Categoría: Pensando en alto

Eso que llaman orgullo y que tantas montañas mueve, nace de la forma más insospechada, en las personas que menos te lo esperas y por las cosas que, por lo general, pasan más desapercibidas a los ojos de los demás.

Puede ser propio, o no. Puede ser grande, o no. Puede incluso ser sano, o no.

Sea como fuere, el orgullo es una pieza clave cuando se trata de avanzar con niños con algún tipo de discapacidad. Necesitas gasolina para tener siempre tu motor en marcha, porque tu hijo te necesita, y esa gasolina huele a orgullo del bueno.

El orgullo que hoy me llama la atención lo veo en los ojos de mi hija mayor, cuando mira a su hermanita. No sé de dónde lo ha sacado pero estoy más que convencido de que es real, que no lo finge porque estemos nosotros delante. Y eso me encanta.

Ese orgullo está hecho de mucho cariño y se traduce en una sobreprotección enorme. Además, es curioso, no pretende que nadie lo entienda, le basta con tener a su hermana babeando, literalmente, a carcajada con cada tontería que le hace ella. Bailar, cantar, el ganso o sólo reír, cualquier cosa basta y sobra para mantenerlas conectadas.

Una de las mayores preocupaciones que teníamos nosotros venía, precisamente, por cómo lo iría encajando Paula con el paso del tiempo. La verdad, la respuesta no ha podido ser mejor. Tanto que, a veces, hay que separarla de lo que la quiere.

Hacía tiempo que no disfrutaba como el otro día, viéndolas dándole de comer la una a la otra, cuchara a cuchara, sonrisa a sonrisa, totalmente cómplices en su merienda-juego. Esa estampa no tiene precio.

El hecho de contar con la ayuda de Paula está siendo fundamental en los avances de su hermana. No ya por lo anecdótico de las meriendas o los juegos, sino por la satisfacción y tranquilidad psicológica que nos está aportando, sin saberlo, nuestra hija de cinco años.

Y ves que ella va siendo consciente de lo que pasa. Por supuesto, ella se da cuenta de que hay otros niños que nacieron más tarde y que van a años luz de su hermana, pero es que es su hermana ¿sabes? Y ya pueden hacer los demás el pino con las orejas, que ella no la cambia ni un ratito, ni un momento.

Tampoco es que ella se cierre a jugar con otros niños, al contrario. Está desarrollando una pasión por los más pequeños digna de una maestra, en todo su significado.

Y la riñe, y la achucha, y le canta, y le enseña cualquier cosa que caiga en sus manos y, por descontado, la hace rabiar. Como tiene que ser, que para eso es la mayor. Luego, cuando le apetece, también reclama su espacio y su poquito de atención. Y va, y te suelta: ¿»y si acostamos a la gordita y vemos una peli»?

En un tiempo relativamente corto, ha aprendido a querer a su hermana, así como es, con un cariño tan maduro como sincero, con sus problemas, sus tiempos y sus cosas; con su ternura, con su alegría inagotable y con sus gafillas.

Dicen los japoneses que cuando una cosa se rompe no hay que tirarla, sino al contrario, hay que reconstruirla y resaltar, embellecer sus defectos. Porque esos defectos recuerdan que ese objeto siempre tendrá una historia detrás que lo hará único. Y, entonces, unen las piezas rotas, como un puzle, y las recomponen con una especie de pegamento hecho a base de resina y oro o plata, para que luzcan mucho más sus grietas, su historia, su parte más especial. Kintsukuroi, lo llaman.

Dudo que mi hija conozca nada de esto, pero está haciendo un trabajo precioso, magnífico, con cada sonrisa de oro y plata que pinta en la carita de su hermana.

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Por lo visto, ése soy yo para mi hija. Está cerca de alcanzar los tres años de edad y todavía no se hace con el habla. El “mamá” le sale perfectamente y le sirve hasta de palabra comodín para un buen montón de cosas. Todo en el mundo es “mamá” y “mamá” lo es todo en el mundo. se le llena la boca diciéndolo y no te cansas de oírselo decir.

