Autor: bernardojordano

A la mayoría de los padres, unas décimas de fiebre de sus hijos quizás ya no les preocupa demasiado. Para nosotros, supone ponernos en guardia y tener previsto un protocolo de emergencia, por si acaso.

A los pocos meses de nacer, en una ecografía abdominal, se confirmó que la niña presentaba lo que se conoce como un doble sistema excretor. El uréter derecho, ese cable que une el riñón con la vejiga, estaba conectado por dos puntos distintos. Eso, por sí solo, no tiene por qué suponer un problema, pero hacer surgir la sospecha de que pueda existir un reflujo de la orina que cause otro tipo de complicaciones.

Para comprobarlo, se sometió a la peque a una prueba que se llama CUMS (Cisto-uretrografía miccional seriada), una radiografía en varias secuencias, como si fuera un video, que dura lo suficiente para que la niña orine y se pueda seguir el rastro de un líquido coloreado, un contraste. Al someter a una radiactividad importante a la niña, es una prueba que no puede repetirse con mucha frecuencia en el tiempo, y tampoco era recomendable que entrase la madre con ella a la prueba, puesto que estaba en pleno periodo de lactancia.

Así que ese día entré yo con ella. La peque es muy buena, además, con la hipotonía que presentaba no ofrecía resistencia alguna para manipularla. La primera vez no salió bien y hubo que repetirlo. Luego, se confirmó la peor de las sospechas. Había reflujo en la orina y en el mayor de los grados. El reflujo se clasifica de I a V según el nivel de intensidad. El V, siendo el más alto, significaba que llegaba a los riñones con facilidad y, por tanto, es un peligro más que potencial ante una hipotética infección de orina que podría ser fatal.

Los grados I a III, por lo general, pueden remitir con el tiempo. El IV y V, tras esperar varios meses, se suele terminar por operar.

Casualmente, esa misma semana, la niña enfermó con unas fiebres terribles que la dejaron sin fuerzas ningunas. Tuvo su primer episodio de infección de orina y ya nos hicimos una idea de lo que podía suceder en adelante. Tal era el estado de la peque cuando ingresó que, el pediatra que la atendió, a la vista del historial que presentaba, pensaba que era un problema aún peor, de tipo neurológico. Volvimos a resucitar fantasmas del pasado y volvimos a llorar hasta que hubo mejoría. Finalmente, se detectó la bacteria que había causado la infección, se trató adecuadamente y nos dieron el alta y, con el alta, un tratamiento que se mantiene hasta el día de hoy a base de un antibiótico profiláctico que le damos justo antes de dormir, con el fin de mantener la orina estéril, a salvo de cualquier infección.

Aún así, el sistema no es infalible, y ya estamos en preaviso ante cualquier subida repentina de fiebre.

Pasó el tiempo, algunos meses. Nosotros seguimos investigando y consultando a unos y otros especialistas. Dimos con un médico nutricionista en Madrid que relaciona el lento desarrollo de algunos niños con la presencia de metales pesados en la sangre, lo que afecta al metabolismo y, según dice, a la actividad neuronal. No estábamos muy convencidos, pero, tras una primera consulta, decidimos realizar unos análisis de cabello, orina y sangre para ver los niveles de esos metales en su cuerpo.

Le comentamos el problema del reflujo y nos sugirió retirar el tratamiento antibiótico sólo por cinco días para que no salieran los resultados alterados. En su lugar, lo sustituiría por un compuesto natural antioxidante. Nuestra intención era, con esos resultados, ponernos en manos de nuestra pediatra para un mejor seguimiento.

Hicimos caso y lo lamentamos. Muchísimo. Tras unos días sin el antibiótico, de madrugada estando todos durmiendo, oímos unos ruidos extraños en la habitación de las niñas. Era la peque. Pensé que se había desvelado y la cogí en brazos para calmarla. Estaba rígida como una tabla y no reaccionaba. Tardé en ver lo que la madre ya había advertido y no era otra cosa que unas convulsiones de espanto. La niña estaba encendida en fiebre y la subida tan brutal fue lo que se las provocó.

Llamamos a una ambulancia y cuando llegó, ya parecía haberle remitido un poco. Pero continuaba con una fiebre altísima. La madre y la niña fueron al hospital en la ambulancia y yo llevé no tardé nada en plantarme en urgencias. Supongo que me saltaría más de un semáforo por las calles desiertas a esas horas.

No era la primera vez que poníamos en marcha ese protocolo de emergencia así que sabíamos lo que pasaría. Intentaría ponerle una bolsita para analizar la orina, lo cual, además de su tiempo, conlleva que puede salir contaminada de cualquier elemento impuro que no sea eso, orina. Nosotros nos desesperamos por momentos, pues ya teníamos en la cabeza la idea de una infección. Por aquel entonces, además, eran muy frecuentes nuestras visitas a urgencias infantiles, y ya estábamos acostumbrados a ver la cara de los médicos de guardia nada más ver el expediente de la niña.

Paso lo que quedaba de noche en el hospital de día y, cuando se confirmó la infección, tras decidir ingresarla, la pasaron a una salita para cogerle una vía. Ya os contamos en otra ocasión el suplicio que es para la niña ese momento, debido a su hiperlaxitud. Sencillamente, insoportable para unos padres contemplar esa escena. Siempre intentábamos calmarla susurrándole al oído, y a veces lo conseguíamos.

Los días que estuvo allí fueron un completo acto de fe. La fiebre no paraba de jugar entre los 40 y 42. Las noches las pasábamos turnándonos Mercedes y yo poniéndole gasitas mojadas en la frente, en el pecho, en los brazos. A veces sentíamos que fuera todo inútil, como querer apagar todo un incendio soplando al fuego.

