Kintsukuroi

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Eso que llaman orgullo y que tantas montañas mueve, nace de la forma más insospechada, en las personas que menos te lo esperas y por las cosas que, por lo general, pasan más desapercibidas a los ojos de los demás.

Puede ser propio, o no. Puede ser grande, o no. Puede incluso ser sano, o no.

Sea como fuere, el orgullo es una pieza clave cuando se trata de avanzar con niños con algún tipo de discapacidad. Necesitas gasolina para tener siempre tu motor en marcha, porque tu hijo te necesita, y esa gasolina huele a orgullo del bueno.

El orgullo que hoy me llama la atención lo veo en los ojos de mi hija mayor, cuando mira a su hermanita. No sé de dónde lo ha sacado pero estoy más que convencido de que es real, que no lo finge porque estemos nosotros delante. Y eso me encanta.

Ese orgullo está hecho de mucho cariño y se traduce en una sobreprotección enorme. Además, es curioso, no pretende que nadie lo entienda, le basta con tener a su hermana babeando, literalmente, a carcajada con cada tontería que le hace ella. Bailar, cantar, el ganso o sólo reír, cualquier cosa basta y sobra para mantenerlas conectadas.

Una de las mayores preocupaciones que teníamos nosotros venía, precisamente, por cómo lo iría encajando Paula con el paso del tiempo. La verdad, la respuesta no ha podido ser mejor. Tanto que, a veces, hay que separarla de lo que la quiere.

Hacía tiempo que no disfrutaba como el otro día, viéndolas dándole de comer la una a la otra, cuchara a cuchara, sonrisa a sonrisa, totalmente cómplices en su merienda-juego. Esa estampa no tiene precio.

El hecho de contar con la ayuda de Paula está siendo fundamental en los avances de su hermana. No ya por lo anecdótico de las meriendas o los juegos, sino por la satisfacción y tranquilidad psicológica que nos está aportando, sin saberlo, nuestra hija de cinco años.

Y ves que ella va siendo consciente de lo que pasa. Por supuesto, ella se da cuenta de que hay otros niños que nacieron más tarde y que van a años luz de su hermana, pero es que es su hermana ¿sabes? Y ya pueden hacer los demás el pino con las orejas, que ella no la cambia ni un ratito, ni un momento.

Tampoco es que ella se cierre a jugar con otros niños, al contrario. Está desarrollando una pasión por los más pequeños digna de una maestra, en todo su significado.

Y la riñe, y la achucha, y le canta, y le enseña cualquier cosa que caiga en sus manos y, por descontado, la hace rabiar. Como tiene que ser, que para eso es la mayor. Luego, cuando le apetece, también reclama su espacio y su poquito de atención. Y va, y te suelta: ¿»y si acostamos a la gordita y vemos una peli»?

En un tiempo relativamente corto, ha aprendido a querer a su hermana, así como es, con un cariño tan maduro como sincero, con sus problemas, sus tiempos y sus cosas; con su ternura, con su alegría inagotable y con sus gafillas.

Dicen los japoneses que cuando una cosa se rompe no hay que tirarla, sino al contrario, hay que reconstruirla y resaltar, embellecer sus defectos. Porque esos defectos recuerdan que ese objeto siempre tendrá una historia detrás que lo hará único. Y, entonces, unen las piezas rotas, como un puzle, y las recomponen con una especie de pegamento hecho a base de resina y oro o plata, para que luzcan mucho más sus grietas, su historia, su parte más especial. Kintsukuroi, lo llaman.

Dudo que mi hija conozca nada de esto, pero está haciendo un trabajo precioso, magnífico, con cada sonrisa de oro y plata que pinta en la carita de su hermana.

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complejo de abeja

abejas

Los pronósticos comienzan desde temprano, desde que están tranquilos en las barrigas de sus madres, quizás cuando más sensibles nos mostramos los padres a cualquier opinión que venga del exterior, y más si viene de una bata blanca. «Vuestro hijo no va a…» lo que sea. Pinzar con la mano, succionar con normalidad, eliminar líquido, hasta se atreven a vaticinar si tendrá en el futuro problemas de cataratas.

Continúan luego, ya nacidos, aplicando los famosos percentiles y empeñados en cuadrar, a capón, a los niños en categorías, en bandos, en grupos de los que se supone que evolucionarán de una manera o de otra. Cambia, se matiza el discurso de los de bata blanca. «Vuestro hijo, probablemente, no vaya a…», lo que sea. Gatear, caminar, manejar las manos con precisión, hablar. Uf, es muy difícil de asimilar en cada consulta, pero uno se va haciendo inmune a los mensajes negativos y a saber interpretar lo que le llega en forma de conclusión.

