profesionales de alta gama

bata

No todos los profesionales sirven para atender a niños discapacitados ni todos están dispuestos a hacerlo. Hacen falta grandes dosis de paciencia y tiempo. Tan grande como triste la verdad que alguien nos dijo no hace mucho.

Esta semana estuvimos con una persona encantadora de ésas que ya te hubiera gustado conocer antes. No por nada, sino porque pronto se jubila, y nos habría servido de mucho en nuestra evolución con nuestra hija.

Se trata de Inés García Ormaechea, una oftalmóloga que no te puede dejar indiferente tras verla en acción tan sólo cinco minutos. Más que carácter, transmite seguridad, practicidad, sabiduría por méritos propios ganada a base de muchos años y muchos pacientes sentados en su consulta.

Merceditas es de todo menos paciente y, en seguida, se pone a llorar en cuanto ve una bata blanca. Con esta señora no iba a ser menos, pero supo llevársela a su terreno echando mano de imaginación, juguetes vistosos y canciones con cierto gancho.

Más o menos se dejó valorar, y más o menos nos contó lo que sabíamos y algo más. Cierto que debemos seguir controlando la tensión ocular de la niña, por aquello del glaucoma que se le operó el año pasado, pero tampoco podemos descuidar la miopía que presenta, puesto todo apunta a que podrá ir a más.

De momento, hay que hacer trabajar a ese ojo derecho, que se está malacostumbrando a desconectarse y a depender del otro. En fin, bajo control.

Me centro en la Dra. García Ormaechea, que es el objeto de esta entrada. Cuando alguien te recomienda una persona, es una referencia. Cuando son dos los que te dan el nombre, puede ser una casualidad. Pero cuando te llega por tres familias que no tienen nada que ver entre ellas, deberías ir tomando nota, porque seguramente el destino se esté empeñando en que la conozcas.

Forma parte de un cuadro médico de algo llamado ATAM. En su web se define como una «plataforma de soluciones preventivas y habilitadoras ante cualquier situación de discapacidad y/o dependencia, desde la perspectiva familiar, en cualquier edad o etapa de la vida y en cualquier punto de la geografía española». Pero suena tan completo como frío, como vacío a la vez.

Es necesario explicar que es la Asociación de Telefónica para la Atención de personas con discapacidad. Nació en el año 1973, de un acuerdo entre la empresa Telefónica, la de toda la vida, con sus empleados, y da cobertura a más de 53.000 socios dentro de la estructura de esa multinacional. Aunque no hace falta ser trabajador de la misma para tener acceso a sus servicios.

Tienen unas impecables instalaciones en Pozuelo de Alarcón, Madrid, desde las que se da servicio con un equipo clínico que cubre las ramas de Neurología, Psicología, Psiquiatría, Médico rehabilitador y Oftalmología. Además están presentes en toda la geografía nacional.

Pero, de verdad, impresiona mucho más la experiencia personal con un médico así que cualquier otra cosa. Lo que siempre buscas al otro lado de la mesa, un full equipe de la medicina, con tanto conocimiento y saber, como tacto y cercanía en el trato.

Una más que grata sorpresa haberla encontrado y una altísima recomendación para cualquiera que necesite una opinión autorizada en cuestión de ojos. Una pena que esté ya a unos meses de colgar la bata, aunque, a esos profesionales de alta gama, la vocación los persigue hasta la tumba.

complejo de abeja

abejas

Los pronósticos comienzan desde temprano, desde que están tranquilos en las barrigas de sus madres, quizás cuando más sensibles nos mostramos los padres a cualquier opinión que venga del exterior, y más si viene de una bata blanca. «Vuestro hijo no va a…» lo que sea. Pinzar con la mano, succionar con normalidad, eliminar líquido, hasta se atreven a vaticinar si tendrá en el futuro problemas de cataratas.

Continúan luego, ya nacidos, aplicando los famosos percentiles y empeñados en cuadrar, a capón, a los niños en categorías, en bandos, en grupos de los que se supone que evolucionarán de una manera o de otra. Cambia, se matiza el discurso de los de bata blanca. «Vuestro hijo, probablemente, no vaya a…», lo que sea. Gatear, caminar, manejar las manos con precisión, hablar. Uf, es muy difícil de asimilar en cada consulta, pero uno se va haciendo inmune a los mensajes negativos y a saber interpretar lo que le llega en forma de conclusión.

