el peor de los síntomas

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El día 29 de febrero se celebra, a nivel mundial, el día de las Enfermedades Raras. El término «raro», de por sí, ya genera polémica por la carga despectiva o de rechazo que pueda sugerir al utilizarlo. Personalmente, me quedo con que raro es, simplemente, algo no que no sueles ver con habitualidad. Así, algunos prefieren decir enfermedades poco frecuentes, o poco conocidas.

En cualquier caso, nos referimos a aquellas que se dan en menos de 1 persona por cada 2.000 de población (según normativa comunitaria al efecto). No vamos a entrar en cifras, pero sólo recordar que, en nuestro país, unos 3 millones de personas les toca de cerca el término por padecerlas. Si, además, ampliamos el círculo a sus respectivas familias, lo de raro o infrecuente se nos viene quedando ya algo escaso como definición.

¿De dónde nacen esos nombres tan curiosos que reciben los distintos síndromes que llenan las listas de enfermedades raras? Es fácil, de los investigadores que consiguen identificar la concurrencia de unos síntomas y cuadros que se repiten, cual pautas, de un paciente a otro. Ya es casualidad que esos investigadores posean unos apellidos ciertamente llamativos, que luego heredan sus descubrimientos.

Los padres que recién llegamos a este mundo de las enfermedades raras, al principio, nos pensamos que, presentando cualquiera de los síntomas nuestros hijos, basta para asociarlo a ese cuadro. Con el tiempo, nos vamos dando cuenta que no es así, y que hay una infinidad de cuadros que comparten uno o dos síntomas en particular, sin que ello quiera significar nada más. Es necesario que se den las manifestaciones principales de ese cuadro en su buena mayoría, si no, no hay posibilidad de asociar lo que sufre ese paciente a ese síndrome.

Es aquí cuando llega lo peor para una familia en busca de respuestas a lo que tiene su hijo, la falta de diagnóstico que, por lo general, se puede extender hasta unos diez años, que se hacen interminables.

Hace tiempo nos decía algún médico que qué interés tenemos los padres en saber cómo se llama el síndrome de nuestros hijos. No es capricho, es señal de estabilidad, una tranquilidad que vale millones para unos padres que pueden, primero, saber a qué atenerse en el futuro, después, anticiparse si fuera posible en cuestión de tratamientos y cuidados.

La lista de enfermedad raras, aun con la suerte de tener un síndrome asociado es larga, pero más larga es aún la lista de pacientes con casos únicos, que quedarán huérfanos de diagnóstico, con la incertidumbre que puede suponer, sobre todo, en los primeros años de vida.

Un problema añadido a los que sufren este tipo de enfermedades, es la falta de investigación, pública o privada, que se debe a una escasez de recursos ante una materia que no reportará prácticamente beneficios. Solamente algunos institutos de financiación pública, o entidades sin ánimo de lucro apoyadas por grandes laboratorios, abren camino para algunos afortunados dentro de esas listas de enfermedades.

Si tenemos en cuenta que la variedad genética es infinita, las posibilidades de encontrarnos con casos únicos también lo será. La cadena de ADN es tan compleja que hay muchas oportunidades de que esa cadena se trastoque, se altere o mute, traduciéndose en un conjunto de manifestaciones clínicas que es, precisamente, lo que se conoce como síndrome. No hay más.

Está claro que el resto de personas que no las sufrimos no podemos hacer gran cosa, en lo médico, por los que sí lo sufren. Pero hay un síntoma que se presenta en casi todas las personas con enfermedades de este tipo y cuya mejora y eliminación está al alcance de cualquiera: el rechazo por puro desconocimiento.

Sé que es difícil pero, si nos tomamos la molestia en saber por qué el hijo del vecino no puede caminar, o tiene unos rasgos faciales concretos o muestra un comportamiento fuera de lo común, si lo hacemos con la intención de entender, más allá del superficial morbo o hambre de chascarrillo, estaremos haciendo algo bueno, estaremos ayudando a superar el problema desde la parte emocional que, desde luego, no es poco.

#YoTambien

 

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¡u…ha!

