por qué un blog así

 

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Esta señorita que aparece en la foto comenzó siendo el objeto principal de este blog. Se llama Mercedes, o Merceditas, para diferenciarla de las otras que ya hay en la familia. Además de guapa, esta niña es especial, única, sin exagerar. Tiene una enfermedad rara, tanto que ni siquiera sabemos cómo llamarla.

Genéticamente, presenta una cromosopatía, una alteración consistente en una “trisomía parcial del cromosoma 3 (q22,q29) con translocación al cromosoma 16″. A nosotros nos sonó igual de raro la primera vez que lo oímos, pero ya nos sale  de corrido, sin titubear. Se trata de un exceso de información genética en ese cromosoma, que se repite en aquél otro. El esquema de los cromosomas se conoce como cariotipo y,  por lo general, debe estar compensado. Tanto es así que cuando se altera puede traducirse en malformaciones o enfermedades congénitas o incluso la no viabilidad del feto. Por lo visto, esta trisomía en particular suele ser mortal. Está claro que en nuestro caso no. De hecho, aún no hemos conseguido dar con otro caso exactamente igual. Parecido, tal vez, pero ninguno idéntico en todo el mundo. Caprichos de la genética.

Personalmente, no creo en los milagros, pero en nuestra casa tenemos uno. Este blog surge con la intención principal de compartir con todo el mundo esos pequeños grandes milagros. Para nosotros ha sido un radical cambio de forma de pensar, vivir y entender la vida, tan inmenso que no nos resistimos a compartirlo.

Merceditas nació el 10 de mayo de 2012, por parto programado y con una expectación máxima. Prenatalmente habían detectado una serie de hallazgos que hacían temer complicaciones al nacer y algunos problemas en su desarrollo. Ya entraremos en más detalle en todo eso, pues no es ni fácil ni corto de explicar.

Hoy por hoy, nuestra pequeña presenta, entre otras cosas, una hipotonía muscular bastante importante y un retraso madurativo que le impide avanzar como lo haría un niño normal. La hipotonía es una falta notable de masa muscular, hasta el punto que no es capaz de levantar la cabeza estando boca abajo, gatear, estar de pie ni hacer otros movimientos básicos propios de su edad. El retraso madurativo afecta a elementos clave como el entendimiento o el habla.

Todo eso es tratable con mucho, muchísimo trabajo y aplicando unas terapias que conllevan mucho desgaste personal y económico. Somos una familia de clase media, con otra hija además de ésta, de cinco años. Sólo un sueldo, porque su madre tuvo que dejar de trabajar por estar todo el tiempo con ella. Para nosotros ha sido un golpe emocional, al principio, ahora estamos encantados. Pero nos encontramos con un cambio de nuestros esquemas económicos que nos obliga a echar imaginación para seguir luchando por los avances de nuestra hija.

Sólo en gastos médicos, de fisio, logopeda, psicólogo o expertos de alto rendimiento se nos van más de 1.500 euros mensuales. Eso destroza una economía doméstica media como la nuestra. Pero tenemos claro que no podemos dejar de buscar y aplicar nuevas terapias por una cuestión de dinero. He aquí otro de los motivos de este blog. Una familia en estas circunstancias, sea de clase media o no, necesita ayuda, y vamos a poner en marcha toda una serie de ideas para obtenerla.

Pero, si algo se aprende con un hijo especial es a ser generoso con lo más valioso que tenemos, nuestra experiencia, poca o mucha. Vale millones una información justa en el momento adecuado. Es fundamental tener a mano lo último en terapias o los contactos más útiles donde acudir a buscar ayuda ante un escenario así.

A los padres se les cae el mundo encima cuando reciben la primera mala noticia, pero rápidamente se aprende que el tiempo es vital, y que hay que ponerse a trabajar cuanto antes. Queremos, como digo, compartir nuestra experiencia de estos intensos años, hablar claramente de la cantidad de buenos profesionales que encontramos por el camino, echar una mano en cuanto se pueda a otros padres que estén tan perdidos como lo estuvimos nosotros. No exagero cuando digo que la alegría de ver mejorar a otros niños es casi igual de intensa que cuando lo ves en el tuyo propio.

