Una sonrisa, bien sonreída, es capaz de levantar la moral más hundida que hayas imaginado. En casa nos obligamos a sonreír de vez en cuando. Estoy seguro que nada es tan serio que te borre la sonrisa para siempre. No puede serlo.

¿Cuál sería la primera sonrisa de la historia? No tengo ni idea, pero debió ser impresionante. Seguro que incluso asustaría al que la viese, porque refleja un poder de su dueño increíble, capaz de cualquier cosa.

Hay que tener bien cargado el arsenal de sonrisas, por lo que pueda pasar, porque nunca sabes cuándo se pueden necesitar. En nuestras circunstancias, creo que he sonreído más a mis hijas desde que nacieron que en toda mi vida al completo. Es una herramienta fundamental de quien trata a diario con niños con problemas de desarrollo.

Y estoy seguro que los niños con este tipo de limitaciones captan bien el mensaje lanzado en forma de sonrisa. No se puede lograr la motivación necesaria de otra manera. Piénsalo. Cuando más se dejan la piel, cuando más cerca están de la derrota, mejor reciben una sonrisa. Debería ser un tratamiento casi imprescindible para todos los males. Y gratis…

La sonrisa empuja al que se esfuerza hasta alcanzar su meta, reconforta al más cansado y premia lealtades. ¿Quieres mostrar orgullo y respeto por alguien con sólo una línea? Sonríe. ¿Quieres decir un «te quiero» alto y claro sin que nadie te oiga? Sonríe. ¿Quieres abrir un paracaídas infalible? Sonríe. Y hazlo porque sí, porque no te cuesta nada y porque no sabes cuándo vas a dejar de hacerlo para siempre. Búscate una buena excusa y dale arrugas a tu boca, que no te arrepentirás.

Puede sonar a psicología barata, pero cada vez tengo más claro que funciona. Demasiadas malas noticias alrededor. A medida que creces no dejas de ver miles de motivos para dar gracias por lo que te haya tocado vivir. Vivimos y nos desvivimos trabajando como los faraones, tan ingenuos que nos pensamos que las riquezas que generemos ahora nos servirán de algo en otra vida. Me da a mí que no. Así los enterraban, completamente hieráticos, sin gesto, sin sonrisa. Y así les va ahora.

Si últimamente tienes esa rara sensación de que todo se tuerce, en serio, sonríe y haz sonreír. Saca de una vez al payaso que llevas dentro y ponlo a trabajar. Hazme caso. Es urgente.

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– Lucy… Lucy… ¡Lucía..!

– ¡Qué! Dime, perdona…

– Lucía, llevas diez minutos parada en esa misma página. Te recuerdo que falta un mes para la boda y aún no tienes vestido…

– Sí, sí… La verdad es que no veo nada que me convenza…

– ¿Te pasa algo?

– No, no es nada… Bueno, sí… Esto no me gusta…

– Lucía, ¿qué te preocupa?

– No sé si estoy haciendo lo correcto.

– ¿Lo correcto? Lucy, tienes ya 35, y llevas desde los 20 cuidando de tu hermana. Bueno, desde mucho antes. ¿No crees que va siendo hora de cambiar un poco las cosas? A las dos os vendrá bien…

– Ya, pero dejarla sola, ahora… No sé si eso es lo que hubiesen querido mis padres.

– Mira, sinceramente, no creo que se pueda hacer más por una hermana. Te has desvivido por ella, y te has empeñado en que sea completamente capaz de cualquier cosa por sí sola. Gracias a ti, ahora tiene un trabajo y gente que la valora y la quiere a su alrededor.

– El tiempo pasa demasiado rápido. La veo como siempre la he visto, tan inocente, tan ingenua.

– Has sido su sombra, Lucía. Desde el colegio no has hecho otra cosa que mirar por ella. ¿Recuerdas la que le liaste aquella vez a Frank, el «pelmazo»?

– Joder, claro que lo recuerdo… No dejaba de molestar a mi hermana cada mañana. Hacía que los demás se rieran de ella por el parche que llevaba para la vista. Nata, la «pirata», Nata la «pirata», decía. Mi hermana, nada más verlo, se orinaba encima.

– Sí, y tu te hartaste y le plantaste un puñetazo que lo tumbó delante de todo el patio. ¡Desde el entonces, el pirata era él, por el moratón del ojo que le hiciste! Y con semejante ridículo, dejó dar por saco a los demás niños. No está mal. Ese cafre te sacaba dos años y tres cuartas de grande, lo mirases por donde lo mirases.

– Es cierto -por primera vez sonríe Lucía, mirando hacia abajo, con nostalgia, pellizcando la página del catálogo encima de sus piernas-.