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Desde luego, las tres de la mañana no son unas horas decentes para jugar. Bueno, depende de quién y cómo te lo pida.

A nosotros nos lo viene pidiendo la pequeñaja que, por mano de no se qué sueños, se nos desvela y empieza a hacer ruidillos hasta que consigue que nos personemos alguno a los pies de su cama. Una vez allí, le preguntamos con los ojos pegados y a media voz, para no despertar a la niña de la camita de al lado.

«Qué te paaasa, qué quieeeeres…» «¡U…ha!». Pues claro, te lo dice así, de tan tiernas maneras, que no podemos más que reírnos, cogerla en volandas y llevárnosla a nuestra cama en un ataque empalagoso de besos. «¡U…ha!», pausado, bajito, despacio, como es todo en ella, pero con una sonrisa que no le cabe en los mofletes.

Lo reconozco, si fuese la mayor, a esas horas, la respuesta sería distinta. Pero es que la pequeña, para un poquito que nos habla, no nos queda otra que reírle las gracias, por muy tarde que sea. Va camino de los cuatro años, y va encontrando la forma de comunicarse con nosotros, así que ese «¡u…ha!» bien vale un poquito de mimos y juego.

Luego, ya en nuestra cama, intentamos hacerle un cariñoso vacío, dándole la espalda a ver si se aburre y nos deja descansar. Pero no hay manera. Parece que sabe lo que nos gusta verla reír y hacer tonterías, y claro, se luce con todo su repertorio. Que si rulito, que si palmitas, que si charlas, «mama, baba», que si coreografías… Hace lo que era impensable cuando nació, girarse, dar patadas, una verdadera paliza de patadas, en fin que a esas horas, ella decide que no se duerme, y hay que pasar por el aro de acariciarla como un gato o susurrarle desde el cantajuegos hasta los tres cerditos y, si te duermes o se te ocurre parar, te pellizca la cara pidiendo «¡ma!».

Lo que no sabe ella que a nosotros eso nos da una inyección de felicidad tremenda, y que por más que le demos la espalda, no podemos quitarnos una sonrisa de la cara porque significa que las terapias marchan. Está superestimulada, y ya no nos sorprende que comience el show de payasadas cuando ya sólo se oye el ruido de las sábanas.

Es impresionante, avanzar como lo hace, tan despacio pero tan decidida a dejarnos a todos sorprendidos; boquiabiertos a los que apostamos por ella y boquicerrados a los que no daban un duro por su avance, que los hay.

Luego, la puñetera, cuando ya se queda dormida, ha logrado que seamos nosotros los que ya no peguemos ojo, porque ya no valga la pena, pendientes del despertador que ya toca, y prefiramos quedarnos callados, viendo cómo duerme, adivinando las cosas que rondarán en su cabeza, ordenando y desordenando a discreción todas las historias de que se ha ido empapando durante el día, en sus muchas horas de trabajo con sus amigos los fisios, la logopeda, los terapeutas, en fin…

¿La niña quiere «¡u…ha!»? Pues nada, juguemos pues, que ya habrá tiempo de dormir…

el extrañísimo síndrome de Spongebob Squarepants

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Se pega fácilmente, pero que nadie se asuste que, ni es peligroso ni es maligno. Es más si puedes ponerte a tiro de contagio, es más que recomendable.

Llevo un tiempo dándole vueltas a esta entrada. Llevo mucho analizando, como si yo supiese de algo, el contenido de unos dibujitos animados que trae locos a más de un niño: Bob Esponja.

Confieso que, de primeras, me echaban para atrás, que no podía ni verlos porque en ellos abundaba la violencia y el sinsentido. Luego, capítulos más tarde, me reconozco algo parecido a un «fan» en la sombra de ese personaje. Ojo, no de la serie, sólo de su protagonista.

Aplico el cuento que he descubierto tras esa serie infantil a mi vida diaria y le veo mucho más sentido del que imaginaba. Y debo reconocer que me encanta.