Nuestra hija, con su día a día, nos ha abierto los ojos a una forma de entender la vida maravillosa. Ahora tenemos otra percepción del concepto “problema”. Nos ha unido mucho más como familia y estamos tremendamente orgullosos de ello. Es más, hasta nuestra otra hija, Paula, está creciendo con unos valores que de ninguna otra forma los hubiera aprendido.

Esperamos poder daros pronto la noticia de que nuestras propuestas se consolidan en forma de una Fundación de ayuda a niños con problemas de desarrollo infantil, compartan o no una causa genética.

Todo esto fue más que suficiente para inaugurar este blog. Esperamos poder compartir con vosotros mil y una alegrías y, confiamos, ninguna pena. Sólo cabe el optimismo en esta página y nos lo hemos propuesto desde el primer minuto.

Os dejamos un vídeo de presentación de nuestro proyecto. El espíritu alegre que verás en él, es la norma de la casa.

Bienvenidos a todos. Gracias a todos.

 

Cualquier cosa, dejad un comentario -al final de esta página- o escribid a miaoquehago@gmail.com

 

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Miaoquehago.com recupera su intención de ser sólo un blog personal. Para conocer más información sobre la Fundación Miaoquehago, por favor, entra en fundacionmiaoquehago.org o en nuestra página de Facebook.

 

 

124 comentarios sobre “por qué un blog así”

  2. Conozco perfectamente a esta estrella, llamada Merceditas pero el leer todas estas palabras me ha emosionado muchísimo. Esta niña tiene mucha mucha suerte de contar con su familia que en ningún momento han dejado empañar su felicidad si no todo lo contrario y demostrase que todo con efuerzo tiene su recompensa y por supuesto esta familia de tener a esta princesita.

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  3. No conozco a Merceditas pero no puedo dejar pasar la oportunidad de que contéis con mi apoyo personal para lo que necesitéis. Mucha suerte con vuestras iniciativas y besos para toda la familia, en especial vuestra pequeña protagonista.
    Irene (malaga)

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    1. Muchas gracias, Irene. Nos podríamos pasar horas y horas contando cosas de nuestra hija sin dejar de babear. De verdad, no nos cuesta nada sacar pecho y compartirlo con todos. Además, nosotros mismos nos hemos servido de la información que otros padres publicaban en mil y un blogs. Es lo menos… Bs.

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      1. Me encanta la idea. Estoy segura de q sera.un exito.co. Animo familia sabeis q estamos ahi para lo q necesiteis. Sobre todo xq nos sentimos totalmente identificados. Besos a esa niña tan luchadora y x supuesto a esos papis

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  5. Tengo la suerte de conocer a la princesa del blog y a su familia, y tal y como lo han descrito ellos, a pesar de las dificultades permanecen unidos y contentos, mostrando a su entorno cómo se afronta una vida que se sale de lo estándar y necesitas dejarlo todo por una niña especial. Tengo tres hijos de las mismas edades que Merceditas y Paula y tenemos la suerte de compartir al año algunas semanas de veraneo, tengo que decir que nos encanta estar con ellos, son una fuente de valores que quiero que mis hijos compartan por muchos años.

    Enhorabuena por la iniciativa familia!

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    1. Susana, eso que has escrito, te aseguro que nos ha llegado muy adentro. Para nosotros os habéis convertido, tu familia y tú -incluyendo a tu madre, por supuesto- en los refuerzos que habrán de llegar cada verano en nuestras vidas. Encantados de teneros ahí, tan cerca. Abrazo fuerte a todos.

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  7. No os conozco, pero el caso es extraordinario desde el punto de vista genetico y vuestra familia extraordinariamente única. Con vuestro ejemplo estáis «dándole la vuelta a la tortilla» y transmitiendo un mensaje que nos devuelve esperanza para todo. Enhorabuena y mis mejores deseos para tu familia y mi apoyo desde mi humilde situación.

