la sonrisa de Abril

facebook_1436216999853

Tiene nombre de primavera, de luz, de alegría, de aire fresco, de lluvia y de todo aquello que te llena la vista cuando estás delante de un cuadro del pasado impresionismo. Le gusta mucho la naturaleza, la vuelve loca, y se zambulle en ella en perfecta armonía, como una pequeña hada jugando sonriente entre flores, igual…

Abril tiene seis años, unos ojos marrones que no quedan nunca quietos, como sus dos hermanos pequeños, que la cuidan, y una sonrisa preciosa, inolvidable. Nació en su mes, curiosamente, y se impregnó de todo el color y la vida que le pudo dar esa página del calendario.

No habla, bueno, en realidad no necesita mover sus labios para llegarte. La sonrisa, siempre esa sonrisa, es capaz de adornar silencios lo suficiente para que le sigas el juego. Luego, cuando quiere, te regala un «mamamama…», que prácticamente vale para todo.

Es cariñosa y sensible hasta más no poder y, sin ella quererlo, lo contagia a discreción. Tiene a todos dominados a su paso. Nunca una sonrisa tan cándida tuvo tanto poder a su alrededor. A lo mejor, por eso parece que huele a distancia las emociones de los demás, porque ya se ha hecho con ellos a la mínima de cambio, apenas la conocen.

Se entretiene y juega sola, a veces frente al espejo, y canta, y baila mientras tararea a su manera, a su dulcísima manera. Lo mismo eso que se apunta a cualquier fiesta, y el tiempo no existe entonces para ella mientras siga sonriendo.

A su madre le fascina todo de ella, e intenta que no se le escape ni un detalle de lo que hace su hija, por nimio que parezca. La niña tiene una hermosa imaginación, y cualquier cosa que se encuentra es perfecta para darle juego, como unos calcetines, que se enfunda en sus manos con las que le gusta acariciar todo, su cara, la de los demás, dejando, a cada caricia, más rastro de esa sonrisa suya.

Conocimos a Abril hace unas semanas por un episodio desagradable. Son de esas cosas que uno no se explica, y que dejan en un amargo lugar a personas sin tacto, o sin una pizca de sensibilidad, o vete tú a saber por qué lo harían.

Un día, la sonrisa de Abril no estaba donde ella la había puesto al salir de casa. Ella tiene siempre una cuidadora que no le quita ojo. Ese día, como digo, la cuidadora salió de excursión y pareció como si la niña se volviera invisible para el resto del colegio. El caso es que ese día, por lo que fuera, no controló bien sus necesidades y, a falta de su cuidadora acostumbrada a estar pendiente de «esas cosas», la pequeña se pasó tres horas sin que nadie la cambiara.

Triste, pero pasó. Esas cosas pasan, y no deberían. Las niñas como Abril no deberían perder jamás su sonrisa. No es lo mismo ver a un hada contenta que un hada triste porque, dicen, un hada vuela tan lejos donde la lleven el brillo de sus ojos y magia de su sonrisa. Por eso.

Quieres saber qué proponemos? Pincha en este enlace:

https://miaoquehago.wordpress.com/2014/09/29/gafas-para-todos/

Quieres colaborar? Pincha en este otro:

https://miaoquehago.com/2015/06/07/mia-como-vamos-y-como-colaborar/

Cualquier cosa, dejad un comentario -al final de esta página- o escribid a miaoquehago@gmail.com

del oso y las hormigas

oso

Un cazador fue entrenado, desde niño, a perseguir, encontrar y dar muerte a osos. Su preparación se convirtió casi en una obsesión, hasta el punto en que ya no veía más que ese objetivo en su vida.

Cuando ya se sintió bien formado, piso el bosque por primera vez enfundando un rifle. Era el arma perfecta para acabar con un animal de esas proporciones si alguna vez se pusiera a tiro. Nada, absolutamente nada, podría salir mal en un duelo entre ellos.

Se anticipaba a los movimientos de un oso, sabía pensar como él y actuar como él. Lo sabía todo acerca de los osos y sólo sería cuestión de tiempo enfrentarse a uno y vencer, hacer valer la pena todo el tiempo dedicado a eso mismo.

Apostado entre unas zarzas, permaneció inmóvil un buen rato, con la mirada puesta en el horizonte y los sentidos lanzados al viento como quien echa las redes en la mar. Tenía la imagen del oso en su mente, tan grabada, que juraría que ya lo estaba sintiendo.