En cambio, “papá” es una palabra todavía en construcción, por descubrir, y lo más próximo que se ha conseguido que se le parezca es eso otro, “pompa”. Pues nada, este pompa es el pompa más feliz del mundo si escucha algo por el estilo de la inmadura boquita de su hija.

Es una cuestión de logopedia y están trabajándolo con ella desde hace algún tiempo ya. Es como si no se atreviera ni a decirlo bien claro, lo mastica y digiere para sí mientras lo deja escapar, susurrado, de la presión de la comisura de sus labios. Como casi sin quererlo, pero cuando lo dice, me mira siempre a mí, buscando mi complicidad con sus gafillas rosas. Así que, sin lugar a dudas, yo soy “pompa”, o el “pompa” si lo preferís.

Cuando leáis esta entrada, probablemente, estaremos ya celebrando el día del “pompa”, o del padre para los demás. Todos los padres del mundo, de niños de unos tres años, habrán recibido algún que otro regalillo perpetrado por las manitas de sus hijos.

La mía todavía no sabe de qué va eso, pero me basta con que me regale ese sonido, “pompa”, así, bajito, para mí, seguido de esa sonrisa inocente que espera un beso de recompensa, por lo bien que lo ha dicho.

Es muy sentida y, cuando la tienes en brazos y se cansa, enseguida empieza a murmurar lloriqueando la palabra maestra que todo lo puede, “mamamama” indicando con su manita a dónde quiere ir para cambiar de aires dentro de la casa.

Os parecerá una tontería, pero es que hace unos meses, ni tan siquiera era “pompa”, era, en el mejor de los casos, “mamá” y claro, no es lo mismo. Prefiero tener mi propio nombre, aunque sea algo raro. Eso es evolución. Como dijo el astronauta, un pequeño paso para el hombre…

“Pompa”, 24 horas al día, 7 días a la semana, sí señor, y no me da ninguna envidia los demás pues está claro que “papás” los hay a patadas pero, “pompas”, sólo éste.

No sé hasta cuando seguiré siendo “pompa”. Confieso que, otro tiempo atrás, me angustiaba bastante no escuchar todavía a la niña decir “papá” pero hoy ya no, en absoluto. Sé que algún día cambiará el “pompa” por “papá”, y tendré la extraña sensación de echarlo de menos.

Qué complicado es entenderte y qué fácil quererte, cuando lo más bonito que me dices tiene dos sílabas tan redondas como la calva de tu padre o la barriga que te gusta patalear cuando te tengo en brazos, pero a mí me sabe a gloria: “pompa”.

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El otro día redactamos una entrada para el blog que, finalmente, no vio la luz. Es más, no creo que ya lo haga. Y es que no se puede escribir sobre ciertas cosas en caliente.

Era una opinión personalísima, como siempre, a cuenta de los comentarios que había hecho un tertuliano en televisión, empeñado en llamar «subnormales» a las personas con Síndrome de Down. Ese desafortunado momento televisivo hizo mucho daño a más de uno, entre los cuales me cuento.

El caso es que comenzábamos la entrada quitándole parte de la culpa al tertuliano o, más bien, compartiéndola con la Real Academia Española, que es esa institución que debe velar por las reglas de uso cotidiano de nuestra lengua, tan rica en términos, para lo bueno y lo malo.

Ojo, la RAE no impone esas reglas, sino que sólo se encarga de recoger lo que viene a ser el uso comúnmente aceptado de cada palabra. Ahí ha estado torpe con el término «subnormal«, pues aún sigue figurando lo siguiente: «Dicho de una persona: Que tiene una capacidad intelectual notablemente inferior a lo normal». Discutible, ¿no? O, cuanto menos matizable.

Seguíamos hablando en aquel borrador de entrada en que, por suerte, hacía mucho, mucho tiempo que la sociedad había superado esa concepción de la palabra, tanto, que había quedado prácticamente relegada a usarse como insulto. Dicho sea de paso, como uno de los más despectivos que se contemplan en el diccionario.