Descubres el maravilloso mundo de los que se mueven, de los que intentan y visualizan metas, de los fisioterapeutas, de los psicólogos, de los logopedas y psicoterapeutas. Entonces te das cuenta de que todo es cuestión perspectiva, de la forma en que se mire al niño. Se puede tomar como una muestra más de la estadística ya escrita o el elemento que ayude a irlas cambiando. Creo recordar que, según me ensañaron en el colegio, la estadística tiene una característica muy curiosa: está viva, y se autoalimenta de más pruebas, de más datos…

Pones en marcha unos planes de trabajo que te marcan esos otros profesionales, sin terminar de creértelo mucho. Ves los primeros frutos y te cambia la cara.

En las siguientes revisiones, los médicos «dicen Diego», y donde antes se veían todo negro, ahora empiezan a divisar luz, poquita, pero luz al fin y al cabo. «Parece increíble, pero vuestro hijo no iba a…», lo que sea. Ahora ya no se atreven a apostar por el futuro, y te animan a que sigas en esa línea, porque la evolución es innegable y vale millones.

Pasan las semanas, los meses, y se dejan sus cuerpecitos en terapias. Lo sientas en la camilla de cada especialista, y sólo toca el silencio y una sonrisa de satisfacción en esa cara con bata blanca.

Todo es cuestión de conjugar el trabajo de unos y de otros, porque es fundamental que todos esos ojos estén puestos en tu hijo. Simplemente, si vas dando con médicos abiertos a todo tipo de posibilidades, pégate a ellos. Por la salud de tu hijo y, aunque no lo creas, por la tuya propia…

Está claro que nuestros hijos no aceptan un NO por respuesta. Está claro que esté mundo no se mueve a base de NONES y que hasta el más sentado de los principios está sujeto a revisión. Haz como tu hijo, destierra de tu cabeza ese monosílabo y prepárate a sorprenderte cada día más con lo que pueden hacer estos niños con tanto trabajo.

Según todas las leyes físicas más básicas de la aviación, es imposible que las abejas puedan volar. Por lo visto, tienen las alas demasiado pequeñas para levantar el vuelo de un cuerpo demasiado gordo. Menos mal que las abejas pasan de las leyes de los expertos en aviación…

Nuestros hijos parecen tener ese bendito complejo de abeja, y se muestran decididos a ir a lo suyo, haciendo oídos sordos a los que tiran de estadística y de tratados médicos para decir lo que será o no será de sus vidas. ¿No es maravilloso?

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la buena educación

buena educacion

Son días de nervios para aquellos padres que están preparando todo el papeleo de la escolarización. Os aseguro que no lo es menos para los que somos padres de niños con necesidades especiales. Muy al contrario, las opciones para nuestros hijos son mucho más contadas y con más matices que cosas en común.

Para entenderlo, hay que partir de la base de los cuatro módulos que contempla el sistema educativo actual. Así, el A se corresponde con la enseñanza ordinaria; el B, es una modalidad de integración por la que un niño de necesidades especiales pasa un tiempo entre un grupo ordinario y otro tanto con monitores especiales; el C, pasa por estudiar en un aula específica, dentro de un centro educativo ordinario; y el D, que se corresponde con un centro especial.

Atendiendo a los recursos humanos y materiales con que cuentan, no todos los centros están preparados para admitir niños en régimen de las modalidades B o C, por lo que el abanico de posibilidades, como ya anunciaba antes, se acorta sensiblemente.

Antes de comenzar la tramitación de la escolarización, un equipo de la Administración Autonómica valora al alumno con necesidades especiales y elabora un informe para clasificarlo conforme a los niveles que acabamos de explicar.

Nuestra hija, por ejemplo, ha sido encuadrada en la modalidad C, por lo que debería incorporarse en un grupo de un aula específica dentro de un centro ordinario. Esa situación no es irreversible, pues cada tres meses cabe la posibilidad de que se solicite una nueva valoración. En ocasiones, algunos padres entendemos que no es lo óptimo para nuestros hijos intentando, siempre que sea posible, lograr lo más parecido a la integración total.

