azul Sara

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Me acabo de inventar un color. Bueno, yo sólo le pongo nombre, pero es que no soy capaz de explicar exactamente el color de los ojos de Sara, otra amiguita de nuestra hija, compañera de terapias y batallas.

Esta rubilla con rizos de muñeca de porcelana, tiene 27 meses y hace justo ese tiempo, nada más llegar a este mundo, la vida ya la puso a prueba. Tras un embarazo de lo más normal, en el parto, la pequeña aspiró meconio, algo que pone en guardia de inmediato a los profesionales que están pendientes de su venida.

Eso le provocó una parada cardiorespiratoria y la consiguiente cesárea de urgencia. Debido a la gravedad del momento, en sólo ocho horas, decidieron trasladarla del área de neonatos de Cruz Roja a la UCI del Hospital Reina Sofía, de Córdoba.

Allí permaneció 25 días ingresada. durante ese tiempo, ya comenzó a recibir tratamiento de fisioterapia de manos de César y Rosario -viejos conocidos ya de todos nosotros-, que se trasladaban a diario a donde las incubadoras para trabajar con ella. Digamos que es una atleta prematura.

El diagnóstico concreto tras el parto fue hipoxia, una falta prolongada de oxígeno, que le provocó un daño cerebral importante.

Eso se ha traducido en una afectación a nivel motor generalizado, lo que se trata con todo tipo de terapias para ayudarla en su desarrollo. Es una campeona con carácter, y lo demuestra todos los días en el «gimnasio».

A nivel cognitivo, lo entiende todo perfectamente, pero su cuerpo se empeña en no seguir el ritmo de su cabecita, por ahora. La pequeña Sara está evolucionando, como todos, poquito a poco. Pero no se cansa de trabajar.

Con esos ojos tan especiales, aún sin hablar, ya te está diciendo con sólo una mirada que tiene todas las ganas del mundo para intentarlo. Ya os digo, no hay un azul en el mundo para que os podáis hacer una idea de su intensidad, tan serena, tan brillante, y que acostumbra a adornar con una bonita sonrisa.

Esa niñita, tan poquita cosa a la vista, fue capaz de llenar todo un Gran Teatro recientemente, con su presencia, a la que vinieron a acompañarla en su gran día los personajes más queridos de los cuentos de siempre.

Engaña, es pequeña y tranquila por fuera, y puro estallido de magia por dentro, magia que apenas deja escapar por los cristales color azul, azul Sara, de las ventanas de sus ojos.

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amigos de cuatro patas

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Confieso que no tenía muchas expectativas en ella pero, una vez que la pequeña ha probado la equinoterapia, he de reconocer que es un buen invento.

No es nada nuevo. Al parecer, desde la Antigua Grecia ya se usaban caballos como método de curación y rehabilitación de algunas dolencias. Ahora, con el tiempo, aprovechando la nobleza de ese tipo de animales, el abanico de posibilidades es impresionantemente amplio.

Para los pequeños se ofrece la posibilidad de trabajar con ponys, por aquello de la estatura de unos y otros. Eso es lo que hemos probado nosotros, en el Ponyclub La Loma, de Córdoba.

Nosotros conocimos tanto la terapia como el centro por la Asociación ACPACYS, donde la peque sigue otras terapias.

Al principio pensamos que la niña no se atrevería. Es muy tímida, y suele costarle arrancarse con algo nuevo. Efectivamente, así fue, pero al rato, no sólo se atrevió a montar sino que disfrutó de lo lindo. Chillando, riendo haciendo palmitas… vamos, pipa.

Primero probamos con un tal «Gnomo», pero parece que no hubo feeling entre él y la niña. Luego le presentaron a «Yasmin», y aquello fue otra cosa. Ahora ya son buenas amigas.

La terapia está conducida por fisioterapeutas cualificados que se apoyan en la colaboración de voluntarios, que ayudan a controlar a los niños a lomos de los animales, y son de lo más «apañao». Con los más pequeños van dos adultos, uno a cada lado y, por lo general, va cualquiera de los padres con ellos.

Como decimos, hay muy diversas alternativas de terapias con estos animales, y se pueden tratar dolencias tan dispares como lesiones cerebrales, distrofia muscular, espina bífida, autismo, retraso psicomotor… en fin, vale la pena informarse porque el resultado es notable.

Los tratamientos van desde la estimulación sensorial, sintiendo el calor que desprenden los caballos, la respiración, o la fuerza, hasta lo psicológico, ayudando a algunos pacientes con problemas de adaptación.