– Lucía, esto de la boda no va a cambiar tanto las cosas. Estaréis igual de cerca, y no le faltará nunca nada. Estoy segura de ello. Hasta tú necesitas tu espacio.

– Tienes razón, Susana. Pero me cuesta hacerme a la idea. Desde pequeña siempre ha necesitado ayuda, y creo que no he bajado la guardia con ella ni un minuto, y de verdad que no me arrepiento. Pero, no soy tan fuerte, ¿sabes? estoy cansada. Han sido demasiados médicos, demasiados especialistas, demasiado trabajo con ella…

– Y mírala, toda una mujer… Te tocó madurar demasiado deprisa y lo has hecho fenomenal. Has sido su padre para protegerla, su madre para mimarla y su hermana para jugar. No puedo estar más orgullosa de ti, y estoy segura de que tus padres también lo estarían. Anda, no te preocupes más -se lanza para darle un fuerte abrazo-.

En ese momento, se oye una voz al otro lado de la puerta del probador.

– Chicas, dejad de charlotear, que voy a salir. ¿Estáis listas? ¡Decidme la verdad…!

– Sí, estamos listas. Venga, sal, Natalia, que llevamos una hora esperando… -dijo Susana soltando a su amiga y secándose una lagrima de la mejilla.

Sale Natalia del probador, con un vestido de novia impresionante, que le queda perfecto, y la cara de su hermana y su amiga lo dice todo. Se hace el silencio ante la estampa y es ella la que tiene que romperlo para que le den su opinión.

– Lo sabía, ¡no os gusta! Esto es un desastre… -refunfuña mientras se da la vuelta para volver al probador-. Tenía que haber cogido el otro, con menos botones…

– Espera, espera Nata, ¡si estás preciosa…! -dice su hermana mientras la agarra de la cintura para que no se escape-. No te imaginas cuánto. Estás radiante. Pareces recién salida del catálogo, de verdad. Ven aquí -la gira para mirarla a los ojos, le coloca bien unas graciosas gafas que lleva su hermana y le sostiene la cara para que la escuche mejor-. Te lo preguntaré una vez más, hermanita, ¿estás convencida?

– Y yo te lo diré una vez más. Siiiiiií… Sé lo que quiero hacer y lo estoy haciendo. Pablo me quiere, yo lo quiero y somos felices cuando estamos juntos. Me acepta como soy, me cuida y me hace reír todo el tiempo. De verdad, hermana, deja de preocuparte y disfruta… ¡Que me caso!

Las dos se funden en un fuerte abrazo llorando de emoción mientras la amiga desvalija una cajita de pañuelos que hay en una mesita del blanquísimo showroom de la tienda de novias. La Magia, que está por todas partes, y ahí se palpa como nunca…

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Hay golpes que, por más que los ves venir, no terminas de encajarlos del todo bien. Te preparas, te mentalizas y te conciencias de que serán así y así los tienes que recibir.

Esta semana le quitaron las escayolas a la niña. Por una parte, estamos muy contentos, y es algo muy positivo en toda su evolución. Por otra, no dejas de pensar que se ha tirado por tierra el trabajo de más de dos años para conseguir que la peque, por fin, se sentara. Sin dar ni un solo paso todavía, habíamos llegado ya bastante lejos y ahora, esto…

No se me entienda mal, somos optimistas, y sabemos que, a base de trabajo, esto se superará de nuevo recuperando la fuerza de antes y consiguiendo incluso que se ponga de pie. Pero no deja de ser una mazazo moral, de esos que te dejan al ánimo para pocas fiestas.

Es el verla tan débil, después de tanto tiempo sin moverse. Te esfuerzas, sonríes casi obligado por tu conciencia cuando, lo que te pide el cuerpo es echarte a llorar. Sabes que eso no sirve para nada, pero el cansancio ha hecho tal mella en ti que es inevitable tener momentos de derrota emocional.

Luego, la ves, tan poquita cosa y te vuelven las ganas de trabajar, sólo por verla de nuevo jugando y riéndose, con sus cosas. No hay otra, siempre lo hemos dicho, que trabajo, trabajo y más trabajo.

Es difícil, muy duro, hacer memoria de cómo hemos llegado a esta situación. Si se hubiera operado antes, no sabemos qué estaría haciendo ahora mismo. La vida nos está otorgando una experiencia nada fácil de tragar, y juega cono nosotros poniendo delante de nuestras narices todo tipo de profesionales en quien confiamos lo más preciado de nuestra casa. La suerte te guardará conocer a todo tipo de especialistas y tú tendrás que ir decidiendo a quien escuchar.