Pensadlo, es ideal. Empezando por el perfil del curioso bicho que da nombre al programa, que es una esponja que habla, con una boca presidida por dos «inescondibles» paletas, que va a trabajar todos los días a un local de comida rápida, y que tiene por mayores aficiones cazar medusas o hacer millones de pompas.

Eso, visto por encima, porque el sujeto presenta también unos dones que ya quisiéramos más de uno. Es un optimista empedernido, no hay capítulo en que pierda su mentalidad positiva y siempre se empeña en imponerla. Tiene un sentido de la responsabilidad increíble, aun cuando ostenta un modesto trabajo haciendo hamburguesas, se lo toma como la cosa más importante del mundo. No deja de ayudar a los demás, nunca piensa en sí mismo.

La serie transmite unos valores muy interesantes. Para empezar, nada más lleno de diversidad que el fondo del mar -Fondo de Bikini-, donde habitan especies de todas las formas y capacidades. Esto es lo que más me gusta del programa. Sin ir más lejos, el mejor amigo de Bob es Patricio, una estrella de mar con una mentalidad muy infantil, lo que quizás en la vida humana real se asociaría con un retraso madurativo. Jamás Bob ha tenido un mal gesto de burla hacia esa forma de ser de su amigo. Eso está bien.

Hay hasta una ardilla -sí, una ardilla-, que necesita de una escafandra para vivir y respirar bajo el agua. Listísima, por cierto, y muy respetada por los demás a pesar de sus limitaciones.

En ese escenario, te puedes encontrar desde un espécimen de plancton, caracoles que maúllan y hasta una cría de ballena hija de un codicioso cangrejo que tiene Bob por jefe. En fin, es el absurdo mundo tal y como pueden imaginarlo los niños, donde no hay reglas establecidas para nada y todo se asume como válido sin llamar la atención en ninguno de sus personajes. Eso es respeto por lo diferente, y está a años luz de lo que deberían tener otros programas televisivos.

Para terminar, identifica los valores negativos de una forma muy sutil, por ejemplo, en la figura de Calamardo, envidioso, egoísta, vago y todos los estigmas que pueda coleccionar una persona de lo más tóxica, y la castiga convirtiéndola en blanco de todo tipo de calamidades. El clásico de que la energía negativa sólo llama a más energía negativa.

«Me llamo Bernardo, tengo 38 años -casi 39- y me encanta Bob Esponja». ¡Ea! ¡Ya está dicho!

Pues eso, que de mayor ya me gustaría a mí ser un poco más como Bob Esponja, siempre positivo, con una energía a prueba de bombas y una imaginación interminable. Eso sí, sin ese llamativo color de piel, que no me pega nada con los trajes que me pongo a diario.

gafitas de muñeca

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Todavía seguimos sorprendiéndonos con el efecto logrado en la gente con una cosa tan tonta como unas pulseras. En qué momento dimos con ellas y en qué momento hicimos la primera.

En ocasiones, nos da cierto puntito de coraje que alguien pueda comprarlas sin ser verdaderamente consciente de lo que hay detrás de ellas, sólo porque puedan ser más o menos monas o porque las estén llegando a ver por todas partes. Sí, es muy divertido y emocionante recibir montones de fotos desde los lugares más insospechados, pero queremos compartir con vosotros lo que supone, de verdad, toda esta historia de las pulseras de las gafitas.

Es curioso, encajaron muy bien desde el principio, pero fue un espaldarazo increíble cuando llegamos a compartir en redes sociales la foto que nos mandó nuestra Madrina, Macarena Gómez, que no deja de tener un ojo puesto en este proyecto y que, siempre que puede, da una vueltecita más de tuerca sin perder la oportunidad de «poner las gafas» al que tenga más cerca.

Debemos insistir, las hacemos nosotros, en familia -impresionante el ritmo de trabajo, especialmente Manolo y Mercedes, impresionante-. Y debemos insistir, todo el margen que dejan, mucho o poco, va a parar a la Fundación. Eso es algo de agradecer, incluso, a la cantidad de establecimientos amigos que nos echan una mano a distribuirlas.