Incluso, en algunos centros, se preparan programas ocupacionales, donde los pacientes dan distintos cuidados a los animales, como lavarlos, cepillarlos, darles de comer…

En nuestro caso, nos interesaba, aparte de la riqueza sensorial que supone para la niña, el reflejo que se puede dar en su musculatura. Cada vez que la niña corrige su postura para seguir erguida encima del animal, va fortaleciendo su espalda, sus piernas. Está trabajando su salud al tiempo que se divierte.

Además, creo que tiene un tremendo valor añadido. Sólo por el hecho de salir de cuatro paredes, al aire libre, y cambiar una camilla por un simpático amigo de cuatro patas, creo que ya es un buen punto a tener en cuenta. Incluso para los padres, acostumbrados a asistir a otras terapias menos alegres, esto se convierte en un gustazo que se pasa, como todo lo bueno, más que rápido.

Si la niña estaba descubriendo a los perros y ya le encantan, os podéis imaginar lo que ha supuesto para ella saber que hay otros «bichos» más grandes…

Recomendable, sin duda alguna, muy recomendable. Una grata experiencia, se mire por donde se mire.

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sólo mirarte

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A veces me gusta pasar el rato observándote, viéndote hacer cualquier mínima cosa, y estudiarte al detalle. Como quien descubre un animalillo, a lo suyo, y no quiere hacer ruido, no vaya a ser que se espante.

Me encanta ver cómo te haces un lío con tus sábanas, en tu camita, mientras ensayas de un lado a otro ese volteo que nos trae de cabeza. No dejas de intentarlo. No te gusta nada ponerte boca a bajo, pero ahí vas tú, una y otra vez, buscando un juguete, o la tele, o qué sé yo, ganando un palmo más a cada intento.

Se me pasan los minutos fijándome en tus manitas, pasando y repasando las hojas gordas de uno de tus libros, de ésos que tanto te gusta manosear, con sus formas llamativas y sus colores tan de niños. Qué trabajito nos costó alcanzar la dichosa línea media, y quién lo diría viéndote ahora dándole mordiscos a alguna que otra galleta o unos gusanitos.

Tus grititos, impropios de tu edad, pero que suenan a inocencia recién estrenada. Le charloteas a la niña del espejo, a tus pies, a tus muñecos. Me encanta. No sabes cuánto.

Creo que nunca me cansaré de pedirte un beso. Ahora que lo has aprendido, y aunque a penas suenen con fuerza, lo veo la cosa más tierna del mundo, cuando aprietas tus dos labios y, casi sin querer, se te escapa algo parecido a eso, a un delicado beso.

Y el equilibrio, todavía por dominar. Me parece mentira tenerte frente a mí, sentada con tu espalda erguida y tu cabecita más o menos controlada, entretenida con cualquier juguete que haga ruido y tenga un par de luces. Para comerte, mi niña.

Adoro tus formas, ahora que me he acostumbrado a ellas. A tus pies de llaverito, a tu pelo siempre despeinado, a tus ojillos, torpes y despistados, a tus piernas, siempre jugando, a tus orejillas, a tu boca, a tu todo… Hasta el modo en que te llevas las manos a la boca, cuando te puede la timidez, como tratando de retraerte un poco ante quien no conoces.

Ya sabes que nos vuelven locos tus palmitas, así como las haces, y te gusta repetirlas, sonriendo cuando tú misma ves que te salen mejor. Y con un «cucú» ya nos matas, y nos tienes ganados para toda una tarde. Te me vienes arriba cada vez que haces un pequeño algo y nosotros nos emocionamos casi tanto como al principio.

Tu vida está pasando frente a nosotros a cámara lenta y nos trae un mar de sensaciones confundidas. Sabemos que llevará su tiempo, pero no podemos dejar de fascinarnos con cada gesto nuevo que aprendes. A tu hermana ya la vemos enorme y, casi sin darnos cuenta, ni se parece ya al bebé que dormía en su cuna, y da morriña, mucha morriña.

