nada fácil

angelito

No es fácil ser un ángel en esta tierra. Está claro, tiene que ser eso. Yo te guardo el secreto, pero confiésamelo, porque eres un ángel, ¿verdad?

Eso explicaría muchas cosas. Tu cara todavía rechoncha, tus carnes apretadas, tus pies, tan pequeñitos. Los ángeles saben volar, pero nadie dijo que supieran caminar.

Eres calcada a un angelote de esos que pintaba Murillo, acompañando a sus celestiales Señoras. O como esos otros de Rafael, pensando todo el día en las musarañas, apoyados en cojines de algodón.

Para qué vas a querer usar los pies si estás acostumbrada a jugar entre las nubes. No me extrañaría que te salieran dos alitas un día de estos. Te falta lo justo para salir volando.

Quizás por eso te pones tan contenta cuando sales a la calle. Los ángeles no están hechos para vivir entre cuatro paredes, claro. Y nosotros sin verlo.

A lo mejor, es por eso que no te entiende nadie cuando chapurreas. Tú sabrás lo que dices, tú y tus amigos los otros niños alados. Desde luego, cuando dices lo que dices, lo haces muy segura, super convencida. Seguro que es por eso.

Seguramente eso explique que no tengas prisa por crecer. Para qué, ¿para complicarte con tonterías terrenales? Con lo bien que se está así.

No cabe duda, por eso te encanta chapotear en el agua, porque no podías hacer lo mismo allá arriba. Qué gracia.

Seguramente, también, sea eso lo que te veo hacer de vez en cuando, cuando mueves tus manitas como acariciando el cielo, como contando estrellitas con los dedos, o qué sé yo que hagáis los ángeles para empezar a dormir.

No sé, me parece que tiene que ser así. Quizás por eso me quitas las penas con sólo mirarme. A lo mejor por eso sabes cómo detener el tiempo y jugar con él a tu antojo. A lo mejor por eso transmites esa serenidad mientras duermes.

Estoy seguro que por eso, angelito, encandilas a cualquiera que te conoce, porque nunca habrían visto uno.

Dicen que cuando los ángeles lloran, se pone a llover. Me lo creo. No debe ser fácil para vosotros, la tropa de ángeles que estáis repartidos por medio mundo, acostumbraros a tantas y tantas normas de lo más absurdo, porque, de donde venís, no había nada de eso.

Supongo que esto pasa por tanto repetirlo de pequeños en esas oraciones que nos enseñaban, que llega el día menos pensado, y se te cumple. Pues eso, dulce compañía, no me dejes nunca, nunca solo, que si no, tengo claro que me perdería.

Quieres saber qué proponemos? Pincha en este enlace:

https://miaoquehago.wordpress.com/2014/09/29/gafas-para-todos/

Quieres colaborar? Pincha en este otro:

https://miaoquehago.wordpress.com/2014/10/01/primeras-formas-de-colaborar/

locos por sus huesos

cropped-logo-grande.png

Y, además, es literal. Prácticamente desde que nació, estamos pendientes, cada tres meses, de cómo tiene sus huesitos. En concreto, su cadera izquierda.

Al parecer, el retraso madurativo generalizado que presenta la peque, alcanza también al progreso de su evolución ósea. A día de hoy, con dos años y cinco meses mal contados, aún está por desarrollar algunas partes de sus caderas.

La izquierda, además, corre el riesgo de luxarse, de salirse de su ubicación correcta. Hay una parte de la pelvis, llamada acetábulo, tiene que presentar una forma con la misma curva que tenga el hueso de la cadera, así encajar perfectamente sin posibilidad de que se salga de su sitio.

Se trata de una displasia de cadera, y es un problema de lo más normal en bebés. Es más, se suele detectar al momento de nacer, haciendo un chequeo postural de las piernas, buscando que suene o no un chasquido que indique la existencia de esa luxación o una tendencia a ello.

En función de la gravedad de la displasia, el traumatólogo puede recetar un tipo de aparato corrector u otro, que van desde el Arnés de Pavlik, pasando por un corsé más rígido o hasta el escayolado de ambas piernas. Todas esas soluciones, como os podéis imaginar, van de la más flexible a la más rígida.