Descubres el maravilloso mundo de los que se mueven, de los que intentan y visualizan metas, de los fisioterapeutas, de los psicólogos, de los logopedas y psicoterapeutas. Entonces te das cuenta de que todo es cuestión perspectiva, de la forma en que se mire al niño. Se puede tomar como una muestra más de la estadística ya escrita o el elemento que ayude a irlas cambiando. Creo recordar que, según me ensañaron en el colegio, la estadística tiene una característica muy curiosa: está viva, y se autoalimenta de más pruebas, de más datos…

Pones en marcha unos planes de trabajo que te marcan esos otros profesionales, sin terminar de creértelo mucho. Ves los primeros frutos y te cambia la cara.

En las siguientes revisiones, los médicos «dicen Diego», y donde antes se veían todo negro, ahora empiezan a divisar luz, poquita, pero luz al fin y al cabo. «Parece increíble, pero vuestro hijo no iba a…», lo que sea. Ahora ya no se atreven a apostar por el futuro, y te animan a que sigas en esa línea, porque la evolución es innegable y vale millones.

Pasan las semanas, los meses, y se dejan sus cuerpecitos en terapias. Lo sientas en la camilla de cada especialista, y sólo toca el silencio y una sonrisa de satisfacción en esa cara con bata blanca.

Todo es cuestión de conjugar el trabajo de unos y de otros, porque es fundamental que todos esos ojos estén puestos en tu hijo. Simplemente, si vas dando con médicos abiertos a todo tipo de posibilidades, pégate a ellos. Por la salud de tu hijo y, aunque no lo creas, por la tuya propia…

Está claro que nuestros hijos no aceptan un NO por respuesta. Está claro que esté mundo no se mueve a base de NONES y que hasta el más sentado de los principios está sujeto a revisión. Haz como tu hijo, destierra de tu cabeza ese monosílabo y prepárate a sorprenderte cada día más con lo que pueden hacer estos niños con tanto trabajo.

Según todas las leyes físicas más básicas de la aviación, es imposible que las abejas puedan volar. Por lo visto, tienen las alas demasiado pequeñas para levantar el vuelo de un cuerpo demasiado gordo. Menos mal que las abejas pasan de las leyes de los expertos en aviación…

Nuestros hijos parecen tener ese bendito complejo de abeja, y se muestran decididos a ir a lo suyo, haciendo oídos sordos a los que tiran de estadística y de tratados médicos para decir lo que será o no será de sus vidas. ¿No es maravilloso?

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como los lápices de IKEA

lapices ikea

Esta semana, por lo visto, se ha celebrado un juicio contra unos padres de León por un «posible» abandono de familia, respecto de su hijo Rubén, un chaval de 15 años con Síndrome de Down.

La historia, muy resumida, es la siguiente: los padres se niegan a escolarizar a su hijo en un centro especial, donde está matriculado de oficio por la Dirección Provincial de Educación desde el curso 2010-11, cuando fue privado de acudir a su colegio ordinario, en contra de la opinión de la familia. Así de simple, de locos. Está claro que hay dos versiones de la historia, y que serán diametralmente opuestas pero, desde luego, también está claro que esto no debería estar discutiéndose por vía penal.

Ni se me pasa por la cabeza que esos padres tengan la intención de privar a su hijo de ir al colegio. El matiz está en que tipo de colegio y qué tipo de escolarización debe seguir.

Nos sentimos especialmente sensibles en estos meses con esta noticia, con esta familia. No hace mucho contamos aquí mismo la solicitud que hemos planteado a la Junta de Andalucía para que nuestra hija retrase un año más su escolarización, confiando -no ya nosotros, sino los profesionales que la han valorado, incluso de la propia Junta-, en que en septiembre de 2016 esté más madura para afrontar esa etapa.

Sabemos que no está contemplado en la normativa andaluza pero también somos conscientes de que se ha venido haciendo una interpretación flexible y extensiva desde varios años atrás, concediendo esa medida extraordinaria a las familias que lo solicitaban, no sin antes discutir lo suyo con la Administración.

Ya tenemos respuesta de Delegación. Me permito copiarla porque es tan escueta como difícil de explicar: “En respuesta a su escrito recepcionado en esta Delegación Territorial el 30 de enero de 2015, solicitando permanencia extraordinaria en el primer ciclo de educación infantil para su hija Mercedes Jordano Gordillo, escolarizada en el Centro de Educación Infantil *** de Córdoba, le comunico que, una vez tramitado el expediente a la Dirección General de Participación y Equidad, hemos recibido la siguiente respuesta: “se  ha archivado la documentación dado que la Orden de 29 de diciembre de 2008 por la que se establece la ordenación de la educación infantil en Andalucía, recoge que la permanencia extraordinaria del alumno o alumna con necesidades educativas especiales sólo se podrá autorizar en el segundo ciclo de Educación Infantil”.