Tomamos decisiones, y esas decisiones nos entretuvieron un tiempo precioso, más de dos años, hasta ahora. Y es ahora cuando sientes que has tomado la decisión adecuada, que no cogiste en su momento por puro desconocimiento o por una desafortunada cita con el médico inadecuado.

«Ustedes tienen muchas expectativas en su hija». Ahí queda eso, y tardará en salir de mi cabeza.

De esa actitud a la que hemos descubierto en otro profesional, hay varios mundos de diferencia. Hemos tenido la suerte -tal cual- de dar con el doctor Albiñana, traumatólogo infantil, en Madrid. Desde antes de confiarnos a él ya marcaba, sin darse cuenta, las diferencias, sin necesidad de tirar un currículum impecable, que lo tiene.

Un trato exquisito, cercanísimo sin dejar de ser respetuoso con los sitios de cada uno. Una atención que supera lo habitual, informando desde quirófano a cada rato por aquello de tranquilizar a los padres. Una vía directa con el móvil en los dos sentidos, sin que quede en mero brindis al sol.

Sobre todo, una solución para las caderas de nuestra hija, que convence en la exposición y que va cumpliendo cada paso de los anunciados desde la primera cita. Eso ayuda a confiar y a volver a la senda del pensamiento positivo. Esperamos, y lo estamos viendo, que todo esto sirva para algo.

Han sido unos meses inolvidables, por la parte mala, y todavía cabe la posibilidad de que se quede sólo en eso.

No hay cosa que más desee más en este momento que pasar ya las hojas de septiembre y unas cuantas de octubre, confirmar que todo está en su sitio, empezar a trabajar con esas piernecitas para que ganen fuerza y volver, como hacíamos antes, a sentarnos los dos juntos, a descubrir su pequeño mundo donde, a cada mirada, le sigue un cielo de sonrisa. En fin, a por ello…

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Se acabó el verano. Lo han dicho en los informativos. Al menos las vacaciones para el grueso de los mortales. Las nuestras han sido un tanto atípicas. Con la niña escayolada de costillas a tobillos, se comprende que la opción de playa la hayamos descartado para ella, aunque no para su hermana, que le encanta la arena.

Bueno, ahí queda; y con él, las semanas que faltaban para quitarle esas escayolas. El próximo martes, si nada lo impide, se las cambian por un aparato algo más llevadero que los yesos. En fin, ya queda menos.

A pesar de eso, el verano ha dado de sí más de lo que yo esperaba. Una vez cogimos, nosotros y ella, el truco a las escayolas, hemos podido hacer una vida más o menos normal. Mucho juego y mucho contenido para pasar mejor las horas, que se han traducido, por ejemplo, en un esfuerzo de la niña por comunicarse para conseguir lo que quería. Ya no soy «pompa», ahora soy «babá», que no está nada mal.

Hemos conocido más familias interesadas en lo que hacemos, en colaborar y volcarse con toda la ilusión del mundo. Curiosamente, entre esas familias, las había con y sin niños «especiales». No sabéis la alegría que da encontrar gente así. Es lógico, cada cual tiene su agenda, sus ocupaciones y preocupaciones, y resulta difícil hacer hueco para un cometido como el que proponemos. Por eso, cuando encuentras a esas familias, valoras doblemente su esfuerzo.

Hemos tenido la oportunidad de compartir opiniones con todo tipo de gente acerca de lo que hacemos, lo que queremos hacer y cómo hacerlo, y cada conversación enriquece aun más la idea inicial de este proyecto. Los que se comprometieron desde el principio, consolidan su disposición, y los que lo hacen ahora, de nuevas, vienen con muchas ganas. Eso es bueno, se nota y se contagia.

Hemos encontrado en las pulseritas una forma fácil de llamar la atención de propios y extraños hacia todo esto. Si lo piensas, no es nada, un trozo de cuerda y metal que queda más o menos mono en la muñeca pero que, quien lo ve y conoce lo que hay detrás de él, rápidamente se siente identificado de algún modo con su portador. Eso nos ha encantado. Nos han llegado mensajes de apoyo en forma de pedidos y fotos desde todos los puntos de la geografía. ¿Quién nos iba a decir que iban a dar para tanto esas gafitas? Nosotros, ya digo, encantados…

Hemos perfilado un poquito más las formas de actuación de la futura fundación tomando nota, de boca de posibles familias beneficiarias, de las cosas que se pueden mejorar, y eso se convierte en un acto más de responsabilidad que queremos asumir. Gracias al apoyo recibido, nos sentimos con las fuerzas necesarias, viendo lo visto, y llegados a este punto.

En estos días de verano, un largo paseo por la playa invita a la reflexión, a tomar conciencia y perspectiva de las cosas que el estrés diario no te permite y así, mientras vas contando las olas que mojan tus pies, vas barriendo el suelo que pisas con tu mirada, descubriendo la de cosas que te trae la marea.