Si, con el tiempo, tampoco se corrigiese la displasia, se suele pasar por quirófano, para intervenir y provocar artificialmente el mismo efecto. Se trata de evitar una luxación total del hueso a toda costa.

En el caso de Merceditas, con el bajo tono muscular que presenta -hipotonía-, el riesgo de que se salga el hueso es muy bajo, por lo que comenzamos con el arnés y, al año aproximadamente, nos indicaron el corsé.

Al principio, hubo de llevar el arnés 24 horas al día, 7 días a la semana, por lo que estuvimos un tiempo sin poder sacar todo el partido que podíamos a la rehabilitación. La peque se acostaba todos los días, boca arriba, con las piernas abiertas en dos ángulos rectos, como si fuera una ranita, y así, cruzábamos los dedos por que aguantase el mayor tiempo posible.

Luego descubres que la opinión de unos y otros no va siempre en el mismo sentido. Los traumatólogos, son partidarios de bloquear el cuerpo, y dejar hacer al paso del tiempo. Los fisios, son proclives a conseguir pequeños hitos a base de trabajo, pero sin limitar los movimientos de la niña.

Pasan los meses, y la niña va pidiendo más juego y las terapias más movilidad. Entre los fisios y los ejercicios que le hacemos en casa –Vojta-, conseguimos que vaya irguiendo su cuerpecito, y esos artilugios cada vez eran más difíciles de llevar.

Hoy hemos vuelto a tener revisión y sigue a su ritmo, que es desesperadamente despacio. En cualquier caso, el hecho de que no nos mencionen el quirófano, de momento, nos tranquiliza.

Ya no se lo ponemos todo el día, sino sólo para dormir. Juntando todos los factores, hipotonía, hiperlaxitud, retraso madurativo, el resultado deseado queda aún muy lejos de llegar, pero ahí estamos, casi locos. Locos por verla levantarse poquito a poco, locos por que tengamos que salir tras ella por toda la casa, locos, en fin, por sus huesitos, en todos los sentidos…

Quieres saber qué proponemos? Pincha en este enlace:

https://miaoquehago.wordpress.com/2014/09/29/gafas-para-todos/

Quieres colaborar? Pincha en este otro:

https://miaoquehago.wordpress.com/2014/10/01/primeras-formas-de-colaborar/

los sueños de la cama de al lado

soñar

Desde que comenzamos este blog, creo que sólo hemos compartido o comentado experiencias que tienen que ver con los sentimientos de los padres de niños en circunstancias especiales.

Ahora caigo en la cuenta de que nos dejamos atrás a unas personitas que tienen mucho que decir en estos casos. Se trata de los hermanos, cuando los hay, mayores o pequeños, de esos mismos niños especiales.

Si estos hermanos tienen ya cierto nivel de razonamiento, la situación que viven no es nada sencilla de entender para ellos. Si es cierto que los adultos nos tenemos que tomar nuestro tiempo para superar un necesario duelo, con ellos la cosa no es distinta, con el añadido de que no pueden asimilar toda la información médica que reciben los adultos.

Tienen cientos de ocasiones al cabo del día donde comparar lo que ven en casa con lo que ven fuera de ella, y eso es muy difícil de llevar. Cuando ven que otros hermanitos de amigos suyos ya andan, ya hablan, ya hacen todo tipo de gracias, comienzan las preguntas más difíciles que te puedas plantear.

«¿Y la hermanita, cuándo va a andar? Pues, la hermanita de mi amiga ya dice hola… Y mi hermanita ¿no es mayor?»

Hay que ejercer, entonces, un poco de psicólogo para enfocar la cuestión con ellos, sin que lleguen a preocuparse, sin que lleguen a perder la realidad de las cosas y, por supuesto, sin que pierdan la ilusión.

Es complicado volcarte, como lo requiere, con un hijo con necesidades especiales y acordarte de que hay otro hijo más en casa, con una edad donde es vital sentir el cariño de sus padres y que, si no lo nota, el efecto puede ser muy negativo.