Lo difícil de explicar no es la respuesta en sí, sino el razonamiento que hay detrás de la misma. Se nos contesta esto, que ya lo sabíamos e incluso planteamos la existencia de más de un precedente administrativo, y se hace, además, con unos trámites que, cuanto menos, despiertan en nosotros algún que otro olor a chamusquina. Sin pie de recurso, sin saber claramente cómo impugnarlo, sin identificar el expediente, firmado por quien no suele hacerlo… En fin, por nuestra profesión esto, como poco, nos genera desconfianza.

Más aún cuando intercambias impresiones con los técnicos y concluyes que ellos mismos tampoco son capaces de digerir la respuesta, por ilógica, por fea, por injusta.

Damos con otra familia que también lo ha solicitado en este año. Su caso, si cabe, es mucho más gráfico. Su hija, Martina, nació prematura, el 31 de diciembre, y lleva desde entonces afrontando no pocos problemas de salud.

Esto no es un capricho ni una cabezonería. Es lo que nos dice nuestra experiencia con la niña. Respetamos muchísimo la profesionalidad de toda la gente que estamos conociendo que, además, coinciden con nosotros en mayor o menor medida. Cada uno es experto en lo suyo y, nosotros, en nuestras hijas.

Esto que planteamos está ya más que superado en otras comunidades como Aragón, Asturias, Rioja, y casa perfectamente con las medidas de flexibilización que contempla la normativa nacional en cuanto a educación o a discapacidad se refiere.

Llevamos tiempo bregando con la Junta de Andalucía. Nos vamos conociendo sus instalaciones al dedillo, y no deja de asombrarnos la cantidad de funcionarios que hay allí y ninguno te sirve para lo que necesitas. A veces te da la impresión de que son como los lápices de IKEA, que están allí sólo para lo que están, para fardar de tener muchos pero para poco más, porque a la propia Administración no le interesa que sirvan para más. Eso, por cierto, provoca frustración en el personal que vive continuamente en un quiero y no puedo ayudarte.

Pues nada, está claro que para lo que necesitamos no nos vale un lápiz de medio palmo, así que, a por la estilográfica del Juez. Tiene guasa la cosa…

la suerte en tus zapatos

zapatos

Mira a tus hijos, tan increíblemente activos, que no paran de hacer el cafre en el colegio, en el parque, en casa. Esos que te ponen la cabeza como un bombo con su batería de preguntas, muchas de ellas sin respuesta. Esos mismos que, cada comida, te plantan una batalla distinta. Esos que, lo mismo echas de menos cuando están lejos, que los echas de más cuando te apetece una tarde tranquila, sin jaleos de ningún tipo.

Tus preocupaciones, las clásicas, las que acompañan a su desarrollo. Primero, que coman bien y se vayan poniendo hermosos. Luego, que aprendan cualquier monería, y que los saques, orgulloso, por la calle, fardando de lo que hacen y no dejan de hacer, de lo listos que son, y lo bien que se portan en el cole y los malísimos que son en casa. Que aprendan a andar antes de los dos años, a hablar a los tres, a nadar a los cuatro y a montar en bici a los seis.

Que vayan con su curso, que te traigan buenas notas y no te den problemas con los profesores. Que tengan buenas juntas, que no te oculten nada, que tengan un montón de amigos -y los conozcas a todos- y que se echen una pareja para toda la vida, desde la adolescencia. Que no se desvíen y que no pongan mucha resistencia a eso de estudiar.

Que elijan una buena carrera, a ser posible una que esté bien pagada, y no tarden mucho en ponerse a trabajar. Por supuesto, que se casen y te den una buena camada de nietos aunque eso, si quieres, lo dejamos para más adelante, que todavía somos jóvenes.

Voy a ser un poquito cruel. Imagina que tus perfectos planes se tuercen, de la noche a la mañana, por mano del destino, y que algún tipo de enfermedad o qué se yo, los obliga a llevar un ritmo completamente distinto al que esperabas.

Imagina que ya no hay un colegio normal ni la posibilidad de ir al parque que tanto le gustaba porque, simplemente, no está adaptado a sus necesidades. Imagina que, de por vida, va a ver más la cara de un fisio que la de cualquier otra persona. Imagina que tendrá que bregar un mes sí y otro también con más de un médico y que entrará y saldrá de los hospitales como tú del supermercado del barrio.