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  8. ME GUSTA MUCHISIMO EL BLOG, AHORA ENTIENDO MUCHO MEJOR LO QUE LE SUCEDE A MERCEDITAS, TENEIS TODO MI APOYO Y EL DE MI FAMILIA, Y CONTAD CON NOSOTROS PARA LO QUE NECESITEIS, UN BESO A TODA LA FAMILIA

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    1. Ay, Mercedes, cómo te echamos de menos. Esto es muy complejo, y no se puede contar en una llamada de teléfono. También intentamos poder explicar a todos los que están pendientes de nosotros todo lo que sucede de una manera transparente y constructiva. Pero hemos tenido que asimilarlo durante mucho tiempo. Cuesta hacerse a la idea, pero una vez que aprendes a disfrutar de tu hija, eso no hay quien te lo tumbe. En los próximos días te contaremos más cosillas. Ha sido una auténtica montaña rusa… Abrazo.

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    1. Hay miles de familias en situación parecida. Un alto porcentaje de enfermedades raras tardan unos 10 o 12 años en diagnosticarse. Los padres aprenden a tener cintura y a adaptarse a cualquier situación con tal de seguir avanzando. Creemos que esto va de serie en cualquier padre que se vea en esas. Un abrazo, y muchas gracias.

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      1. Ito y Mercedes, me siento muy orgullosa de ser vuestra amiga, yo diria que me considero algo más. Sé como sois porque os conozco desde hace muchos años, sobre todo a tí Mercedes al igual que a tu hermana Inma, aunque no por ello han dejado de conmoverme vuestras palabras tan llenas de esa grandeza desinteresada y tierna que os hacen ser dos personas casi sobrenaturales. Pienso y deseo con todas mis fuerzas que todo ese esfuerzo que estais dedicando a vuestra hija Merceditas se verá recompensado de alguna manera. Os quiero. Un beso y abrazo muy fuertei

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  10. Conozco a la princesa y me ha emocionado muchísimo leer este post,
    Merceditas es muy especial, pero por eso tiene unos padres y una hermana tan especiales. Sois todos un ejemplo de lo que se puede hacer y dar cuando de verdad hay amor y valores en una familia.
    Yo sólo puedo daros mi apoyo en lo que necesitéis, y compartir este blog para que vuestro mensaje llegue lejos…
    ¡Un besote!

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  11. Hola Ito y Mercedes, mi enhorabuena por esta iniciativa, creedme que es una ayuda muy grande para muchas familias encontrar un blog tan lindo como este porque da fuerza, ilusión, esperanza y valentía. Hace muchos años que no nos vemos pero quería deciros que tenéis mi apoyo personal y profesional. Por mi trabajo he tenido la suerte de estar al lado de familias tan especiales como la vuestra, lo que ha supuesto para mi una experiencia vital muy importante.
    Un abrazo enorme para toda la familia en especial para Merceditas que enamora nada más verla.
    Laura Seoane

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  12. Bueno amigos, no sé que os puedo decir, que no os haya dicho ya.
    Que me siento afortunada de contad SIEMPRE, con vosotros, que aunque se dice que todos los padres son iguales, no estoy de acuerdo, hay padres y padres, y vosotros sois un ejemplo. Mucho ánimo, equipo! . Si un hijo te hace mejor persona, Meceditas os ha hecho excepcionales

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  13. Sois maravillosos, y muy muy fuertes. El tener otro peque con otro problema, se sabe lo difícil que puede llegar a ser el día a día. Aunque nuestra situación es diferente, los ratitos que hemos estado con vosotros, da fuerzas.
    Muchísimo animo, y contad con nosotros

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  15. Vivimos apenas a unos metros, nos habremos cruzado mil veces, pero ha sido por nuestras hijas que nuestros caminos se han cruzado, y tengo que deciros que os admiro y me siento afortunada Mercedes por tenerte como AMIGA. Eres un ejemplo a seguir, y me contagias a diario esa fuerza y optimismo que te caracteriza. Gracias por toda la ayuda, en todos los sentidos, espero poder corresponderte siempre que lo necesites, lo que en mi mano esté, no lo dudes. Un abrazo inmenso familia.