Entendemos que no se trata de eliminar la palabra del catálogo de nuestro léxico, sino de reflejarlo tal cual se reconoce en el tiempo actual. Sería algo como: «U.c.i. (Utilizado como insulto) dícese de quien no parece razonar con sensatez o dice disparates».

Hoy vemos la noticia de que hay otras opiniones que apuntan a lo mismo, al hecho de que esa definición no hace justicia al uso real de la palabra en la calle. Y no por nada en especial, sino en una madurez experimentada a nivel social que, poco a poco, entiende que lo diferente no debe señalarse de esa manera.

Decíamos que habría que ver dónde se ponía el techo, la referencia de lo «normal». Decíamos también que son más correctos, por cuanta más información aportan de la descripción, términos como «personas con discapacidad».

Los que están más familiarizados con este mundo, ya saben que dos personas afectadas con Down no son iguales, como tampoco lo son dos personas sin ninguna alteración. Hay mil y un matices de afectación y otros tantos de capacidad intelectual real.

Nos quedamos con lo positivo, con la reacción colectiva que ha tenido el rebuzno del tertuliano, que ha recibido, quizás por pedirlo a gritos, un bofetón sin manos de la sociedad.

Por quedarnos con algo más, nos quedamos con ese punto a favor de estas generaciones, y de las que vendrán, en la confianza plena de que, con los años, las personas que presentan algún tipo de alteración, limitación o discapacidad, sean tan normalmente distintos como quien distingue a un alto de un bajo, o una rubia de un morena, en fin, sin que nadie pueda sentirse dolido.

Desde luego, si son capaces de recoger palaras como «chat» o «internet» seguro que lo son también de comprender todo esto. Así que, por último, mensaje para la RAE: Señores Académicos, pónganse las pilas y hagan honor a su lema, por favor, limpien, fijen y den esplendor.

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No es cuestión de acostumbrarse a verlo, sino de saber mirarlo. Hace sólo unos tres años, a mí también me resultaba algo incómodo tratar estos temas y tener contacto directo con personas con alguna discapacidad, o con sus familias.

Uno no sabe qué decir ni cómo hacerlo para no herir algún sentimiento, aunque sea sin querer y, precisamente, al igual que le pasa al más torpe cuando le pone más empeño, que se pone nervioso y la lía más todavía, así parece pasarnos cuando más celo mostramos en ser naturales, que se manifiesta justo lo contrario.

Hay que buscar la naturalidad, por ambos lados. Creo que la clave puede estar en que los demás sepan que los padres de un niño con discapacidad no nos sentimos ni inferiores ni en desequilibrio con respecto a otros niños. Que lo que puede parecer incómodo a la vista, ni se nota cuando el roce es constante.

A veces los prejuicios nos engañan los sentidos, repito, sin quererlo, sin saberlo. Hay cantidad de videos en las redes sobre estudios poniendo de ejemplo la actitud de los niños frente a otros niños con algún tipo de discapacidad. En todos ellos se concluye que, cuanto más pequeños son los niños, menos reparan en las diferencias.

Ayer, esperando en el pasillo para la consulta del médico, una niña de unos  cuatro o cinco años, se acercaba primero a nuestra hija, que casi estaba ya dormida, y luego a otra niña con Down, algo mayor que ella. La conexión fue inmediata, igual que el efecto en el resto de asistentes a la escena al verlas entenderse y jugar entre ellas: sonrisa inevitable.

Los niños son 100% naturales, de verdad, y todo lo más que pueden mostrar es curiosidad, pero sin intención ni maldad ninguna. No digo que los mayores la tengan, pero es que no saben ocultar esa incomodidad que decíamos antes y el resultado es, como más de uno habréis comprobado, nefasto.

En ocasiones, hace falta un minutito distinto, un ejemplo brillante para que todos sean capaces de recuperar el control sobre sus sentidos y dejar mandar al corazón que, en estas cosas, es el que sabe.