Existe una alternativa, debido a la falta de regulación de la normativa, que consiste en prorrogar de forma extraordinaria un año la permanencia del alumno en el primer ciclo de infantil, o sea, guardería, antes de que se incorpore a sus estudios de segundo ciclo. Entraría, de ser así, con cuatro años en un curso con niños de tres.

El por qué de esta opción es muy sencillo de entender. La evolución que experimentan algunos niños permite ser optimistas respecto del nivel que pueden alcanzar con un año más de trabajo. Es una cuestión de alcanzar una madurez mayor para poder integrarse en el sistema dentro de un curso ordinario, a ser posible.

No hay que dejar de tener presente que se trata de dar con la mejor educación para el niño, y ésta será la que más se adecúe a sus necesidades y capacidades. No se trata de forzar la incorporación del niño a un nivel superior, si no de dar algo más de margen temporal por si esas condiciones se logran a base de mantener la línea de evolución que presente cada niño en su caso particular.

Al no estar regulado, es algo que depende del criterio de las autoridades y, por supuesto, debe solicitarse expresamente por los padres y su tutor en primer ciclo. Hay que estar preparado para embarcarse en una tramitación espesa y con unos plazos muy cortos, los que marca el propio calendario de escolarización, pero que creemos vale la pena intentar.

Ahí nos vemos nosotros, con un ojo puesto en los papeles de los colegios, y otro en el buzón, a ver si llega la bendita respuesta de Educación.

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mañana

globos sonrisas

La verdad, no recordaba yo lo repelente que podía llegar a resultar una niña cantando en un musical ni lo empalagosa que era una historia como la de Annie. Los años pasan, para todos, y esa historia se adapta a los tiempos, pero el mensaje ñoño sigue siendo el mismo y, ahora que no me escucha nadie, he de confesar que me ha gustado verla…

Ya no hay acomodador jugando con la linterna para buscarte un hueco, ni descansos a mitad de la película para cambiar el rollo, ni visitas al ambigú para tomar un refresco. No hace falta, pues puedes comer y beber prácticamente lo que quieras durante la proyección. Por cierto que, por lo que cuesta un paquete de palomitas podía ir antes una pareja a cualquier estreno de la época. Y conste, que no hace mucho de eso.

La película, como digo, se moldea, se transforma para un público del siglo en que vivimos, pero el trasfondo no varía ni una pizca. La niña ya no es pelirroja, ahora tiene unos rasgos afroamericanos que te recuerdan a Whitney Houston en pequeñita, pero se sigue sabiendo las canciones de memoria.

Por supuesto, también canta aquélla que levantaba la moral del más negado, diciéndote con una bonita sonrisa que, mañana, pase lo que pase, también saldrá el sol.

No sé cómo lo hacen, pero consiguen meterte en la cabeza, cuando eres niño, una serie de mensajes positivos de los que ya quisiera yo empaparme ahora, a mi edad. No está mal, salir de una sala de cine creyendo que todo es posible y que cualquier problema, por grande que parezca, desaparece con sólo cantar una canción.

De verdad, que no sé en qué momento dejas de creer en esas cosas. Es una pena pero, con el tiempo, te comes la cabeza de la forma más tonta y se te agria irremediablemente el carácter.

Fuimos a verla con nuestra hija mayor, que ahora tiene cinco años, curiosamente, la misma edad que nosotros cuando estrenaron la original. Al escuchar otra vez esa canción, mi lado ñoño se acordó, sin quererlo yo, de la peque, y ya, con esa melodía incrustada en mis sienes, ya no podía dejar de repetirme que todo iba a salir bien, como en esas historias de final feliz en las que todos acaban cantando emocionados.

Estas películas, tan simples, tan facilonas de ver, se agradecen de vez en cuando. De verdad, agradezco que venga una niña con rizos imposibles, pelirroja o a lo Whitney, a recordarme, cantando, que hay que pensar en positivo, para pasar los tragos mejor, para mantener la ilusión todos los días. Y, sobretodo, mirando a la butaca de al lado, donde está mi hija disfrutando como nunca, agradezco inmensamente que me devuelvan una sonrisa muy especial que no sabía dónde pude haberla dejado, en algún rincón de mi memoria de hace unos treinta años.

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dicen

sol y luna

Dicen que, cuando el Sol se va, se lleva consigo montones de almas a los que ya les ha llegado su momento. Por eso algunos atardeceres son tan espectaculares, por eso incluso, a veces, te emocionan sin que entiendas el motivo.Qué menos.