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  17. Ole, Ole y Ole!!!! No os conozco, me habéis hecho llorar como un niño. Me encantaría poder ayudaros, así que espero que enviéis pronto las diferentes maneras de hacerlo.

    Un abrazo y gracias por no haber elegido el camino fácil.

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  19. Todo un ejemplo en la vida. Enhorabuena por esta gran idea y por la bonita familia en la que os habéis convertido. Ya sabéis que en lo que pueda ayudar contad con todos nosotros!!!

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  20. Ito! Excelente iniciativa. Cuenta conmigo para lo que haga falta. Dinos como podemos ayudarlos. Un abrazo a la princesa y felicidades por esos padres tan maravillosos que tiene.
    Mucho ánimo

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  21. Ito y Mercedes, Me ha encantado leer el blogs. Como sabéis, entiendo perfectamente lo que es que alguien de tu familia tenga una enfermedad rara. Solo deciros que es una suerte encontrar a gente como vosotros en el camino y que ojalá toda la energía y fuerza que contagiais a los de más os llegue de vuelta…Porque estoy segura que la vais a necesitar, esta Merceditas, amenaza con dar mucha guerra!!! Un beso para toda la familia.

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  22. Me he emocionado mucho con la historia que podriamos decir «acaba de empezar». Me ha venido toda mi vida al recuerdo. Tengo un hermano, Jesus, con paralisis cerebral desde su nacimiento y me puedo hacer una idea de vuestra situacion. Fue duro, lo es y lo sera. Pero para eso estamos aqui. Se llora mucho pero tb se rie y muy agusto. Admiracion, adoracion, respeto a mis padres y a todos los padres, en fin, sobran las palabras. Os seguire muy de cerca y os mando todo mi apoyo.

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  23. Sabemos de merceditas, ese bomboncito q teneis, desde hace tiempo por mi hermana inma. Mi familia y yo esperamos poder disfrutar tambien con ella siguiendo esta iniciativa que aplaudimos. Un fuerte abrazo

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  24. Mercedes, soy Blanca, amiga de Rosa Cabezuelo, decirte que cuentas con mi apoyo 100%, todo lo que esté en mis manos si sirve para que Merceditas sea más especial de lo que ya es, ahí estaré. La unión hace la fuerza y yo ya he empezado aportando mi grano de arena, darle difusión entre mis contactos. Os admiro por vuestra fuerza y entereza, estoy segura de que esta maravillosa iniciativa saldrá adelante. Un beso fuerte y uno muy especial para Merceditas.

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  25. Son palabras y obras que me esperaba de vosotros desde el primer momento que merceditas estaba en el vientre de su mama. Ademas, Mercedes, como no esperarlo de ti que desde muy pequeña siempre has querido luchar contra todo y que desde entonces tendrias muy claro tu profesion. Seguid asi y no os rindais nunca. Muchos besos y aqui estaremos.

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  26. Conocí a Merceditas de una forma totalmente fortuita, y de la misma forma escuché a su mandre contar con mucha alegría, cómo habia cambiado desde que la habian puesto esas gafas tan pequeñitas y lindas que lleva, decía que la niña se entretenía, que miraba la televisión y es que parece que tenia una miopía y claro con sus gafas la chiquita, ya sí podía VER BIEN.
    Luego, también de casualidad la vi saliendo de la consulta-laboratorio de Genética y claro me acodaba de ella, es inolvidable!. Y por último la vi con su mamá, en el laboratorio de Terapia Celular.
    Espero y deseo que se consiga saber todo lo posible de ésta enfermedad, y como podemos contribuir a ello. Os sigo.