No el importaba estar allí, tirado en el suelo, alargando una espera interminable, porque pensaba que la recompensa de abatir un «monstruo» así sería mucho mayor que cualquier penuria pasajera. Osos, osos, osos…

Tanto tiempo pasó esperando el ansiado trofeo y tal fue su concentración que no fue capaz de caer en al cuenta de haberse situado justo en la boca de un hormiguero, cuyas dueñas, furiosas por semejante invasión, fueron tomando posiciones lentamente hasta terminar por cubrirlo entero para, después, atacarlo todas a una y convertirlo en parte de su despensa subterránea.

Por supuesto, no sabemos si el oso llegó a aparecer, ni tampoco estará allí nuestro cazador para descubrirlo.

Da la sensación de que llevamos mucho tiempo, una vida entera, preparándonos para afrontar un gran problema, un reto mayúsculo, y luego, en cuestión de segundos, nuestra historia se desmorona por un cambio tan ligero como radical en nuestro camino.

La teoría es transpolable a todo. Lo mismo te pasas años buscando el status más alto, la excelencia profesional o el reconocimiento social más increíble, y resulta que el destino guarda algo para ti completamente distinto a la vuelta de la esquina.

Hace tiempo que no me obceco en nada. Hace tiempo que me obligo a adaptarme a los cambios tal y como vengan, a disfrutar de lo que me toca y a saborear el instante como si fuera el último bocado.

Por lo general, todos los que podamos leer estas líneas podemos estar medianamente satisfechos con nuestras vidas. Las metas, los objetivos y los planes a largo plazo son una apuesta fuerte que pueden dar con la frustración de no alcanzarlas nunca.

Últimamente no dejo de recibir noticias de ésas, duras, que amargan la existencia de alguna familia a mi alrededor. Ser optimista no quiere decir vivir en otro mundo. Eres totalmente vulnerable al dolor, como cualquiera, pero no permites que algo que duele te supere. Pensar en positivo te da la perspectiva necesaria para encontrar siempre una ventana abierta, una alternativa para escapar de una situación complicada. Ver, precisamente, así las cosas, te ayuda a encauzar un futuro entero a pesar de que se te hayan torcido tus planes.

Las familias que vamos conociendo a raíz de la superación de los problemas de nuestra hija, terminan por compartir, antes o después, esa forma de pensar, aunque sea por necesidad, porque no queda otra.

Lo único que no tiene solución es acabar bajo tierra, como el cazador. Lo demás, por muy difícil de superar que sea, te obliga a afrontarlo, a pasarlo de una forma u otra, a sacudirte las hormigas de encima antes de que ya sea demasiado tarde.

Quieres saber qué proponemos? Pincha en este enlace:

https://miaoquehago.wordpress.com/2014/09/29/gafas-para-todos/

Quieres colaborar? Pincha en este otro:

https://miaoquehago.com/2015/06/07/mia-como-vamos-y-como-colaborar/

Cualquier cosa, dejad un comentario -al final de esta página- o escribid a miaoquehago@gmail.com

paso a paso

pies

Esos pies chiquitos me traen de cabeza. Apenas han crecido unos centímetros desde que nacieran a este mundo, colgados de la personita que es su dueña. Son dos llaveros, y calzan un 21 mal llevado, sobrándoles un dedillo hasta la punta, sólo por ponerle algo que no sea tan de bebé.

Son minúsculos, pero me encantan así, regorditos, blandos, sin estrenar. Esos pies y esas piernas son la clave de que la niña coja el sueño. Aún no sé quien disfruta más con las cosquillitas que le hago yo a esos pies, si la niña o el padre. Lo confieso, con la excusa de que se duerma, las acaricio para que coja el sueño y, una vez lo grado, me hago el loco, y las sigo acariciando viendo, silencioso, cómo duerme un angelito.

Merceditas no anda, pero ya andará. En eso estamos. Estamos en un camino largo, que se hace con todo tipo de pasos. Hemos dado miles, en sueños, tan largos y, a la vez, tan cortos como le permiten esos pies.

Hemos juntado montones de ellos en cada terapia, hasta poder hacernos una idea de cómo sería verla caminar.

La semana pasada desandamos parte de lo andado, en un baño de realidad con el traumatólogo que, poniéndonos los pies en la tierra, nos recordó que, más arriba, las caderas de la niña aún no están como debieran, y que hay que operar lo antes posible.

La realidad, a veces, duele. Es lo que tiene, pero al menos sirve para seguir avanzando en el buen camino.

Ahora tocan cuatro intervenciones feas, incómodas, pero insalvables, para hacerlas en dos días. Son necesarias si queremos que en el futuro no nos den guerra esos huesos.

En este camino tan difícil, a los padres nos toca decidir hacia dónde dar los pasos, hacia dónde mirar y caminar. En ocasiones, si no tienes la información adecuada, te puedes equivocar y tardar en darte cuenta. Y el tiempo que te lleve eso, el darte cuenta, como hemos dicho siempre, es fundamental.