Uno de esos minutitos corre como la pólvora desde hace semanas, en el que Adrián, un niño de 9 años con algún problema neurológico, brilla más por lo que es que por lo que tiene, y regala filigranas con una maravilla de voz que ya quisiera más de uno para sí.

Sería fácil quitarle mérito, decir qué sólo gusta por lo impresionante de su situación, pero no es esa la realidad. El niño tiene un voz preciosa y sabe usarla engalanándola de sentimiento.

A lo que vamos, esos niños tienen unas características que les diferencian de lo que suele ser habitual, estándar en todos los niños de su edad. Si somos capaces de obviar esos detalles, habremos logrado la ansiada naturalidad, porque no dejaremos que nuestros sentidos nos distraigan de lo que tenemos delante.

Los padres de estos niños hemos descubierto, por fin, que esto es así, y tenemos la suerte de inculcárselo a los que tenemos alrededor. Más todavía si se trata de un hermanito bajo el mismo techo. El verdadero reto está en que los padres del resto de niños, los que no sufren ningún tipo de problema en su desarrollo, sean capaces de educar a sus hijos en esos valores que hoy tanto cotizan: el respeto a lo diferente, la empatía por los demás y el reconocimiento del esfuerzo al superar tus propias limitaciones.

Para el que no lo haya visto aún, que mucho lo dudo, os dejamos con ese minutito del pequeño Adrián, llenando el espacio con su voz junto a Rosario Flores, a lo que sólo se puede decir, qué bonito…

http://www.telecinco.es/hayunacosaquetequierodecir/programas/programa-128-16-02-15/Rosario-Adrian-cantan-primera-juntos_2_1941480184.html#

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Para un optimista convencido y compulsivo, caer en depresión puede ser de las peores cosas que le puede pasar. Los que sigáis asiduamente este blog, habréis notado que ha pasado más tiempo de lo normal desde la última entrada.

No es por nada y es por eso, que, precisamente el que se empeña en lanzar mensajes positivos desde estas teclas no estaba para muchas sonrisas.

Ya os digo, para alguien acostumbrado a ver todo con fácil solución, un bache semejante puede ser fatal. Se traduce en una desgana generalizada, en una interpretación gris y triste de cualquier acontecimiento y una falta de motivación absoluta, en todos los sentidos.

Me he pensado muy mucho escribir estas líneas. De hecho, han habido un par de intentos anteriores que he tenido que eliminar, porque quiero queremos que se contagie la magia, la ilusión por las cosas, y no este sentimiento tan rancio que tengo ahora.

Pero luego entendí que esto forma parte de la experiencia que estamos viviendo. Lo hemos dicho muchas veces, que no somos de hierro, que por muy buena cara que le pongamos al mal tiempo, los nubarrones terminan por llover, y por mojar la mirada de uno. Eso viene siendo permanente en estos días, unas ganas de llorar contenidas sin saber exactamente por qué.

Después de darle muchas vueltas, lo achaco al cansancio. Me da la impresión de llevar unos tres años sin descansar en condiciones, y no exagero mucho, la verdad. Cuando no es porque la peque se desvela -hasta tres y cuatro veces en una noche-, es porque el que se desvela soy yo, y no soy capaz de desconectar mi mente de mis problemas, mis ojos de mi techo ni mis oídos del cuarto de las niñas.

Demasiadas cosas encima de la mesa, demasiadas preocupaciones y fuegos por apagar. Y estoy convencido de que podremos con todos ellos, pero no puedo negar que desgasta muchísimo.

