Resiliencia. Es la capacidad que tienen algunas personas de superar experiencias difíciles o traumáticas saliendo, además, reforzadas de esos episodios.
Jose y Jen tienen una historia que contar que puede acercarse, con mucho, a un guión de película, con su fuerte componente de drama, emoción y finales sorprendentes.
A Jose lo conozco desde hace ya muchos años. Tiene cierto aire de boxeador retirado, aunque supongo que los golpes que ha recibido en su vida le han dado ese aspecto de duro por fuera y después, conociéndolo, se descubre un interior más blando de lo que esperas al sentarte a charlar con él. Un buenazo disfrazado de intocable.
Jen compensa la pareja, aporta la energía y seguridad que se necesita para afrontar sus baches, y desprende arrojo desde el primer contacto. Tiene ese toque especial que ya vemos en muchas madres en circunstancias parecidas y que se escapa irremediablemente por sus ojos, que te acompañan firmes al recordar cada detalle de los historiales de sus pequeñas.
De sus tres hijas, hoy sólo dos están con ellos. La pequeña Chloe, la primera en nacer, vino al mundo tras un embarazo pesado, largo, tirando a eterno. En seguida comenzó a manifestarse un exceso de líquido amniótico y una continua incertidumbre al salir de cada revisión.
Las principales dudas venían a cuenta del estómago del bebé, que no se dejaba ver con claridad en las ecografías. Eso puso en guardia a los médicos y de los nervios a los padres. Se ordenó reposo, y se trató con corticoides para forzar la maduración, pero no fue suficiente para evitar que se anticipara el parto hasta el mes séptimo.
Chloe no sobrevivió a los tres primeros días fuera del vientre de su madre. Todavía no saben muy bien cómo explicarlo a día de hoy, pareciendo que la causa más probable fue un fallo respiratorio. El caso es que aquello, aunque supuso un golpe tremendo, no les quitó de la cabeza las ganas de volver a intentarlo y, al poco tiempo, Jen se quedó de nuevo embarazada.
A la semana 24, inexplicablemente, vuelven a visitarlos viejos fantasmas del pasado. En esta ocasión, tampoco se veía el estómago, por lo que vuelven a tratarla con corticoides y se impone reposo. La situación les era de sobra conocida, y los miedos también.
Lys nació al octavo mes, por cesárea, y requirió respiración mecánica desde ese momento incluso intubación algo más tarde. Presentaba una hipotonía muy severa, no mostraba ni tono muscular normal ni reflejos suficientes para alimentarse por boca, por lo que los médicos decidieron practicar una gastroctomía, para que le entrara directamente el alimento en el estómago.
Estando en neonatos, ya comenzó a recibir el trabajo de los fisios, que resultaría fundamental como se comprobó con el tiempo.
A poco que manifestó una cierta mejoría le dieron el alta, pero casi con un manual de instrucciones para sus padres, que no sólo tuvieron que aprender a manejar las máquinas de alimentación y respiración asistida, sino que también tuvieron que aprender, a la fuerza, las complicadas tareas de enfermería y cuidados de la pequeña.
Hay quien se agobia con el primer baño, las primeras tomas o los primeros cambios de pañal. Que piense por un momento como se debe sentir un padre al convertirse, de la noche a la mañana, en el médico de guardia de su bebé, en casa.
Fue por navidades cuando la niña recayó de forma dramática. Jen se dio cuenta de que la niña tenía un extraño tono azulado en las manos, inusualmente intenso. Se hacía una idea de su relación con la falta de oxígeno. Efectivamente, hubo una paulatina bajada de su oxigenación, lo que la llevó, de cabeza, al hospital.
Así empezó su paso más largo por el materno-infantil y el más delicado, con diferencia. Se encadenarían una serie de complicaciones, a cada cual peor, a cada cual más dolorosa.
Creo que un padre nunca se acostumbra a ver a un hijo vestido con el pijama del hospital. En poco tiempo la peque estaba conectada a un sinfín de máquinas, mediante todo tipo de cables, para recibir medicación, sedantes, alimento y oxígeno. Los médicos tuvieron que sacar toda la artillería para atacar una infección que redujo la capacidad pulmonar de Lys a la mínima expresión.
Los padres tuvieron que decidir si mantenerla intubada hasta que mejorase y arriesgarse a que quedara así de por vida, o dejarla a su suerte, sin ayuda de ningún tipo para respirar.
No dejaron de pensar en que saldría adelante, de apostar por ella, de empeñarse en sacar la fuerza que tenía por dentro ese cuerpecito tan inerme, tan vulnerable, tan quieto. Era complicado, y se le suma que se contagiara durante su estancia de un par de virus hospitalarios que no ayudaron, para nada.
Jose dice que lo peor de todo fue el alcanzar la meta de la noche y volver a empezar cada mañana con la sensación de que ese podría ser el último día. Y no fue así. Los padres presentían que la niña no podía coger fuerzas por toda la medicación que estaba recibiendo y así se lo transmitían a los médicos que, poco a poco, fueron retirando lo químico para dar algo de tregua a lo natural.
Tras tres meses allí, algo de luz. Acostumbrados a ver que no movía un dedo por la hipotonía, un buen día comenzó a manifestar algo de actividad. Eso se traducía en una mejoría que sabía a gloria. Ella misma se ayudó a curarse. Con cada pequeña fuerza que ganaba, la recuperación estaba mucho más cerca y los fisios le ayudaron a tirar de ese hilo.
Le dieron el alta en abril y, tras muchísimo trabajo en su casa y con otros especialistas, la niña ha conseguido dejar atrás una etapa terrorífica. Mientras me cuentan eso sus padres, Lys estaba enfrente de mí, llenando de color azul un papelote que le había dado su madre. Me parece increíble, con todo el sentido de la palabra, después de haberla visto yo en uno de sus peores momentos y, ahora, mírala, con el uniforme de su cole jugando como si nada, para comérsela.
La chiquitilla también estaba en la escena, entretenida en su cuna-parque, jaleando a un muñeco, como dándole conversación. Los padres quisieron tener otro hijo más, y pusieron todas las cautelas del mundo para que no hubiera sorpresas, asesorándose y dejándose aconsejar por especialistas, poniéndole más cabeza que corazón.
Aún así, el tercer embarazo, como sacando la lengua a las estadísticas, no tardó en parecerse a los otros, y de nuevo volvieron las dudas, la barriga hinchada por exceso de líquido, el reposo y el maldito escondite del estómago en las ecografías.
Esta vez la niña nació a término, y sin cesárea, por empeño de las matronas, y fue ingresada directamente en neonatos. Como sus hermanas, Mía también presentaba un tono muscular bajísimo. Se le tuvo que hacer una exsanguinotransfusión, que viene a ser un cambio por completo de su sangre por otra, debido a la incompatibilidad que presentaba con el grupo sanguíneo.
Los médicos todavía intentan encontrar una explicación que las pruebas genéticas y metabólicas aún no les dan.
Con todo, veo en esta familia caras felices, a pesar de la cantidad de horas robadas al sueño y las ganas de llorar contenidas. Veo dos niñas radiantes, llenas de energía y dos padres con los ojos siempre atentos en ellas, como dos guardaespaldas haciendo fiel trabajo.
Resiliencia, como decía, es eso, no darse por enterado de las indirectas de la vida, quedarse sin mejillas limpias que poner después de tanto puñetazo, o la aparente sinrazón de un mosquito que no deja de darse golpes con el cristal de la bombilla, por mucho que duela, por mucho que queme, porque su luz le atrae tanto que es completamente incapaz de dejar de hacerlo.
mia o que hago 