Contigo es distinto. Sólo mirarte hacer cualquier cosa que hagas, ya es un lujo para la vista. Te miro y te juro que no sé por qué estás pasando por todo esto. No sabría explicarte algo que ni yo estoy seguro de comprender pero, con sólo mirarte, ya me queda claro que no hay mucho en esta vida que no serás capaz de hacer.

y se llama Ángela

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Todas las mañanas, a eso de las nueve, se lía un pequeño remolino en el patio infantil de un colegio del Brillante, algo mágico, pero imperceptible a los ojos de quienes no conocen el hecho ni los personajes. Como si fuera la entrada de un hormiguero, cada niño parece tener claro su destino o, si no, lo improvisa. Van de un lado a otro, chillando, corriendo, chocándose con otros niños y cambiando otra vez de rumbo. En la misma puerta de ese patio, hay siempre tres o cuatro niñas esperando, sin que nadie se lo pida, a Ángela.

Ángela entra en escena sin llamar la atención, como una más, eso sí, con ayuda de su madre y una monitora para acercarla en su silla especial. Es entonces cuando las niñas que la estaban esperando la saludan desde lejos y se reparten a ambos lados de la pequeña. Unas veces, Adriana, otras Lucía, o Paula, o Marina, o Rocío, o Julia, que más da, raro es el día que falta alguna de las amiguillas para acompañarla apenas unos metros hasta donde está su clase.

Ella se sienta en el equipo verde, con otros cinco compañeros, y su ángel de la guarda, la monitora, que sólo está por asegurarse que Ángela se concentra, y vaya si lo hace. A poco que la seño junta sus manos para rezar, la peque hace lo propio, como los veintitantos personajillos que ya se ponen serios y chapurrean las oraciones.

Con sólo cinco años, miento, cuatro, porque empezaron el año pasado, ese grupo en concreto está recibiendo un máster acelerado y prematuro de sociología, de valores, de integración. Recuerdo perfectamente cuando se nos convocó a todos los padres, con el curso ya empezado, para anunciarnos la llegada de una nueva compañera muy especial. Desde luego, el término era ése, especial, para todos. Para hijos y padres ha sido un regalo excepcional. Se pidió por la dirección que se inculcara desde la casa de cada uno la mayor naturalidad a los pequeños y eso hicimos, eso hacemos y eso es lo que están mamando los niños.

Ángela participa, en la medida de sus posibilidades, en todas las actividades del grupo. Dentro y fuera de la clase. Es una más en los cumpleaños y se lo pasa igual de bien con una cama elástica o cuando toca bailar. Precisamente fue en un cumpleaños reciente cuando pude contemplar una escena tan tierna como cargada de sentido de la integración y la responsabilidad. Adriana, con su corta edad, hacía el papel de madre repleta de paciencia dando de merendar a su amiga. No exagero lo más mínimo. Era una imagen preciosa, ver a la una dándole la comida a la otra, reprochándole si se distraía, jaleándola cuando obedecía o limpiándola si hiciera falta. Por supuesto, no faltaban otras dos amiguillas a ambos lados contemplando el cuadro.

Que alegría saber que nuestros hijos están formándose con esos conceptos en sus cabezas. Es un sano estimulante. Desde luego requiere su esfuerzo por parte de todos, pero la recompensa no se puede medir. Por supuesto, Ángela, tiene su espacio en el grupo, y reirá, y llorará como el que más, y sacará su genio a pasear cuando le quiten un juguete y eso es fantásticamtene normal pero, lo que están viviendo esos niños es extraordinario y no vendrá en ningún libro en todos sus años de educación y, seguramente, se les quedará para siempre grabado.

Se ve que lo especial también se contagia y, ahora, en esa misma clase, coinciden veintitantos niños especiales…

Este mundo está lleno de hermosas casualidades. Casualmente, esta niña y nuestra Merceditas, comparten algunas terapias. Casualmente, ella y nuestra Paula, comparten aula. Ésta líndisima pequeña, sin duda alguna, es un cielo de niña y casualmente, se llama Ángela.

Con todo el cariño del mundo a la clase de 3ºA Infantil del Colegio La Salle de Córdoba, sus niños, seños y padres.

soplando al fuego

A la mayoría de los padres, unas décimas de fiebre de sus hijos quizás ya no les preocupa demasiado. Para nosotros, supone ponernos en guardia y tener previsto un protocolo de emergencia, por si acaso.

A los pocos meses de nacer, en una ecografía abdominal, se confirmó que la niña presentaba lo que se conoce como un doble sistema excretor. El uréter derecho, ese cable que une el riñón con la vejiga, estaba conectado por dos puntos distintos. Eso, por sí solo, no tiene por qué suponer un problema, pero hacer surgir la sospecha de que pueda existir un reflujo de la orina que cause otro tipo de complicaciones.