No puedo negar que se acusa mucho esta fatiga, y que me deja físicamente agotado y mentalmente derrotado. En fin, habrá que dejarse ayudar por quien sabe de esto. Aunque está claro que no puede durar para siempre…

Luego, me fijo en nuestros pequeños y eso tira de mi ánimo para arriba. Merceditas va aprendiendo más y mejor que nunca; a Sara la operaron hace unas semanas, y la campeona se está reponiendo con mucha paciencia y empeño; Isabel, la trilli, está para comérsela, siempre sonriendo; y al ver una foto el otro día de Sofía, a la que aún no conocéis pero pronto os presentaremos, donde parece ir gustándole lo de ponerse de pie, nos dio una ilusión tremenda.

En fin, como digo, para un optimista sin remedio como yo, la depresión es tan inexplicable como la calima para un esquimal pero, viendo cómo superan lo suyo nuestros pequeños luchadores, termino por convencerme de que no tengo ninguna excusa para seguir así, y que tengo que poner todos los medios para volver a encontrar el arcoíris entre tanto nubarrón. Por lo menos a querer buscarlo, como antes solía hacer, porque creo que he perdido mis gafas y no sé dónde las he puesto, pero seguro que ya aparecerán…

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O, como solía referirme antes, queridos Reyes Magos, es que, después de treinta años desde mi última carta, ya no sé cómo volver a dirigirme a vosotros.

Por cierto, aún no sé qué pasó con el dichoso barco pirata, qué no terminó de llegar. De todas formas, quiero que sepáis que me lo pasé igual de bien con todo lo que me trajisteis cada enero. Y, en cualquier caso, no soy rencoroso, y creo que, en el fondo, nunca dejé de creer al menos un poquitito en vuestra mano.

En fin, espero y confío en que no me hayáis eliminado de vuestra base de datos. Sigo siendo el mismo por dentro, aunque más cascado por fuera.

Sinceramente, de un tiempo a esta parte, lo bueno que hago supera en algo a lo malo que pueda manchar mi expediente. Nadie es perfecto, y yo menos, pero no será por intención que, de eso voy sobrado. Creo que he hecho méritos suficientes para escribiros la presente.

De todas formas, lo que pido no es para mí. Veréis. Como supongo que ya sabréis, en casa tengo tres mujeres, dos pequeñitas y una algo más mayor.

Para la pequeñaja, quería pediros fuerza, que le hace falta, y mucha. Todo lo que tiene de chiquita lo tiene de luchadora. Es incansable y, aunque a veces ponga cara de pena con sus ejercicios, yo sé que lo hace por camelarnos, por qué nunca, nunca deja de trabajar. Así le va, cada día más juguetona y más guapa.

Para la mayor, toda la felicidad que le pueda dar su hermanita. Que descubra cada día un juego nuevo con ella, y que sea el más grande tesoro del que pueda alardear jamás. Que aprenda a cuidarla, a disfrutar de ella y de sus diferencias y que siga queriéndola un poquito más cada mañana.

Para la madre, energía, que nunca le falte. Es el motor de la familia y nos carga las pilas a todos. Creo que, para compensar el esfuerzo de otros años, ya toca una buena racha que dure para rato, o para siempre, por pedir…

Para los amiguillos de la peque, para sus padres, para todos nosotros, un poquito más de eso que nos dejasteis el año pasado. ¿Qué era? Ah sí, Magia, en grandes cantidades, que de eso siempre se agradece.

Para todos los que nos están apoyando, y los que no; para los que acaban de verse en una de éstas, o para los que ya son veteranos, incluso para los que nunca vivirán esto en primera persona; para los que tienen una gran familia, o para los que están solos; para los que cualquier problema se les hace grande; para los que disfrutan de la vida y los que sólo la miran pasar; para todo el mundo, en general, ilusión, la facilidad de verlo todo distinto, esas gafas que tanto les hace falta a la gente en estos días.