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  27. Yo conozco a Merceditas y es un sol de niña. Estoy ligada a ella porque las vacaciones convivimos con Merceditas, Paula y esos padres que han tenido la suerte de tener. Son un ejemplo!!! Un beso muy fuerte

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  28. Sois únicos, ejemplares y un modelo a seguir.. Vaya familia y padres.. Y que orgullosa estoy de poder llamaros amigos… Ya sabéis que desde Australia os mando todo el apoyo posible… Fuerza y energía positiva.
    Merceditas es una Gran Estrella y con ua súper Familia Feliz que es lo más importante.. Un beso fuerte para los cuatro.. Marian

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  29. Os quiero mucho a los 4. Ademas os tengo envidia sana. Sois una fuente de energia positiva inmesa. A ti, Mercedes, te admiro, se lo que es ser madre y tu eres una madre 10. A ti, Ito, me ha encantado hablar contigo. Os esperamos el viernes.

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  30. Que suerte más grande tienen vuestras hijas!!! Dios les ha regalado unos PADRES con mayúsculas!! Las personas que dan amor de manera incondicional lo reciben de igual manera y vosotros sois unos afortunados… nos os va a faltar nunca el amor de vuestras hijas. Un abrazo fuerte amigos… Ya sabéis donde estoy si me necesitáis…

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  32. Hola Mercedes. Hola Ito. Aunque aún no nos conocemos personalmente he oído hablar mucho (y bien) de vosotros, de Paula y sobre todo de vuestra pequeña Merceditas. Os deseo mucha suerte y también mucho ánimo para éste bonito proyecto que aquí empieza. Un abrazo.

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  33. Enhorabuena familia! De verdad que sois un ejemplo para muchos! La iniciativa es genial , y esta teniendo un gran acogida, como no podía ser menos! Como ya os comente, de mayor quiero ser como vosotros! Por supuesto todo mi apoyo y admiración, y para lo que me necesitéis aquí estoy.
    Por cierto, Felicidades para la princesa y para la reina de este blog! Que paseis el mejor día posible, os lo merecéis!
    Un beso para los cuatro pero hoy especialmente para ellas!

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    1. Muchas gracias, Luiso. Siempre es un gustazo para nosotros pararnos a charlar por la calle con todos vosotros. Os he visto entrar y salir de casa con mi hermana desde hace muchos años y tenéis todos el mismo estilo: gente sana y agradable. Abrazo fuerte.

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  34. Familia esto es fantástico. Contad con vuestro primo y familia para lo que necesitéis, todo. Una sonrisa de Merceditas ilumina todo el mundo. Me siento orgulloso de ser parte de vuestra familia.
    Un fortísimo abrazo.

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  41. «Queridos papis: sé lo mucho que os esforzáis porque cada dia yo me encuentre mejor y consiga hacer las mismas cosas que hacen otros niños de mi edad (aunque a veces no me apetezca nada y llore o proteste), también sé lo muchísimo que nos queréis a mi hermanita Paula y a mí y que haríais cualquier cosa por nosotras y por eso quiero deciros que es una inmensa suerte para mí tener unos papis como vosotros; muy pronto podré deciros esto con palabras, pero hoy os tenéis que conformar con que os lo diga de las otras mil formas en que sé decíroslo, y que solo vosotros sabeis entender……». Y vuestros primos Iván y Laura estarán muy cerquita para escucharlo. Enhorabuena por las dos estrellitas que os iluminan, cada una a su modo.

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  43. Querido Bernardo: soy Mercedes la madre de Luis Javier Aguilar, no se sí te acordarás de nosotros, yo de ti perfectamente.
    No tengo palabras para decirte lo solidarizada que estoy con vosotros. No se sí recuerdas que nuestro hijo el pequeño (ya 32 años) es discapacitado.
    Nuestro comienzo fue durísimo e interminable y a pesar del sacrificio, lucha y entrega a lo largo de toda una vida llegas a meterte en este mundo que a pesar del dolor te llena tanto que te hace ver, valorar, percibir e incluso disfrutar de la vida de una manera muy diferente.
    Seguro que vuestra lucha se verá recompensada.
    Estaría horas y horas expresandote miles de cosas en mis 32 años de experiencia.
    Muchos besos para todos y uno gordo y especial a mi tocaya.