No es culpa nuestra. No somos médicos. Pero es imposible sacar de la cabeza la idea de que tuvimos que pedir una segunda opinión mucho antes.

La única que teníamos era partidaria de esperar, de dar tiempo al tiempo ayudado de extraños aparatajes para ver si se corregían solos esos delicados huesos. Hoy, el tiempo se quedó dormido, y casi se nos pasa la hora de ponerse a trabajar con esas caderas.

Pensamos que lo ideal era eso, esperar, y nos olvidamos de que la niña crece y, con ella, si no se corrigen, también crecen los defectos que pueda tener. Una segunda opinión… Qué torpes estuvimos…

Ahora, nos esperan dos días de operaciones largos, insoportables para cualquier padre. Y, tras ello, nos esperan además unas cuantas semanas sin poder acariciar de nuevo esos pies, esas carnes bonitas que con tanta gracia menea la peque. Ella se queda sin su truco para dormir y yo sin verlo. Nos va a doler más que a ella, seguro, pero hay que pasarlo.

Si hay algo que duela aún más es el pensamiento de quien dio pasos que no le correspondían, decidiendo por nosotros, pensando que lo mejor era esperar o, si acaso, no hacer nada, para qué, si esta niña no iba a llegar a ninguna parte. Ahora sé que las cosas pasan por algo, que la vida te ofrece alternativas precedidas de un bofetón para que espabiles y sigas caminando.

Ahora sé, otra vez, que la niña acabará caminando y yendo, por supuesto, por partes, poco a poco, y paso a paso

Quieres saber qué proponemos? Pincha en este enlace:

https://miaoquehago.wordpress.com/2014/09/29/gafas-para-todos/

Quieres colaborar? Pincha en este otro:

https://miaoquehago.com/2015/06/07/mia-como-vamos-y-como-colaborar/

la burbuja sanitaria

burbuja sanitaria

No escarmentamos, la verdad. Nos gusta el masoquismo y todo lo que nos pase es poco y nos lo tenemos más que merecido. Creo que, a veces, sufrimos algo parecido a un Síndrome de Estocolmo. Nos ha pasado con productos financieros, con la fiebre inmobiliaria, con la corrupción política y, por supuesto, con los seguros de salud.

Uno se pasa toda la vida pagando un seguro privado de salud confiando en que no tenga que utilizarlo nunca, por miedo a que se dispare su cuota. Por contra, sigue asistiendo a la Seguridad Social, congestionando más las salas de espera que las narices de quienes las ocupan en plena temporada de gripe.

Somos así. Pagamos el gimnasio, y no vamos. Pagamos a un nutricionista y le mentimos sin piedad, saltándonos la dieta con pértiga. En el fondo nos va la marcha. Es una estafa consentida, como otra cualquiera.

Llevamos desde enero esperando una operación de caderas que no llega en un quirófano público, y se nos ocurre tirar de privado. La peque lo necesita y, cada día que pasa, las caderas tienen peor pinta, por lo que no podemos esperar el milagro en forma de hueco en la lista de infantil.

Hemos tenido que hacer uso de lo que creíamos que teníamos cubierto por nuestra compañía -SANITAS-, y ahora entiendes por qué sonreía tanto el comercial. Ellos saben de antemano que no te cubrirán algo que lleve más de dos tiritas. Ellos hacen la ley -el contrato- y la trampa -las excepciones-.

Al momento de ofrecerte los servicios, no escatimarán en gastos de publicidad. Cada anuncio es una estampa de un mundo maravilloso, donde nadie se pone enfermo o, si lo hace, con un abracadabra, sale hasta mejor que como estaba.

Los servicios que reclamo ahora son necesarios para la hospitalización de mi hija, en un centro con convenio con la Compañía. El gran «pero» viene porque el profesional que prescribe la intervención no está en el cuadro médico de la aseguradora.

Piénsalo bien, ¿de verdad crees que sabes qué vas a necesitar exactamente en el futuro? Uno se queda tranquilo, seguro -que ironía-, con la paz de ver que todos los meses se van de la cuenta los euros que sean para pagar a ese ángel de la guarda que nunca te fallará, por que le pagas.

Luego resulta que ese ángel de la guarda tiene una lista de excepciones, con letra pequeña, más larga que la de las propias coberturas. Lo que reclamo, «al peso» no es más que lo que pago por mi familia en año y medio. Eso me pasa por tonto, y ahora ya lo sé.

Lo malo es que terminaré con SANITAS y me meteré con otra, que me encandilará hasta que le dé mi número de cuenta, y cuando tenga que acordarme de ella, ella no se acordará de mí.

