soplando al fuego

A la mayoría de los padres, unas décimas de fiebre de sus hijos quizás ya no les preocupa demasiado. Para nosotros, supone ponernos en guardia y tener previsto un protocolo de emergencia, por si acaso.

A los pocos meses de nacer, en una ecografía abdominal, se confirmó que la niña presentaba lo que se conoce como un doble sistema excretor. El uréter derecho, ese cable que une el riñón con la vejiga, estaba conectado por dos puntos distintos. Eso, por sí solo, no tiene por qué suponer un problema, pero hacer surgir la sospecha de que pueda existir un reflujo de la orina que cause otro tipo de complicaciones.

Para comprobarlo, se sometió a la peque a una prueba que se llama CUMS (Cisto-uretrografía miccional seriada), una radiografía en varias secuencias, como si fuera un video, que dura lo suficiente para que la niña orine y se pueda seguir el rastro de un líquido coloreado, un contraste. Al someter a una radiactividad importante a la niña, es una prueba que no puede repetirse con mucha frecuencia en el tiempo, y tampoco era recomendable que entrase la madre con ella a la prueba, puesto que estaba en pleno periodo de lactancia.

Así que ese día entré yo con ella. La peque es muy buena, además, con la hipotonía que presentaba no ofrecía resistencia alguna para manipularla. La primera vez no salió bien y hubo que repetirlo. Luego, se confirmó la peor de las sospechas. Había reflujo en la orina y en el mayor de los grados. El reflujo se clasifica de I a V según el nivel de intensidad. El V, siendo el más alto, significaba que llegaba a los riñones con facilidad y, por tanto, es un peligro más que potencial ante una hipotética infección de orina que podría ser fatal.

Los grados I a III, por lo general, pueden remitir con el tiempo. El IV y V, tras esperar varios meses, se suele terminar por operar.

Casualmente, esa misma semana, la niña enfermó con unas fiebres terribles que la dejaron sin fuerzas ningunas. Tuvo su primer episodio de infección de orina y ya nos hicimos una idea de lo que podía suceder en adelante. Tal era el estado de la peque cuando ingresó que, el pediatra que la atendió, a la vista del historial que presentaba, pensaba que era un problema aún peor, de tipo neurológico. Volvimos a resucitar fantasmas del pasado y volvimos a llorar hasta que hubo mejoría. Finalmente, se detectó la bacteria que había causado la infección, se trató adecuadamente y nos dieron el alta y, con el alta, un tratamiento que se mantiene hasta el día de hoy a base de un antibiótico profiláctico que le damos justo antes de dormir, con el fin de mantener la orina estéril, a salvo de cualquier infección.

Aún así, el sistema no es infalible, y ya estamos en preaviso ante cualquier subida repentina de fiebre.

Pasó el tiempo, algunos meses. Nosotros seguimos investigando y consultando a unos y otros especialistas. Dimos con un médico nutricionista en Madrid que relaciona el lento desarrollo de algunos niños con la presencia de metales pesados en la sangre, lo que afecta al metabolismo y, según dice, a la actividad neuronal. No estábamos muy convencidos, pero, tras una primera consulta, decidimos realizar unos análisis de cabello, orina y sangre para ver los niveles de esos metales en su cuerpo.

Le comentamos el problema del reflujo y nos sugirió retirar el tratamiento antibiótico sólo por cinco días para que no salieran los resultados alterados. En su lugar, lo sustituiría por un compuesto natural antioxidante. Nuestra intención era, con esos resultados, ponernos en manos de nuestra pediatra para un mejor seguimiento.

Hicimos caso y lo lamentamos. Muchísimo. Tras unos días sin el antibiótico, de madrugada estando todos durmiendo, oímos unos ruidos extraños en la habitación de las niñas. Era la peque. Pensé que se había desvelado y la cogí en brazos para calmarla. Estaba rígida como una tabla y no reaccionaba. Tardé en ver lo que la madre ya había advertido y no era otra cosa que unas convulsiones de espanto. La niña estaba encendida en fiebre y la subida tan brutal fue lo que se las provocó.

Llamamos a una ambulancia y cuando llegó, ya parecía haberle remitido un poco. Pero continuaba con una fiebre altísima. La madre y la niña fueron al hospital en la ambulancia y yo llevé no tardé nada en plantarme en urgencias. Supongo que me saltaría más de un semáforo por las calles desiertas a esas horas.