Hay quien pide imposibles al mar. Hay quien, simplemente, se deja sorprender, a ver qué llegará. Y hay quien, sorteando piedras y conchitas, espera su oportunidad para empezar a nadar. En breve, nos tiramos al agua. ¿Te apuntas?

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Ser padre no es fácil -ni niño-, y nadie dijo que lo fuera. De hecho, viendo esos documentales tan increíbles en televisión, a veces pienso si los humanos no somos los cachorros más torpes de todo el reino animal. El potrillo, al poco, sabe andar, el delfín, nadar, el canguro, sabe encontrar la bolsa de su madre…

En fin, el instinto no será nuestro punto fuerte, está claro. Tardamos años en desarrollar y alcanzar una autonomía para, al menos, tener una forma de caminar decente y empezar a razonar por nosotros mismos.

El caso es que, más o menos torpes, al final, nuestros cachorros suelen lograr esas metas. Y además, para otros cachorros humanos, para otros niños, el desarrollo es más complicado y está plagado de trabas que la genética ha colocado en su camino.

La sociedad se adapta a las necesidades más comunes de sus integrantes con facilidad. Así, si un niño está comprobado que empieza a despegar por sí solo entre los tres y los seis años, pues nada, se establece un sistema educativo acorde a esos ritmos, a esos tiempos.

Pero hay una buena parte de niños que no son capaces de conseguir su desarrollo en el mismo tiempo y forma que lo hacen los demás. No quiere decir que no lo vayan a conseguir, sino que no lo harán solos, como cabría esperarse del grueso de las estadísticas.

Para eso se ha inventado lo que se conoce como Atención Temprana. Es tan fundamental para uno de nuestro hijos con necesidades especiales como lo puede ser un pañal o un chupete para otro niño sin problemas de ese tipo. No es comparable con la guardería, porque muchas familias incluso prescinden de ese servicio. Se trata de algo de lo cual no podemos privar a esos niños.

Lo que consiguen los profesionales con la Atención Temprana es, tan simple para la mayoría de los padres, como impensable para nosotros. Desde comunicarse hasta moverse, pasando por manipular las cosas o comer -y me refiero a tragar y masticar, no a coger la cuchara-.

Nos referimos a fisioterapeutas, a psicólogos, a logopedas… a gente con una función tan específica que no se puede suplir con cualquier otra.

En todos los Estados desarrollados del mundo, absolutamente en todos, esto es algo que se cuida muy mucho, puesto que la diferencia entre ser eficaces o no con esos servicios en edad temprana, se traduce para sus Administraciones en más o menos gastos en el futuro para cuidar a esas personas.

Con la Atención Temprana ganamos todos, y no se puede ver como un capricho o un lujo de unos pocos padres. Se trata de dar una oportunidad a los niños que la necesitan para ponerse a un nivel lo más parecido posible al resto de niños. Los profesionales están coordinados por un buen número de asociaciones y entidades sin ánimo de lucro creadas por padres de niños con alguna necesidad específica, por lo que, el servicio prestado, se adecuaba a esas mismas necesidades. No es lo mismo la Atención Temprana que requiere un niño con sordera que con daño cerebral.

Espero haber explicado medianamente lo que nos supone a muchas familias ese servicio porque, ahora necesito que entendáis lo que podemos sentir al ver que la Administración encargada de organizarlo en una Comunidad, como la Andaluza, se disponga ahora a experimentar, coqueteando con la privatización de ese servicio, a recortar en las sesiones que recibían nuestros hijos hasta ahora, pasando en algunos casos de veinte mensuales a ocho. Todo un despropósito, todo un detalle por su parte.

Dicen que, cuando nace un niño, a los padres deberían darles una mochilita con un kit básico, con sus pañales, su chupete, su sonajero y un manual para resolver dudas frecuentes.

Para ser justos, si eso es así, a otros nos tendrían que haber dado un auténtico petate, de esos que usan los soldados con todo tipo de artilugios y cachivaches para la supervivencia, que la mitad ni llegarán a usar, pero llevan por si acaso.

Los padres, como no podría ser de otra forma, se mueven, sea para reclamar algo que nos corresponde por justicia y por sentido común, que no es gratis, pues sale de nuestros impuestos, o sea para suplir finalmente su deficiencia con otros recursos, cuesten lo que cuesten.

Por favor, apoyad esta iniciativa para que se conozca el problema, firmando y compartiendo este enlace con vuestros contactos. Muchas gracias.

https://www.change.org/p/susana-diaz-pacheco-susana-diaz-no-nos-quites-atenci%C3%B3n-temprana

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