Pueden parecer inofensivas pero, que sepáis que, pulsera a pulsera, hemos conseguido, por ejemplo, juntar un dinero curioso, que nos ha permitido constituir la Fundación y, por otro ejemplo, poner en marcha ya una bolsa de ayudas para que un buen número de familias puedan notar un alivio en las facturas que pagan de los tratamientos de sus hijos.

Por otro ejemplo más, vamos a establecer otra bolsa de ayudas de carácter extraordinario, donde pretendemos echar alguna mano para casos más significativos.

Por último, hemos creado una tercera bolsa de ayudas, esta vez para centros educativos con alumnos con necesidades especiales, para dotarlos de material que se echa en falta en sus aulas y que, sin duda, servirá de mucho.

Pronto estaremos en condiciones de contaros con más detalle ésta y otras muchas cosas en la memoria anual de la Fundación, y esperamos que os genere tanto orgullo como a vosotros.

Ésta es la parte económica de las pulsera pero, igual que las gafas tienen dos cristales, hay un segundo aspecto importante para nosotros viene siendo fundamental. Pensad que son varios miles de pulseras los que hemos distribuido en apenas seis meses, y pensad que ésas son otras tantas oportunidades que se nos han brindado para hablar de Miaoquehago a los destinatarios de esas pulseras. Sencillamente, como difusión, impagable. Y eso sí que os lo debemos a todos vosotros.

Hemos enviado encargos para bodas, para cumpleaños, comuniones, regalos de empresa, de 20, de 50, de 100, de 500… Ésas son muchas pulseras, creednos.

Nos han mandado fotos desde toda España y parte del extranjero, Sudáfrica, Australia, Dubai, China, Las Vegas… de locos. Y hemos visto esas gafitas en las muñecas de personas que jamás hubiésemos imaginado, Macarena con todos sus compañeros de «La que se avecina», Hamilton, Pepe Reina, Jordi Alba, y muchos más… Hasta hay un pueblo entero con nuestras pulseritas dichosas -grande, Rute…-. Incluso han salido en algún que otro artículo de prensa…

Hay quien ve en ellas una carita sonriente, y puede ser. A nosotros no nos importa seguir dejándonos la vista, las uñas y el sueño haciendo un millón pulseras, si vosotros seguís contagiando la Magia y la ilusión que estamos viendo desde que comenzamos. De verdad, que a nosotros no nos importa seguir haciendo muchas más de estas gafitas si vosotros os la seguís poniendo en la muñeca. Gracias…

¿Quieres más? Pídelas a miaoquehago@gmail.com

 

Mas Solidaridad 137

sentir y sentir

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El otro día me comentaban algo que me dejó bastante impresionado, y debo confesar que no me pasa fácilmente.

Por lo visto, hace ya algunos años que un ginecólogo alemán, Frank Hoffmann, puso en marcha una idea brillante: valerse de mujeres invidentes para la exploración de sus pacientes y la detección de tumores de mama. El proyecto se siguió y se desarrolló con éxito por una empresa que se llama Discovering Hands -manos descubridoras- que hoy da un eficaz servicio a un buen número de pacientes.

Hay dos hechos diferenciales entre la labor que hacen estás mujeres y la que venían desarrollando antes de ellas los ginecólogos al uso: uno, el tiempo que dedican en la exploración, notablemente superior a los 3 a 5 minutos que duraban antes las exploraciones, que ahora llegan a la hora; y dos, la extraordinaria sensibilidad que poseen las manos descubridoras, capaces de detectar tumores inferiores a un centímetro de grosor.

Da que pensar en las alternativas que se plantean a las personas con alguna discapacidad. por fin se da la vuelta a la tortilla, y se potencia las habilidades dormidas que en otro tiempo no se molestaba la sociedad en despertar siquiera. Siempre se ha dicho de las personas que carecen de un sentido que, por fuerza y por sabiduría de la naturaleza, consiguen desarrollar algún otro sentido con una destreza increíble, inusitada. Lo cierto es que eso quedaba más bien para talentos, «mirlos blancos» que conseguían destacar en alguna disciplina artística o cultural que les permitía mostrar al mundo de lo que eran capaces.