No era la primera vez que poníamos en marcha ese protocolo de emergencia así que sabíamos lo que pasaría. Intentaría ponerle una bolsita para analizar la orina, lo cual, además de su tiempo, conlleva que puede salir contaminada de cualquier elemento impuro que no sea eso, orina. Nosotros nos desesperamos por momentos, pues ya teníamos en la cabeza la idea de una infección. Por aquel entonces, además, eran muy frecuentes nuestras visitas a urgencias infantiles, y ya estábamos acostumbrados a ver la cara de los médicos de guardia nada más ver el expediente de la niña.

Paso lo que quedaba de noche en el hospital de día y, cuando se confirmó la infección, tras decidir ingresarla, la pasaron a una salita para cogerle una vía. Ya os contamos en otra ocasión el suplicio que es para la niña ese momento, debido a su hiperlaxitud. Sencillamente, insoportable para unos padres contemplar esa escena. Siempre intentábamos calmarla susurrándole al oído, y a veces lo conseguíamos.

Los días que estuvo allí fueron un completo acto de fe. La fiebre no paraba de jugar entre los 40 y 42. Las noches las pasábamos turnándonos Mercedes y yo poniéndole gasitas mojadas en la frente, en el pecho, en los brazos. A veces sentíamos que fuera todo inútil, como querer apagar todo un incendio soplando al fuego.

Estando allí, el Neuropediatra quiso descartar que las convulsiones no fueran debidas a una posible crisis de epilepsia, nada extraño en niños con cuadros parecidos, así que le hicimos un electroencefalograma. Finalmente, aunque no pudo tener certeza, para prevenir, también nos indicó un tratamiento diario con dosis muy suaves de valproato.

Como todos los episodios desagradables que estamos contando, éste también pasó. Se detectó nuevamente la bacteria origen del daño, en este caso dos, y se tiró de artillería antibiótica. Ganaron los buenos…

Tras un ataque como ese hay que comprobar el estado de los riñones. Eso se hace con una prueba llamada gammagrafía. La niña se fija a una especie de camilla con un gran artilugio que le aplicará, en un rastreo minucioso, una baja radiactividad. La otra vez salió todo correcto y, por suerte, los dos riñones estaban perfectamente. Ahora, estamos aún a la espera de realizarlo.

La niña está, a día de hoy perfectamente bajo control de los especialistas de Nefrología del Hospital Reina Sofía de Córdoba, y siempre nos gusta que le eche un ojo adicional el Dr. Carlos Miguélez, de Málaga. Es curioso, ahora, a toro pasado, cuando miro a la niña, casi ni me acuerdo de todo lo que ha quedado atrás. Eso sí, a poco que me ponga, lo rescato de mi cabeza como lo estuviera volviendo a vivir, por eso prefiero no pensarlo, porque me entran sudores fríos.

7 thoughts on “soplando al fuego

  1. Una vez más me quedo sin palabras y muy emocionada…ver sufrir a un hijo debe ser de lo más doloroso y hablo desde la inexperiencia pero saber que hay profesionales excepcionales que permitan que la niña esté controlada y que vosotros tengáis pautas y protocolos de actuación es importante porque ayuda, motiva , tranquiliza y da confianza ( aunque para encontrarlos hayáis topado con algún que otro no tan profesional, sé perfectamente lo que es eso).

    Por otro lado entiendo que el miedo a revivir esas experiencias siempre esté al acecho pero la valentía que tenéis es tan grande que acabará combatiendo al miedo sin duda alguna.

    Una vez más gracias por compartir todo esto.

    Cuando suba la entrada de “gafas para todos” en la revista del colegio os lo haré saber. Quiero que esa entrada tenga una presentación especial.

    Abrazo fuerte.

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  2. una vez no puedo remediar meterme y leer todo.. No se lo que es tener un hijo, pero me quiero poner en vuestro lugar y pf sois increíbles. Yo no podría ver las cosas con tanta positividad. Merceditas tiene la suerte de tener a mucha gente que sin ella conocer la estaremos ayudando a lo que sea. Hoy Blanca nos ha enseñado las camisetas y como yo no podía ser menos me comprare la mía.. todo lo que sea para la niña que me ha enamorado simplemente viendo fotos. Un saludo

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  3. Así me gusta Ana, ponernos en el lugar del otro y que entre tod@s consigamos que este proyecto salga pronto a la luz. Gracias por tus bonitas palabras.

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    1. blanca sabes que digo lo mismo que tu.. estas palabras salen del corazón. Gracias a ti Blanca por habernos “predentado ” en clase esta maravilla.
      Un Saludo Enorme

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