Esta señorita que aparece en la foto comenzó siendo el objeto principal de este blog. Se llama Mercedes, o Merceditas, para diferenciarla de las otras que ya hay en la familia. Además de guapa, esta niña es especial, única, sin exagerar. Tiene una enfermedad rara, tanto que ni siquiera sabemos cómo llamarla.
Genéticamente, presenta una cromosopatía, una alteración consistente en una “trisomía parcial del cromosoma 3 (q22,q29) con translocación al cromosoma 16″. A nosotros nos sonó igual de raro la primera vez que lo oímos, pero ya nos sale de corrido, sin titubear. Se trata de un exceso de información genética en ese cromosoma, que se repite en aquél otro. El esquema de los cromosomas se conoce como cariotipo y, por lo general, debe estar compensado. Tanto es así que cuando se altera puede traducirse en malformaciones o enfermedades congénitas o incluso la no viabilidad del feto. Por lo visto, esta trisomía en particular suele ser mortal. Está claro que en nuestro caso no. De hecho, aún no hemos conseguido dar con otro caso exactamente igual. Parecido, tal vez, pero ninguno idéntico en todo el mundo. Caprichos de la genética.
Personalmente, no creo en los milagros, pero en nuestra casa tenemos uno. Este blog surge con la intención principal de compartir con todo el mundo esos pequeños grandes milagros. Para nosotros ha sido un radical cambio de forma de pensar, vivir y entender la vida, tan inmenso que no nos resistimos a compartirlo.
Merceditas nació el 10 de mayo de 2012, por parto programado y con una expectación máxima. Prenatalmente habían detectado una serie de hallazgos que hacían temer complicaciones al nacer y algunos problemas en su desarrollo. Ya entraremos en más detalle en todo eso, pues no es ni fácil ni corto de explicar.
Hoy por hoy, nuestra pequeña presenta, entre otras cosas, una hipotonía muscular bastante importante y un retraso madurativo que le impide avanzar como lo haría un niño normal. La hipotonía es una falta notable de masa muscular, hasta el punto que no es capaz de levantar la cabeza estando boca abajo, gatear, estar de pie ni hacer otros movimientos básicos propios de su edad. El retraso madurativo afecta a elementos clave como el entendimiento o el habla.
Todo eso es tratable con mucho, muchísimo trabajo y aplicando unas terapias que conllevan mucho desgaste personal y económico. Somos una familia de clase media, con otra hija además de ésta, de cinco años. Sólo un sueldo, porque su madre tuvo que dejar de trabajar por estar todo el tiempo con ella. Para nosotros ha sido un golpe emocional, al principio, ahora estamos encantados. Pero nos encontramos con un cambio de nuestros esquemas económicos que nos obliga a echar imaginación para seguir luchando por los avances de nuestra hija.
Sólo en gastos médicos, de fisio, logopeda, psicólogo o expertos de alto rendimiento se nos van más de 1.500 euros mensuales. Eso destroza una economía doméstica media como la nuestra. Pero tenemos claro que no podemos dejar de buscar y aplicar nuevas terapias por una cuestión de dinero. He aquí otro de los motivos de este blog. Una familia en estas circunstancias, sea de clase media o no, necesita ayuda, y vamos a poner en marcha toda una serie de ideas para obtenerla.
Pero, si algo se aprende con un hijo especial es a ser generoso con lo más valioso que tenemos, nuestra experiencia, poca o mucha. Vale millones una información justa en el momento adecuado. Es fundamental tener a mano lo último en terapias o los contactos más útiles donde acudir a buscar ayuda ante un escenario así.
A los padres se les cae el mundo encima cuando reciben la primera mala noticia, pero rápidamente se aprende que el tiempo es vital, y que hay que ponerse a trabajar cuanto antes. Queremos, como digo, compartir nuestra experiencia de estos intensos años, hablar claramente de la cantidad de buenos profesionales que encontramos por el camino, echar una mano en cuanto se pueda a otros padres que estén tan perdidos como lo estuvimos nosotros. No exagero cuando digo que la alegría de ver mejorar a otros niños es casi igual de intensa que cuando lo ves en el tuyo propio.
Nuestra hija, con su día a día, nos ha abierto los ojos a una forma de entender la vida maravillosa. Ahora tenemos otra percepción del concepto “problema”. Nos ha unido mucho más como familia y estamos tremendamente orgullosos de ello. Es más, hasta nuestra otra hija, Paula, está creciendo con unos valores que de ninguna otra forma los hubiera aprendido.