Más ganas de reír, reír por cualquier tontería. Yo creo que eso estaría bien. No os cortéis con eso, que nos vendría genial a todos. Y tiempo, no sé qué pasa últimamente, que los días no nos duran como antes; parecen cortísimos. Paciencia, por lo que pueda venir, y conciencia de lo que ya se fue. Un poco más de color, de sentimiento, de saber sacar más partido a todo…

En fin. Intentaré volver a escribiros cada año, aunque con la cabeza como la tengo, no puedo prometer gran cosa, la verdad. ¿Para mí? Nada, nada. En serio, me conformo con recrearme la vista con todos los demás disfrutando de todo esto que os he pedido. Por cierto, que si tuvisteis algo que ver con esos tres regalos vivientes que tengo en casa que me alegran la existencia, he de deciros que, por una vez, acertasteis de plano.

Nos tienen por la parte «dura» de la familia, los que se supone que podemos con lo que nos echen, los que no lloramos, a los que nos da igual todo.

Somos distintos, eso está claro, y eso quizás sea bueno para equilibrar la balanza que más bien le hace a nuestros hijos. Los padres llevamos esto de otra manera, pero no quiere decir, ni mucho menos, que no nos asalten las mismas dudas, miedos y sentimientos que a las madres.

Se nos pasan las horas mirando al fondo de la mirada de nuestros peques, como hipnotizados buceando en sus ojos brillantes, como queriendo saber qué se pasa por sus cabecitas. El silencio se apodera, en más de una ocasión, de nuestras bocas, más por asimilar antes de hablar que por no querer opinar.

No somos de acero, qué más quisiéramos, pero nos vamos haciendo con la situación, a lo mejor, antes que ellas. No sé, tampoco es lo mismo el tiempo que pasan sus madres que el que pasamos nosotros a su lado. El desgaste tampoco puede medirse igual. Nos alejamos y volvemos cada día y eso nos ayuda a tener mejor perspectiva.

Puede que seamos menos viscerales, menos impulsivos, pero nada nos preocupa más, como a ellas, que nuestros hijos, cualquier mínima cosa que les pase, sólo que lo manifestamos de forma más templada, más serena.

Nos tomamos nuestro tiempo para entender lo que está pasando y, una vez comprendido, nos parece absurdo volver a resucitar esas cosas del pasado, que bien enterradas están, con el trabajito que costó pasar página.

Sea niño o niña, babeamos igual con cada gesto nuevo que descubrimos en ellos, y nos gusta recrearnos en esos detalles, como cuando repiten las mejores jugadas de un partido, para disfrutarlas, para saborearlas más y mejor.

Aprendemos a cogerlos, a cambiarles los pañales, a preparar un biberón, a diferenciar ibuprofeno del paracetamol, a bañarlos, incluso nos atrevemos a peinarlos y vestirlos por nuestra cuenta. Y que no nos pregunten cómo están porque, para nosotros, siempre estarán en perfecto estado de revista, quizás porque no sabemos ver nada más allá de sus caritas, y no entendemos de colores, de estilos de largos ni de cortos, qué más da.

Las mejores siestas, desde que nacieran, son las que tenemos con ellos, aunque nos roben toda la cama, aunque no pegues ni un ojo porque te emboba ver cómo duermen los ángeles, aunque te levantes con todos los dolores habidos y por haber en la espalda.

Nos gusta rebuscar en nuestro lado más infantil y sacar a jugar de vez en cuando el niño que duerme en nuestro adentro para que se tire al suelo con ellos, a hacer castillos y revolcarse entre risas y bromas, las mismas risas que se nos contagian más y más con el tiempo, y que tanto nos faltan en cuanto ponemos un pie fuera de casa.

De no saber ni cómo cogerlos, hemos pasado ahora a ser expertos en dormirlos, en calmarlos o en partirlos de risa con sólo mirarlos.

Nuestra relación con nuestros hijos nunca será la misma que tendrán con sus madres. El orgullo siempre irá por dentro y será mutuo, y serán tan superhéroes para nosotros como lo somos para ellos.

Nosotros, los padres, como digo, lo solemos llevar de otra manera, ni mejor ni peor. El caso es que nosotros, los padres, también estaremos ahí para los restos, porque un día nos dejamos el corazón debajo de su almohada, cuidando de sus sueños, y allí se quedó para siempre, pegadito al suyo.

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