Con ideas como las de Hoffmann, se puede pensar en abrir nuevos caminos a estas personas, haciendo valer sobre sus carencias sus habilidades, compensando y hasta superando la deficiencia hasta el punto de no merecer ya ninguna atención.

Al hilo de esa conversación, me hablaron también de empresas de desarrollo de software informático, que tienen en plantilla personas con autismo, habilísimas para analizar código fuente y detectar errores entre cadenas interminables de datos. Maravilloso, sin más. Donde antes había rechazo y postergación es probable que mañana haya inclusión de la buena.

Las familias con niños con alguna discapacidad, especialmente las que conllevan algún retraso de maduración, coinciden todas en destacar la ternura y sensibilidad que perciben en esos niños, que rara vez conocen la maldad, la doble intención y el engaño, pareciendo instalarse en una eterna ingenuidad casi infantil que ya quisiéramos los adultos.

Macrocardia podría llamarse, a esa manifestación de un corazón grande que está presente en todos esos niños y que tanta felicidad genera a los que tratan con ellos. En fin, los sentidos y los sentimientos son algo que no necesariamente tienen que ir de la mano, está claro que se puede sentir y sentir con éstos y con aquéllos, y que está en la mente de cada uno sacarle todo el partido posible al conjunto de ambos. Lo siempre dicho, si no eres capaz de verlo, quizás necesites gafas.

la ilusión en brazos

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Hay gente que te pregunta algo más sobre la niña, que por qué no anda, que qué es lo que tiene. En otra etapa quizás molestaban más ese tipo de preguntas, pero hoy se encajan bastante mejor y se está preparado para responder con más naturalidad.

Una de las cosas que más llama la atención de la niña es la hipotonía, o el tono muscular tan bajo que tiene. Es como si un deportista de élite se hubiese tirado una temporada entera sin jugar, y los músculos no le responden como debieran.

Actualmente, no sabemos la causa de esa hipotonía. Hay casos que tienen su origen en un problema neuronal, otras veces incluso metabólico, porque falle alguna enzima básica para el organismo.

Sea como fuere, los niños que presentan este problema, obviamente, no pueden seguir un desarrollo normal por sí solos. No alcanzan los logros propios de la edad de forma natural, sencillamente, porque no tienen fuerza para ello. Pero todo se trabaja y todo más pronto que tarde, acaba por dar sus frutos.

La sensación que te produce tener un niño así en brazos es muy parecida a la que experimentas al coger a un recién nacido, que no se mantiene erguido.

En nuestro caso, como digo, la niña no ha dejado de trabajar desde muy corta edad, con sus fisios, y eso es algo que se traduce, hoy en día, en unas posturas más que aceptables en ella, hasta el punto de poder incorporarse ella solita y mantenerse sentada sin ayuda de nadie.

Con el tiempo, todos a su alrededor nos acostumbramos a ello, estando todos pendientes de que la «gordita» no se caiga a un lado o a otro. hasta su hermana lo ve con toda naturalidad, demasiada, diría yo.

Este fin de semana nos ha sorprendido trayendo ella -que pesa unos 20 kilos- a la peque -que pesa unos 13- hasta el salón. Por una parte, acojona, con perdón de la expresión pero es la más realista, pensar cómo se las ha apañado para bajarla de su cama, sin que se le caiga, y cómo la ha arrastrado hasta ahí. Por otra, te maravilla ver que sigue con esas ganas de jugar con ella, y que se alcanza tal complicidad que ni tan siquiera la pequeña se ha quejado en ningún momento. Al contrario, sólo oíamos risas de las dos, nada sospechosas.

Al final, te das cuenta que la actitud es fundamental en todos los sentidos, primero, para nosotros mismos, que tenemos que ser motor constante del trabajo con nuestra niña; después, para ella que respira lo que le transmitimos nosotros, si nos rindiésemos, probablemente ella también lo haría; para su hermana, que cada vez echa menos en falta las «cosas que no hace su hermana», no porque asuma que no las vaya a hacer, sino porque cada vez son menos y, lo que entiende es que todo irá llegando, con su trabajo y con su tiempo.