Valorarías entonces otras cosas muy distintas. Ya no te importaría a que edad hacen ninguna cosa, te conformarías con cualquier pequeño logro que, para ti, sería la mayor de las hazañas. Aprenderías a comunicarte con sólo gestos, miradas o sonrisas, porque a lo mejor no llegase nunca a hablar. Ni se te pasaría por la cabeza que montase en bici porque, sinceramente, cualquier rueda que te pudiera recordar a su sillita, la odias, sin más.

No te plantearías qué será del futuro lejano porque es un lujo que no te puedes permitir. Contarías a sus amigos con los dedos de una mano, y sabes que no te oculta nada, porque no se separa de ti, eso es imposible. Por supuesto, no sueñas ni con parejas ni con bodas, porque duele.

Dicen que un corazón que se riega con abundantes lágrimas, por lo menos crecerá fuerte y sano. Eso dicen.

Bueno, no tiene por qué pasar. Sólo me viene a la mente por algo que circula estos días en redes sociales, un extraordinario video realizado expresamente por el equipo de El Hormiguero y la Fundación Nexe, para remover conciencias con un baño de realidad.

Un sofá, una sala limpia, sin florituras ni público, y dos mujeres que, lo único que saben la una de la otra es que ambas son madres.

Comienza siempre a hablar la que está sentada a la izquierda, y cuenta las cosas que más le gustan o le preocupan de sus hijos. Más o menos en la línea que antes comentaba. Luego habla la otra madre, y pronto provoca lágrimas en la primera, porque lo que habla, nada tiene que ver con el mundo que le rodea.

Las madres que cuentan su experiencia con niños con algún tipo de problema, al final, sólo piden una cosa para sus hijos, que sean felices. Claro, eso también lo quieren las primeras, pero es tan obvio, que ni se acuerdan.

El video sólo pretende crear conciencia de la suerte que se tiene al contar con unos hijos sin ningún tipo de complicación, que cualquier cosa de las que les preocupaban a sus padres son banalidades al lado de lo que tienen que afrontar otros muchos padres.

Al final, en resumen, las unas toman nota del consejo de las otras, disfruta de ellos, de su salud, de su tiempo, de su felicidad. Porque la suerte, dicen,  puñetera algunas veces y casi siempre caprichosa, reparte zapatos a todos cuando nacemos, cómodos o insoportables, para caminar con ellos a lo largo de nuestra vida, y con esos mismos iremos de la cuna a la tumba sin que se pueda remediar. Es lo que hay.

Os dejamos el enlace al video en cuestión.

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pompa

pompa

Por lo visto, ése soy yo para mi hija. Está cerca de alcanzar los tres años de edad y todavía no se hace con el habla. El “mamá” le sale perfectamente y le sirve hasta de palabra comodín para un buen montón de cosas. Todo en el mundo es “mamá” y “mamá” lo es todo en el mundo. se le llena la boca diciéndolo y no te cansas de oírselo decir.

En cambio, “papá” es una palabra todavía en construcción, por descubrir, y lo más próximo que se ha conseguido que se le parezca es eso otro, “pompa”. Pues nada, este pompa es el pompa más feliz del mundo si escucha algo por el estilo de la inmadura boquita de su hija.

Es una cuestión de logopedia y están trabajándolo con ella desde hace algún tiempo ya. Es como si no se atreviera ni a decirlo bien claro, lo mastica y digiere para sí mientras lo deja escapar, susurrado, de la presión de la comisura de sus labios. Como casi sin quererlo, pero cuando lo dice, me mira siempre a mí, buscando mi complicidad con sus gafillas rosas. Así que, sin lugar a dudas, yo soy “pompa”, o el “pompa” si lo preferís.

Cuando leáis esta entrada, probablemente, estaremos ya celebrando el día del “pompa”, o del padre para los demás. Todos los padres del mundo, de niños de unos tres años, habrán recibido algún que otro regalillo perpetrado por las manitas de sus hijos.

La mía todavía no sabe de qué va eso, pero me basta con que me regale ese sonido, “pompa”, así, bajito, para mí, seguido de esa sonrisa inocente que espera un beso de recompensa, por lo bien que lo ha dicho.

Es muy sentida y, cuando la tienes en brazos y se cansa, enseguida empieza a murmurar lloriqueando la palabra maestra que todo lo puede, “mamamama” indicando con su manita a dónde quiere ir para cambiar de aires dentro de la casa.

Os parecerá una tontería, pero es que hace unos meses, ni tan siquiera era “pompa”, era, en el mejor de los casos, “mamá” y claro, no es lo mismo. Prefiero tener mi propio nombre, aunque sea algo raro. Eso es evolución. Como dijo el astronauta, un pequeño paso para el hombre…

“Pompa”, 24 horas al día, 7 días a la semana, sí señor, y no me da ninguna envidia los demás pues está claro que “papás” los hay a patadas pero, “pompas”, sólo éste.