Eso es así. Pero así lo seguiremos alimentando nosotros mismos, inflando con nuestras pólizas esta nueva burbuja sanitaria que mantenemos viva sólo por dormir más tranquilos, por saber que tienes la tarjetita azul ahí guardadita en la cartera, por si algún día te pasa algo. Dios no lo quiera y, desde luego, tú tampoco.

mia cómo vamos… (y cómo colaborar)

mia como vamos

Desde el principio os quisimos hacer partícipes de este proyecto. De hecho, lo sois tanto que sin vosotros no hay tal proyecto. Sin vuestra difusión, sin vuestro ánimo y sin las aportaciones que hacéis al adquirir cada cosita nueva que lanzamos, esto no tiene sentido ni se sostiene.

Hoy podemos compartir con vosotros el orgullo de saber que, lo que propusimos, marcha a un ritmo excelente. Hace ya varias semanas que pasamos el ecuador de los 15.000 euros (24.000 euros a 1 de septiembre), y ya falta menos para alcanzar los 30.000 necesarios para poder constituir la Fundación tal y como la ideamos. ¡Conseguido, a 25 de octubre!

En este tiempo, hemos perfilado más aún lo que queremos conseguir con esa entidad, y son cada vez más las carencias que advertimos y los puntos en los que podemos aportar más con este proyecto. Los pilares básicos del proyecto son: compartir información, orientar a las familias y ayudar económicamente a sufragar las terapias. Pero sabemos que podemos ofrecer mucho más.

Por ejemplo, contar con un elenco de profesionales de tanta calidad profesional como humana, a los que solicitar una rápida segunda opinión para los casos que nos hagan llegar las familias.

Por otro ejemplo, apoyar a los centros educativos, suminastrándoles material necesario para trabajar con alumnos con necesidades especiales.

O, también, servir de enlace con las instituciones, para traducir, para mediar, para tutelar las solicitudes que tengan que hacer las familias a nivel particular, buscando un resultado más rápido y óptimo, en todos los sentidos.

Hemos tomado una inercia increíble, y no sabemos ya cómo parar, ni queremos hacerlo.

Con esta entrada, queremos recordaros cómo podéis seguir colaborando con este proyecto. Como siempre os decimos, queremos que os sintáis muy a gusto haciéndolo, por eso no dejaremos de estrujarnos el cerebro para proponeros más y mejores formas de seguirnos la pista, de poneros las gafas y de compartirlo con más gente.

Además, como habéis podido ver, estamos abiertos a cualquier tipo de colaboración. Son muchas las ideas que nos proponen, y a todas ellas hemos sabido decir que «sí». Nos adaptamos a todo. Nos han pedido tarjetas para una comunión, camisetas para una fiesta de fin de curso, y participar en un sin fin de pequeños eventos de todo tipo.

Por supuesto, si queréis que contemos vuestra experiencia con vuestros hijos, ya sabéis dónde encontrarnos.

Aquí os contamos qué más podéis hacer por nosotros…

Pulseras.

Todas con ilusión y hechas por nosotros mismos, por supuesto, desde las exitosas Gafitas de Miaoquehago (3,5 eur) hasta otras con mensaje positivo (3,5 eur).

pulseras gafas   IMG-20150607-WA0006 IMG-20150607-WA0005

Camisetas.

Con el osito o con el lema del proyecto (La magia está por todas partes). Actualmente, sólo de manga corta, en todas las tallas, a 10 euros.

camisetas magiacamiseta blanca

Tazas.

Todas con las gafas, y para regalar a Mamá, Papá, Abu, Tita, Tito… Todas a 8 euros.

tazas normales tazas mama taza tita taza papa

Cuento «Paula guarda dos secretos».

Ideal para leerlo con los niños, escrito por nosotros y con unas ilustraciones exclusivas que lo convierten en un bonito detalle. Por 12 eur.

Paula guarda dos secretos -portada

Donativos.

Siempre que queráis. Lo ideal sería una transferencia periódica, una «cuota de mantenimiento» de esas gafas que os proponemos para que siempre estéis en contacto con nosotros. De lo que queráis. En cuanto se constituya la Fundación, la cuenta se formalizará a nombre de ésta.

Entidad: BMN

IBAN: ES9404873196312000071364

Titular: Fundación Miaoquehago

Eventos.

Estad pendientes de todas las actividades que os anunciemos a través de redes sociales y de este blog. Hay de todo: fiestas, conciertos, desfiles…

Vídeo.

Estamos preparando nuestro segundo vídeo y queremos que salgas tú. mándanos unos segundos grabados con un móvil, en posición horizontal, con quien tú quieras, cantando, bailando, o haciendo el ganso, pero feliz, es imprescindible sonreír.