En nuestro caso, por suerte, su hermana lo hace todo más fácil. Está adquiriendo una madurez admirable. Pero, en ocasiones, te preguntas si es bueno precisamente que madure a esa velocidad. Es una niña, y quizás debería tener en su cabeza preocupaciones más propias de su edad.

Hay días en que se convierte en una válvula de escape. No todo puede ser trabajo, fisios y médicos. También nosotros queremos jugar y olvidarnos de todo lo serio que nos ocupa la semana. Entonces comienzan las risas y, por un instante, todo parece impecablemente perfecto.

Es increíble, a poco que le decimos que hay cita con algún médico, ella no pone ningún impedimento para quedarse en casa de sus abuelos o de quien sea. Por la hermanita, lo que haga falta. Y, luego, en cuanto te ve, ya te está preguntando cómo ha ido todo, cómo está la peque, e insiste por si acaso le ocultas algo… Cinco años, os lo recuerdo.

Una vez, un amigo nuestro bromeó con llevarse a la hermanita con él, a su casa, para siempre. Nunca vi a Paula llorar como ese día. Se lo tomó tan a pecho, que hasta nos sentimos mal por haber jugado con sus sentimientos. No lo esperamos, la verdad. Pero, se ve que ha generado un instinto protector altísimo y que, aunque eche a veces de menos una compañera de juegos como la que ve en sus amigos, no deja de ser su hermanita del alma, y ay de aquél que pretenda tocarla.

Tu miedo se sitúa, no ya en los años más inmediatos, sino en el futuro. Cómo lo encajará la mayor y si le costará asumir esas responsabilidades el día de mañana.

Muchas noches, cuando ya están acostadas, nos quedamos mirando primero a una, y das las vueltas habituales a tu cabeza, pensando qué no pasará por la suya. Luego, irremediablemente, te centras en la camita de al lado, y ves a otra niña, más mayor, también plácidamente dormida. Y no puedes evitar preguntarte qué otros sueños pasarán por esa almohada.

soplando al fuego

A la mayoría de los padres, unas décimas de fiebre de sus hijos quizás ya no les preocupa demasiado. Para nosotros, supone ponernos en guardia y tener previsto un protocolo de emergencia, por si acaso.

A los pocos meses de nacer, en una ecografía abdominal, se confirmó que la niña presentaba lo que se conoce como un doble sistema excretor. El uréter derecho, ese cable que une el riñón con la vejiga, estaba conectado por dos puntos distintos. Eso, por sí solo, no tiene por qué suponer un problema, pero hacer surgir la sospecha de que pueda existir un reflujo de la orina que cause otro tipo de complicaciones.

Para comprobarlo, se sometió a la peque a una prueba que se llama CUMS (Cisto-uretrografía miccional seriada), una radiografía en varias secuencias, como si fuera un video, que dura lo suficiente para que la niña orine y se pueda seguir el rastro de un líquido coloreado, un contraste. Al someter a una radiactividad importante a la niña, es una prueba que no puede repetirse con mucha frecuencia en el tiempo, y tampoco era recomendable que entrase la madre con ella a la prueba, puesto que estaba en pleno periodo de lactancia.

Así que ese día entré yo con ella. La peque es muy buena, además, con la hipotonía que presentaba no ofrecía resistencia alguna para manipularla. La primera vez no salió bien y hubo que repetirlo. Luego, se confirmó la peor de las sospechas. Había reflujo en la orina y en el mayor de los grados. El reflujo se clasifica de I a V según el nivel de intensidad. El V, siendo el más alto, significaba que llegaba a los riñones con facilidad y, por tanto, es un peligro más que potencial ante una hipotética infección de orina que podría ser fatal.

Los grados I a III, por lo general, pueden remitir con el tiempo. El IV y V, tras esperar varios meses, se suele terminar por operar.