Estando allí, el Neuropediatra quiso descartar que las convulsiones no fueran debidas a una posible crisis de epilepsia, nada extraño en niños con cuadros parecidos, así que le hicimos un electroencefalograma. Finalmente, aunque no pudo tener certeza, para prevenir, también nos indicó un tratamiento diario con dosis muy suaves de valproato.

Como todos los episodios desagradables que estamos contando, éste también pasó. Se detectó nuevamente la bacteria origen del daño, en este caso dos, y se tiró de artillería antibiótica. Ganaron los buenos…

Tras un ataque como ese hay que comprobar el estado de los riñones. Eso se hace con una prueba llamada gammagrafía. La niña se fija a una especie de camilla con un gran artilugio que le aplicará, en un rastreo minucioso, una baja radiactividad. La otra vez salió todo correcto y, por suerte, los dos riñones estaban perfectamente. Ahora, estamos aún a la espera de realizarlo.

La niña está, a día de hoy perfectamente bajo control de los especialistas de Nefrología del Hospital Reina Sofía de Córdoba, y siempre nos gusta que le eche un ojo adicional el Dr. Carlos Miguélez, de Málaga. Es curioso, ahora, a toro pasado, cuando miro a la niña, casi ni me acuerdo de todo lo que ha quedado atrás. Eso sí, a poco que me ponga, lo rescato de mi cabeza como lo estuviera volviendo a vivir, por eso prefiero no pensarlo, porque me entran sudores fríos.

El término no es nuestro, sino de Luis Galindo, un auténtico generador andante de actitud positiva.

Hay mucha información y muchos consejos en forma de vídeos que hablan sobre cómo aprender a vivir pensando en positivo. El coaching es, actualmente, la modalidad más exitosa de esas actividades que buscan provocar una intensa reacción en quienes las oye.

A nosotros nos llamó la atención, desde hace mucho, la forma de transmitir de Galindo. Te hace pensar en cosas que, de simples, resultan obvias pero que, por cualquier motivo no caes en ellas hasta que las rescatan de tu conciencia.

En suma, de lo que se trata es de aprender a encontrar siempre una razón, una motivación que lleve a cada cual a perseguir la meta principal de sentirse bien consigo mismo.

Este vídeo nos llegó hace ya algunos meses. supongo que más de uno ya lo habrá visto, pero nunca está de más echar otro vistazo ya que, desde luego, todo lo que dice tiene muy mucho que ver con este blog.

Si lo piensas, nuestras vidas están llenas de segundos decisivos. Antes o después, tras eliminar alternativas, siempre acabas eligiendo entre el sí o el no, la A o la B, el seguir andando o pararte.

Mercedes y yo tuvimos que tomar muchas decisiones en muchos segundos importantes sobre nuestra hija, pero el segundo que más me llama la atención ahora es aquél donde acordamos poner en marcha toda esta locura del blog, de la fundación, del mostrarnos al mundo a corazón abierto y sin anestesia.

Tengo que reconocer que me siento más que satisfecho. Ese bendito segundo nos ha servido para mucho. No paráis de mandarnos muestras de cariño y agradecimiento en forma de correos, de comentarios, de invitaciones al Facebook, cuando los que de verdad nos sentimos agradecidos somos nosotros.

Hemos salido estos días, a nuestra rutina de siempre, al trabajo, a la compra, al colegio, a un cumpleaños, y hemos notado un cambio tan sutil como sorprendente. Por vez primera no hemos sentido ese aura de lástima que respirábamos abriéndose a nuestro paso hasta justo antes de aquél maravilloso segundo.

No sabría explicarlo, pero nos ha sabido a gloria. Parece como si, de repente, todo el mundo hubiese descubierto que tenemos una hija y que es fascinante, como lo son todos los niños. Antes del segundo, dolía escuchar muchas veces expresiones como «con lo que vosotros tenéis encima…». Creo que, en cuestión de un segundo hemos conseguido desterrar esa sensación para siempre.

Por otra parte, muchos padres de niños con los que compartimos terapias, han sabido aprovechar su segundo, y nos confiesan que más de una vez tuvieron ganas de hacer algo, y que les hemos servido de excusa perfecta para decidirse. También ellos notan un cambio, de dentro hacia fuera, y coinciden con nosotros en decir que la sensación de liberación es maravillosa.

Incluso, padres de niños sanos, sin ningún tipo de problema, me reconocen haber captado la indirecta, en un segundo, y han comprendido la moraleja de todo lo que contamos. Que la vida pasa volando, o no. Que los hijos acabarán por alejarse, o no. Que es imposible vivir sin preocupaciones, o no. Aprovechan el segundo del cambio, incluso han activado en su cabeza la capacidad de mostrar sus sentimientos, y se sienten pletóricos.

Es curioso, en cosa de tan sólo un segundo, parece que todos vamos cayendo en la cuenta de que somos humanos y, como si nos hubiésemos dejado todo este tiempo olvidado cada día el corazón en la mesita de la entrada hoy, por primera vez, nos hemos acordado de colocarlo en su sitio antes de salir de casa, ahí, donde debe estar, junto al pulmón.

Todos nos decís lo mismo, que estáis dispuestos a aportar vuestro granito de arena, por poco que sea. Pues bien, con todos esos granos, que no son pocos, vamos a empezar a hacer la playa más impresionante del mundo.

No sé si es cosa nuestra, o esto está funcionando. No lo sé, pero voy a pensar que sí, porque nos sentimos como nunca para iniciar este proyecto, no vaya a ser que llegue otro segundo, triste, gris, egoísta, malvado, de esos que te dan un bofetón de apatía, y nos haga a todos cambiar de opinión.