Dicen que la Luna se encarga luego de esparcir esas almas por todo el firmamento, salpicando de puntos blancos el negro cielo para que podamos recordarlos y así no echarlos tanto en falta. Quizás por eso puede parecer que alguien te observa, en mitad de la noche. Tendría sentido.

Este fin de semana despedimos a todo un bisabuelo, con pena, sí, pero con la tranquilidad de que se ha dio cuando le tocaba. Uno tiene que irse cuando sume más arrugas en su cara y en su piel que la colcha con que se arropa cada noche.

Dicen también que cuando no se le ve, a la Luna, es porque anda por ahí escondida, desconsolada en su luto, llorando porque al Sol se le fue la mano al llevarse a quien no debía.

Este hombre que nos deja, de algún modo, irá a encontrarse con un hijo suyo que se fue cuando menos se esperaba, con un atardecer raro, amargo, tristísimo, tanto que ninguno de los que lo sufrimos lo comprendimos.

Dicen que el Sol no es otra cosa que un reloj, que lleva las cuentas del tiempo que nos queda a cada uno, y que todo lo que pasa allá arriba no es porque sí. Si llueve o truena, es la forma que tienen los que ya se fueron de recordarnos eso mismo, que nada es para siempre, que esta vida es una sola y que eres estúpido si no le sacas todo el jugo.

Dicen que el mismo Sol, cada día que amanece, trae nuevas almas, en pañales, con las que da otra oportunidad para entender su mensaje.

De todo esto es lo que tratamos de hablar en cada entrada, de disfrutar el momento, lo que tenemos en la mejor forma posible. En esta vida habrá de todo, risas y lágrimas, pero no tienen por qué ser, ni mucho menos, a partes iguales. De cada uno dependerá la proporción.

Por muy difícil que pinte todo, por muy mal que vengan los días uno detrás de otro, sólo tienes que recordar lo que el Sol te dice una y otra vez, que nada es para siempre, ni tan siquiera lo malo.

Estoy seguro de que hasta de tu propio atardecer puedes disfrutar, si te vas con la sensación de haberlo visto y hecho todo, de haber generado cariño en grandes cantidades y de irte con los bolsillos llenos de eso que nada pesa y que tanto vale: Felicidad.

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feliz año, desde el hospital

Hay cosas que no debieran pasar en estos días tan señalados. Al tiempo que escribo estas líneas, estamos a punto de ver las campanadas de año nuevo en nuestra habitación de hospital.

Lo de anoche queda ya en un susto del año pasado, técnicamente nunca mejor dicho, y ahora que estamos más tranquilos podemos ver llegar el 2015 con otro ánimo, sin taquicardias y pensando, otra vez, en positivo.

Antes de anoche, estábamos contentos por cómo se iban desarrollando las cosas. La peque llevaba una racha increíble sin sobresaltos y las terapias suman cada día más logros, y eso es para estarlo y mucho.

Ayer resucitamos los viejos fantasmas de otros meses atrás, esos de salir corriendo para urgencias con pánico en el cuerpo. Otra vez una de esas infecciones de orina que tan en guardia nos tienen.

Hoy ya está todo controlado y aunque, irremediablemente tenemos que pasar estos días en el hospital, podemos darnos con un buen canto en los dientes por seguir teniendo motivos para sonreír.

En ese aspecto, estamos muy contentos, pero no podemos dejar de pensar en que nuestro «equipo» está cojo, nos falta aquí nuestra Paulita. Pero es mejor así, porque no es éste un buen lugar para niños sanos.

En fin, se la echa mucho de menos, pero hasta ella lo asume con su maduro sentido de la responsabilidad al que ya nos tiene acostumbrados.

No era así como imaginamos pasar esta nochevieja. De hecho, por muchas veces que hemos pasado ya por esto, jamás pensamos que pudiera darse un día como hoy.

El caso es que nuestra campeona no deja que decaiga el espíritu ni un segundo y, si ella puede con esto, nosotros no podemos ser menos. Así que hoy también nos comeremos las uvas, como todos los años, y brindaremos por aquello que ya teníamos en mente, por un 2015 sobresaliente, magnifico en todos los sentidos y repleto de buenas razones para añorarlo cuando se acabe.