No sé hasta cuando seguiré siendo “pompa”. Confieso que, otro tiempo atrás, me angustiaba bastante no escuchar todavía a la niña decir “papá” pero hoy ya no, en absoluto. Sé que algún día cambiará el “pompa” por “papá”, y tendré la extraña sensación de echarlo de menos.

Qué complicado es entenderte y qué fácil quererte, cuando lo más bonito que me dices tiene dos sílabas tan redondas como la calva de tu padre o la barriga que te gusta patalear cuando te tengo en brazos, pero a mí me sabe a gloria: “pompa”.

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el rebuzno del tertuliano

silencio

El otro día redactamos una entrada para el blog que, finalmente, no vio la luz. Es más, no creo que ya lo haga. Y es que no se puede escribir sobre ciertas cosas en caliente.

Era una opinión personalísima, como siempre, a cuenta de los comentarios que había hecho un tertuliano en televisión, empeñado en llamar «subnormales» a las personas con Síndrome de Down. Ese desafortunado momento televisivo hizo mucho daño a más de uno, entre los cuales me cuento.

El caso es que comenzábamos la entrada quitándole parte de la culpa al tertuliano o, más bien, compartiéndola con la Real Academia Española, que es esa institución que debe velar por las reglas de uso cotidiano de nuestra lengua, tan rica en términos, para lo bueno y lo malo.

Ojo, la RAE no impone esas reglas, sino que sólo se encarga de recoger lo que viene a ser el uso comúnmente aceptado de cada palabra. Ahí ha estado torpe con el término «subnormal«, pues aún sigue figurando lo siguiente: «Dicho de una persona: Que tiene una capacidad intelectual notablemente inferior a lo normal». Discutible, ¿no? O, cuanto menos matizable.

Seguíamos hablando en aquel borrador de entrada en que, por suerte, hacía mucho, mucho tiempo que la sociedad había superado esa concepción de la palabra, tanto, que había quedado prácticamente relegada a usarse como insulto. Dicho sea de paso, como uno de los más despectivos que se contemplan en el diccionario.

Entendemos que no se trata de eliminar la palabra del catálogo de nuestro léxico, sino de reflejarlo tal cual se reconoce en el tiempo actual. Sería algo como: «U.c.i. (Utilizado como insulto) dícese de quien no parece razonar con sensatez o dice disparates».

Hoy vemos la noticia de que hay otras opiniones que apuntan a lo mismo, al hecho de que esa definición no hace justicia al uso real de la palabra en la calle. Y no por nada en especial, sino en una madurez experimentada a nivel social que, poco a poco, entiende que lo diferente no debe señalarse de esa manera.

Decíamos que habría que ver dónde se ponía el techo, la referencia de lo «normal». Decíamos también que son más correctos, por cuanta más información aportan de la descripción, términos como «personas con discapacidad».

Los que están más familiarizados con este mundo, ya saben que dos personas afectadas con Down no son iguales, como tampoco lo son dos personas sin ninguna alteración. Hay mil y un matices de afectación y otros tantos de capacidad intelectual real.

Nos quedamos con lo positivo, con la reacción colectiva que ha tenido el rebuzno del tertuliano, que ha recibido, quizás por pedirlo a gritos, un bofetón sin manos de la sociedad.

Por quedarnos con algo más, nos quedamos con ese punto a favor de estas generaciones, y de las que vendrán, en la confianza plena de que, con los años, las personas que presentan algún tipo de alteración, limitación o discapacidad, sean tan normalmente distintos como quien distingue a un alto de un bajo, o una rubia de un morena, en fin, sin que nadie pueda sentirse dolido.

Desde luego, si son capaces de recoger palaras como «chat» o «internet» seguro que lo son también de comprender todo esto. Así que, por último, mensaje para la RAE: Señores Académicos, pónganse las pilas y hagan honor a su lema, por favor, limpien, fijen y den esplendor.

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la buena educación

buena educacion

Son días de nervios para aquellos padres que están preparando todo el papeleo de la escolarización. Os aseguro que no lo es menos para los que somos padres de niños con necesidades especiales. Muy al contrario, las opciones para nuestros hijos son mucho más contadas y con más matices que cosas en común.

Para entenderlo, hay que partir de la base de los cuatro módulos que contempla el sistema educativo actual. Así, el A se corresponde con la enseñanza ordinaria; el B, es una modalidad de integración por la que un niño de necesidades especiales pasa un tiempo entre un grupo ordinario y otro tanto con monitores especiales; el C, pasa por estudiar en un aula específica, dentro de un centro educativo ordinario; y el D, que se corresponde con un centro especial.

