los ojitos de mi niña

Cuando nació Merceditas, estuvo ocho días en Neonatos, en el Hospital Reina Sofía de Córdoba. No había ninguna complicación pero aprovecharon para hacerle numerosas pruebas de descarte. Ahí empezaron a mirarle los ojos.

Siempre nos llamó la atención que la niña no fijase la mirada en nada. Parecía siempre ausente. No hacía ningún gesto al aparecer alguno de nosotros por la habitación.

Con el tiempo, llegaron las revisiones periódicas en las que le dilataban las pupilas para verla mejor. Las dos primeras veces fue todo normal pero, la tercera ya empezó con mal pie. El ciclopégico que utilizan para dilatarle la pupila causó una reacción inesperada y peligrosa. La niña, de repente, se puso muy colorada y parecía faltarle el aire.

Mercedes la cogió en brazos y corrió como si no hubiera mañana cruzando del edificio de Consultas Externas a Urgencias Infantiles. Allí la dejaron en observación hasta que pasó el peligro. Nos explicaron que apuntaba a una reacción alérgica aunque no estaba demasiado claro, sobretodo teniendo en cuenta que, las veces anteriores, no sucedió nada. Siendo francos, no nos convenció demasiado la actuación del médico que estaba llevando a nuestra hija. Algo nos decía que no tenía mucho tacto con niños.

En fin, Nos seguía pareciendo que la niña no fijaba y que incluso se quedaba mirando siempre las luces. Y esa vez fuimos a la Clínica La Arruzafa, de Córdoba, al Dr. Torres. Diego Torres transmite confianza y seguridad nada  más entrar por la puerta. Echó un vistazo a la niña. Le advertimos de lo que había sucedido con el ciclopégico y examinó a la pequeña sin dilatarla. Nuestra sorpresa fue tremenda, cuando nos dijo que incluso sin dilatarla, se podía constatar perfectamente que presentaba bastantes dioptrías.

Nos citó para unos días más tarde y propuso dilatarla con atropina, para evitar riesgos. Nos dijo que, para verla bien había que hacerle un fondo de ojo, pero que requería meterla en quirófano y, la verdad, no nos atrevimos a ello. Le haría sólo una exploración básica y, si acaso, calcularían las dioptrías sobre la marcha.

Tras examinarla bien, la conclusión era clara: la niña tiene una miopía magna, con más de 12 dioptrías en el ojo derecho y 9 en el izquierdo. Recomendaba ponerle gafas y eso hicimos. Desde los ocho meses, la mirada más tierna del mundo se esconde tras unas gafillas de pasta rosa, y me encanta.

La niña cambió de una manera espectacular. Ahora estaba conectada con el mundo y se nota. Eso tuvo su reflejo en sus sesiones de estimulación temprana y todo fue a un ritmo mucho mejor. Le gustaba mucho ver los coches por la ventana o jalear a su hermana para que corriese e hiciese el ganso delante suya.

Así estuvimos una buena temporada. A medida que avanzamos, Mercedes y yo comentamos que el ojo derecho parecía ligeramente mayor que el izquierdo. El Dr. Torres sugirió que podría deberse a la miopía.

Nos seguían citando para las revisiones en Reina Sofía, y dejamos de ir por el primer oftalmólogo que la seguía. Fue una mala experiencia en la que no merece pararse lo más mínimo.

Pedimos un cambio de profesional y nos recibió la Dra. Ibarra, quien sí tiene trato habitual con pacientes infantiles y notamos la diferencia en menos de cinco minutos de conversación: “Si una madre dice que ese ojo está más grande, ese ojo está más grande”.

Nos citó para realizar un fondo de ojo, o sea, en quirófano, habia que descartar un glaucoma y nos tranquilizó haciéndonos ver que era el mejor sitio donde podía estar.

En unos días, nuestra peque ingresó para realizarle esa exploración. La espera fue angustiosa y cada vez más profesionales conocían a la niña y se interesaban por ella. Anestesistas, enfermeras, médicos en prácticas, parecía que la niña estaba pasando por toda la plantilla, y todos se interesaban por ella en cuanto sabían que estaba allí.

Tardaron en entrar en quirófano, por no sé qué problema con el material. Nosotros estábamos tomados por los nervios. Cuando salió la Dra. Ibarra, la ansiedad no fue a mejor. Nos presentó al Dr. Gallardo, quien nos comunicó que la pequeña presentaba un posible glaucoma congénito en el ojo derecho. Le habían tomado la tensión ocular y presentaba unos valores muy altos, muy significativos de la probabilidad de ese glaucoma.

Un glaucoma es una obstrucción del nervio óptico, que impide que fluya el líquido ocular con normalidad, de ahí la subida de tensión que manifiesta como claro síntoma. Por lo general, el glaucoma suele aparecer en personas de avanzada edad, y es muy poco frecuente la variedad de congénito.

Sentimos un miedo innegable, aunque toda la gente que conocíamos nos aseguraba que la peque estaba en las mejores manos posibles. Al parecer, Gallardo es una eminencia en ese tipo de intervenciones.

Nos citó para dos semanas más tarde, durante las cuales habríamos de tener controlada la tensión del ojo. La idea era volver a quirófano para repetir la medición de esa tensión y realizar, además, un cálculo adicional para asegurarse de que se trataba de un glaucoma.

La niña, además, tiene una hiperlaxitud importante, una elasticidad de los tejidos que supone un serio problema a la hora de cogerle una vía. Es como si se intentase pinchar en una vena que se mueve entre gelatina. Lo intentaron entre varios anestesistas -gracias Lourdes, por cierto, a las dos- y finalmente lo dieron por imposible, teniendo que echar mano de un ecógrafo para acertar con la vía en la femoral.