No han sido pocas las veces que Paula se ha llevado algún que otro reproche por achuchar demasiado a su hermana, por un exceso de celo nuestro, por miedo a que le hiciera daño.

En fin, está claro que uno se adapta a todas las circunstancias, por muy ásperas que se presenten éstas, y que, si hay actitud, al final termina por encontrar la manera de hacer cualquier cosa, como jugar con tu hermana, aunque tengas que cargar una ilusión de trece kilos y pico en tus brazos, sin que se enteren papá y mamá. Y es que está claro que la ilusión es la única cosa en el mundo que, cuanto más grande es, menos pesa.

 

 

 

sólo un año, todo un año

 

shutterstock_250638934.jpgAl final de todo, uno no recuerda ya cuántos minutos pasó esperando algo, ni cuántas horas duró el mejor fin de semana de su vida. La forma de medir el tiempo es algo desfasado, pero lo aceptamos por tener algo con lo que contar su transcurso.

Dicen que el tiempo pasado se mide en ratos. Si me apuras, en ratitos, si fueron agradables, o un buen rato, si es que costaron más pasarlos. En tragos, cuando hicieron dura mella en ti o incluso en suspiros, si te supieron a muy poco.

Dicen también que el tiempo presente se mide en momentos, y que pueden estirarse todo lo que uno quiera. Que se pueden saborear si uno se lo propone y se empeña, o que se pueden esfumar como el aire si no le prestas demasiada atención.

Dicen que el tiempo futuro se mide por sueños y que, como hacen los niños antes de acostarse, se pueden preparar, deseándolos, formándolos bien en tu cabeza para encontrártelos después en tu almohada, en mitad de la noche, y que, entonces, los sientes como si fueran así de reales.

Esta noche se oirán doce golpes de campana, doce cinceles de martillo en un bronce o doce toques de guitarra, lo que tu quieras, para recordarte que el tiempo pasa, y que es lo único de este mundo que nunca podrás ni acumular ni comprar ni retener. Imagina un pequeño duende cabalgando sobre el segundero, y que arrea o frena a su antojo la larga aguja para jugar con tu sentido del tiempo.

Eso es lo que hay, y al final, como digo, sólo te quedará lo que tu memoria quiera que quede. Dicen que el tiempo tiene dos caras, y que puede ser tan cruel como dulce, tan leal como traicionero y tan eterno como escaso, según las circunstancias.

Ratos, momentos y sueños, todo mezclado. Piénsalo, al final de todo, sólo está en tu mano que, cuando lo dejes escapar, sea tiempo perdido o tiempo vivido.

Ha pasado sólo un año, y a nosotros nos ha sabido a poco. Lo tomamos con tantas ganas que nos parece estar todavía escribiendo «Feliz 2015» en nuestras felicitaciones. Ha pasado todo un año, y le hemos sacado jugo, vaya que sí. Ya tenemos nuestra Fundación, y en el saco un millón de apoyos que se multiplica a cada paso que damos.

Así da gusto. A por otro. Gracias a todos, y que el año que empieza mañana venga cargado de cositas buenas para todos. Seguro que sí. ¿Lo notas? Ya huele a Magia…

en estas fechas, amores piojos

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Sé que corro el riesgo de volverme repetitivo una y otra vez con lo mucho que hay que volcarse con los hijos, pero es que no puedo evitarlo.

Cuando algo ocupa tu pensamiento la mayor parte de tu tiempo puede rozar la obsesión pero, ¿y si lo haces queriendo? ¿Y si disfrutas tanto con ello que, a la más mínima excusa, ya estás buscando en tu cabeza imágenes de tus niñas que te vengan a a alegrar el día?

Se acerca la Navidad, y por fuerza te vuelves más ñoño, más vulnerable a esas cosas, a pasar más rato con ellas, a dar una vuelta por la calle para que se vuelvan locas con el ambiente y las luces, a regatear con lo que incluir o no en la carta de los Reyes…

En fin, el cuento de la Navidad tiene por protagonista un niño y, como todos los cuentos, es para los niños.