Atendiendo a los recursos humanos y materiales con que cuentan, no todos los centros están preparados para admitir niños en régimen de las modalidades B o C, por lo que el abanico de posibilidades, como ya anunciaba antes, se acorta sensiblemente.

Antes de comenzar la tramitación de la escolarización, un equipo de la Administración Autonómica valora al alumno con necesidades especiales y elabora un informe para clasificarlo conforme a los niveles que acabamos de explicar.

Nuestra hija, por ejemplo, ha sido encuadrada en la modalidad C, por lo que debería incorporarse en un grupo de un aula específica dentro de un centro ordinario. Esa situación no es irreversible, pues cada tres meses cabe la posibilidad de que se solicite una nueva valoración. En ocasiones, algunos padres entendemos que no es lo óptimo para nuestros hijos intentando, siempre que sea posible, lograr lo más parecido a la integración total.

Existe una alternativa, debido a la falta de regulación de la normativa, que consiste en prorrogar de forma extraordinaria un año la permanencia del alumno en el primer ciclo de infantil, o sea, guardería, antes de que se incorpore a sus estudios de segundo ciclo. Entraría, de ser así, con cuatro años en un curso con niños de tres.

El por qué de esta opción es muy sencillo de entender. La evolución que experimentan algunos niños permite ser optimistas respecto del nivel que pueden alcanzar con un año más de trabajo. Es una cuestión de alcanzar una madurez mayor para poder integrarse en el sistema dentro de un curso ordinario, a ser posible.

No hay que dejar de tener presente que se trata de dar con la mejor educación para el niño, y ésta será la que más se adecúe a sus necesidades y capacidades. No se trata de forzar la incorporación del niño a un nivel superior, si no de dar algo más de margen temporal por si esas condiciones se logran a base de mantener la línea de evolución que presente cada niño en su caso particular.

Al no estar regulado, es algo que depende del criterio de las autoridades y, por supuesto, debe solicitarse expresamente por los padres y su tutor en primer ciclo. Hay que estar preparado para embarcarse en una tramitación espesa y con unos plazos muy cortos, los que marca el propio calendario de escolarización, pero que creemos vale la pena intentar.

Ahí nos vemos nosotros, con un ojo puesto en los papeles de los colegios, y otro en el buzón, a ver si llega la bendita respuesta de Educación.

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lo raro

lo raro

Hay quien le molesta que se use el término «raro» para designar estas enfermedades de las que tan poco se conoce a día de hoy y que sufren nuestros hijos. a mí, personalmente, no me incomoda. Entiendo que son eso, raras, infrecuentes, extrañas. El léxico en nuestro idioma es riquísimo y nace, como casi todo en este mundo, sin maldad, sin intención.

Ni las distintas organizaciones internacionales se ponen de acuerdo para determinar qué se entiende por enfermedad rara. En Europa, aquélla que se dé en 1 de cada 2.000 personas. En EEUU, en 1 de cada 200.000.

El caso es que ese apellido sólo puede sentar mal desde una mala interpretación de quien lo pronuncia o quien lo oye. No hay más.

A estas alturas, lo raro viene ganando la partida a lo habitual, a lo estándar. Por suerte, la conciencia general va cambiando y cada vez la sociedad acepta, «a poquito a poco», mejor a las personas tocadas por la rara suerte de saber de cerca lo que es una enfermedad rara.

Raro, desde luego, es el primer día en que convives con eso, desde que te lo confirma alguien vestido de blanco. Ni ese día ni el resto de los que te queden volverán a ser normales. Pero, no por nada, es que simplemente en ese dichoso momento te cambian, sin tú saberlo, la percepción de todo.

Rara es la mirada impertinente de quien no sabe vencer sus complejos cuando te ve por la calle. Rara la cara que se les queda cuando te ven, como si nada, jugando con tu hija quedando por encima de esos raros prejuicios. Raro será que no te acostumbres a ignorarlos.

Raras, rarísimas serán las palabras que escucharás en adelante y que cada vez te lo resultarán menos. Tan hermosas como raras, las historias que conocerás de boca de otros padres, hasta te sorprenderás de las raras amistades que vas a forjar a partir de entonces.

Raros, los sentimientos que se te cruzarán de un rincón a otro de tu cabeza, con sus raros estados de ánimo y sus raras emociones. Sí, comienza algo raro desde el minuto en que te dan la bienvenida a este raro mundo.

Raras, no, surrealistas, infinitas, las fuerzas que vas a descubrir que tenías guardadas en alguna parte de tus adentros, y que ahora aflorarán para luchar por ver esa sonrisa cada día donde tiene que estas, en la boca de tu hija.

Rara vez te sorprenderás ni preocuparás ya por tonterías, y aprenderás a centrarte en lo importante, a recordar que lo de fuera es sólo un envoltorio, más o menos raro, más o menos bonito, y que tras él se esconde lo auténtico de verdad.