Tardaron bastante. Mucho más que con la intervención en sí. Salió el Dr. Gallardo, con otro compañero, y los vimos realmente satisfechos. Nos confirmaron que habíamos llegado a tiempo, aunque ya se advertía algo de daño irreversible en el nervio óptico.

Para rematar el día, llevaron a la peque a realizarle una prueba de descarte en una resonancia de la cabeza, aprovechando la anestesia dada la dificultad que tenían para volver a dormirla.

Hoy por hoy, la tensión de la niña está bajo control y revisada cada tres meses en quirófano. Está afiliada a la ONCE y allí están haciendo un excelente trabajo con ella. Ha sido duro y muy, muy intenso pero, finalmente, mi pequeña sigue abanicando ternura a cada golpe de sus pestañas.

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27 thoughts on “los ojitos de mi niña

  1. Siempre me han encantado sus gafas! Ito, Mer, me alegro muchísimo de esta iniciativa y de la difusión que estáis consiguiendo. Aparte el blog, es precioso y te deja una sensación de esperanza y buen rollo tremenda. Sois el orgullo de mucha gente por vuestra valentía y vuestras ganas infinitas. Falling in love with Merceditas😍😍😍😍. Un beso!

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    1. Muchas gracias, Inma. Esta idea, en parte, también es para vosotros. Somos conscientes de que siempre os habéis preocupado por la niña. Teníamos ganas de compartir con vosotros todo esto con más detalle. De verdad, gracias por arroparnos tanto.

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  2. Que magnífica idea la del blog, primero, porque así mucha gente va a saber lo maravillosos que sois y segundo porque hacéis una labor increíble y muchas personas verán la vida de otra manera. Enhorabuena por ser como sois…un besazo a los cuatro

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  3. Mercedes preciosa iniciativa cn este blog .Sois unos padres ejemplares y merceditas y paula tienen una suerte tremenda de teneros.Doy fe de todo lo k haceis soys geniales.Y pr supuesto aki estamos para todo lo k necesiteis tenemos k estar unidos para llevar el dia a dia de nuestras peques.Un beso enorme.

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    1. Estos niños nuestros son fabulosos. Ellos hacen todo y nosotros sólo lo contamos a los demás, con emoción, por supuesto, pero sin añadirle nada extraordinario por nuestra parte. No les hace falta, porque son, de por sí extraordinarios. Tenemos que dejarnos contagiar de su ilusión, que se nos pegue su sonrisa… Un abrazo fuerte.

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  4. Hola. Me llamo Carmen y tengo una hija de 6 años que nació con catarata congénita que se le complicó con un glaucoma. Ella tiene un daño severo y desde hace seis años la lleva el doctor Gallardo que siempre ha tenido un trato exquisito con nosotros. Si necesitáis algo no dudeis en ponerse en contacto conmigo. Comprendo perfectamente vuestra angustia.

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  5. Hola, soy una chica que estuvo de prácticas en Al-mudarïs hace poco y tuve la suerte de conocer a Mercedes. Me encantó esta niña y sobre todo sus papis, que son incansables y no paran de luchar por ella.
    Desde aquí mando un beso enorme, mucho ánimo y mis mejores deseos a Mercedes y su familia.

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  6. tengo un hijo con un grave problema en un ojo tras un accidente. Me volví loca leyendo, investigando, recorriendo los mejores hospitales, exponiendo el caso a a 61 especialistas a nivel mundial. Finalmente, encontré el Hospital que me hace vivir cada día con un poco más de esperanza, ahora ya no hay quién me pare. & intervenciones en España sin ningún éxito y todos pasándose la bola de unos a otros. Este Hospital está en Londres, Moorfields Eye Hospital. No sé si existen los milagros, pero la especialización médica sí, y están allí. Todo mi cariño para tu niña y para vosotros. La llevo desde hoy conmigo en mi corazón. Una gladiadora como el mío!!!!

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  7. Qué ricura Merceditas!!! Es preciosa y le deseo lo mejor. Con lo avanzada que está la medicina seguro que todo va a mejor. Yo llevo gafas desde los dos años y no pasa nada! Un abrazo para esa familia maravillosa.

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  8. Queridos Mercedes y Bernardo, y queridísima princesa Mercedes. Que maravillosa iniciativa, contad con todo mi apoyo. Me declaro fan incondicional de la pequeña gran Merceditas.
    Sois unos padres ejemplares, entregados y luchadores. Vuestras hijas son afortunadas.
    Sabéis que estoy a vuestra disposición, siempre. Ya sabéis donde encontrarme.
    Miles de besos.

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  9. hola buenas soy alumna de blanca, en el colé nos ha enseñado a esta preciosidad.. Ami como a much@s esta súper valiente nos ha llegado y mucho.Me parecéis súper valientes por afrontar esto con tantísima dicharreria de verdad. Solamente quería decirles que me encantaría ayudar a esta cosita,creo que se merece lo mejor del mundo y entre todos podremos conseguir bastantes cosas. Un Saludo

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  10. Ana, me ha encantado tu comentario y no te preocupes que estoy planteando cosas en el cole para poder ayudar en todo lo que esté a nuestro alcance. Gracias por tus palabras.

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    1. hombre merceditas necesitaba esas gafas. y aparte le esta ayudando bastante con su vista con lo que le a pasao al principio. un abrazo para ellos os deseo lo mejor para vosotros un saludo Antonio lagunacalero

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  11. Yo también soy alumna de Blanca, hoy nos han enseñado a la preciosidad de Merceditas en clase y no puedo estar mas impresionada por lo valientes que sois y como estáis llevando todo esto, estoy deseando poder ayudarla, se lo merece. Os deseo toda la suerte del mundo, un abrazo!

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