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    1. Claro que me acuerdo, y creo recordar haber estado en vuestra casa hace muchos, muchos años, siendo yo un chiquillo, y haberte visto jugando con tu hijo. Ha sido una sorpresa leerte, muy agradable. Y ya me gustaría intercambiar impresiones con un café de por medio, porque estoy seguro que esos 32 años te han dado un master impagable en valores, en esfuerzo, en superación y en cariño. A tus hijos Luis y Marta, más o menos los sigo por las redes, y sé que están bien. Espero que vosotros también. Un inmenso abrazo.

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  44. Me encantaría que contases conmigo para todo lo que necesites y sobre todo escucharte y aportar mi pequeño granito de arena porque para mi en aquellos momentos el haberlo podido compartir con otros padres me hubiera aliviado muchísimo.
    Ahora gracias a Dios hay muchos más medios que aunque no siempre curan si te ayudan a sentirte enormemente comprendido.
    Contar siempre conmigo si en algún momento lo necesitáis.
    Vuestra lucha es admirable y un ejemplo a seguir.
    Muchos besos para todos y aunque a veces el desaliento pese pero el mismo te da fuerza a seguir siempre la dura batalla.

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  45. Hola Bernardo
    Soy Adelardo, padre de tu amigo Luis Javier
    La verdad es que Luisja nos había comentado algo del problema de Merceditas
    Cuanto os recuerdo y se por lo que estáis pasando, pero nada es en valde
    Nosotros y gracias a Mercedes mi mujer, hemos conseguido ser una familia normal, aunque claro está, todo gira alrededor de Álvaro
    Seguid luchando cada día, pues merece la pena
    La vida se ve de otra manera, por supuesto, pero también se saborea más cada momento y cada pequeño avance de nuestros hijos, es una victoria
    Contad con nosotros por sí podemos aportar algo
    Estamos muy metidos en Aprosub, por sí en un momento os puede interesar
    Un beso a Merceditas a Paula, a tu mujer y a ti

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    1. Adelardo, no sabéis como agradecemos vuestras palabras. Son muchos años ya de aprecio mutuo para con tu hijo y, por eso, sería de una ilusión enorme poder compartir con vosotros los cimientos de este proyecto. Os llamaremos en breve. Un abrazo.

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  46. Familia, comenzasteis un viaje y el avión aterrizó en un destino inesperado. Lejos de intentar volver a casa, disfrutáis como pocos lo consiguen, de vuestra aventura particular. Mi más sincera admiración a vosotros como papás que disfrutan de sus hijas, a paula por ser una superhermana y a merceditas por haberos regalado todos esos momentos que describís. Por supuesto… aquí estaré para colaborar en vuestro viaje, en vuestra aventura…muchos besos

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  47. Echando un repacito a vuestro maravilloso Bloc, observo lo afortunadas que son vuestras hijas, porque nunca pudieron tener unos padres con más coraje y tesón . Aquí me tenéis para todo lo que necesitéis, porque ya sabéis que tengo mucho tiempo libre para ayudar de la mejor forma. Un beso y abrazo muy fuerte para los dos Juan Diaz

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  48. Enhorabuena x la iniciativa!»El universo siempre conspira a favor de los soñadores» P.C. Todos soñaremos con los avances de Merceditas.Un beso fuerte

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  49. Estoy enganchado al blog, Bernardo y Mercedes. Incluso desde una perspectiva algo egoísta, pues produce en mi efectos terapéuticos: periódicamente me quita todas las tonterías de un plumazo. Y multiplica las ganas que tengo de ver a mi niña todos los días y pasar todo el tiempo que pueda con ella. Muchas gracias y mucho ánimo.

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  50. Mis Felicidades a esos padrazos que tiene esta preciosa niña,y por supuesto un gran besaso a la pequeña gigante que nos da lecciones cada dia.
    No os conozco pero soy de un pueblo cercano a Cordoba y me encantaria poder conoceros muy pronto.Mis estudios van orientados a estas personas tan maravillosas que nos regalan grandes momentos,por ello,me gustaria poder ayudaros en todo lo posible.

    Me encantaria saber como poder ayudaros desde mi humilde situacion,aunque con gran imaginacion y pequeños pasos se consiguen grandes cosas.

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