Feliz Año a todos, pasadlo bien y disfrutad mucho de esta noche.

Felices Fiestas (y gracias otra vez, por la magia)

Feliz Navidad

Llegadas ya estas alturas de año, nos apetece pararnos un poco y hacer corta memoria de lo que llevamos andado, que no es poco como veréis.

Quizás nos veáis un poco menos activos con el blog, pero es que las circunstancias mandan y, más en este caso, que nos las hemos impuesto nosotros mismos. Estamos trabajando en el fondo, y ya no podemos quedarnos sólo en lo que se ve.

El blog acabará siendo una parte más de ese algo más grande que estamos construyendo, un rincón donde seguir alimentando de historias positivas el proyecto, donde daros a conocer las experiencias nuestras y de otras familias para que constatéis que todo es tal cual lo contamos, y que se repite de una casa a otra con sus matices.

En cualquier caso, como decimos, estamos en marcha y a paso muy firme, pues nos queda un buen trabajo por delante.

Queremos compartir con vosotros los pequeños grandes avances que vamos anotando, porque son nuestros y lo son de todos los que nos seguís de cerca.

Nos propusimos acabar el año con unos 3.000 euros para ir encaminándonos a los 30.000 necesarios para la Fundación, y resulta que lo hemos duplicado. En esta misma semana, la cuenta abierta expresamente para esto suma ya más de 6.000 euros, a base sólo de donativos y venta de merchandising. Impresionante, de verdad.

Os recordamos los datos, que nos lo seguís preguntando más de uno:

Entidad: BMN CajaGranada

IBAN: ES1304873196339000070643

Titular: Mercedes Jordano Gordillo

En cuanto a difusión, hemos pasado ya las 90.000 visitas, procedentes de unos lugares que jamás imaginamos, ¡como Sri Lanka o Afganistán!. Cada vez que subimos una entrada nueva, muchos de vosotros os lanzáis a leerla y compartirla con vuestros contactos. No sabéis cómo se agradece.

Tampoco es pequeño el impulso que hemos ganado con iniciativas como la del lipdub elaborado por el Colegio de las Mercedarias, en Córdoba, que lo han visto ya más de 3.000 personas en YouTube, o la aparición en medios locales y redes sociales de medio mundo. De verdad, estamos más que satisfechos con todo eso, sobre todo porque así conocen este proyecto otros padres recién llegados a este escenario a los que podremos ayudar.

El año 2015 se presenta como todo un reto para «Mia o que hago» pero, como nos encanta eso de los retos, estamos convencidos de que en menos de seis meses podremos confirmaros a todos la mejor de las noticias, la constitución de esa Fundación y su puesta en marcha.

Ya os contaremos con detalle, pero estamos fraguando carreras populares, conciertos irrepetibles, desfiles de moda infantil y mil historias más que os harán participar en este proyecto disfrutando y casi sin daros cuenta.

Por supuesto, seguimos dando vueltas a la cabeza por lanzar pequeños regalos que os gusten, que os animen a seguir apostando por esta idea, todos repletos de ilusión.

Por ejemplo, estas divertidas tazas, que ya muchos de vosotros habéis descubierto, a 8,00€.

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O estas carpetas que, a falta de agendas, pueden ser un estupendo regalo para que los niños guarden sus dibujos, a 10,00€.

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O, para pasar un buen rato leyendo, acabamos de lanzar «Paula guarda dos secretos», un cuento infantil para disfrutar poniendo voces, creando intriga y riendo con las aventuras de una pequeña que pronto iréis conociendo mejor. Por 12,00€. Sólo en Librería Luque, de Córdoba o a través de http://www.7vidastieneungato.com, para los que seáis de fuera.

Paula guarda dos  secretos -portadadedica Paula guarda dos secretos

Por supuesto, siguen estando disponibles nuestras camisetas, en todas las tallas, en manga corta y larga, la sensación de la temporada, como dicen los entendidos. Y los calendarios, y las chapitas

camiseta blanca

En fin, seguimos cada vez más ilusionados porque vosotros hacéis porque así sea. Un millón de gracias a todos, que paséis unas Felicísimas Fiestas con los vuestros.

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y soñar un poco…

La suerte o se espera o se va a por ella. Creo que somos de los segundos, de los que no esperan a que llame a su puerta.