Casualmente, esa misma semana, la niña enfermó con unas fiebres terribles que la dejaron sin fuerzas ningunas. Tuvo su primer episodio de infección de orina y ya nos hicimos una idea de lo que podía suceder en adelante. Tal era el estado de la peque cuando ingresó que, el pediatra que la atendió, a la vista del historial que presentaba, pensaba que era un problema aún peor, de tipo neurológico. Volvimos a resucitar fantasmas del pasado y volvimos a llorar hasta que hubo mejoría. Finalmente, se detectó la bacteria que había causado la infección, se trató adecuadamente y nos dieron el alta y, con el alta, un tratamiento que se mantiene hasta el día de hoy a base de un antibiótico profiláctico que le damos justo antes de dormir, con el fin de mantener la orina estéril, a salvo de cualquier infección.

Aún así, el sistema no es infalible, y ya estamos en preaviso ante cualquier subida repentina de fiebre.

Pasó el tiempo, algunos meses. Nosotros seguimos investigando y consultando a unos y otros especialistas. Dimos con un médico nutricionista en Madrid que relaciona el lento desarrollo de algunos niños con la presencia de metales pesados en la sangre, lo que afecta al metabolismo y, según dice, a la actividad neuronal. No estábamos muy convencidos, pero, tras una primera consulta, decidimos realizar unos análisis de cabello, orina y sangre para ver los niveles de esos metales en su cuerpo.

Le comentamos el problema del reflujo y nos sugirió retirar el tratamiento antibiótico sólo por cinco días para que no salieran los resultados alterados. En su lugar, lo sustituiría por un compuesto natural antioxidante. Nuestra intención era, con esos resultados, ponernos en manos de nuestra pediatra para un mejor seguimiento.

Hicimos caso y lo lamentamos. Muchísimo. Tras unos días sin el antibiótico, de madrugada estando todos durmiendo, oímos unos ruidos extraños en la habitación de las niñas. Era la peque. Pensé que se había desvelado y la cogí en brazos para calmarla. Estaba rígida como una tabla y no reaccionaba. Tardé en ver lo que la madre ya había advertido y no era otra cosa que unas convulsiones de espanto. La niña estaba encendida en fiebre y la subida tan brutal fue lo que se las provocó.

Llamamos a una ambulancia y cuando llegó, ya parecía haberle remitido un poco. Pero continuaba con una fiebre altísima. La madre y la niña fueron al hospital en la ambulancia y yo llevé no tardé nada en plantarme en urgencias. Supongo que me saltaría más de un semáforo por las calles desiertas a esas horas.

No era la primera vez que poníamos en marcha ese protocolo de emergencia así que sabíamos lo que pasaría. Intentaría ponerle una bolsita para analizar la orina, lo cual, además de su tiempo, conlleva que puede salir contaminada de cualquier elemento impuro que no sea eso, orina. Nosotros nos desesperamos por momentos, pues ya teníamos en la cabeza la idea de una infección. Por aquel entonces, además, eran muy frecuentes nuestras visitas a urgencias infantiles, y ya estábamos acostumbrados a ver la cara de los médicos de guardia nada más ver el expediente de la niña.

Paso lo que quedaba de noche en el hospital de día y, cuando se confirmó la infección, tras decidir ingresarla, la pasaron a una salita para cogerle una vía. Ya os contamos en otra ocasión el suplicio que es para la niña ese momento, debido a su hiperlaxitud. Sencillamente, insoportable para unos padres contemplar esa escena. Siempre intentábamos calmarla susurrándole al oído, y a veces lo conseguíamos.

Los días que estuvo allí fueron un completo acto de fe. La fiebre no paraba de jugar entre los 40 y 42. Las noches las pasábamos turnándonos Mercedes y yo poniéndole gasitas mojadas en la frente, en el pecho, en los brazos. A veces sentíamos que fuera todo inútil, como querer apagar todo un incendio soplando al fuego.

Estando allí, el Neuropediatra quiso descartar que las convulsiones no fueran debidas a una posible crisis de epilepsia, nada extraño en niños con cuadros parecidos, así que le hicimos un electroencefalograma. Finalmente, aunque no pudo tener certeza, para prevenir, también nos indicó un tratamiento diario con dosis muy suaves de valproato.