Para cualquier duda o pedido, podéis contactar con nosotros en miaoquehago@gmail.com o al 667785442.

En fin, la magia, con vosotros, sigue creciendo…

Quieres saber qué proponemos? Pincha en este enlace:

https://miaoquehago.wordpress.com/2014/09/29/gafas-para-todos/

nos mudamos a Holanda

holanda

Hay una especie de parábola, un cuento ya bien conocido por la mayoría de los padres que tenemos que afrontar la tarea de criar a un niño con alguna discapacidad, que se suele transmitir de unos a otros, a modo de pequeño regalo de sabiduría popular, y que es extraordinariamente gráfico para quien necesita entender la nueva situación.

Hace ya casi treinta años que Emily Perl Kingsley, guionista del incombustible programa de televisión Barrio Sésamo, lo ideara y quedara así para la posteridad, y supongo que tiene y tendrá plena validez ahora y por mucho tiempo. Si conoces a alguien que lo pueda necesitar, en serio, se agradece el detalle de compartirlo.

Básicamente, te sitúa la historia en los preparativos a un viaje que siempre has deseado, Italia, por ejemplo. Te has hecho tantas ilusiones con él que en tu cabeza es como si ya hubieses puesto un pie allí. Te encargas de preparar cada detalle y no ves el momento de llegar a tu destino.

Tras varias horas de avión, la azafata, sin más, dice: «bienvenidos a Holanda». La primera sensación es de incredulidad, pasando por la negación y la extrañeza con, por supuesto, mucha frustración. Cuando te lo explican, entiendes que es lo que hay, que se debe a un cambio de ruta inesperado pero que debes bajarte en Holanda.

Cada vez que te acuerdas de las fascinantes cosas que te han contado de Italia tu desánimo crece por momentos. Tú querías Italia, para eso te preparaste y para eso te embarcaste en ese viaje.

Hay hechos que no dependen de la voluntad de uno pero, lo que sí está en tu mano es la más o menos pronta capacidad de adaptación al medio. Cuanto antes aprendas a disfrutar de tu nueva situación, mejor. Holanda no es Italia pero tiene encantos que te sentarán igual de bien.

Tu guía de viaje de la Antigua Roma, de nada te servirá en Holanda, olvídate de probar mil tipos de pasta o pizza, ve pensando en un cielo a ratos encapotado y, más que probablemente, te costará entenderte con la gente  del lugar pero, igualmente, te puede llegar a encantar.

La moraleja es tan simple como hermosa. No he oído nunca a nadie quejarse de Holanda. Imagino que a nadie le gusta un cambio de planes tan radical en sus esquemas, pero cuanto antes lo asumas y aprendas a disfrutarlo, mejor para ti, y mejor para tu hijo.

Todo el mundo se prepara para el embarazo perfecto y los niños de catálogo. Nadie, absolutamente nadie, está deseando tener un niño que pueda presentar complicaciones en su vida. Pero el instinto que tenemos dormido los padres es tan fuerte, que antes o después sabrás relajarte y disfrutar de ese otro destino que te ha tocado. Y lo tenemos todos, sin duda, ya lo verás. Todo saldrá bien.

Lo hemos dicho en otras ocasiones, cada cual necesita su tiempo para entender lo que ha pasado. Por lo general, todo termina en aceptación. El entorno tiene que ayudar también a que esa aceptación llegue lo más rápido y completa posible, pero sin presiones.

Todos no somos iguales y no encajamos los cambios de igual manera. Si te ha tocado a ti, tranquilo, intenta ver todo con la mejor perspectiva que puedas para empezar a tomar decisiones. Si le ha tocado a alguien que tienes cerca, respeta su tiempo y su espacio, porque no es nada fácil, y es probable que lo que se ve desde fuera no se parezca en lo más mínimo a lo que se vive por dentro.

A nosotros Holanda nos está gustando mucho más de lo que pensábamos. Lejos de tópicos y de imágenes de siempre, estamos descubriendo rincones increíbles que se nos quedarán en la memoria hasta que seamos bien viejos.

Definitivamente, no echamos de menos Italia. En cierto modo, ya «estuvimos» allí una vez, con Paula, y ahora toca cambiar de sitio. En fin, más flores para Holanda…

Quieres saber qué proponemos? Pincha en este enlace:

https://miaoquehago.wordpress.com/2014/09/29/gafas-para-todos/

Quieres colaborar? Pincha aquí…

https://miaoquehago.com/2015/06/07/mia-como-vamos-y-como-colaborar/

la mejor de las terapias

fa5294b4b6ca48f44aa50facba347f27~2

Por lo visto, hay indicadores del desarrollo de un niño que están donde menos sospechabas. Aunque parezca extraño, yo he encontrado uno en plena calle del infierno, de la feria de Córdoba.