Mañana lunes será un día de esos que cada año juega con las ilusiones de la gente. Mañana, en dos enormes bombos de lotería, habrá miles de sueños con forma redondeada, con unos números minúsculos y con democrática suerte igualmente repartida para todos. Mismas posibilidades.

Independientemente de lo que pase mañana, nosotros sentimos que ya nos ha tocado un buen pellizco. A las familias que nos estamos situando en torno a este maravilloso proyecto, ya nos está cambiando en algo la vida.

Por una parte, estamos viendo una buena evolución en nuestros hijos, a base de aplicar terapias que funcionan y estar con un ojo puesto en otras que puedan ser igual de eficaces.

Por otra, hemos encontrado las fuerzas y las ganas suficientes, escondidas, para tomar las riendas de nuestra situación, de salir a la calle con toda naturalidad y pintarnos en la frente las palabras ilusión, esfuerzo y orgullo, de sacar a pasear las medallas de nuestros niños que tanto trabajo les están costando ganar.

Hemos salido a llamar a la suerte a gritos, y vendrá, por supuesto que lo hará. La gente se está volcando muchísimo con nosotros, y eso vale millones. No es nada fácil encontrar el apoyo que estamos encontrado con tanta intensidad y en tan cortísimo tiempo.

Creo que la palabra que más repetimos en nuestro blog es ILUSIÓN, porque esto va, básicamente, de eso, de ilusionarse y de ilusionar a cuantos tienes a tu alrededor. Somos ricos, muy ricos, en esa materia. Hoy por hoy nos sobra y por eso nos empeñamos en compartirla.

Ya nos hemos puesto manos a la obra con este proyecto que tanto ocupa nuestras mentes y nuestros relojes y, lo que puede pasar mañana sería, simplemente, que adelantásemos nuestros planes sobre la Fundación en el tiempo y que nazca más fuerte de lo que jamás imaginamos.

Son muchos los que han sentido la misma corazonada que nosotros y han colaborado comprando la lotería que hemos ofrecido. De hecho, si por lo que sea tocase nuestro número, serían más de 200 millones los que podríamos llegar a repartir de una sola tacada.

No está prohibido soñar un poco, ni hace mal a nadie. Nos encantaría que eso sucediera y, sólo de imaginar las caras de nuestras familias y amigos, ya vale la pena sobornar a la almohada para que te regale, por esta noche, esa estampa.

Y si toca, pues mira, a celebrarlo y disfrutarlo. Pero, lo normal es que no pase nada, que no toque. Como digo, nos daría igual, y seguiríamos siendo igual de muchimillonarios en ilusión, que es lo que nos importa. Eso, y a seguir soñando…

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ellas

ellas

Las madres coraje, precisamente, nunca reconocerán que lo son, pero se huelen a la legua. Hasta la mirada se hace muy distinta a la de las demás con el tiempo.

Las sonrisas, las dosificarán, pero se verán sinceras cuando las regalen, porque han aprendido a valorarlas, casi tanto como las lágrimas, las que soltarán sólo cuando ya no se pueda más retener el cansancio por dentro y se rompa en inevitable diluvio para afuera.

Serán ministras del tiempo, y lo estirarán como si a un reloj le cupieran mil horas, haciendo filigranas con los minutos y milagros con los segundos, sacándolos de donde nadie los supo encontrar. Por supuesto, nunca para ellas, sólo para sus pequeños.

Tragarán el dolor como nadie, atrayendo como un imán cualquier mal rato que aguarde a sus crías, y preparando sus brazos para cuando ese momento pase, puestas y dispuestas para calmarlas en cuanto pueda.

Sabrán mantener el tipo cuando vengan noticias duras y celebrar a lo grande el más mínimo de sus logros. Por muy mal que se levanten, cada día se vestirán de ilusión para salir a pasear con sus hijos sacando pecho del gigante que tienen en casa, y de ternura cuando toque llevarlos a descansar.

Aprenderán a no mirar a su alrededor, para no sufrir comparando. A eso y a entender cada mirada, cada murmuro, cada gesto casi anticipándose a sus pequeños, porque ya no hacen falta palabras cuando pasas tanto tiempo a su lado.