Creo que no hay que evitar esta querencia que tenemos algunos para volver a pensar como ellos durante estos días. Ayer, mi hija mayor, de 6 años, me dio un Christmas, con tres gatitos monísimos bajo un manto de estrellas de purpurina. En otras circunstancias le hubiera corregido las tres o cuatro faltas que tuvo en sólo dos líneas. Ayer, precisamente, me mordí la lengua porque me hizo mil veces más ilusión el gesto, tan infantil y espontáneo, que cualquier otra cosa.

Leo: «Felizes Relles y Feliz Navidad. de parte de Paula y Mer para papa». Así, tal cual, para comérsela a besos. No sólo por pensar en mí, si no por pensar en su hermana, como siempre. No hay nada que no haga ella para sus padres que no lleve la rúbrica conjunta de Paula y Mer, aunque Merceditas no entienda todavía ni de qué va…

El regalo más grande que nos puede hacer Paula a sus padres es, exactamente, eso, tener a su hermana tan presente en su temprano día a día.

La «gordita», como ella la llama, forma parte de todos sus juegos en casa. Sé que puede parecer más que normal en una pareja de hermanas al uso pero, creedme, teniendo en cuenta que una de las niñas da todavía tan poquito juego a la otra, es digno de admiración la pasión que le ponen estas personitas a sus hermanos «especiales».

Y es que las navidades son unas fechas ciertamente sensibles para una familia con un niño en estas circunstancias. Si no te preparas y te proteges lo suficiente, podrás ser muy vulnerable a la morriña que despierte en ti el ver a un montón de niños por todas partes, perfectamente sanos, disfrutando cada uno con lo suyo. Céntrate en seguir como hasta ahora, disfrutando de tus hijos, que para ti son perfectos.

Ya digo, personalmente, tenemos la suerte de que nuestra hija mayor nos ayuda muy mucho a llevarlo mejor. Con esas cosas, la dejo en su cole todos las mañanas, y hasta mediodía no puedo olvidarme de esa estampa que veo mientras le doy un beso y me despido de ella y siempre, siempre, le digo lo mismo: «anda, sé buena, pásatelo bien y aprende mucho». «Y no tengas prisa por crecer», bueno, eso me lo pienso para mí…

Yo las llamo a las dos mis amores piojos, precisamente por eso, porque no puedo quitarlas fácilmente de mi cabeza…

 

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hoy es el día

3 diciembre

Si lees esta entrada todavía en jueves 3 de diciembre, has de saber algo, y es que hoy es el Día Mundial de las Personas con Discapacidad. En un calendario de «días mundiales de» es fácil que pase desapercibido, como otro más del que sólo se acuerden los que les toque de cerca.

No es pacífico el término de «discapacitado» y es comprensible, aunque no lo comparta. Como persona de letras, entiendo que las palabras, por sí solas, no tienen ni intención ni alma, no hieren si no es lo que quiere quien las lanza. Personalmente, ya digo, me da absolutamente igual el término que se utilice para hablar de mi hija porque a mí, ya a estas alturas, no tiene que demostrarme ni lo que es ni lo que vale.

Hay bastante que celebrar en un día como éste. Es más, si por mí fuera, ya hubiese inventado el Día del Orgullo Diferente o el Día del Orgullo de los Únicos, porque bien que vale la pena.

Hoy es el día del «claro que puedes» que miles de personas repiten a alguien cada vez que se viene abajo intentando superarse; el día del «no más lágrimas» o mejor, el de «me encanta tu sonrisa». El día del «no te puedo querer más, vida mía».

Hoy mismo es el día del «gracias, Juan o gracias, Vero, Cristina, Rosalía, Karina, o Lourdes, Ana, Rosario…» y tantos miles de profesionales que hacen de sus tripas corazón y sacan adelante a nuestros niños. Es el santo día «de los que se dejan la piel en una sala de fisio» y «de los ángeles que permiten que no abandonen esa lucha diaria».

Es el día de la esperanza que visualizan los padres en el esfuerzo que le ponen una y otra mañana, es el día del llanto vencido por la sonrisa, el día de «no estás solo» del «llámame cuando quieras» y del «puedes contar conmigo».