Esperamos poder daros pronto la noticia de que nuestras propuestas se consolidan en forma de una Fundación de ayuda a niños con problemas de desarrollo infantil, compartan o no una causa genética.
Todo esto fue más que suficiente para inaugurar este blog. Esperamos poder compartir con vosotros mil y una alegrías y, confiamos, ninguna pena. Sólo cabe el optimismo en esta página y nos lo hemos propuesto desde el primer minuto.
Os dejamos un vídeo de presentación de nuestro proyecto. El espíritu alegre que verás en él, es la norma de la casa.
Bienvenidos a todos. Gracias a todos.
Cualquier cosa, dejad un comentario -al final de esta página- o escribid a miaoquehago@gmail.com
…
Miaoquehago.com recupera su intención de ser sólo un blog personal. Para conocer más información sobre la Fundación Miaoquehago, por favor, entra en fundacionmiaoquehago.org o en nuestra página de Facebook.
mia o que hago 
Conozco a Merceces madre sólo desde casi el comienzo de esta intensa historia pero le tengo un cariño y una admiración como si se tratara de una amistad de siempre. Para mi, ella es el verdadero angel de la guarda de esta requetepreciosa niña.
Cuando veo por la calle a alguna persona especial sólo le deseo q tenga cerca gente q la quiera y la cuide tan bien como vosotros a vuestra niña. Un beso.
Me gustaMe gusta
Qué te digo yo a ti, Marga. Sólo hacemos lo que hemos aprendido al lado de gente, mucha gente, con circunstancias similares y con una misma lección ya entendida. Ésto sólo tiene sentido afrontarlo con una actitud positiva. Qué te digo yo a ti, si me has ayudado a ser un poquito más así. Muchísimas gracias, amiga. Un abrazo fuerte para Bruselas…
Me gustaMe gusta
A los padres de Merceditas les digo, que leyendo parte de su vida, he sentido una ternura especial,soy abuelo de seis nietos y entiendo vuestra fuerza. Os deseo lo mejor del mundo, Un abrazo.
Me gustaMe gusta
Tenéis una niña preciosa,y estos niños nos hacen ser mas humanos,ya que en los tiempos que corren una sonrisa bale mas que todo el dinero del mundo ánimo y se podemos alludar de alguna manera estamos aquí.muchos besos.
Me gustaMe gusta
Gracias por compartir con nosotros este blog.
Me gustaMe gusta
que comentario puedo hacer¿ si supiera expresarme como su padre, le diría que es la alegría de la familia, el consuelo de muchos padres, la agarradera solida a un destino mejor, que lograran para ti tus padres. ADELANTE.
Me gustaMe gusta
Vaya Mercedes, hace tiempo descubrí este blog y me emocionó pero es ahora cuando he descubierto que te conozco y eso hace que me emocione aún más y lo veo aún más cercano.
Espero que las cosas vayan poco a poco mejor y que sin duda, este puerta abierta al mundo es una genial manera de conseguirlo. Muchos besos.
Me gustaMe gusta
ME llamo ana belen y tengo el placer de conocer a los papas de mercedes y se k mejores padres no podria tener yo coincidi cn ellos cuando nacio mercedes xk mi hijo estaba en el mismo hospital y son las tipicas personas k merece la pena conocer. La niña es preciosa. No puedo decir nada mas xk me kedo sin palabras. Os quiero
Me gustaMe gusta
Por un amigo he sabido de vuestra hija, su problema y todo lo que lucháis por hacerle la vida más fácil. Conozco un caso de autismo de una íntima amiga, y al igual que vosotros, se ha volcado en sacar todo el potencial que lleva su hijo dentro. Os animo a seguir en la lucha y os admiro por la fuerza que sacáis para salir adelante y siempre con buen talante. Un abrazo muy fuerte y nunca dejeis de luchar
Me gustaMe gusta
Vaya niña más preciosa! Mucho ánimo, lo mejor que tiene Merceditas sois vosotros. Seguid así y no perdáis nunca la alegría. Sois un ejemplo para todos nosotros.
Me gustaMe gusta
Ánimo. ..
Me gustaMe gusta
Hola…
Me ha emocionado mucho esta historia, y con esta familia tan luchadora esta nena saldrá adelante.