Están hechas de otra pasta, completamente distinta, las madres de esos niños tan especiales, que saben meterse en su piel justo antes de cada terapia, de cada cita, para hacerlos impermeables a todo lo que tienen que pasar día tras día. Por eso sienten cada pinchazo, cada muñeca que le agarran para sujetarlo, cada amarga medicina, cada miedo que se les pasa por la cabeza cuando llegan a una consulta como si fuera en sus carnes.

Supongo que se hacen a la idea, más pronto que tarde, desde que reciben la noticia, y la aceptan, y asumen su sino con auténtica devoción. Saben exactamente las capacidades de sus pequeños pero por eso nunca les pondrán un techo.

Caricia a caricia, beso a beso, alimentan el alma de sus hijos, colgando de su pecho la esperanza de que mañana estarán mejor, y al otro mejor. Ellas no saben de fracasos porque, ya cayeron una vez y, desde entonces, no han hecho más que tocar, por ellos, una y otra vez el cielo.

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lo que realmente importa

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Hoy se ha dado a conocer una noticia tan interesante como esperanzadora para todos los que tienen puestos sus ojos en la ciencia en relación a las enfermedades raras.

Por lo visto, Google, a través de una de sus divisiones científicas (Google Genomics), ha puesto en marcha una plataforma, una potente base de datos que almacenará información genética completa de miles de personas, lo que se conoce como su genoma humano.

La intención es dicha información se comparta y se use por la comunidad científica en sus investigaciones, para cruzar datos, para comparar resultados, para hacer todo tipo de cálculos y comprobaciones que, sin duda, dará sus buenos resultados más pronto que tarde.

Se habla de cáncer y de enfermedades de la sangre, pero se anuncia que tendrá muy pronto aplicación para todo tipo de enfermedades hasta ahora poco investigadas.

Sinceramente, este hecho me parece de un impacto mucho mayor que el de otros muchos que se hayan conocido en los últimos años.

Otra vez ha tenido que ser la iniciativa privada la que tire del carro. Otra vez más, queda en evidencia la incapacidad de los estados y sus instituciones para centrarse en cuestiones relevantes, de verdad, y avanzar en un interés común de toda la humanidad. Esto sí que es globalización.

Para pacientes de enfermedades raras, lo habitual es esperar un promedio de, como poco, diez o doce años para recibir un diagnóstico. Me parece que con una noticia como esta, se puede pensar en acortar los plazos considerablemente.

La diferencia no es caprichosa ni pequeña. El hecho de tener un diagnóstico en firme significa certidumbre y seguridad para el futuro, y la posibilidad de poder aplicar los tratamientos y las terapias más adecuadas, para evitar tener que dar palos de ciego a ver si se avanza algo, de casualidad. Se traduce, en resumidas cuentas, en la tan deseada calidad de vida de los enfermos.

En muchas ocasiones, se critica a las grandes multinacionales adjudicándoles un papel  que no les hace una completa justicia. Las empresas están para ganar dinero, y eso buscan, por supuesto. Pero se da la circunstancia de que, cuanto mayor es el éxito de la empresa en cuestión más volcada está en proyectos en beneficio de la comunidad que, de una u otra forma, repercute, para bien en todos.

Hace poco leí un artículo donde se decía que los grandes emprendedores de las multinacionales más exitosas, comenzaron sus carreras poniendo en marcha, precisamente, ideas que mejoraran el mundo. Se puede decir que, detrás de cada emprendedor de los que ahora tienen éxito, hay un filántropo, una idea altruista.

Bien, en términos relativos, lo que aportan esos emporios empresariales a causas benéficas pueden resultar ínfimas, ridículas. Pero, en términos absolutos, acumulados los fondos de iniciativas privadas, podrían provocar vergüenza en más de un estado de los llamados desarrollados.

Causas, las hay de todos los colores, hambre, sida, alzheimer, cáncer o, recientemente, hasta ELA. Y para todos esos colores han habido ya campañas de todo tipo por las marcas más conocidas del mercado.

No sé hasta qué punto debemos poner los ojos en Marte, o en un cometa recién conquistado, antes de conocer al máximo este mismo que estamos pisando y habitando. La verdad, no sé qué se nos ha perdido allá afuera con todo lo que tenemos que resolver acá adentró. Incluso en esta parte del mundo, con lo bien que estamos, a veces da la sensación de estar perdiendo el tiempo y el dinero, en lugar de centrarse en lo que realmente nos importa.

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