Como todos los episodios desagradables que estamos contando, éste también pasó. Se detectó nuevamente la bacteria origen del daño, en este caso dos, y se tiró de artillería antibiótica. Ganaron los buenos…

Tras un ataque como ese hay que comprobar el estado de los riñones. Eso se hace con una prueba llamada gammagrafía. La niña se fija a una especie de camilla con un gran artilugio que le aplicará, en un rastreo minucioso, una baja radiactividad. La otra vez salió todo correcto y, por suerte, los dos riñones estaban perfectamente. Ahora, estamos aún a la espera de realizarlo.

La niña está, a día de hoy perfectamente bajo control de los especialistas de Nefrología del Hospital Reina Sofía de Córdoba, y siempre nos gusta que le eche un ojo adicional el Dr. Carlos Miguélez, de Málaga. Es curioso, ahora, a toro pasado, cuando miro a la niña, casi ni me acuerdo de todo lo que ha quedado atrás. Eso sí, a poco que me ponga, lo rescato de mi cabeza como lo estuviera volviendo a vivir, por eso prefiero no pensarlo, porque me entran sudores fríos.

reilusionarse

El término no es nuestro, sino de Luis Galindo, un auténtico generador andante de actitud positiva.

Hay mucha información y muchos consejos en forma de vídeos que hablan sobre cómo aprender a vivir pensando en positivo. El coaching es, actualmente, la modalidad más exitosa de esas actividades que buscan provocar una intensa reacción en quienes las oye.

A nosotros nos llamó la atención, desde hace mucho, la forma de transmitir de Galindo. Te hace pensar en cosas que, de simples, resultan obvias pero que, por cualquier motivo no caes en ellas hasta que las rescatan de tu conciencia.

En suma, de lo que se trata es de aprender a encontrar siempre una razón, una motivación que lleve a cada cual a perseguir la meta principal de sentirse bien consigo mismo.

Este vídeo nos llegó hace ya algunos meses. supongo que más de uno ya lo habrá visto, pero nunca está de más echar otro vistazo ya que, desde luego, todo lo que dice tiene muy mucho que ver con este blog.

un segundo que cambie todo

reloj

Si lo piensas, nuestras vidas están llenas de segundos decisivos. Antes o después, tras eliminar alternativas, siempre acabas eligiendo entre el sí o el no, la A o la B, el seguir andando o pararte.

Mercedes y yo tuvimos que tomar muchas decisiones en muchos segundos importantes sobre nuestra hija, pero el segundo que más me llama la atención ahora es aquél donde acordamos poner en marcha toda esta locura del blog, de la fundación, del mostrarnos al mundo a corazón abierto y sin anestesia.

Tengo que reconocer que me siento más que satisfecho. Ese bendito segundo nos ha servido para mucho. No paráis de mandarnos muestras de cariño y agradecimiento en forma de correos, de comentarios, de invitaciones al Facebook, cuando los que de verdad nos sentimos agradecidos somos nosotros.

Hemos salido estos días, a nuestra rutina de siempre, al trabajo, a la compra, al colegio, a un cumpleaños, y hemos notado un cambio tan sutil como sorprendente. Por vez primera no hemos sentido ese aura de lástima que respirábamos abriéndose a nuestro paso hasta justo antes de aquél maravilloso segundo.

No sabría explicarlo, pero nos ha sabido a gloria. Parece como si, de repente, todo el mundo hubiese descubierto que tenemos una hija y que es fascinante, como lo son todos los niños. Antes del segundo, dolía escuchar muchas veces expresiones como «con lo que vosotros tenéis encima…». Creo que, en cuestión de un segundo hemos conseguido desterrar esa sensación para siempre.

Por otra parte, muchos padres de niños con los que compartimos terapias, han sabido aprovechar su segundo, y nos confiesan que más de una vez tuvieron ganas de hacer algo, y que les hemos servido de excusa perfecta para decidirse. También ellos notan un cambio, de dentro hacia fuera, y coinciden con nosotros en decir que la sensación de liberación es maravillosa.