Me ha llegado por la cofradía del salmorejo , y en lo que se pueda ayudar vamos a estar siempre ahí para colaborar . Unos padres de hijos así siempre merecen la mayor comprensión y apoyo para dar a sus hijos los mejores recursos.
Un abrazo muy fuerte y mucho ánimo.
Me gustaMe gusta
Hola, yo tengo una hija con una enfermedad rrara, te escribo porque he leído que has tenido que dejar de trabajar para cuidarla, eso me paso a mi, hasta que me entere que había una ayuda económica Para estos casos, si quiere saber más escribame a mi correo masil–21@Hotmail. Gracias y saludos
Com,
Me gustaMe gusta
Hola Mercedes,soy Susana Ramírez de Marbella,cuando te conocí hace ya bastantes años pensé que eras una de las personas más íntegras y naturales que había conocido,ya veo que la vida os ha premiado con dos niñas maravillosas.Me gustaría estar informada de los próximos eventos y hacer lo posible por asistir y colaborar.Un beso muy fuerte y ojalá y podamos encontrarnos muy pronto.
Me gustaMe gusta
Hola, soy Vanessa. Yo tengo la suerte de conocer a esta pareja y haber pasado unos días inolvidables en nuestra luna de miel. Ahora tienen una familia estupenda. Y animo a todo el mundo a que vean su blog y colaboren en lo que puedan. Chicos decidme como puedo ayudar. Bss Vane
Me gustaMe gusta
Hola soy Paula ya conocía a los abuelos y hace poco en santo domingo conocí a los padres yo tengo una niña bueno no tan niña tiene 30años ya la conocéis del centro acpacy ánimo para todos es verdad k nos cambia la vida pero yo pienso k para mejor pues ellos lo dan todo sin pedir nada lo más importante es hacerlos felices besos y mucho ánimo
Me gustaMe gusta
Que sierto es lo que expresas . Especialmente cuando dicesLos padres de hijos Especiales Aprendemos a dar. Todos los dias se Aprende ,todos los dias estamos planeando ,pensando que mas podemls hacer para mejorar la Calidad de vida de nuestr@ hij@. Soy mama de un princesa con Paralisis Cerebral severa quien tenia 6 meses de expectativa de vida y Hoy esta por cumplir 11 años. Somos de Argentina y queremos brindar nuestro humilde apoyo. Les enviamos toda la Fuerza y Firmeza para esta Gran Lucha… la Fuerza de nuestras hijas son el ejemplo Perfecto
Me gustaMe gusta
FELICITACIONES!!! Muy bonito el video, y estoy segura que si logras hacer una fundación, asociación o algo que los una, lograrás ayudar a otros y a ti también!!
Soy colaboradora del blog de la Fundación Argentina de la Talasemia, @FUNDATAL, y te aseguro que yo vivi de muy cerca lo que tú cuentas, pero estar unidos colaboro a que todo sea más fácil!!!
Mucha suerte, y a tus ordenes para lo que necesites!
Me gustaMe gusta
Conozco a los papas desde hace mucho tiempo.Una preciosa pareja que ahora es una maravillosa familia.Enhorabuena por vuestra forma de ver la vida y de sacar lo mejor en la adversidad. Ánimo y adelante!
El mundo es de Dios y se lo presta a los valientes como vosotros.
Me gustaMe gusta
Qué bonito. Pienso que a veces las ‘dificultades’ que nos pone la vida nos ayudan a darnos cuenta de lo maravillosa que es y disfrutarla aún más.
Preciosa Mercedes, y preciosa iniciativa abrir este blog.
Un gran abrazo desde Getxo
Me gustaMe gusta
Hola conocimos el otro día a Mercedes en Madrid coincidimos en un centro comercial . Al igual k ellos hemos pasado malos momentos con nuestra hija , solo deciros k enhorabuena por tener esas niñas encantadoras espero algún día volver a encontrarnos .
Me gustaMe gusta
Hola. Me gustaría saber como puedo colaborar. Muchas gracias.
Animo y a seguir luchando y siendo un ejemplo para muchos padres. Besos para Merceditas
Me gustaMe gusta
Soy madre fe ina nina con Sindrome Down se lo que estais pasando , mi hija ya tiene 33 anos y es mi razon de vivir.Es lo mejor que tenemos..
Un abrazo.
Me gustaMe gusta