Es una suerte para cualquiera que sepa ya no tener en cuenta lo diferente, lo raro, cada vez que se le presente una oportunidad, porque ése será mucho más rico en experiencias que el que no es capaz de romper esa barrera psicológica.

Esas enfermedades no son culpa de nadie, y es lamentable que quien las sufre deba soportar, además del golpe en su salud, otro golpe en su moral por sentirse de algún modo desplazado en sociedad. Seamos conscientes de que nos puede afectar a cualquiera, por eso, por la cuenta que nos trae, merece la pena hacerlo entre todos cada día más fácil.

Cuanto más se hable de estas cosas, más pronto se logra la naturalidad y la aceptación. El 28 de febrero es sólo un recordatorio a nivel mundial de todo esto.

En serio, supongo que con el tiempo, a esas enfermedades se les podrá llamar de cualquier otra forma, complicadas, complejas, difíciles o incluso extrañas. Mientras dejamos trabajar a la ciencia -y se le ayuda más, por cierto-, lo deseable es que el término raro no genere rechazo de ningún tipo para que, el día menos pensado, lo suyo sea llamarlas, por fin, «enfermedades superadas».

Pablo

Pablo

Os dejamos con la carta que nos hacen llegar nuestros amigos Marga y Jose desde Bélgica, contándonos su experiencia con su hijo Pablo, un hombrecito ya de cuatro añazos que está incluso aprendiendo idiomas. Tomad nota, pronto será un partidazo.

También  nosotros nos hemos puesto las gafas, esas gafas rojas y grandes y preciosas para ver la vida de una manera especial. Nos las regaló Pablo, nuestro pequeño Pablo de cuatro años.

Pablo tiene dos hermanos mayores, ahora ya en la adolescencia, para los que no hubo que comprarse gafas. Pero con Pablo fue todo diferente, siempre algo leve, algo imperceptible para muchos pero que ahí está y que nos ha tenido y tiene muy ocupados y preocupados. Desde los 14 meses de edad se le diagnosticó un retraso psicomotor y en lenguaje; la causa: hasta ahora desconocida. A nivel de recepción parece que está bien pero le cuesta moverse y expresarse igual que el resto de los niños de su edad. Al principio, te preocupas mucho y quieres hacer todo lo posible por solucionarlo, y solucionarlo del todo en el tiempo más breve posible. Más tarde, te das cuenta de que se trata más de una carrera de fondo y, hoy por hoy, seguimos en plena competición.

En Córdoba, Pablo comenzó tratamiento en Atención Temprana en ACPACYS. Incluía sesiones de fisioterapia, logopedia y desarrollo cognitivo, y, desde un primer momento, tuvo una respuesta muy positiva en Pablo. Guardamos un gran agradecimiento y un grato recuerdo de los profesionales de ACPACYS que lo trataron. Son momentos en los que te encuentras muy perdido y triste, y el ponerte en manos de personas expertas y de gran calidad humana es verdaderamente una tabla de salvación que nunca se podrá agradecer suficientemente. En esos momentos, os conocimos también a vosotros: los otros papás. Los ratos de espera mientras se desarrollan las sesiones con los niños se convierten en verdaderas terapias de padres en las que, además de hacer grandes amigos, conoces otras realidades y aprendes a mirar a todos los niños especiales con esos ojos con los que ya miras al tuyo; y descubres el potencial cautivador de cada pequeño personaje que por allí aparece. Y así pasó un año y medio, entre  ACPACYS,  mucha dedicación en casa y la guardería “Mis Primeros Pasitos”, que estuvo siempre abierta a poner de su parte todo lo necesario para ayudar a Pablo y a nosotros lo máximo posible.

Cuando Pablo tenía dos años y medio dejamos España para venir a vivir temporalmente a Bélgica, donde estamos cuando escribimos esto: nuevo país, nuevo idioma, nuevas costumbres…y, eso sí,  ¡mucha estimulación! La experiencia para él no está siendo fácil, pero tiene muchos puntos positivos.  Ahora que nosotros mismos tenemos que enfrentarnos a un nuevo idioma para poder ayudarle lo máximo posible,  hasta entendemos un poco mejor que es eso de saber algo pero no poder expresarlo bien. Después de año y medio de adaptación en coles belgas, se puede decir que comienza a despegar.  Su actual profesora, francófona, lo sabe llevar muy bien y es una profesora abierta a dejarnos ayudar. Pablo ha iniciado de nuevo, además, la asistencia, dos veces por semana, a sesiones especializadas externas de psicomotricidad (parte de nuestra “Atención Temprana”) y ha avanzado mucho en lenguaje con  “logopedia casera”. Todos nos aseguran ya que, además, terminará hablando francés; de momento, lo entiende  mejor que nosotros. Tenemos, además, una cierta impresión (sin ninguna constatación científica) de que el estar expuesto a un segundo idioma ha sido un estímulo que le ha ayudado a avanzar en su lengua materna. En lo que todavía anda más lento es en todas esas actividades que requieren de una buena psicomotricidad fina: pintar, modelar con plastilina, recortar. Y también le cuesta prestar la debida atención según qué actividades… ¡pero seguimos entrenando!