Para comprobarlo, se sometió a la peque a una prueba que se llama CUMS (Cisto-uretrografía miccional seriada), una radiografía en varias secuencias, como si fuera un video, que dura lo suficiente para que la niña orine y se pueda seguir el rastro de un líquido coloreado, un contraste. Al someter a una radiactividad importante a la niña, es una prueba que no puede repetirse con mucha frecuencia en el tiempo, y tampoco era recomendable que entrase la madre con ella a la prueba, puesto que estaba en pleno periodo de lactancia.

Así que ese día entré yo con ella. La peque es muy buena, además, con la hipotonía que presentaba no ofrecía resistencia alguna para manipularla. La primera vez no salió bien y hubo que repetirlo. Luego, se confirmó la peor de las sospechas. Había reflujo en la orina y en el mayor de los grados. El reflujo se clasifica de I a V según el nivel de intensidad. El V, siendo el más alto, significaba que llegaba a los riñones con facilidad y, por tanto, es un peligro más que potencial ante una hipotética infección de orina que podría ser fatal.

Los grados I a III, por lo general, pueden remitir con el tiempo. El IV y V, tras esperar varios meses, se suele terminar por operar.

Casualmente, esa misma semana, la niña enfermó con unas fiebres terribles que la dejaron sin fuerzas ningunas. Tuvo su primer episodio de infección de orina y ya nos hicimos una idea de lo que podía suceder en adelante. Tal era el estado de la peque cuando ingresó que, el pediatra que la atendió, a la vista del historial que presentaba, pensaba que era un problema aún peor, de tipo neurológico. Volvimos a resucitar fantasmas del pasado y volvimos a llorar hasta que hubo mejoría. Finalmente, se detectó la bacteria que había causado la infección, se trató adecuadamente y nos dieron el alta y, con el alta, un tratamiento que se mantiene hasta el día de hoy a base de un antibiótico profiláctico que le damos justo antes de dormir, con el fin de mantener la orina estéril, a salvo de cualquier infección.

Aún así, el sistema no es infalible, y ya estamos en preaviso ante cualquier subida repentina de fiebre.

Pasó el tiempo, algunos meses. Nosotros seguimos investigando y consultando a unos y otros especialistas. Dimos con un médico nutricionista en Madrid que relaciona el lento desarrollo de algunos niños con la presencia de metales pesados en la sangre, lo que afecta al metabolismo y, según dice, a la actividad neuronal. No estábamos muy convencidos, pero, tras una primera consulta, decidimos realizar unos análisis de cabello, orina y sangre para ver los niveles de esos metales en su cuerpo.

Le comentamos el problema del reflujo y nos sugirió retirar el tratamiento antibiótico sólo por cinco días para que no salieran los resultados alterados. En su lugar, lo sustituiría por un compuesto natural antioxidante. Nuestra intención era, con esos resultados, ponernos en manos de nuestra pediatra para un mejor seguimiento.

Hicimos caso y lo lamentamos. Muchísimo. Tras unos días sin el antibiótico, de madrugada estando todos durmiendo, oímos unos ruidos extraños en la habitación de las niñas. Era la peque. Pensé que se había desvelado y la cogí en brazos para calmarla. Estaba rígida como una tabla y no reaccionaba. Tardé en ver lo que la madre ya había advertido y no era otra cosa que unas convulsiones de espanto. La niña estaba encendida en fiebre y la subida tan brutal fue lo que se las provocó.

Llamamos a una ambulancia y cuando llegó, ya parecía haberle remitido un poco. Pero continuaba con una fiebre altísima. La madre y la niña fueron al hospital en la ambulancia y yo llevé no tardé nada en plantarme en urgencias. Supongo que me saltaría más de un semáforo por las calles desiertas a esas horas.

No era la primera vez que poníamos en marcha ese protocolo de emergencia así que sabíamos lo que pasaría. Intentaría ponerle una bolsita para analizar la orina, lo cual, además de su tiempo, conlleva que puede salir contaminada de cualquier elemento impuro que no sea eso, orina. Nosotros nos desesperamos por momentos, pues ya teníamos en la cabeza la idea de una infección. Por aquel entonces, además, eran muy frecuentes nuestras visitas a urgencias infantiles, y ya estábamos acostumbrados a ver la cara de los médicos de guardia nada más ver el expediente de la niña.