Estamos acostumbrados a que nos hagan seguimiento de todo tipo un amplio abanico de profesionales. Y casi que nos hemos acostumbrado a esperar a esos momentos, a esas evaluaciones puntuales y periódicas como si fueran las «notas» de la niña.

Parece que si no nos lo dice un profesional, ya nosotros no somos capaces de advertir la evolución que, innegablemente, está ahí. No es que no sea consciente de que la niña avanza, eso siempre lo digo y, de hecho, es la base imprescindible que te mueve a seguir en esa línea. Es que, sin darme cuenta, un día cualquiera en un escenario poco ortodoxo para ello, la propia niña me ha demostrado cuánto de grande es ese avance en ella.

Llevamos a nuestras hijas, sin querer, siempre entre algodones. Estamos pendientes de cada detalle, de cada riesgo oculto que se pueda presentar en su entorno. Cuidamos que no le suceda nada, aunque para ello tengamos que privarlo de cosas que no debería perderse ningún niño.

Jamás pensé que le gustaría tanto el enjambre de niños subiendo y bajando en los cacharritos de la feria. De verdad que casi tenía asumido que no le atraían lo más mínimo, que les tenía miedo, que huía de las masas. Nada más lejos de la realidad.

Esta niña quiere juego, y lo está pidiendo a su manera, y empieza a tirar de ti hacia lo que le gusta, y coge sus berrinches propios del capricho y de su edad, y eso me vuelve loco, no sabéis cómo.

Acaba de cumplir tres años, y es ahora cuando ella deja de ser bebé para ir siendo más niña. Es más consciente de lo que ve, de lo quiere y te lo hace saber, cada vez mejor.

Hay que verla, sin levantar un palmo del suelo, montada en una atracción que le queda grande por donde la mires, con los pies colgando y una sonrisa perfectamente encajada en su cara, disfrutando de sensaciones completamente nuevas para ella, con esas luces, ruidos, olores. Estimulación al por mayor… Emociona, sin más.

Y emociona, además, comprobando que se van cumpliendo tus expectativas, ésas que tan lejos veías hace tres años, y que te inyectan un optimismo en vena mejor que cualquier otra droga. La ves riéndose, impaciente porque empiece a dar vueltas el carrusel, dando vueltas a un volantillo de plástico, como hacen absolutamente todos los niños, y eso te da la vida.

Además, te das cuenta de que eso no es cosa tuya. cruzas una mirada de complicidad con su madre, que disfruta como tú de la estampa, y te fijas al lado de la peque a su hermana, cada día más entusiasmada con su compañera de juegos, y es un no va más.

No sé quién se divertía más en estos días, si esa niña, con su vestidillo de gitana rosa chicle, o el niño que yo tenía por dentro, al que sacó a pasear mi hija, y que hacía tiempo que no pisaba la feria, no de esa manera, ni se montaba en las atracciones y ni saboreaba esas cosas tan simples, y tan buenas.

Hay señales y valoraciones que no se encuentran en un informe médico ni en ningún test super elaborado. Y no necesitas sentarte en una sala más o menos seria para entenderlas. A veces, basta con probar con métodos de toda la vida, como dejar jugar a la niña, a ver cuánto tiene de niña. Esta vez, la mejor de las terapias, tiene forma de cacharrito.

Quieres colaborar? Pincha aquí…

https://miaoquehago.com/2015/06/07/mia-como-vamos-y-como-colaborar/

créetelo, sobre todo, créetelo

creetelo

Si vas a hacer algo, sea lo que sea, más te vale que pongas todo el empeño, si no, corres el riesgo de quedarte a medias, en el intento, y eso, según qué cosas, puede ser una pena.

Nosotros, hace ya tiempo que nos tomamos en serio todo esto. Prácticamente, desde que empezamos a descubrir que se podría conseguir buenos resultados trabajando con distintos profesionales, no hemos bajado ni un segundo el ritmo, teniendo los ojos y oídos bien abiertos, para no dejar pasar ni una sola oportunidad que nos pueda suponer un avance con la niña.

Ese mismo empeño hemos conseguido volcarlo en esta idea de la fundación. Podríamos haber sido menos ambiciosos, podríamos haber pretendido solamente hacer un poco de ruido y centrarnos en sacar a nuestra hija adelante. Sin embargo, hemos descubierto que, entre todos, ayudando a afrontar los problemas de otras familias, esto se lleva mejor y es, además, tremendamente útil para la moral de uno y mucho más satisfactorio, si cabe.