Es el día de «ya no me acuerdo de los malos ratos» y del «voy a por mis sueños», del «no me mires raro», del «todos somos diferentes» y del «me encanta como soy». Día del amor propio y día para el reconocimiento de méritos a punta de pala.

Hoy es el día de «vamos Merceditas, Isabel, Sofía, Sara, Mateo, Rodrigo, Lola…», hoy es día de los pequeños luchadores y también de los veteranos de las mil y una batallas contra los caprichos de la genética. Hoy es un gran día, no te quepa duda.

Hoy es nuestro día, de los padres que decidimos otro buen día que nuestros hijos y sus limitaciones dejaran de ser invisibles, que sus problemas estuvieran sólo en sus cuerpos y no en nuestras cabezas.

Recuérdalo porque, precisamente hoy, no es un día cualquiera, es el Día de la Venganza de las Sonrisas.

 

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asterisco

asterisco

Toma, te lo presto. O, mejor, te lo regalo. No te preocupes, si tengo más…

Parece una tontería pero, créeme, no lo es. Así, con esa cara de inofensivo que tiene, te puede salvar de muchas malas situaciones que encontrarás a lo largo de tu vida.

No lo subestimes, parece un simple signo pero significa una gran cantidad de cosas que, quizás ahora no valores lo suficiente, y mañana puedas agradecerme muchísimo.

Llévalo siempre encima, junto al DNI y a la tarjeta sanitaria, y acuérdate de que lo tienes a mano, si no es tontería.

Las instrucciones de uso son bastante simples. Ante un momento que merezca una pensada, plas, lo plantas como quieras, en una esquinita de tu cabeza, y lo dejas pendiente de madurar. Lo mismo te valdrá para circunstancias negras, tristísimas, que de aparente euforia.

Precisamente, cuando de nuestros niños se trata, nosotros hemos tenido que tirar mucho de él. Hay consultas y consultas y, si te tomas muy en serio las primeras impresiones, te pueden tumbar de lo lindo y hacerte un daño tan hondo como gratuito que luego tarde lo suyo en irse.

De verdad, si te sientas frente un médico y te da una noticia de esas para las que nunca estás preparado, hazme caso, sácalo y haz uso de él, verás que luego se digiere mejor. Pide una segunda opinión, o no, o simplemente quédate con la primera pero te la tomas con más calma y una taza de café.

Te digo que también es útil en momentos de subidón, de falsa y pasajera alegría. Los padres de niños con necesidades especiales, con el tiempo, nos vamos curando de espanto, y no nos sientan bien ni las tan malas ni las tan buenas. Más que nada porque, si difíciles de encajar son los golpes duros a la primera, viéndolos venir, los disfrazados de blandos son peores aún.

Cuesta acostumbrarse, sí, pero hay que proteger al corazón. Si te me vienes muy arriba por nada, más dura podrá ser la caída, y tu hijo te necesita intacto, sin excusas para no rendir a todo lo que puedas dar.

Lo siento pero, a partir de ahora tendrá que ser así, con unos y con otros. No está tan mal, ya me lo reconocerás.

Este utilísimo regalo te servirá incluso en otros escenarios, no necesariamente médicos. Cuando te llegue algún comentario sobre tu hijo, o sobre los hijos de otros padres que te chirríe, ya sabes, en cuarentena. Cuando las comparaciones se presenten más inoportunas y odiosas que nunca, ni caso. Cuando alguien te dé un «superconsejo» sin pedirlo y suponga un cambio radical de tus esquemas, nada, a estudiarlo.

Lo maravilloso de nuestra situación es que aprendes a tomártelo todo con otro aire, sin prisa, sin la seriedad y pompa de otras épocas. Nada será tan serio y definitivo como el bienestar y la felicidad de tu hijo, así que nada estará exento, en adelante, de revisarlo al menos un par de veces para que merezca tu visto bueno.

En fin, bienvenido al mundo de lo provisional. Ahí te dejo mi asterisco, a ver qué me haces con él…

 

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