Incluso, padres de niños sanos, sin ningún tipo de problema, me reconocen haber captado la indirecta, en un segundo, y han comprendido la moraleja de todo lo que contamos. Que la vida pasa volando, o no. Que los hijos acabarán por alejarse, o no. Que es imposible vivir sin preocupaciones, o no. Aprovechan el segundo del cambio, incluso han activado en su cabeza la capacidad de mostrar sus sentimientos, y se sienten pletóricos.

Es curioso, en cosa de tan sólo un segundo, parece que todos vamos cayendo en la cuenta de que somos humanos y, como si nos hubiésemos dejado todo este tiempo olvidado cada día el corazón en la mesita de la entrada hoy, por primera vez, nos hemos acordado de colocarlo en su sitio antes de salir de casa, ahí, donde debe estar, junto al pulmón.

Todos nos decís lo mismo, que estáis dispuestos a aportar vuestro granito de arena, por poco que sea. Pues bien, con todos esos granos, que no son pocos, vamos a empezar a hacer la playa más impresionante del mundo.

No sé si es cosa nuestra, o esto está funcionando. No lo sé, pero voy a pensar que sí, porque nos sentimos como nunca para iniciar este proyecto, no vaya a ser que llegue otro segundo, triste, gris, egoísta, malvado, de esos que te dan un bofetón de apatía, y nos haga a todos cambiar de opinión.

los ojitos de mi niña

Cuando nació Merceditas, estuvo ocho días en Neonatos, en el Hospital Reina Sofía de Córdoba. No había ninguna complicación pero aprovecharon para hacerle numerosas pruebas de descarte. Ahí empezaron a mirarle los ojos.

Siempre nos llamó la atención que la niña no fijase la mirada en nada. Parecía siempre ausente. No hacía ningún gesto al aparecer alguno de nosotros por la habitación.

Con el tiempo, llegaron las revisiones periódicas en las que le dilataban las pupilas para verla mejor. Las dos primeras veces fue todo normal pero, la tercera ya empezó con mal pie. El ciclopégico que utilizan para dilatarle la pupila causó una reacción inesperada y peligrosa. La niña, de repente, se puso muy colorada y parecía faltarle el aire.

Mercedes la cogió en brazos y corrió como si no hubiera mañana cruzando del edificio de Consultas Externas a Urgencias Infantiles. Allí la dejaron en observación hasta que pasó el peligro. Nos explicaron que apuntaba a una reacción alérgica aunque no estaba demasiado claro, sobretodo teniendo en cuenta que, las veces anteriores, no sucedió nada. Siendo francos, no nos convenció demasiado la actuación del médico que estaba llevando a nuestra hija. Algo nos decía que no tenía mucho tacto con niños.

En fin, Nos seguía pareciendo que la niña no fijaba y que incluso se quedaba mirando siempre las luces. Y esa vez fuimos a la Clínica La Arruzafa, de Córdoba, al Dr. Torres. Diego Torres transmite confianza y seguridad nada  más entrar por la puerta. Echó un vistazo a la niña. Le advertimos de lo que había sucedido con el ciclopégico y examinó a la pequeña sin dilatarla. Nuestra sorpresa fue tremenda, cuando nos dijo que incluso sin dilatarla, se podía constatar perfectamente que presentaba bastantes dioptrías.

Nos citó para unos días más tarde y propuso dilatarla con atropina, para evitar riesgos. Nos dijo que, para verla bien había que hacerle un fondo de ojo, pero que requería meterla en quirófano y, la verdad, no nos atrevimos a ello. Le haría sólo una exploración básica y, si acaso, calcularían las dioptrías sobre la marcha.

Tras examinarla bien, la conclusión era clara: la niña tiene una miopía magna, con más de 12 dioptrías en el ojo derecho y 9 en el izquierdo. Recomendaba ponerle gafas y eso hicimos. Desde los ocho meses, la mirada más tierna del mundo se esconde tras unas gafillas de pasta rosa, y me encanta.