Ayudar y dejarse ayudar, sin complejos. Ésa puede ser la clave.

Si hacemos memoria de lo que han hecho por nosotros en lo que va de año, veréis que, cuanto menos, impresiona.

Desde grabar una emocionante canción y un vídeo a la altura de la misma, hasta un desfile de moda infantil en el Colegio la Salle. Hablando de colegios, hemos tenido también un «currado» lipdub en las Mercedarias y una alocada obra de teatro en Noreña. Una subasta benéfica de joyas, un mercadillo solidario y un showroom que ha salido mil veces mejor de lo soñado. Muchos establecimientos amigos, miles de seguidores en redes sociales y cierta repercusión en medios.

Con todo esto, vas haciendo una lista de caras y nombres importantes para este proyecto aparte de familia y amigos: Fran e Isabel, los padres de las trillis, Sonia y Jose, aquí, o Inma, en Sevilla; los superhéroes de Acpacys, Cedane o Al Mudaris; Pedro y Dani, de Papiro; Blanca, de las Mercedarias; los padres de la Salle y de Noreña; Keru y Chema, con su arte; Arístides, del Parque Joyero; Piedra, del ShowRoom; Bernardo y Miguel, de El Tablao; la gente de los apartamentos de Chiclana; Máximo y Paco, del Mercado Victoria; Nacho, Sergio o Natalia, entre otros de los que colaboran con la tapa solidaria…

En fin, esto se hace sino es con muchas manos y con grandes dosis de ilusión. Por eso decíamos que es fundamental ponerle empeño a esto, y corazón, mucho corazón.

Supongo que si visualizas, si crees firmemente en lo que estás haciendo, de algún modo esto se contagia. Si eres capaz de pensar en grande y de soñarlo más grande todavía, enorme, seguramente el resultado sea algo extraodinario. Y en eso estamos.

En todo este tiempo, además de no parar de echarle imaginación para haceros partícipes de esto, no hemos dejado de dar forma y pensar qué haremos cuando seamos fundación. Pues bien, cada vez lo tenemos más claro. Se nos acercan familias a contarnos sus inquietudes y experiencias, y estamos seguros de que podremos ser muy útiles muy pronto, compartiendo esa información que tan básica es para cuidar de nuestros hijos, orientando a los padres para que puedan conseguir lo que ya debería estar a su alcance y arrimando algo de dinero cada mes para que las terapias no duelan tanto a la cartera.

Nosotros ya lo sentimos, ya lo vemos, está ahí… Si tú quieres verlo también, ponle gafas a tu corazón y sobre todo, créetelo.

Quieres colaborar? Pincha aquí,,,

https://miaoquehago.com/2015/06/07/mia-como-vamos-y-como-colaborar/

mil noventa y cinco

IMG-20150510-WA0001

Esta mañana no está siendo una cualquiera. Ésta es en la que cumples tres años en tu intensísima vida. Sé que te lo pasarás bien, como siempre, porque te conformas con muy poquito.

De verdad que no hubiese imaginado nunca que estos años fueran así. De como empezamos a como estamos ahora, hay una diferencia abismal y muchos ríos de lágrimas que se han derramado por el camino, y que es mejor olvidar y no saber a qué mar llegaron. Todo eso pasó, y hay que mirar para adelante.

Hay quien se pregunta por qué escribo, de vez en cuando, para ti, como si tú pudieras leer y entender esto. Créeme, lo harás, y para entonces ahí queda.

Si tuviera que resumir tu vida en sólo unos momentos, creo que me bastarían tres, sólo tres.

El primero fue, con mucho, el más raro de estos años. Fue el momento en que tú y yo nos conocimos. Bueno, quizás, cuando nos quedamos a solas, en Neonatos. Nos habían presentado un poco antes, salían contigo en un urna de esas de metacrilato, una incubadora, supongo.

Ibas escoltada por no sé cuantas enfermeras, y la pediatra hizo los honores, pero ahí no supe qué decir. Estaba preocupado. Qué digo, preocupado, estaba muerto de miedo.

Luego, te encontré en tu urna, descansando en bendita siesta, dormidita, con la carita y el cuerpo hinchados. Abrí una ventanita redonda, y te acaricié, sin querer molestarte. Siempre pensé que era yo el que lo decía, pero ahora entiendo que, de algún modo, fuiste tú la que metía en mi cabeza un único mensaje: «todo va a salir bien, tranquilos…». Tuviste que ser tú, porque yo, con semejante perrerón, no sería capaz de articular palabra.