Os deseamos desde aquí a todos los padres con niños especiales mucho ánimo para andar el camino con ellos. No importa lo grande o pequeño que sea el desafío, lo principal es aceptarlo y ponerse manos a la obra, y no nos quepa duda de que en esta tarea los que salimos ganando somos los  padres, aquellos padres a los que sus hijos han regalado unas grandes gafas rojas.

Pablo y amigos 3

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qué bonito

bonito

No es cuestión de acostumbrarse a verlo, sino de saber mirarlo. Hace sólo unos tres años, a mí también me resultaba algo incómodo tratar estos temas y tener contacto directo con personas con alguna discapacidad, o con sus familias.

Uno no sabe qué decir ni cómo hacerlo para no herir algún sentimiento, aunque sea sin querer y, precisamente, al igual que le pasa al más torpe cuando le pone más empeño, que se pone nervioso y la lía más todavía, así parece pasarnos cuando más celo mostramos en ser naturales, que se manifiesta justo lo contrario.

Hay que buscar la naturalidad, por ambos lados. Creo que la clave puede estar en que los demás sepan que los padres de un niño con discapacidad no nos sentimos ni inferiores ni en desequilibrio con respecto a otros niños. Que lo que puede parecer incómodo a la vista, ni se nota cuando el roce es constante.

A veces los prejuicios nos engañan los sentidos, repito, sin quererlo, sin saberlo. Hay cantidad de videos en las redes sobre estudios poniendo de ejemplo la actitud de los niños frente a otros niños con algún tipo de discapacidad. En todos ellos se concluye que, cuanto más pequeños son los niños, menos reparan en las diferencias.

Ayer, esperando en el pasillo para la consulta del médico, una niña de unos  cuatro o cinco años, se acercaba primero a nuestra hija, que casi estaba ya dormida, y luego a otra niña con Down, algo mayor que ella. La conexión fue inmediata, igual que el efecto en el resto de asistentes a la escena al verlas entenderse y jugar entre ellas: sonrisa inevitable.

Los niños son 100% naturales, de verdad, y todo lo más que pueden mostrar es curiosidad, pero sin intención ni maldad ninguna. No digo que los mayores la tengan, pero es que no saben ocultar esa incomodidad que decíamos antes y el resultado es, como más de uno habréis comprobado, nefasto.

En ocasiones, hace falta un minutito distinto, un ejemplo brillante para que todos sean capaces de recuperar el control sobre sus sentidos y dejar mandar al corazón que, en estas cosas, es el que sabe.

Uno de esos minutitos corre como la pólvora desde hace semanas, en el que Adrián, un niño de 9 años con algún problema neurológico, brilla más por lo que es que por lo que tiene, y regala filigranas con una maravilla de voz que ya quisiera más de uno para sí.

Sería fácil quitarle mérito, decir qué sólo gusta por lo impresionante de su situación, pero no es esa la realidad. El niño tiene un voz preciosa y sabe usarla engalanándola de sentimiento.

A lo que vamos, esos niños tienen unas características que les diferencian de lo que suele ser habitual, estándar en todos los niños de su edad. Si somos capaces de obviar esos detalles, habremos logrado la ansiada naturalidad, porque no dejaremos que nuestros sentidos nos distraigan de lo que tenemos delante.

Los padres de estos niños hemos descubierto, por fin, que esto es así, y tenemos la suerte de inculcárselo a los que tenemos alrededor. Más todavía si se trata de un hermanito bajo el mismo techo. El verdadero reto está en que los padres del resto de niños, los que no sufren ningún tipo de problema en su desarrollo, sean capaces de educar a sus hijos en esos valores que hoy tanto cotizan: el respeto a lo diferente, la empatía por los demás y el reconocimiento del esfuerzo al superar tus propias limitaciones.

Para el que no lo haya visto aún, que mucho lo dudo, os dejamos con ese minutito del pequeño Adrián, llenando el espacio con su voz junto a Rosario Flores, a lo que sólo se puede decir, qué bonito…

http://www.telecinco.es/hayunacosaquetequierodecir/programas/programa-128-16-02-15/Rosario-Adrian-cantan-primera-juntos_2_1941480184.html#

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