La niña cambió de una manera espectacular. Ahora estaba conectada con el mundo y se nota. Eso tuvo su reflejo en sus sesiones de estimulación temprana y todo fue a un ritmo mucho mejor. Le gustaba mucho ver los coches por la ventana o jalear a su hermana para que corriese e hiciese el ganso delante suya.

Así estuvimos una buena temporada. A medida que avanzamos, Mercedes y yo comentamos que el ojo derecho parecía ligeramente mayor que el izquierdo. El Dr. Torres sugirió que podría deberse a la miopía.

Nos seguían citando para las revisiones en Reina Sofía, y dejamos de ir por el primer oftalmólogo que la seguía. Fue una mala experiencia en la que no merece pararse lo más mínimo.

Pedimos un cambio de profesional y nos recibió la Dra. Ibarra, quien sí tiene trato habitual con pacientes infantiles y notamos la diferencia en menos de cinco minutos de conversación: «Si una madre dice que ese ojo está más grande, ese ojo está más grande».

Nos citó para realizar un fondo de ojo, o sea, en quirófano, habia que descartar un glaucoma y nos tranquilizó haciéndonos ver que era el mejor sitio donde podía estar.

En unos días, nuestra peque ingresó para realizarle esa exploración. La espera fue angustiosa y cada vez más profesionales conocían a la niña y se interesaban por ella. Anestesistas, enfermeras, médicos en prácticas, parecía que la niña estaba pasando por toda la plantilla, y todos se interesaban por ella en cuanto sabían que estaba allí.

Tardaron en entrar en quirófano, por no sé qué problema con el material. Nosotros estábamos tomados por los nervios. Cuando salió la Dra. Ibarra, la ansiedad no fue a mejor. Nos presentó al Dr. Gallardo, quien nos comunicó que la pequeña presentaba un posible glaucoma congénito en el ojo derecho. Le habían tomado la tensión ocular y presentaba unos valores muy altos, muy significativos de la probabilidad de ese glaucoma.

Un glaucoma es una obstrucción del nervio óptico, que impide que fluya el líquido ocular con normalidad, de ahí la subida de tensión que manifiesta como claro síntoma. Por lo general, el glaucoma suele aparecer en personas de avanzada edad, y es muy poco frecuente la variedad de congénito.

Sentimos un miedo innegable, aunque toda la gente que conocíamos nos aseguraba que la peque estaba en las mejores manos posibles. Al parecer, Gallardo es una eminencia en ese tipo de intervenciones.

Nos citó para dos semanas más tarde, durante las cuales habríamos de tener controlada la tensión del ojo. La idea era volver a quirófano para repetir la medición de esa tensión y realizar, además, un cálculo adicional para asegurarse de que se trataba de un glaucoma.

La niña, además, tiene una hiperlaxitud importante, una elasticidad de los tejidos que supone un serio problema a la hora de cogerle una vía. Es como si se intentase pinchar en una vena que se mueve entre gelatina. Lo intentaron entre varios anestesistas -gracias Lourdes, por cierto, a las dos- y finalmente lo dieron por imposible, teniendo que echar mano de un ecógrafo para acertar con la vía en la femoral.

Tardaron bastante. Mucho más que con la intervención en sí. Salió el Dr. Gallardo, con otro compañero, y los vimos realmente satisfechos. Nos confirmaron que habíamos llegado a tiempo, aunque ya se advertía algo de daño irreversible en el nervio óptico.

Para rematar el día, llevaron a la peque a realizarle una prueba de descarte en una resonancia de la cabeza, aprovechando la anestesia dada la dificultad que tenían para volver a dormirla.

Hoy por hoy, la tensión de la niña está bajo control y revisada cada tres meses en quirófano. Está afiliada a la ONCE y allí están haciendo un excelente trabajo con ella. Ha sido duro y muy, muy intenso pero, finalmente, mi pequeña sigue abanicando ternura a cada golpe de sus pestañas.

altAvvxwSjTIozZZ5ivbvuDqAMHdjJdL_uhxPX67u8_e_im