Paso lo que quedaba de noche en el hospital de día y, cuando se confirmó la infección, tras decidir ingresarla, la pasaron a una salita para cogerle una vía. Ya os contamos en otra ocasión el suplicio que es para la niña ese momento, debido a su hiperlaxitud. Sencillamente, insoportable para unos padres contemplar esa escena. Siempre intentábamos calmarla susurrándole al oído, y a veces lo conseguíamos.

Los días que estuvo allí fueron un completo acto de fe. La fiebre no paraba de jugar entre los 40 y 42. Las noches las pasábamos turnándonos Mercedes y yo poniéndole gasitas mojadas en la frente, en el pecho, en los brazos. A veces sentíamos que fuera todo inútil, como querer apagar todo un incendio soplando al fuego.

Estando allí, el Neuropediatra quiso descartar que las convulsiones no fueran debidas a una posible crisis de epilepsia, nada extraño en niños con cuadros parecidos, así que le hicimos un electroencefalograma. Finalmente, aunque no pudo tener certeza, para prevenir, también nos indicó un tratamiento diario con dosis muy suaves de valproato.

Como todos los episodios desagradables que estamos contando, éste también pasó. Se detectó nuevamente la bacteria origen del daño, en este caso dos, y se tiró de artillería antibiótica. Ganaron los buenos…

Tras un ataque como ese hay que comprobar el estado de los riñones. Eso se hace con una prueba llamada gammagrafía. La niña se fija a una especie de camilla con un gran artilugio que le aplicará, en un rastreo minucioso, una baja radiactividad. La otra vez salió todo correcto y, por suerte, los dos riñones estaban perfectamente. Ahora, estamos aún a la espera de realizarlo.

La niña está, a día de hoy perfectamente bajo control de los especialistas de Nefrología del Hospital Reina Sofía de Córdoba, y siempre nos gusta que le eche un ojo adicional el Dr. Carlos Miguélez, de Málaga. Es curioso, ahora, a toro pasado, cuando miro a la niña, casi ni me acuerdo de todo lo que ha quedado atrás. Eso sí, a poco que me ponga, lo rescato de mi cabeza como lo estuviera volviendo a vivir, por eso prefiero no pensarlo, porque me entran sudores fríos.

reilusionarse

El término no es nuestro, sino de Luis Galindo, un auténtico generador andante de actitud positiva.

Hay mucha información y muchos consejos en forma de vídeos que hablan sobre cómo aprender a vivir pensando en positivo. El coaching es, actualmente, la modalidad más exitosa de esas actividades que buscan provocar una intensa reacción en quienes las oye.

A nosotros nos llamó la atención, desde hace mucho, la forma de transmitir de Galindo. Te hace pensar en cosas que, de simples, resultan obvias pero que, por cualquier motivo no caes en ellas hasta que las rescatan de tu conciencia.

En suma, de lo que se trata es de aprender a encontrar siempre una razón, una motivación que lleve a cada cual a perseguir la meta principal de sentirse bien consigo mismo.

Este vídeo nos llegó hace ya algunos meses. supongo que más de uno ya lo habrá visto, pero nunca está de más echar otro vistazo ya que, desde luego, todo lo que dice tiene muy mucho que ver con este blog.

primeras formas de colaborar

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Ya estamos en disposición de proponeros alguna forma de colaborar con nuestro proyecto. Se trata, como ya hemos explicado, de recaudar el dinero necesario para poner en marcha una Fundación de ayuda a niños con problemas de desarrollo infantil.

Esperamos que os gusten. Ahí van…

Cuota de mantenimiento de tus gafas.

Bueno, ya sabéis a lo que nos referimos. Nos haría una ilusión tremenda compartir con vosotros, por mucho tiempo, el devenir de este proyecto. Nos gustaría muchísimo que, con los años, si esto se hace grande, ambos podamos acordarnos de cómo empezó todo, con un blog y muchas ganas. Éste es el número de cuenta que hemos abierto a nombre de Merceditas. Cuando haya dinero suficiente para la creación de la Fundación, formalizaremos el cambio.

Ojo, preguntad si os cargan alguna comisión por una transferencia periódica de 1 eur al mes. Si es así, quizás os interese ordenar una de 12 euros anuales. Lo mismo da que da lo mismo…

Entidad: BNM CajaGranada

IBAN: ES1304873196339000070643

Titular: Mercedes Jordano Gordillo

Compra una camiseta.

camiseta blanca

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El 100% de los ingresos generados se destinarán al proyecto «mia o que hago”. Éste es sólo el primer modelo de otros muchos que vendrán. Sin compromiso…

¿Te gusta leer?

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Gracias amigos!