El segundo momento que tengo grabado a fuego, y que no olvidaré por más que lo intente, es reciente. El tremendo susto de estas navidades. Hago un esfuerzo por no entrar en detalle, aunque los tengo todos en mi cabeza. Todo quedó en eso, un susto de una mala noche, pero no me lo hagas mas. No lo soportaría.

El tercer momento va cambiando, y se refresca cada vez que voy a buscarte a la cama, para despertarte con cada nuevo día. La sonrisa que sueltas, absolutamente siempre, es el mejor recuerdo que me puedo llevar para trabajar.

No sé cómo te las apañas para estar eternamente contenta. No cambiaba por nada ni uno sólo de tus despertares.

Apenas hablas, pero me basta leer tus risueños labios e imaginarme lo que me vas a decir: «¿qué, Papá, damos otro pasito hoy?» Pasitos, no andas aún, pero eso es lo que no has parado de hacer desde nuestra primera charla en Neonatos. No has dejado ni un sólo día de avanzar, de superarte, muy despacito, y acostarte cada noche con la tranquilidad de haberte superado un poco más.

Así, pasito a paso, hoy juntamos nada menos que mil noventa y cinco pasos. No está mal, Merceditas. Nada mal… Felicidades, de tu hermana, tu madre y tu padre.

Quieres colaborar? Pincha aquí…

https://miaoquehago.com/2015/06/07/mia-como-vamos-y-como-colaborar/

profesionales de alta gama

bata

No todos los profesionales sirven para atender a niños discapacitados ni todos están dispuestos a hacerlo. Hacen falta grandes dosis de paciencia y tiempo. Tan grande como triste la verdad que alguien nos dijo no hace mucho.

Esta semana estuvimos con una persona encantadora de ésas que ya te hubiera gustado conocer antes. No por nada, sino porque pronto se jubila, y nos habría servido de mucho en nuestra evolución con nuestra hija.

Se trata de Inés García Ormaechea, una oftalmóloga que no te puede dejar indiferente tras verla en acción tan sólo cinco minutos. Más que carácter, transmite seguridad, practicidad, sabiduría por méritos propios ganada a base de muchos años y muchos pacientes sentados en su consulta.

Merceditas es de todo menos paciente y, en seguida, se pone a llorar en cuanto ve una bata blanca. Con esta señora no iba a ser menos, pero supo llevársela a su terreno echando mano de imaginación, juguetes vistosos y canciones con cierto gancho.

Más o menos se dejó valorar, y más o menos nos contó lo que sabíamos y algo más. Cierto que debemos seguir controlando la tensión ocular de la niña, por aquello del glaucoma que se le operó el año pasado, pero tampoco podemos descuidar la miopía que presenta, puesto todo apunta a que podrá ir a más.

De momento, hay que hacer trabajar a ese ojo derecho, que se está malacostumbrando a desconectarse y a depender del otro. En fin, bajo control.

Me centro en la Dra. García Ormaechea, que es el objeto de esta entrada. Cuando alguien te recomienda una persona, es una referencia. Cuando son dos los que te dan el nombre, puede ser una casualidad. Pero cuando te llega por tres familias que no tienen nada que ver entre ellas, deberías ir tomando nota, porque seguramente el destino se esté empeñando en que la conozcas.

Forma parte de un cuadro médico de algo llamado ATAM. En su web se define como una «plataforma de soluciones preventivas y habilitadoras ante cualquier situación de discapacidad y/o dependencia, desde la perspectiva familiar, en cualquier edad o etapa de la vida y en cualquier punto de la geografía española». Pero suena tan completo como frío, como vacío a la vez.

Es necesario explicar que es la Asociación de Telefónica para la Atención de personas con discapacidad. Nació en el año 1973, de un acuerdo entre la empresa Telefónica, la de toda la vida, con sus empleados, y da cobertura a más de 53.000 socios dentro de la estructura de esa multinacional. Aunque no hace falta ser trabajador de la misma para tener acceso a sus servicios.

Tienen unas impecables instalaciones en Pozuelo de Alarcón, Madrid, desde las que se da servicio con un equipo clínico que cubre las ramas de Neurología, Psicología, Psiquiatría, Médico rehabilitador y Oftalmología. Además están presentes en toda la geografía nacional.

Pero, de verdad, impresiona mucho más la experiencia personal con un médico así que cualquier otra cosa. Lo que siempre buscas al otro lado de la mesa, un full equipe de la medicina, con tanto conocimiento y saber, como tacto y cercanía en el trato.

Una más que grata sorpresa haberla encontrado y una altísima recomendación para cualquiera que necesite una opinión autorizada en cuestión de ojos. Una pena que esté ya a unos meses de colgar la bata, aunque, a esos profesionales de alta gama, la vocación los persigue hasta la tumba.